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viernes, 13 de mayo de 2016

Asperger y fatiga

Nota de traducción: aunque en el texto original solo se tiene en cuenta la condición de Asperger, lo cierto es que desde este espacio no se cree en la supuesta separación entre Asperger y autismo, y que únicamente es utilizada por cuestiones de SEO (¡Poderoso caballero es Don Google!). Lo más sensato en este caso es mantener el texto tal cual, pero destacando que no hay una separación real. Cualquier persona del espectro puede sufrir este tipo de fatiga, no solo un grupo delimitado.

Hace un par de años, una profesora invitada vino a la facultad y nos dio una clase sobre el Síndrome de Asperger. Por supuesto, yo ya sabía todo sobre Asperger, así que me senté allí asintiendo y sonriendo internamente, ya que reconocí todas las cosas de las que hablaba, y encontré entre divertido y desconcertante que todo lo que estábamos aprendiendo sobre clientes potenciales realmente se refería a mí también, y que yo ya sabía más de lo que estaba enseñando.

Entonces la profesora dijo algo que me hizo parar y pensar. Dijo que les Asperger experimentaban una mayor fatiga, debido a que elles siempre procesan las cosas con su intelecto, ya que su cerebro no lo hace de forma automática.

Eso sí, ninguno de los libros que he leído sobre Asperger mencionaba nada sobre fatiga. Muchos hablaban sobre el acto de procesar con el intelecto, pero ninguno dijo que esto causaba fatiga. Pero ahora que esta profesora lo había mencionado, tuvo mucho sentido y explicaba muchas cosas.

La fatiga se volvió una parte importante de mi vida cuando viví unos años en Canadá. Me fui allí con 21 años, después de acabar mi primera carrera. Antes de eso, era una persona muy solitaria, sin tener conciencia de lo que pasaba a mi alrededor, y sin necesidad de tenerla. Pasaba mi tiempo leyendo, en mi mundo. Pero cuando estaba haciendo mi carrera, empecé a darme cuenta de que no sobreviviría en el mundo si seguía así. Necesitaba aprender habilidades sociales. Así que esta fue una razón por la que fui a Canadá, podría empezar de nuevo en un país diferente e intentar aprender a ser social allí.

De hecho, ser sociable casi se convirtió en un interés especial. Durante los cinco años que estuve en Canadá puse mi empeño en socializar con cualquiera. En Inglaterra, estuve observando a la gente socializar cuando estuve en la universidad, así que intenté imitar su comportamiento cuando estuve en Canadá. Dejé mis libros a un lado, y las personas se convirtieron en mi centro de atención. Era habladora, chistosa y aprovechaba cualquier oportunidad para salir a socializar. Lo encontré nuevo y excitante. Nunca había hecho esto, así que encontré fascinante observar cómo la gente me respondía. Disfrutaba analizando todo e intentando averiguar las normas sociales. Sin embargo, solía encontrar gente muy confusa.

Me di cuenta de que ser extranjera me daba una gran ventaja, porque podía decirle a la gente que era de una cultura diferente y preguntarles si estaba siendo maleducada. Elles me explicaban la etiqueta de su cultura, la cual era muy útil, y frecuentemente perdonaban mis rarezas por el hecho de ser extranjera. Una británica excéntrica, según elles.

Era fascinante y divertido, pero al cabo de un tiempo me di cuenta de que estaba empezando a pasar algo extraño. Me sentía increíblemente cansada a lo largo del día. Podía salir por ahí con mis amigues y encontrarme a mí misma quedándome dormida en vez de estar charlando. Si por algún casual hubiera acabado en la casa de algune, me habría quedado dormida en el sofá.

Admito que no soy muy buena dándome cuenta de mis necesidades corporales. Esto es algo que a veces ocurre si eres autista, dificultades siendo consciente de que tienes hambre o que estás cansade, por ejemplo. Pero mi cansancio acabó por tomar tal magnitud que era difícil ignorarlo, sobre todo si me estaba quedando dormida durante el día, todos los días, a pesar de que descansaba suficiente por la noche. Fui al médico convencida de que estaba enferma, pero mis análisis eran normales.

