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lunes, 25 de marzo de 2019

El blues de abril

Es una fotografía de Sariel llevando su chaqueta azul
Debo confesar que la primavera es mi estación favorita.
Empieza a hacer buena temperatura para no necesitar salir a la calle con abrigo, mi ciudad empieza a llenarse de flores y los días son más largos, algo que hace que me sienta mejor. Sí, a pesar del estereotipo de que les gótiques somos animales nocturnos. Supongo que soy une gótique con gusto por los floripondios. Pero no vengo a escribir sobre por qué me gustaría vivir en una primavera eterna, por muy antinatural que eso sea.

Si hay algo que hace que me desanime un poco y hace que quiera que el tiempo pase más rápido es abril. No por el mes en sí mismo. Si no por el Día Internacional del Autismo y toda la parafernalia supuestamente proautista que se despliega este mes.

Si hay algo que me afecta es el hecho de todo se inunda de símbolos que la comunidad autista ya ha rechazado abiertamente, y argumentando el por qué. No quiero hablar en nombre de toda la comunidad, pero sí es cierto que, en mi caso personal, me indigna ver piezas de puzle y símbolos azules, como iluminar edificios o usar bombillas azules. Ya en el pasado hice un análisis extenso sobre mi rechazo hacia la pieza de puzle azul, así que no tengo nada nuevo que añadir. Yo, como persona autista adulta de género no binario me siento invisibilizade por estos símbolos, eso sin mencionar la retórica negativa que se esconde tras ellos.

También quiero añadir una cosa sobre la concienciación. Porque sí, abril es un mes que se usa para concienciar a la sociedad sobre nuestra condición. El verbo concienciar, según el DRAE, significa: “Hacer que alguien sea consciente de algo”. Sin embargo, creo que podréis estar de acuerdo conmigo en que la sociedad ya es consciente de la existencia del espectro autista. El problema reside en que han absorbido mensajes eminentemente negativos sobre nosotres. Piensan que somos incapaces de tener una vida feliz y plena, nos comparan con ciertos personajes de ficción que ni siquiera tienen que ver con ser autistas, y para colmo, cuando nos permitimos ser autistas en público somos objeto de burlas y acoso, en el mejor de los casos. Entonces, ¿para qué queremos más concienciación? Las personas autistas no necesitamos concienciación ni tolerancia, necesitamos aceptación.

Intento centrarme en el hecho de que, cada año que pasa, cada vez más autistas dan el paso y hablan sobre lo que significa ser autista. También veo cómo cada año usamos los colores rojo y dorado para reivindicar que estamos aquí, y que quienes se han adueñado del color azul lo hacen por fines egoístas y que buscan la extinción autista. Pero es imposible. La negatividad sigue llenando este mes, y la sola idea ya me hace sentir mal.

Quizá sea por eso por lo que he decidido llamar a esta sensación que tengo en mi corazón “el blues de abril”. Me entristece ver cómo mi neurotipo es usado por unos cuantos seres humanos sin escrúpulos solo para recaudar dinero y evitar la existencia de personas como yo. Me apena pensar que, de los tres meses que dura la primavera, uno lo pasaré pensando “Jo, acábate ya”. Me afecta lo que pueda pensar otra gente si llevo mi chaqueta fina y mi pañuelo palestino favorito, los cuales son azules. También me afecta el que la gente piense que el corazón azul que llevo en el nick de mi cuenta personal de Twitter es una muestra de apoyo a Autism $peaks, cuando ya he explicado varias veces que ni siquiera tiene que ver con el mundo autista. Son muchas cosas, y honestamente, cuesta llevarlas.

Me gustaría pensar que este año va a ser diferente. Que no voy a ver tantos mensajes que, aunque parezcan positivos, en el fondo ocultan unos mensajes que no hacen otra cosa sino dañarnos. Que habrá gente que seguirá apoyando al séquito azul, algunes por convencimiento y otres por ignorancia. Pero sé que no va a ser así. No me queda más remedio que aceptarlo y enfrentar el blues de mi corazón lo mejor que pueda. Quizá esa sea la magia para no sufrir tanto.

miércoles, 6 de marzo de 2019

Ser autista NO es guay

Este es un tema demasiado recurrente. Quizá demasiado. Y bueno, yo estoy harte de decir que no, ser autista no es guay. Intento pensar que simplemente se es autista, con sus cosas buenas y malas. Trato de no dejarme influenciar por toda la negatividad a la que este neurotipo es impregnado por la ignorancia de la sociedad, mayormente neurotípica. Pero, por otro lado, también entiendo cuando algunes de mis compañeres dicen que, de volver a nacer, preferirían no ser autistas. Ojo, no porque piensen que el autismo es algo intrínsecamente negativo, sino por las dificultades extras a las que nos vemos sometides por nuestro neurotipo.

