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domingo, 26 de marzo de 2023

La incoherencia de Autismo España

Pues estamos a las puertas de abril, lo que para muches autistas significa tener que aguantar todo el mes con toda la parafernalia azul, especialmente el día 2, que es el Día Internacional del Autismo. Sin les autistas, en mi humilde y personal opinión.

Es en esta época del año cuando las diferentes asociaciones hacen diferentes campañas para concienciar sobre nuestro neurotipo, y dejad que os diga una cosa: yo creo que la sociedad ya está concienciada. Ya saben que el autismo existe, y tienen una idea general de lo que es. El siguiente paso sería enseñar a la sociedad a aceptar a quiénes somos autistas. Pero claro, eso implica un esfuerzo y una labor emocional que muchísima gente no quiere hacer.

Y aquí es donde entraría la campaña de Autismo España, Llamémoslo por su nombre. La idea es mostrar que, dentro del espectro autista, no hay dos personas iguales. Y, en mi opinión, lo han conseguido. Me gusta que las cuatro personas mostradas en su vídeo de dos minutos tengan perfiles diferentes.

Cierto es que ha habido críticas en Twitter respecto al hecho de que, por ejemplo, no hay representación LGBT+, y aunque es algo en lo que estoy de acuerdo, quiero añadir una observación: teniendo en cuenta que esta es una campaña a nivel estatal, en el caso de que algune de les participantes forme parte del colectivo, pueden no sentirse cómodes saliendo del armario. Especialmente teniendo en cuenta que el mundo está girando tan rápido como peligrosamente hacia el fascismo. Resumiendo: mucha gente no querría ponerse una diana, por si acaso los amigos del tío del Charizard ganan las próximas elecciones.

La otra gran crítica que he visto es que usan tanto “tiene autismo” como “es autista” en el vídeo y los tuits asociados a la campaña, y esto se puede defender bastante rápido: probablemente sea cómo estas personas se sientan cómodas hablando de su identidad. Si alguien se siente mejor diciendo que tiene autismo en lugar de decir que es autista, siempre y cuando sea una decisión personal y no una imposición exterior, me parece correctísimo. Nadie debe explicaciones respecto a su retórica personal.

Ahora, hay algo que sí se le puede, y debe, criticar a Autismo España. Es incoherente a más no poder crear esta campaña para intentar mostrar que el espectro autista es diverso y único; y a la vez apoyar la iniciativa Ilumina de Azul, o Light It Up Blue, como Autism Speaks originalmente la creó. Es como esa gente que se define anarcocapitalista, ¿cómo puñetas quieres crear una sociedad en la que nos podemos autogobernar sin la necesidad de un Estado, mientras aún quieres estar anclade en el marco capitalista? Así suena la cosa.

Esto, amigues lectores, tiene un nombre: neurodiversidad performativa, o neurodiversidad lite. Básicamente, lo que ha hecho Autismo España ha sido coger un par de elementos, como mostrarnos un grupo moderadamente diverso de personas autistas, hacer una versión aguada y bicolor del infinito arcoíris para acompañar y, en la misma página web, abusar del uso del color azul y publicitar Ilumina de Azul. ¡Todo a la vez! Llamadlo incoherencia, disonancia cognitiva o neurodiversidad performativa, pero todo esto responde al obvio objetivo último: dinero.

Captura de pantalla de diamundialautismo.com, donde podemos ver tanto la campaña Llamémoslo por su nombre, así como Ilumina de Azul, y el uso principal de los colores blanco y azul.

Es necesario entender que Autismo España es una confederación de diversas asociaciones del estado español, y que al fin y al cabo, estas se financian a través de donaciones. Ahora, y quiero dejar claro que hablo con desconocimiento del funcionamiento interno de estas asociaciones, ¿qué porcentaje del dinero obtenido se utiliza en apoyo directo a la comunidad autista? Porque como sea el mismo porcentaje irrisorio de Autism Speaks, ¿cuál es el punto?

Y aquí no acaba la cosa. Hay una cosa que llevo muchísimo tiempo preguntándome de forma retórica. Esencialmente porque todes sabemos la respuesta. ¿En qué nos beneficia a la comunidad autista que haya un puñado de edificios que decidan usar luces azules un día al año, el cual ha sido elegido arbitrariamente? Porque esas lucecitas no nos van a dar los apoyos y las ayudas que necesitamos para tener cierta calidad de vida. Ilumina de Azul no es nada sino más performativismo.

Y es aquí donde debo volver a mi punto inicial: que sí, que concienciar está muy bien, pero ya hemos progresado más allá de este punto. Hay que proseguir con aceptación. No obstante, muchas personas no quieren hacer la labor emocional que supone darse cuenta de que todes, en mayor o menor medida, tenemos una cantidad considerable de capacitismo interiorizado.