El cansancio solo disminuía cuando pasaba mucho tiempo sola. Cuando volví a Inglaterra me di cuenta de lo mismo. Los trabajos que elegí implicaban trabajar con gente porque quería aprender a hacerlo, y cuando tenía días libres los pasaba sola en casa, totalmente exhausta y durmiendo mucho. Me hice trabajar muchísimo para ahorrar dinero, pero me encontraba más exhausta y solía pedir días por enfermedad porque podría haberme sentido mareada y enferma de la sobrecarga mental.

No comprendía qué estaba pasando. Fui al médico y pregunté si estaba enferma, y le dije que quería hacer horas extra sin enfermar, pero él solo se encogió y dijo que la constitución de ciertas personas es la que es y que algunes no podían hacer eso. Eso nunca me había pasado. Pensaba que si otres podían hacerlo, yo también podía. Y parecía que mi cansancio no era normal, comparado con el de otra gente.

Por supuesto, no sé cómo les otres experimentan su cansancio, solo sé cómo lo hago yo. Pero sé muy bien que cuando estoy muy cansada parece que me sacuda internamente, y mi cerebro parece dejar de funcionar. Me doy cuenta de esto cuando otres parecen funcionar bien y están charlando felizmente, haciendo gracias y comunicándose de cualquier forma, mientras que yo paro de comunicarme, o lo hago de forma limitada. Es demasiado trabajo. No obstante, comunicarse no es difícil para les demás porque lo hacen de forma automática. Si en vez de eso tuviéramos que resolver problemas geométricos o de álgebra por nosotres mismes en una habitación silenciosa y oscura, quizás elles se sientan más cansades que yo.

De cualquier modo, en mi vida siempre me he presionado mucho porque siempre ha habido muchas cosas que quería hacer. Pero parecía que nunca me las ingeniaba para acabar ni siquiera la mitad. Nunca conseguía levantarme tan pronto como planeaba, o hacer lo que había planeado a lo largo del día. Pensaba que era porque no me estaba esforzando lo suficiente, que era vaga. Sabía lo que quería hacer, y me parecía que era posibe conseguirlo (incluso hacía horarios sobre cómo quería administrar mi tiempo), y aún así no lo hacía.

Solo en el último año, desde que voy a la facultad a tiempo parcial y tengo un asistente social, me he dado cuenta de que no tengo los mismos niveles de energía que la mayoría de la gente, y he de aceptar que necesito más descanso y que está bien que tenga días en los que no hago nada. De hecho, es esencial. Me he dado cuenta de que las siguientes cosas me causan mucha fatiga:

  • Luces fluorescentes
  • Ruido
  • Demasiadas cosas pasando a mi alrededor
  • Interactuar con otres, especialmente con aquelles que no conozco bien
  • Viajar
  • Cambios – Diferentes, nuevas situaciones

No suelo darme cuenta de la fatiga en ese momento. Es en retrospectiva. Al llegar a casa, sola, en silencio, es cuando me doy cuenta de lo exhausta que me siento del día en la facultad bajo las luces fluorescentes e interactuando con otres.

Debido a que estudio a tiempo parcial, tengo la suerte de que no tengo que ir a la facultad a diario, así que puedo pasar el día siguiente descansando. Así puedo administrar mi energía. Al principio me sentía terriblemente culpable. Le habría dicho apesumbrada a mi asistenta que malgasté un día entero cuando debería estar estudiando. Pero ella me habría dicho que realmente es bueno para mí tener un día de descanso, y que esa es la razón por la que estudio a tiempo parcial, porque no tengo los mismos niveles de energía que les demás, y necesito descansar. Poco a poco he ido aceptando mi necesidad de descansar como parte de mi vida, e intento asegurarme de descansar para controlar mis niveles de fatiga.