Todo esto viene a raíz de este tuit.

[Transcripción: Bueno, ya ha salido el que dice "la gente que dice que es autista lo
dice por ser guay". Sí, es mazo guay tener menor esperanza de vida, tener una
tasa de desempleo del 80%, tener más probabilidades de desarrollar TEPT... ¿Sigo?]


A pesar de que esa queja viene de una persona que está en el espectro autista, como se puede comprobar en este hilo, lo cierto es que da para una reflexión, cuyo resumen ya he hecho en ese tuit que he mostrado, pero que sin embargo merece un desgranaje más profundo.


Esperanza de vida

Sí, es cierto. Les autistas morimos antes. Según este estudio, nuestra esperanza de vida ronda los 54 años. Según este texto escrito por una persona autista, la cifra es 36. En cualquier caso, la cifra nunca supera a la del primer estudio. Especialmente si eres una persona racializada, neurodivergente múltiple, enferme mental o trans. Es en estos casos en los que la cifra se acerca mucho más a la treintena, o incluso se queda rasa a ella.

Pero lo alarmante de esta cifra no es solo que sea muy baja en comparación a nuestres compañeres neurotípiques. Según explican estos estudios, les autistas tenemos nueve veces más probabilidades de suicidarnos que una persona neurotípica. Para mantenerlo simple: vivimos en un mundo que no está hecho para nosotres, en el que cada día se siente como si hubiéramos superado una maratón. Nos cansamos, nos agotamos, buscamos ayuda y no la encontramos. Y es entonces cuando no vemos otra salida sino suicidarnos.

No sé vosotres, pero yo vivo con miedo de no llegar a los treinta años. Y, si lo hago, tengo claro que tengo que hacer algo especial. Algo que signifique sacarle el dedo corazón al capacitismo de esta sociedad.

Desempleo

Ya he escrito previamente sobre este tema, por lo que no necesito alargarme demasiado para explicar mi punto. Uno de los mayores problemas a los que las personas autistas nos enfrentamos es el desempleo, teniendo una tasa del 80% según fuentes de la ONU. Esto se debe principalmente a los sesgos neurotípicos que posee el mercado laboral, el cual obviamente está influenciado por la sociedad en la que vivimos. Además, vivimos unos problema de falta de adaptación a los procesos de selección y a los puestos de trabajo que no están siendo corregidos, y que por lo tanto están excluyendo no solo a autistas, sino a personas discapacitadas y neurodivergentes en general.

Mayor prevalencia de enfermedades mentales

Lo cierto es que en mi tuit mencioné el trastorno por estrés postraumático (TEPT) porque fue el primero que se me vino a la cabeza y con el que más he lidiado, pero lo cierto es que también hay mayor prevalencia deansiedad, trastorno obsesivo-compulsivo y depresión.

En el caso del TEPT, ya no es solo por la cantidad de trauma con la que población autista ha de convivir. En nuestro caso particular, la exposición a “terapias” ABA aumenta el riesgo de desarrollar estrés postraumático.

Podría seguir extendiéndome añadiendo nuevos puntos a los que no hice referencia originalmente, pero eso haría de este texto algo demasiado extenso para lo que pretendo mostrar. Eso no quiere decir que estos sean los únicos desafíos a los que tenemos que hacer frente les autistas ni mucho menos, pero sí son ejemplos claros y representativos.

Sin embargo, aún hay una duda que ronda mi mente y merece una respuesta: ¿por qué razón consideraría alguien que identificarse como autista es guay? ¿Ignorancia? ¿Quizá buscan excusar comportamientos sociales no aceptados y apelan a una excusa capacitista para ello? No lo sé, y creo que jamás podré obtener una respuesta clara desde mi perspectiva. Pero sí me voy a quedar con un punto dicho por Asper Revolution, y es que hay más gente autista que prefiere no decirlo por miedo a posibles consecuencias negativas que gente alista diciendo que es autista por sus razones. Yo ahí lo dejo.

domingo, 3 de marzo de 2019

¿Populismo? ¿Dónde?

Antes de entrar en materia, quiero confesar que tengo ciertas dudas al escribir esto, y es que mi formación política es inexistente. Sé más o menos cuál es mi ideología, pero poco más. Ni siquiera puedo ponerle realmente un nombre porque, al hacerlo, quizá estoy empañando la ideología madre. Aunque bueno, aquí no trato de explicar por qué (posiblemente) el anarcoautismo debería ser una ideología propia. Y sinceramente, siento que no soy yo quien debiera explicarlo.