Debido a esto, desde el asociacionismo, en lugar de proseguir por el camino lógico humanista, aceptación; deciden proseguir por el camino lógico capitalista, neurodiversidad performativa. Si la sociedad aceptara a las personas autistas, estas asociaciones corren un riesgo enorme de volverse obsoletas, y eso significa perder varios sueldos. Algunos posiblemente muy abultados. Y claro, desde su perspectiva, ¿queremos que eso ocurra?

Y eso que hay algo que he tardado un poco en caer porque, bueno, racismo interiorizado. ¿Dónde hay representación racializada en esta campaña? ¿Dónde, que yo la vea? ¡Nada, otro melón que abrir!

Algunes intentarán defender a Autismo España diciendo que somos nosotres, les autistas de “ahí afuera”, quienes debemos unirnos bajo su hashtag y su infinito bicolor para mostrarle a la sociedad que hay mucha más diversidad fuera del vídeo principal. Y no, nadie tiene por qué.

En mi opinión personal, no le debo labor a esta confederación de asociaciones. Cuando hablo o escribo de autismo, lo hago como individuo. De ahí que escriba en este blog, o tuitee en mi cuenta personal de Twitter: porque soy consciente de que mi punto de vista ha sido moldeado por mis experiencias individuales, y eso garantiza que haya personas que no estén de acuerdo conmigo. Solo porque compartamos neurotipo no quiere decir que tengamos que estar de acuerdo en todo, ¿y sabéis qué? ¡Eso es bueno! No somos una mente colmena. Y personalmente, no quiero que esta comunidad se vuelva así.

Por eso no me veréis en mis redes sociales posando con un infinito bicolor. No puedo apoyar una iniciativa que, en el fondo, persigue unos objetivos con los que no estoy de acuerdo. Porque sí, en la superficie la iniciativa está bien, pero una vez empiezas a rascar, la campaña se queda vacía. O se llena de incoherencias, como os guste más verlo.

En cuanto a mí, sé que el día 2 hablaré por mi cuenta, en Twitter, por medio de tuits y un espacio en el que hablaré casi de lo que surja. Creo que permitirme el ser yo misme, desde mis propias condiciones, puede ayudar más que usar el paraguas de grupos que probablemente no compartan mis intereses. Pero claro, allá yo con mis movidas. Y allá Autismo España con las suyas.

domingo, 19 de marzo de 2023

Suspendidas en empatía

***ALERTA DE CONTENIDO***

Este es un texto que trata sobre LGBT+fobia, más concretamente transfobia y enbifobia, y capacitismo en forma de misautismia. Si no estás mentalmente preparade para leer esto, por favor, deja la página. Cuídate.

Una foto de stock mostrando el torso de una enfermera.
Bueno, pues vuelvo a tener movidas de salud. Esta vez era algo más predecible. En fin, podría ser peor, creo.

El caso es que tengo varias historias de terror, de personas cercanas y mías propias, que me hacen cuestionar la humanidad de quiénes trabajan en los sistemas de salud. Estas historias, para sorpresa de nadie, suelen estar relacionadas con dos cosas: neurodiversidad e identidad de género.

Bueno, amigues, os traigo una historia fresquita con elementos de ambas cosas. ¿Por qué? Pues mira, porque puedo, y porque me tocó mucho las narices.

Pero eso, salud meh. Voy a ser brutalmente sincere: era una semana de mierda. Tan de mierda que mi jefe me dijo que me tomara el resto de la semana libre. Así de fea estaba ya la cosa.

Dos enfermeras pensaron que era una buena idea hablar de mis partes privadas. Porque claro, parece ser que nadie entendió lo que estaba pasando cuando tuve que cambiar mi nombre en el médico y en mi carné provisional de conducir tengo como título Mx, porque yo soy une señore. Y claro, si hay algo que llevo peor que me traten con un nombre diferente o con los pronombres erróneos es… Que me malgenericen en base a mi aspecto. Así que me tuve que defender.

Quizá esta es de una de esas veces en las que, en lugar de defenderme, tendría que haberme callado y proceder a imaginarme a las susodichas convertidas en kebabs, a lo Vlad el Empalador. Porque el enbisplaining les quedó cojonudísimo.

Me dijeron en mi cara bonita que eso de ser no binaries era una cosa muy nueva para ellas (xd), que yo ya era una persona no binaria completamente transicionada (xdxd), y que como yo había elegido no ser un hombre o una mujer, pues ya está, que como médicamente solo se puede ser hombre o mujer, no hay más que hacer. Y ya está, ¿no? Pues mira, menos mal que después de escuchar estas santas gilipolleces me dije que lo mejor era callarme, porque si dos personas de más o menos de mi edad salen con estas tonterías, es que sencillamente no se puede razonar.