Aún sufro un poquito con todo esto. Hay muchas cosas que me gustaría hacer. Mi cerebro es activo y está lleno de ideas, curiosidad y deseo de aprender, y realmente parece una pérdida de tiempo pasar tiempo haciendo nada. Pero sé que esta fatiga es una limitación, y tengo que aceptarla y tenerla en cuenta, o me agotaré completamente y entonces no seré capaz de lograr nada.

Parece una lógica extraña que para lograr más cosas deba descansar más. Pero, aunque suene extraño, he encontrado que ese es el caso, así que es algo que debo aceptar. Entonces, a más descanso, más fácil me resulta poner toda mi energía en interactuar con las personas. Es necesaria mucha energía y concentración para entender los detalles y la vista general, para expresarme de forma adecuada y luego, irónicamente, para ocultar el hecho de que consume mucha energía. A la gente no le gusta ver el esfuerzo, se sienten incómodes si piensan que eres “intense” o que “te estás esforzando demasiado”. ¡Aparentar ser normal es un asunto complicado!

viernes, 6 de mayo de 2016

Una disculpa a mis alumnes autistas


Lo siento. Soy una buena persona. Una buena profesora, creo. Escucho, aprendo, aspiro a ser mejor. Sé que es una gran responsabilidad moldear mentes jóvenes, opiniones jóvenes. Pensaba que sabía lo que significa educar a une alumne autista. Pero la experiencia me ha dado algo que el conocimiento nunca ha podido, y lo siento. Ahora empiezo a entenderlo.



Antes de ser la madre de mi hijo, el cual sé que es autista, pensaba que podríais tener problemas para imaginar tan lúcidamente como les demás. Ahora veo que no es eso: vuestras mentes pueden ser rápidas, brillantes y coloridas. Como aves exóticas, hermosas, pero poco comunes. A veces solo tenéis problemas para imaginar cosas gobernadas por las aspiraciones, las mentes, de otres.

Antes, sabía que algunes de vosotres pensábais que las relaciones eran muy complicadas. Pensaba que vuestras emociones discurrían de forma diferente a las mías. Ahora, siento el calor de los brazos de mi hijo envolviéndome y sé que no es verdad. Sentís amor de la misma forma, simplemente encontráis complicado expresarlo tal y como les demás piensan que deberíais.

Sabía que la gente estaba equivocada cuando le echaban la culpa de cualquier mal comportamiento a una falta de control y disciplina familiar. Pero no supe lo que significa sentirse abrumade por el mundo caótico que os rodea hasta que dejáis de ser capaces de funcionar en él.

Enciendo el secador de manos sin pensar. Ojos furiosos, corazón palpitante, varios minutos cogiendo en brazos a mi pequeño, susurrando palabras para reconfortarle, esperando a que se calme… Esa súbita revelación es mi nuevo entendimiento.

Esfoy forzada a imaginar cuan doloroso puede ser el ruido, el bullicio, las luces fluorescentes para vosotres.

Sabía que podíais sentiros atrapades en lo literal, confuses por un mundo en el que las reglas del lenguaje parecen hechas solo para ser rotas. Veo la cara de mi hijo torcerse de angustia cuando le digo que tendrá que “quedarse en las escaleras para siempre” si no viene rápido y entiendo lo extremadamente injusto que es que haya otres que entiendan más fácilmente las reglas complejas del lenguaje.

Sabía que podíais disfrutar de la rutina y que los pequeños cambios pueden provocar grandes reacciones. Pero no entendía los verdaderos sentimientos tras esas respuestas. Lo inesperado puede ser fastidioso, todes podemos comprenderlo.