El hecho es que siempre he notado un olor bastante rancio en cierto sector del espectro autista. Siendo sincera, no resulta muy diferente del olor a cerrado que su contraparte neurotípica ofrece, pero lo cierto es que, después de ver cómo se está desarrollando el panorama político español, esto me empieza a preocupar, y no sin razón.

Estoy notando que Ciudadanos está teniendo una actitud cuanto menos populista. O al menos es la sesgadísima percepción que tengo desde el extranjero. Como por ejemplo, cuando fueron la única formación política en dedicar un tuit al Día Internacional de Asperger, día que decidí dejar de celebrar o incluso darle importancia en cuanto supe que Hans Asperger había sido un colaboracionista en la maquinaria genocida que fue el régimen nazi. He hecho una pequeña búsqueda para ver si encontraba algo más de contenido relacionado con esto y bueno, esto es todo cuando he podido encontrar ¿Honestamente? Siento que son palabras muy bonitas, pero vacías de contenido real.

Cualquiera que haya seguido el recorrido político de Ciudadanos en el territorio español podrá darse cuenta de que esta formación política intenta picotear en cualquier lucha social con tal de arañar votos. De hecho, ese afán puede resumirse en esta noticia no tan paródica de El Mundo Today. ¿Mi punto? Saben lo que hacen, y en el caso que me atañe, están tirando miguitas hacia la población autista, a ver si picamos. Y sí, hay un sector que ha escuchado estos susurros de sirena. Hablo del pequeño grupo relativamente privilegiado de hombres autistas, cisheterosexuales y de raza blanca. Y esto es lo que me preocupa.

Como persona autista, de género no binario, pansexual y viviendo fuera de mi país, me preocupa este populismo. Veo cómo las formaciones de derechas ganan fuerza en toda Europa. Estoy viendo cómo los derechos que tanto nos han costado a las personas discapacitadas nos están siendo arrebatados en aras de una austeridad que está resultando asesina. Y para hacerlo aún peor: estoy viendo cómo estas formaciones de derechas intentan colgarse la medalla. Como si tuviéramos que darle las gracias por tener lo poco que nos han dejado. O, como sucede en España, miles de personas dependientes, con su derecho a recibir ayuda totalmente reconocido, siguen esperando a que se les brinde la asistencia que la Ley de Dependencia les garantiza. Sin embargo, muchas de estas personas mueren esperando esta ayuda, y todo porque el gobierno que hemos tenido de derechas se ha empeñado en minimizar el presupuesto destinado para este fin justamente por la mal llamada crisis.

Con esto no pretendo decir que cualquier persona con ideas de derechas deba ser censurable. Pero sí quiero decir que cualquiera que escuche estas ideas cuando, por ejemplo, defienden que las personas LGBT tenemos “demasiados derechos” o se dedican a atacarnos por quiénes somos, debe revisarse y pensar si, efectivamente, lo suyo es ideología o simplemente odio. Y esto es lo que me preocupa. En este caso, tenemos a una formación política actuando de forma hipócrita, lanzando guiños cuando realmente no tienen intenciones de cambiar nada. Y lo triste es: están siendo escuchados por el sector autista que ya he mencionado. Justamente el que menos tiene que temer si el Trifachito sale electo en las elecciones del 28 de abril.

Puedo entender que incluso digan “Es que los partidos de izquierdas nos ignoran”, pero lo cierto es que… ¿Se han planteado que si, quizá, una formación tan cuestionable intenta apelar a nosotros, es porque sus intenciones no son del todo buenas? Pero bueno, yo qué voy a saber, para esas personas debo ser un copito de nieve sensiblón. Aún así, veo con miedo lo que puede pasar desde la distancia, y me preocupa. Especialmente cuando el populismo evoluciona a sectarismo, algo que, a juzgar por el auge de cierta otra formación política, ya está ocurriendo.

martes, 20 de febrero de 2018

#SoyAutista, somos importantes

En los últimos días, debido a los acontecimientos sucedidos en la comunidad autista hispanohablante, hemos visto y participado en la popularización del hashtag #SoyAutista, el cual tiene alrededor de un año de vida y del que podéis aprender más pinchando aquí.

La razón por la que escribo este artículo, más que informar de su existencia o usos, es para enumerar una serie de puntos que considero que han quedado probados desde que conseguimos hacerlo TT en Twitter.

