jueves, 9 de febrero de 2023
Accesibilidad, a medias
sábado, 10 de septiembre de 2022
Mi TDAH-drama
... Otra vez metide en movidas de médiques, yaaaaaaay.
No sé qué pensar. Y la verdad, este escrito es básicamente la madre de todos los ranteos, porque sinceramente no sé lo que hacer. Porque ya he tenido experiencia lidiando con médiques ingleses a la hora de conseguir un diagnóstico de salud mental. Porque ya he tenido suficientes medidramas solo para que me hicieran casito con el problema de la fístula colovesical. Que, por cierto, casi me muero. 0/10, es una experiencia que no le recomendaría a mi peor enemigue.
Pero me guste o no, creo que va siendo hora de que lo acepte: es muy probable que tenga TDAH. Es más: tanto mi novia como yo lo tenemos en una alta probabilidad. Solo que, por alguna gracia divina, nos podemos complementar lo suficientemente bien para poder vivir soles.
El problema es... Hay varios problemas impidiéndome o retrasándome a la hora de decir "Mira, a la mierda, vamos a por ese diagnóstico, a ver si hay alguna medicación o algo que me pueda echar una mano y hala". Porque sinceramente, creo que lo que hace la situación fea es el hecho de que mi disfuncionalidad ejecutiva es lo que se lleva la peor parte. Puedo estar sentade en el sofá durante horas pensando en que tengo hambre. Pero claro, entre una cosa y otra, no tengo las cucharas para levantarme y coger... Una bolsa de Doritos. ¡Y ni hablar de cosas más complejas!
Transfobia
Empezamos fuerte. Qué bien.
Como sabéis, me llamo Sariel, y uso elle como mi pronombre. En inglés uso they/them. Resumiendo: soy no binarie. Y por eso, no existo. Y he tenido experiencias muy malas intentando pedir que se me respete.
Y sin entrar en el movidorro legal que supone cambiar mi nombre (tl;dr seguramente renuncie a mi nacionalidad española si alguna vez consigo la nacionalidad inglesa, y aún así me espera una montaña de papeleo), como estoy fuera del binario, pues parece que no merezco respeto. A pesar de que incluso mi novia se tiene que meter en medio. Pero, a día de hoy, el único sitio fuera de casa en el que se me respeta más o menos es... ¡El trabajo! Lo sé, sorprendente. ¿Pero médiques? No. Ni une.
Aparte, tenemos una ración muy fuertecita de mismisoginia. Porque claro, como no hay forma real de ser no binarie, la gente me seguirá leyendo como mujer. Por lo tanto, se me seguirá encasquetando una serie de prejuicios y falsedades que jugarán en mi contra. Porque claro, ¿cómo me atrevo a ser neurodivergente?
Capacitismo
Consultando el historial médico que la NHS tiene sobre mí, tengo un diagnóstico formal de autismo. De hecho, aparece como espectro autista. Mi médico de cabecera me ha diagnosticado informalmente con depresión y ansiedad. Y si alguien se aburre mucho leyendo mi historial, puede ver que incluso se me recetaron antidepresivos en 2016, que nunca he tomado por razones que no vienen a caso.
¿Qué significa todo esto? Si la suerte no está de mi parte, quien acabe por verme puede achacar todas mis dificultades al hecho de que soy autista. Cuando, sinceramente, no creo que sea el caso. Y si eso pasa... Quita, no quiero pensar.
Sí, hay mucha gente ahí afuera que el autismo y el TDAH no pueden ir juntitos de la mano (?, por eso de que se solapan. Pero solo porque algunas cosas se solapen no quiere decir que no pueda ocurrir. Y me huelo que esto me puede pasar, en parte por mismisoginia, en parte por capacitismo, y es horrible.
¡Y otra cosa! Quien le puso el nombre al TDAH no estaba usando la cabeza, porque esa H al final es por Hiperactividad, lo que significa niñOs corriendo sin para durante horas, según cierta gente. Y no, amigues, esa hiperactividad normalmente es mental. ¿Y a qué viene esto? Quien vaya a diagnosticarme me verá, se dará cuenta de que estoy gorde y pensará que cómo puñetas puedo ser hiperactive y, por lo tanto, tener TDAH, si estoy gorde. Que sí, es ignorancia, es capacitismo y también es gordofobia. Pero al final la persona perjudicada soy yo. Y vaya mierda.