Es como cada vez que Sam Smith respira, siempre tiene que haber algune liste intentando burlarse y hacer el chiste fácil. Y todo porque Sam ha salido del armario como persona no binaria y está explorando cómo expresar su género. Pues como eso está muy feo en Isla T3RF, pues bueno, siempre tiene que haber alguien gritando “¡Pero la gente de hoy en día se quiere ofender por todo!”. Real que he escuchado esto en la cola de la farmacia. Pero esta es una historia que mejora muchísimo desde el punto de vista de mi novia.

Podría escribir un poco más sobre cómo a la sociedad inglesa, en general, le están programando la cabeza para convertirles en esclaves de la extrema derecha. Y aunque es algo interesante de lo que podría escribir… La verdad es que hoy no toca. Porque amigues: esto sigue para bingo.

No contentas con explicarme cómo ser no binarie desde su perspectiva como mujeres cis, cuando llegó la parte de hablar sobre mi salud mental… ¡Cielo santo, algún día voy a tener que aprender a callarme! Lo digo porque, al parecer, admitir que vivo cansade porque mi autismo hace que me canse más rápido, sobre todo cuando tengo que socializar, es una gilipollez como una casa (xddddd).

¡Que no, amigues! Que lo de cansarme después de socializar no es verdad, que eso de autoaislarme como mecanismo para conservar mis cucharas es de lo peorcito que me puedo hacer, y que tengo que aprender a ser más neurotípique, yaaaaaaay. ¡Viva el neurofascismo!

Lo gracioso es que estas enfermeras, sin ser realmente conscientes de la ironía, me estaban dando los argumentos perfectos para ser une ermitañe social. Mirad, les autistas tenemos menos cucharas. Es más: el hecho de estar vives ya es algo bastante agotador para nosotres. La sociedad espera que enmascaremos nuestros rasgos autistas para poder formar parte de ella, pero a la misma sociedad se la sopla que esos actos de enmascaramiento tengan un precio muy alto para nuestra salud mental.

El caso: pues soy como Calamardo, el cual vive teniendo que soportar las tonterías marinas de Bob Esponja y Patricio. Sin embargo, la gente en sociedad no se acerca ni un poquito a los habitantes de Fondo de Bikini, lo que hace que socializar me agote muchísimo, especialmente si son gente “meh”, por así decirlo. ¡Soy más feliz siendo une ermitañe social!

Así que sí… La cita médica fue prácticamente innecesaria porque, aparte de violentarme por ser yo misme, apenas trataron lo que se supone que tenían que tratar. Me fui peor de lo que entré, mentalmente hablando. ¡Si hasta Reddit me ha dado más información que esas dos!

Este es el tipo de incidentes que me hacen preguntarme muy seriamente quién educa a les profesionales de la salud. Violencia obstetricia, misoginia sistemática, capacitismo, transfobia… De verdad que es algo que me da pena, porque sé que generalizar en estos casos es terrible. Y también sé que para dedicarse a esto hay que tener mucha vocación y dirigir toda tu vida a este fin, lo cual hace casos como el mío más tristes.

Mi doctora, por ejemplo, me podría haber mandado bien lejos cuando le dije que me quería hacer las pruebas del TDAH y leyó en mi historial que soy autista. ¡Pero no! En realidad, eso le hizo pensar que lo más probable es que fuera doblemente autista y TDAHista (o el término en español que más os guste). No obstante, también me he encontrado especialistas dándome información claramente errónea, como cuando un proctólogo pensó que usar ibuprofeno era buena idea para calmar el dolor de mi diverticulitis. Mal consejo, por cierto, porque hay estudios que indican que el ibuprofeno empeora el estado del colon, algo que quieres evitar a toda costa cuando tienes diverticulitis.

O gente sin empatía. Como mi cuñado, que resulta que es fisioterapeuta. Sí, el mismo cuñado que sacó a su propia hermana del armario trans. Así anda el patio.

¿En cuanto a estas enfermeras? Bueno, pues las dos suspendidas en empatía. Ojalá no tenga que aguantarles la bobería otra vez pero… En tres meses me toca verlas otra vez. Pero esta vez Lia se viene conmigo.

domingo, 12 de marzo de 2023

Lidiando con tests preliminares

Foto de stock mostrando un test y un lapicero amarillo.
¿Alguien se acuerda de mis intenciones de hacerme las pruebas del TDAH? ¿Y lo mal que parecía que todo estaba yendo?

Pues tengo buenas noticias: conseguí hablar con mi médico de cabecera acerca de ello, y ella está de acuerdo en que necesito esas pruebas. Y parece que la lista de espera en mi zona no es muy larga comparada con otras zonas del país. Así que bueno, las cosas avanzan. Despacito, pero avanzan.