No estás sole

Da igual si vives en un pueblo o una ciudad. O quizá algo intermedio. Estoy convencide de que muchas veces has sentido que no había nadie como tú ahí afuera. Por mucho que sepas que no eres la única persona autista del mundo. Pero lo bueno de que hayamos sacado a relucir este hashtag es que, una vez más, internet ha logrado reunir a un grupo de personas con un aspecto en común que quizá de cualquier otra forma nunca se hubieran conocido, probando que incluso una comunidad pequeña como la nuestra no está sola.

Une puentes

A pesar de que existan notorias diferencias internas, lo cierto es que el contar con un pequeño espacio en el que podemos hablar sobre nuestras experiencias y compartir cosas que nos parezcan relevantes es algo enriquecedor.

Disipa dudas

Gracias a todo lo que hemos escrito en el hashtag, hay personas que se han dado cuenta de que no hay nada malo en elles, si no que probablemente sean autistas y nunca se lo hubieran ni planteado hasta que leyeron nuestras voces en forma de tuits. Además, recordando el punto inicial, que no están soles en esto.

Empodera

A riesgo de pecar de mirar solo desde mi perspectiva, una buena porción de la comunidad autista hispanohablante de Twitter pertenece a grupos socialmente oprimidos, ya sea por razón de sexualidad, identidad de género, raza, poder adquisitivo o tener otras discapacidades y/o enfermedades mentales. En pocas palabras: nos salimos del estereotipo autista. Para personas como nosotres es muchísimo más importante hacernos notar y hablar de nuestras experiencias. De ahí que esta iniciativa nos venga genial para empoderarnos y hacer ver a quien quiera mirar que existimos.

Crea una red de información

Esto es sumamente importante ya que la información sobre autismo desde el paradigma de la neurodiversidad escasea en español, aunque me alegra afirmar que cada vez hay más personas llevando blogs y espacios en redes sociales que hablan desde este punto de vista. El disponer de un hashtag nos ayuda a compartir nuestros artículos de tal forma que no sufrimos ningún tipo de censura y además podemos llegar a cualquier persona interesada en aprender y deconstruirse sobre autismo sin filtros.

Desafía a la neuronorma

El hecho de que personas en diferentes puntos del espectro puedan reivindicarse, desmontar mitos y hablar sin filtros que puedan ser impuestos de diferentes formas hace que solo con el mero hecho de escribir unos tuits desafiemos el sistema neuronormativo en el que vivimos y su validez, así como poder explicar nuestras problemáticas concretas de forma directa.

Estos son algunos de los puntos que son obvios para mí, pero quizá me haya pasado algunos por alto. Lo importante es que tenemos un pequeño espacio para comunicarnos donde tode aquelle que quiera escuchar es bienvenide, y eso me resulta algo muy valioso.

miércoles, 31 de enero de 2018

Respondiendo críticas sobre el activismo autista

En estos últimos días la comunidad autista ha asistido a una serie de acontecimientos bastante curiosa, como poco. Para quienes no estéis involucrades con la parte activista de la comunidad, puedo resumirlo todo en: una de las iniciativas creadas en el seno de la comunidad hispanohablante fue subrepticiamente atacada, nosotres nos defendimos usando el hashtag que fue atacado hasta hacerlo TT en Twitter y luego alguien del mismo medio ha publicado ayer un artículo bastante extenso (no quiero pensar que a modo de represalia) queriendo desmontar todo cuanto hacemos y defendemos desde el activismo autista desde su perspectiva de… Persona alista webmaster de una web de autismo dirigida a neidres y tutores.

Para quienes quieran leer el artículo dejo este enlace, pero debo avisar que es bastante extenso, por lo que hay que reservarle bastante tiempo. Además, en mi opinión, hay partes del escrito en las que noto al autor sarcástico e incluso violento, de forma muy subrepticia, todo sea dicho.

Antes de comenzar con el tema que quiero tratar, me gustaría aclarar que esto NO es una respuesta directa al artículo citado. De hecho, puedo afirmar que, si bien ha servido de inspiración, realmente es algo sobre lo que quiero tratar desde hace un tiempo, solo que ahora se ha vuelto más relevante para mí. Si alguien está interesade en leer respuestas directas al escrito de Comin, le recomiendo la página Alistas bajo cuerda.

Voy a ser muy directe: una persona alista, independientemente de qué tipo de relación tenga con el mundo del autismo, NO TIENE AUTORIDAD para decidir sobre activismo autista. Y si alguien aún considera que sí, quiero que piense en este ejemplo: estáis en una manifestación contra el racismo. Alguien toma un megáfono para leer un discurso, pero para vuestra sorpresa, la persona que lo toma es blanca. Este ejemplo me lleva a la siguiente pregunta: ¿por qué una persona del grupo opresor tendría que tener voz en la lucha de un colectivo que está oprimiendo?