El sistema médico y políticas
Bueno, como ya podéis adivinar... Les médiques en sí mismes son parte de mi problema. Porque parece ser que no saben respetar a aquelles que nos salimos de la cisheteronormar. Porque seguro que achacarán todos mis problemas al hecho de que soy gorde y... Vivo en un país en el que la salud mental no se trata: se maltrata.
Para aquelles que no sepáis cómo van las cosas en Reino Unido: es el médico de cabecera quien te tiene que referir al servicio de salud mental que te toque. Y eso normalmente significa AÑOS de espera. Y luego, hacen las cosas muy malamente. Pero muchas veces no porque quieran: es porque el gobierno les obliga. Porque quieren que esto se convierta en Estados Unidos 2: Electric Boogaloo.
Es por eso por lo que llevo un año esperando a que me arreglen mi problema con las muelas del juicio. Como en mi caso es un procedimiento complejo que requiere anestesia general: me toca esperar. Al menos un año (que ya ha pasado). Y lo mismo me pasó con la cirugía para ayudarme con mi fístula. Sí, a pesar de que me estaba muriendo. Un año y un mes desde que mi médico de cabecera empezó a presionar con el asunto.
Ni se os ocurra votar a partidos de derechas, porque esta es la clase de cosas que pasan. O como puedo decir desde el pasado lunes: nuestra primera ministra es la cabeza de un gobierno ilegítimo, ya que no ha sido elegida por el pueblo. Eso sin mencionar que la señora es una fangirl de Margaret Thatcher.
Dinero
Que sí, hay una forma de evitar la transfobia, el capacitismo e incluso esperar dos años para que luego me digan "Llama a este número en dos semanas o te quitamos de la lista de espera".
... ¿tenéis 800 libras?
Porque ese es el precio más barato que he visto para un diagnóstico. Privado, obviamente.
Sinceramente, me he estado planteando ir por esta ruta porque siento que me estoy deteriorando muy rápido, y esperar años puede ser una idea terrible, especialmente si resulta que tengo razón y necesito tratamiento y/o terapia.
Pero claro, luego también está el asunto de que la NHS podría ver mi diagnóstico privado y decir: "Mira, no conocemos a este señore, así que este papel no es válido". En caso de necesitar medicación, esto puede ser un problema muy grave, porque debido a la transición de mi novia soy muy consciente del precio de prescripciones privadas. Y eso que mi novia tiene suerte y su tratamiento cae en la parte baja de lo mucho que puede costar transicionar.
El capitalismo tardío se nos está quedando cojonudo, supongo.
... ¿Conclusiones?
¿Y qué hago? En serio, ¿qué hago? ¿Hago el papeleo del cambio de nombre y tiro a lo público? ¿Ahorro y voy a lo privado? ¿Todo? ¿Me aguanto y me deterioro hasta que acabe en el hospital?
En serio. Ser neurodivergente en esta sociedad es una mierda pinchá en un palo. Que ya bastante tengo con que me digan que no hay apoyo o servicios para adultes autistas porque... ¡Somos adultes, ties! ¡Adultes! ¿Y si le añadimos el TDAH? ¿Qué hacemos? Porque según la sociedad no lo estoy haciendo tan mal si tengo un trabajo, vivo con mi novia y nos apañamos bien.
Claro, hasta que llegan las ocho de la tarde y estoy medio muerte en el sofá pensando "Tengo hambre, quiero comer, hay comida pero... ¿Qué hago?"
RoundSariel RantyPants, ¡fuera!
domingo, 31 de julio de 2022
El Orgullo no es una fiesta
jueves, 25 de junio de 2020
Señora, cállese
jueves, 23 de enero de 2020
Otra historia de capacitismo
miércoles, 3 de abril de 2019
El silencio de los Skitty
lunes, 1 de abril de 2019
30 días de Aceptación Autista 2019
- Mi nombre viene del personaje homónimo de Touhou 1: Highly Responsive to Prayers.
- Normalmente llevo bisutería y/o bufandas hechas por mí.
- Me gustan tanto las cosas dulces que siempre llevo algo dulce conmigo.
- La razón por la que me teñí el pelo de verde fue porque quería hacer cosplay de Yuuka Kazami pero no quería comprarme peluca. A día de hoy mantengo el color porque pienso que me favorece.
- Mi pokémon favorito es Skitty.