[Descripción: esta foto muestra un tapiz de juego de un parking. Se puede apreciar que está
al revés porque todos los números lucen extraños menos el 6 y el 9, debido a sus grafías]
Mi hijo observa las plazas de aparcamiento de su mesa de juegos desde el lado contrario. Él sabe bien sus números. Siempre son los mismos. Pero hoy, el 6 se ha vuelto un 9 porque, desde su punto de vista, está al revés. Entonces, grita:

-¡Mami! ¡Mami, ayuda, por favor! ¡Cámbialo! ¡Tiene que darse la vuelta, tiene que darse la vuelta! Está mal. ¡Por favor, mamá, por favor, ayuda!

Corro. Hay un momento de pánico. Pienso que se ha hecho daño. Algo tiene que estar horriblemente mal. Pero no. Después de unos minutos observando cómo intentaba explicarme, lagrimeando, al fin lo comprendo. “Tiene que estar cerca del diez”, lloraba, “¡Porfi, haz que esté al lado del diez!”

Lo llevo al otro lado, donde los números están correctos, donde siempre deberían estar. Y se calma.

Lo siento. No sabía el terror que podía traer lo inesperado. Para algunos de vosotres, las prequeñas cosas pueden ser enormes. Un objeto inesperado, un camino inesperado, encontrar un 9 donde debería haber un 6… Esto puede ser tan terrorífico como encontrar un león en tu salón.

Siento no haber comprendido todo esto cuando una chica suplicaba dejar la clase, cuando vi a une alumne gritando a otro miembro del personal, cuando te hice llevar tu jersey de la escuela porque esas eran las normas y todes tenemos que cumplirlas.

Pero hay más. Aparte de arrepentirme por mi falta de entendimiento, también me arrepiento por no haberme dado cuenta del todo. No os definen las diferencias que a veces nos dividen, sino las similaridades que nos unen. Somos seres humanes con corazones humanos. Estamos ansioses, asustades, tenemos miedo, amamos y lloramos, por dentro o no. Todes nosotres. Quiero a mi hijo como un trillón de madres quieren a su trillón de hijes, en todas partes, así como vuestras madres os quieren a vosotres.

Estoy agradecida por entenderlo ahora. No solo porque puedo ser una mejor profesora para todes vosotres, sino que puedo ser mejor profesora, mejor ser humane para todo el mundo que conozco, educo y quiero. ¿Quién sabe de las luchas silenciosas de les demás? ¿Quién sabe qué acciones están provocadas por el miedo, la duda o la desesperación?

Somos diferentes, no menos. Los miles de hijos e hijas que han llenado mis clases, chicas, chicos y chiques; blancos y negros; autistas y neurotípiques… Y mi corazón de madre hace esta promesa a todos los corazones de madre, y a vosotres: intentaré entender, intentaré ser mejor, intentaré trataros a vosotres, cada alumne, como diferente, no menos.


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Opino que la formación sobre autismo dada en escuelas es sencillamente inadecuada. Como profesora, he recibido formación sobre autismo, de muchos colegios diferente, cada año desde que me gradué, hace trece años. No ha servido para ayudarme a entender las necedidades de alumnes autistas. Me gustaría compartir esta entrada con neidres, profesores y aquelles con posiciones de mando en educación, así que podríamos esparcir la palabra y mejorar la situación juntes.

La formación sobre autismo que he recibido se centraba en “gestionar” los “síntomas” del autismo. Apenas he ganado entendimiento en los problemas o sentimientos que pueden motivar problemas de comportamiento en alumnes autistas. En trece años, nadie me ha explicado qué se siente en un colapso, o ni siquiera qué puede pasar si une alumne autista muestra un comportamiento relacionado con una sobrecarga sensorial. Es solo ahora cuando me doy cuenta que no estaba preparada en absoluto. No es algo que como neidres, educadores, seres humanes, podamos permitir.

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Wicked Rainbow es mi pequeño negocio, aparte de mi trabajo a tiempo completo. Es una pequeña tienda espiritual donde vendemos cristales, incienso y bisutería.

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