Así, de sorpresa, tenía una carta bastante gruesa esperando por mí en el buzón, a principios de febrero. ¿Ya se me había ido la flapa comprando cartas de Pokémon? Pues no, era un puñado de tests preliminares, necesarios para avanzar en el largo y desconcertante camino de conseguir un diagnóstico de TDAH. Y creedme, no exagero con mis palabras.

Supongo que no soy la primera ni la última persona que está en este meollo, pero yo no tengo a nadie que pueda hablar de mi infancia. Porque mi madre es una narcisista y una maltratadora, hasta el punto de que no quiero ser vinculade con ella de ninguna manera. Y mi padre… Me limitaré a decir que sus problemas son, muy probablemente, consecuencia de vivir con TDAH sin diagnosticar. Es que por no tener a nadie, no tengo amigues, o nadie de fiar, que pueda dar fe de los contados recuerdos que tengo de mi infancia. ¡Es que ni siquiera vivo en el mismo país!

Para aquelles que estéis pensando en meteros de lleno en el proceso de obtener un diagnóstico, mi consejo es que cuidéis mucho vuestra salud mental, porque os va a tocar recordar cosas de épocas de vuestras vidas que pueden no ser muy favorables. Los tests preliminares que he rellenado preguntan por cosas como mi época escolar, si era víctima de bullying, si se me culpaba por ese bullying, si mis notas tenían sentido de acuerdo a mi esfuerzo académico… Mil cosas.

Pero ojo, también preguntan cosas de tu vida adulta que ya son más delicadas, como consumo de drogas o problemas con la autoridad. Aunque esta parte no ha sido la peor para mí, lo cierto es que ha sido un ejercicio de vulnerabilidad bastante duro, hasta el punto de que he decidido omitir un detalle pequeño y que sé que no cambiará las cosas, pero que sacar a la luz podría causarme un episodio bastante malo de estrés postraumático.

Y los tests… ¡Cielo santo, los tests! Cierto es que la mayoría son los típicos pre-screener tests que puedes encontrar fácilmente en otras páginas webs, y que ya me recomendaban buscar ayuda profesional. Pero el hecho de que he necesitado unos cuantos días para rellenar todo debería reflejar la magnitud del papeleo que he rellenado.

A mi novia le ha tocado hacer un test respecto a mis síntomas actuales. Para asegurarme de no influir sus respuestas, le pedí que lo rellenara cuando yo estuviera en la ducha. Fue una buena idea, porque así ella podía ser honesta con sus observaciones, que no están muy lejos de las mías propias.

Al final, he revisado con cuidado cada página y he enviado el formulario completo de vuelta, mucho antes de la fecha límite. Me conozco demasiado bien, y sé que si lo voy dejando al final la liaré muy parda. Y esto no es una situación de “llámanos antes de dos semanas o te quitamos de la lista de espera”. En este caso me dieron cuatro semanas completas. Apenas he necesitado dos. Pero de nuevo: me conozco. Soy del club que prefiere matarse una tarde y acabarlo todo lo antes posible, porque la otra opción es hacerlo todo deprisa y corriendo el día antes. Y con las huelgas del servicio postal, es un juego peligroso.

En teoría, la lista de espera en mi zona es de nueve meses, según mi médico de cabecera. Contando con que se me ha añadido a la lista en diciembre, deberían hacerme las pruebas alrededor de agosto. Para ese entonces habré cumplido 32 años. Sé que no es tarde ni mucho menos, pero considerando que a mí el autismo se me diagnosticó de niñe, pues no sé… Ahora no es el momento de pensar en esto, creo. Lo que sí sé es que soy afortunade, porque sé de otras zonas de Reino Unido donde las listas de espera son de dos, tres y hasta cuatro años. Así normal que la gente al final acuda a la sanidad privada.

Sinceramente, me imagino a quién sea que tenga que leer mis formularios comiendo de un cubo enorme de palomitas. Porque vale, cierto es que no tengo problemas de adicción a sustancias, y tampoco problemas con la policía aparte de pensar que ACAB. Sin embargo, el tener que hablar sucintamente de mis problemas familiares, de los problemas de salud que circulan por mi familia y todo el dramote de “Mira, que sí, que ya sé que soy autista y tal, pero es que te digo yo que muchas de estas movidas no las explica el autismo” es, cuanto menos, interesante. Y se preguntarán: “¿Y a nadie se le ha ocurrido hacerte las pruebas de TDAH antes?” Y yo tendré que decirles que incluso yo creía que mi autismo y el TDAH estaban tan mezclados que no tenía punto. Pero vaya si lo tiene.

No, si al final le voy a tener que dar las gracias a los TikTok que han llegado a Facebook por darme la hostia de realidad que necesitaba. Porque sin ese golpe no habría llegado aquí. Pero todavía queda.

De momento, los papeles ya están mandados.

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