Día 4: ¿Qué desearías que supiera más gente sobre autismo?
Hay muchísimas cosas, pero si hay algo que se me ha pasado casi instantáneamente por la cabeza ha sido la idea de que tenemos que desterrar casi todos los estereotipos que existen sobre nosotres. Especialmente el de que todes les autistas somos genies o tenemos talentos especiales. Lamento decepcionaros, pero eso es más la excepción que la norma, tal y como sucede con las personas alistas. Así que si eres autista y dudas de que lo seas porque careces de algún talento sobresaliente: no pasa nada. Sigues siendo autista.
Día 5: Habla sobre cómo o cuándo fuiste diagnosticade. Alternativamente, si eres autodiagnosticade, habla sobre cómo o cuándo te diste cuenta de que eres autista.
Bien... No es una historia fácil de contar, porque se aleja totalmente de la persona que soy hoy en día y del amor y la aceptación que he adquirido a lo largo de todo este tiempo. Pero aún recuerdo cómo me contaron que era autista. La cuestión es que yo por esa época estaba en el instituto, creo recordar que era 3º de la ESO. No recuerdo exactamente la fecha, pero diría que fue alrededor de octubre de ese año. Ese día tenía cita con el psiquiatra, al cual era la primera vez que iba. Y bueno, que me lo dijo a bocajarro. La cuestión es que, según supe más tarde, no debía haberme dicho que soy autista. Me lo estaban ocultando. Sospecho que la farsa duró años.
Aparte de los sentimientos por saber que mi identidad me ha sido ocultada buena parte de mi infancia y adolescencia, también me duele el tratamiento que mi familia sanguínea, sobre todo mi madre, le ha dado a mi condición, haciéndome sentir como si fuera un sórdido secreto que debo ocultar a toda costa.
Si tuviera la oportunidad de dejarle un mensaje a le Sariel de entonces es que no tiene que tomar su autismo como una tragedia o algo malo. Elle está bien como es. Algún día acabará por entender su realidad, y será entonces cuando entenderá mi mensaje.
Día 6: Habla sobre hacer stimming. ¿Qué significa para ti? ¿Cómo haces stimming?
Antes de nada, necesitamos una palabra española para hablar de stimming. En el pasado he usado estimi, pero no me convence. El caso es que nos hace falta una palabra para hablar de ello y estereotipias no me gusta nada, suena muy capacitista y me da toda la cosa usar esa palabra. A falta de una alternativa mejor, seguiré intercalando estimi y stimming hasta que demos con una palabra que nos guste como comunidad.
Siento que el estimi como concepto es relativamente nuevo para mí, aunque soy consciente de que he hecho stimming toda mi vida. Como por ejemplo, aletear mis manos cuando era pequeñe. Pero si tuviera que hablar sobre qué es para mí, diría que es mi forma de relajarme sin tener que recurrir a cosas como darle una paliza a un conejo gigante de peluche en el cuarto de baño. Con esto no quiero decir que hacer stimming sea algo que solo sale de mí cuando estoy enfadade, ya que también lo hago cuando estoy feliz, estresade, nerviose y mil cosas más. Así que supongo que el estimi para mí es una forma más de expresar mis emociones.
Normalmente hago estimi de tres formas: me froto las manos, maúllo y tarareo. Frotarme las manos es el más eficaz en términos de regulación sensorial, pero como una vez me dijeron que pongo "una cara rara" (¿satisfacción?) cuando lo hago, prefiero hacerlo solo cuando sé que nadie me observa. O, en su defecto, cuando estoy rodeada de gente a la que le da absolutamente igual. Y no, las multitudes no cuentan, si algo he aprendido es que mi pelo verde suele llamar la atención, y como persona que se siente incómoda con atención no deseada, procuro evitar hacerme notar, lo cual es un poco triste teniendo en cuenta que frotarse las manos no es algo malo ni destructivo, aunque tengo las manos algo feas por hacerlo mucho.
Pero maúllar y tararear son otra historia. Lo hago todo el tiempo. Todo. El. Tiempo. ¿Que estoy feliz? Maúllo. ¿Limpiando en el trabajo? Tarareo. ¿Sorprendide? Maúllo. ¿Simplemente me apetece hacerlo? Pues lo hago y ya está. Aunque también he recibido comentarios negativos por maúllar, a lo "no eres un gato", simplemente en este caso me dan igual y sigo haciendo estimi, a veces incluso más frecuentemente. ¿Quizá busco molestar subconscientemente a la otra persona?
