Páginas

lunes, 25 de marzo de 2019

El blues de abril

Es una fotografía de Sariel llevando su chaqueta azul
Debo confesar que la primavera es mi estación favorita.
Empieza a hacer buena temperatura para no necesitar salir a la calle con abrigo, mi ciudad empieza a llenarse de flores y los días son más largos, algo que hace que me sienta mejor. Sí, a pesar del estereotipo de que les gótiques somos animales nocturnos. Supongo que soy une gótique con gusto por los floripondios. Pero no vengo a escribir sobre por qué me gustaría vivir en una primavera eterna, por muy antinatural que eso sea.

Si hay algo que hace que me desanime un poco y hace que quiera que el tiempo pase más rápido es abril. No por el mes en sí mismo. Si no por el Día Internacional del Autismo y toda la parafernalia supuestamente proautista que se despliega este mes.

Si hay algo que me afecta es el hecho de todo se inunda de símbolos que la comunidad autista ya ha rechazado abiertamente, y argumentando el por qué. No quiero hablar en nombre de toda la comunidad, pero sí es cierto que, en mi caso personal, me indigna ver piezas de puzle y símbolos azules, como iluminar edificios o usar bombillas azules. Ya en el pasado hice un análisis extenso sobre mi rechazo hacia la pieza de puzle azul, así que no tengo nada nuevo que añadir. Yo, como persona autista adulta de género no binario me siento invisibilizade por estos símbolos, eso sin mencionar la retórica negativa que se esconde tras ellos.

También quiero añadir una cosa sobre la concienciación. Porque sí, abril es un mes que se usa para concienciar a la sociedad sobre nuestra condición. El verbo concienciar, según el DRAE, significa: “Hacer que alguien sea consciente de algo”. Sin embargo, creo que podréis estar de acuerdo conmigo en que la sociedad ya es consciente de la existencia del espectro autista. El problema reside en que han absorbido mensajes eminentemente negativos sobre nosotres. Piensan que somos incapaces de tener una vida feliz y plena, nos comparan con ciertos personajes de ficción que ni siquiera tienen que ver con ser autistas, y para colmo, cuando nos permitimos ser autistas en público somos objeto de burlas y acoso, en el mejor de los casos. Entonces, ¿para qué queremos más concienciación? Las personas autistas no necesitamos concienciación ni tolerancia, necesitamos aceptación.

Intento centrarme en el hecho de que, cada año que pasa, cada vez más autistas dan el paso y hablan sobre lo que significa ser autista. También veo cómo cada año usamos los colores rojo y dorado para reivindicar que estamos aquí, y que quienes se han adueñado del color azul lo hacen por fines egoístas y que buscan la extinción autista. Pero es imposible. La negatividad sigue llenando este mes, y la sola idea ya me hace sentir mal.

Quizá sea por eso por lo que he decidido llamar a esta sensación que tengo en mi corazón “el blues de abril”. Me entristece ver cómo mi neurotipo es usado por unos cuantos seres humanos sin escrúpulos solo para recaudar dinero y evitar la existencia de personas como yo. Me apena pensar que, de los tres meses que dura la primavera, uno lo pasaré pensando “Jo, acábate ya”. Me afecta lo que pueda pensar otra gente si llevo mi chaqueta fina y mi pañuelo palestino favorito, los cuales son azules. También me afecta el que la gente piense que el corazón azul que llevo en el nick de mi cuenta personal de Twitter es una muestra de apoyo a Autism $peaks, cuando ya he explicado varias veces que ni siquiera tiene que ver con el mundo autista. Son muchas cosas, y honestamente, cuesta llevarlas.

Me gustaría pensar que este año va a ser diferente. Que no voy a ver tantos mensajes que, aunque parezcan positivos, en el fondo ocultan unos mensajes que no hacen otra cosa sino dañarnos. Que habrá gente que seguirá apoyando al séquito azul, algunes por convencimiento y otres por ignorancia. Pero sé que no va a ser así. No me queda más remedio que aceptarlo y enfrentar el blues de mi corazón lo mejor que pueda. Quizá esa sea la magia para no sufrir tanto.

miércoles, 6 de marzo de 2019

Ser autista NO es guay

Este es un tema demasiado recurrente. Quizá demasiado. Y bueno, yo estoy harte de decir que no, ser autista no es guay. Intento pensar que simplemente se es autista, con sus cosas buenas y malas. Trato de no dejarme influenciar por toda la negatividad a la que este neurotipo es impregnado por la ignorancia de la sociedad, mayormente neurotípica. Pero, por otro lado, también entiendo cuando algunes de mis compañeres dicen que, de volver a nacer, preferirían no ser autistas. Ojo, no porque piensen que el autismo es algo intrínsecamente negativo, sino por las dificultades extras a las que nos vemos sometides por nuestro neurotipo.