Estoy de acuerdo en el que uno de los “defectos” que se le pueden encontrar al activismo autista en español es que la presencia de autistas no verbales es casi nula. De hecho, solo sé de dos personas no verbales en Twitter. No obstante, seguimos el trabajo de les autistas no verbales de habla inglesa, ya que elles fueron quienes iniciaron el activismo autista. Yo misme soy asidue a los escritos de Amy Sequenzia por su manera clara y directa de expresarse. Y aunque la ponga a ella de ejemplo, hay otres activistas no verbales como Mel Baggs o Ido Kedar, por citar a quienes se me vienen a la mente.

Sin embargo, a pesar de falta de autistas no verbales en el activismo hispanohablante, debido a que los pilares fundamentales del activismo autista han sido establecidos por autistas no verbales, lo que hacemos es replicar y expander sus principios. Por lo tanto, lo que parece una crítica lógica acaba siendo una afirmación carente de análisis.

Otra crítica a la que soy incapaz de encontrarle sentido es al hecho de que se deba tener un diagnóstico oficial para poder ser activista. Tengo dos razones para estar en contra de esta premisa:

1. El ser autista no entiende de si tienes un diagnóstico formal o no. Eres autista o no lo eres. Puedes autodiagnosticarte porque no puedes permitirte el proceso de obtener el “visto bueno” de un especialista, ya sea por razones económicas, de salud mental o simplemente por no comprometer tu seguridad personal. Pero este no es un escrito sobre autodiagnóstico, así que no me alargaré en este punto.

2. Afirmar que el activismo autista solo debería ser llevado a cabo por personas con un diagnóstico oficial es simplemente una forma más de les alistas de controlarnos, pareciendo “olvidar” que elles por su condición de alistas son les primeres que deberían callar y escucharnos en lugar de filosofar sobre lo que hacemos o dejamos de hacer con nuestra lucha social. Aparte, negándole el derecho a hablar y reivindicar a aquelles que no tienen un diagnóstico formal corremos el riesgo de cerrarle las puertas a mujeres, personas racializadas, personas transgénero o no binaries y personas con bajos recursos económicos. Y no sé vosotres, pero yo quiero un activismo lo más interseccional y plural posible.

Y, por último y probablemente el punto más importante… Quisiera señalar el absurdo al que muchas veces nos vemos sometides por parte de nuestres detractores cuando se empeñan en remarcar la supuesta separación Asperger/autismo clásico y lo refuerzan con las susodichas etiquetas de funcionamiento. Ya que he centrado este artículo en responder críticas hechas a nuestro activismo no quiero alargarme, pero me gustaría tratar este punto con más detenimiento en un escrito aparte. Sin embargo, una explicación nunca viene de más.

El hecho de que Asperger pase a integrarse bajo la entidad diagnóstica llamada Trastornos del Espectro Autista (TEA) no es un “no sabemos qué le pasa a le niñe”. Es autista, fin. La diferencia respecto a las anteriores denominaciones diagnósticas y la reciente TEA es que la segunda procura no ser tan patologizante ni limitante. El autismo es un espectro, y como tal, hay muchos tipos de autismo. De hecho, no hay dos personas autistas iguales. Es más, la misma persona autista puede cambiar y cambia a lo largo de su vida. Una persona Asperger puede tener más dificultades que alguien autista clásico debido a un mal entorno, presencia de enfermedades mentales, falta de apoyos…

Y aquí es cuando entran las etiquetas de funcionamiento.

No me parece correcto ni ético hablar de etiquetas de funcionamiento cuando cada vez está más claro que no son más que una invención desde el paradigma de la patología para simplificar y silenciar nuestras vivencias y experiencias, todo ello basado desde lo que se percibe desde fuera. ¿Te etiquetan como “autista de alto funcionamiento”? Bien, entonces le restaremos importancia a tus problemas porque no son para tanto. ¿Y si dicen que eres “autista de bajo funcionamiento”? Bueno, ya que no sabes hablar, qué más dará lo que tengas que decir. Resumiendo: son una forma rápida y eficaz de silenciarnos y enfrentarnos. Y yo no quiero eso en mi activismo ni en mi entorno.

Después de esto, si alguien se sigue cuestionando la legitimidad del activismo autista o se empeña en seguir haciendo críticas que acabo de desmontar, lo único que podré decir es que se calle y escuche, porque de poco vale construir castillos de palabras si sus cimientos son la violencia que les oprimides hemos aguantado desde siempre.

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