Todo esto viene a raíz de este tuit.

[Transcripción: Bueno, ya ha salido el que dice "la gente que dice que es autista lo
dice por ser guay". Sí, es mazo guay tener menor esperanza de vida, tener una
tasa de desempleo del 80%, tener más probabilidades de desarrollar TEPT... ¿Sigo?]


A pesar de que esa queja viene de una persona que está en el espectro autista, como se puede comprobar en este hilo, lo cierto es que da para una reflexión, cuyo resumen ya he hecho en ese tuit que he mostrado, pero que sin embargo merece un desgranaje más profundo.


Esperanza de vida

Sí, es cierto. Les autistas morimos antes. Según este estudio, nuestra esperanza de vida ronda los 54 años. Según este texto escrito por una persona autista, la cifra es 36. En cualquier caso, la cifra nunca supera a la del primer estudio. Especialmente si eres una persona racializada, neurodivergente múltiple, enferme mental o trans. Es en estos casos en los que la cifra se acerca mucho más a la treintena, o incluso se queda rasa a ella.

Pero lo alarmante de esta cifra no es solo que sea muy baja en comparación a nuestres compañeres neurotípiques. Según explican estos estudios, les autistas tenemos nueve veces más probabilidades de suicidarnos que una persona neurotípica. Para mantenerlo simple: vivimos en un mundo que no está hecho para nosotres, en el que cada día se siente como si hubiéramos superado una maratón. Nos cansamos, nos agotamos, buscamos ayuda y no la encontramos. Y es entonces cuando no vemos otra salida sino suicidarnos.

No sé vosotres, pero yo vivo con miedo de no llegar a los treinta años. Y, si lo hago, tengo claro que tengo que hacer algo especial. Algo que signifique sacarle el dedo corazón al capacitismo de esta sociedad.

Desempleo

Ya he escrito previamente sobre este tema, por lo que no necesito alargarme demasiado para explicar mi punto. Uno de los mayores problemas a los que las personas autistas nos enfrentamos es el desempleo, teniendo una tasa del 80% según fuentes de la ONU. Esto se debe principalmente a los sesgos neurotípicos que posee el mercado laboral, el cual obviamente está influenciado por la sociedad en la que vivimos. Además, vivimos unos problema de falta de adaptación a los procesos de selección y a los puestos de trabajo que no están siendo corregidos, y que por lo tanto están excluyendo no solo a autistas, sino a personas discapacitadas y neurodivergentes en general.

Mayor prevalencia de enfermedades mentales

Lo cierto es que en mi tuit mencioné el trastorno por estrés postraumático (TEPT) porque fue el primero que se me vino a la cabeza y con el que más he lidiado, pero lo cierto es que también hay mayor prevalencia deansiedad, trastorno obsesivo-compulsivo y depresión.

En el caso del TEPT, ya no es solo por la cantidad de trauma con la que población autista ha de convivir. En nuestro caso particular, la exposición a “terapias” ABA aumenta el riesgo de desarrollar estrés postraumático.

Podría seguir extendiéndome añadiendo nuevos puntos a los que no hice referencia originalmente, pero eso haría de este texto algo demasiado extenso para lo que pretendo mostrar. Eso no quiere decir que estos sean los únicos desafíos a los que tenemos que hacer frente les autistas ni mucho menos, pero sí son ejemplos claros y representativos.

Sin embargo, aún hay una duda que ronda mi mente y merece una respuesta: ¿por qué razón consideraría alguien que identificarse como autista es guay? ¿Ignorancia? ¿Quizá buscan excusar comportamientos sociales no aceptados y apelan a una excusa capacitista para ello? No lo sé, y creo que jamás podré obtener una respuesta clara desde mi perspectiva. Pero sí me voy a quedar con un punto dicho por Asper Revolution, y es que hay más gente autista que prefiere no decirlo por miedo a posibles consecuencias negativas que gente alista diciendo que es autista por sus razones. Yo ahí lo dejo.

Creative Commons

Licencia Creative Commons

NeuroAwesome por Sariel Arjona se distribuye bajo una Licencia Creative Commons Atribución 4.0 Internacional.
Basada en una obra en www.neuroawesome.com.