Y como sé que la curiosidad mató al Skitty, suelo tararear dos canciones, esta y esta. A veces cuando tengo el día "bueno" me da por cantar esto, aunque solo un trozo del estribillo porque el japonés y yo no nos llevamos muy bien todavía.
Día 7: Habla sobre intereses especiales. ¿Qué significa tener intereses especiales para ti? Habla sobre tus intereses especiales. También puedes hablar sobre intereses especiales pasados. ¿Cuál ha sido tu interés especial más extraño?
Me siento algo extrañe hablando sobre intereses especiales por el hecho de que existe el estereotipo de que les auténtiques autistas solo podemos tener un gran interés y ya está. Sé que eso no es cierto y que soy una persona autista válida a pesar de lo que los prejuicios alistas, totalmente desinformados, digan sobre nosotres.
A día de hoy mis intereses especiales principales son Pokémon, Touhou Project, autismo, salud mental, videojuegos (en general), ciertos estilos de música y cocina basura. Aparte de ser mis intereses más longevos, son los que siempre me han acompañado y dado comfort cuando más lo necesitaba. Hay algunos intereses secundarios que siguen siendo importantes para mí, pero a los que no les dedico tanto tiempo, como manualidades o Final Fantasy.
Ahora mismo estoy desarrollando un interés especial que a simple vista parece un poco extraño, pero que en el fondo tien sentido. Me estoy aficionando a ver vídeos de personas que se han liberado de la secta conocida como Testigos de Jehová. ¿Por qué? Como cualquier secta y grupo de alto control, quienes están sujetes a estos grupos desarrollan una serie de problemas de salud mental, como depresión, alcoholismo, problemas severos de autoestima... Y claro, a primera vista suena extraño, pero una vez que se entiende que es porque está relacionado con mi interés por la salud mental cobra sentido.
Así que puedo concluir que para mí un interés especial es algo que me trae comfort, me anima a aprender y me hace sentir bien. Obviamente, hay otros intereses que responden a otras necesidades, pero por lo general eso es lo que significa para mí.
E insisto. ¿Varios intereses especiales? Válido. ¿Sin interés especial? Válido. ¿No eres une experte en tus intereses especiales? Todo válido. No dejéis que los estándares alistas os digan que sois menos autistas por su ignorancia.
Día 8: Habla sobre capacitismo. ¿Has sufrido capacitismo por ser autista?
Opino que todes les autistas hemos sufrido capacitismo alguna vez por nuestra condición. Simplemente, algunes tenemos más experiencias o somos más conscientes de ello.
En mi caso particular, quiero destacar algo que me solía ocurrir cuando mi salud mental estaba en su punto más bajo y necesitaba ayuda desesperadamente. Al ser una persona autista semiverbal, muchas veces es mejor para mí no hablar, ya que intentar ordenar mis ideas en mi cabeza y plasmarlas en palabras de manera adecuada es un reto para mí, especialmente en mi caso, en el que hablo dos idiomas y puedo mezclar cosas sin querer hacerlo realmente. Y bueno, cuando tu mente está enferma, es normal que la capacidad de procesar todo esto se vea mermada. Pues bien, cada vez que recurría a escribir mis ideas y pensamientos en lugar de hablar, todo cuant recibía eran comentarios condescendientes y miradas extrañas. Eso es capacitismo.
Hace unos tres años escribí extensamente sobre una experiencia llena de capacitismo con una agencia de empleo británica exclusivamente dedicada a personas discapacitadas. Después de todo este tiempo, creo que el tiempo me ha dado la razón.
Día 9: Recomiéndanos a tus bloggers y activistas favoritos.
Lo genial de que la comunidad autista hispanohablante esté creciendo es que cada vez hay más material desde el paradigma de la neurodiversidad. Así que voy a aprovechar para recomendar blogs y páginas que suelo leer.
Al otro lado del Espectro
Asper Revolution
Aprender a quererme
Mi cerebro atípico
Bits desde el espectro
También quiero mencionar un blog de Tumblr en inglés que me encanta y que es Autistic Questions and SpongeBob Stuff. La razón por la que leo este blog de forma diaria es que, aparte de tratar de autismo, tiene un enfoque informal y muy relajado.
Día 10: Habla sobre tus creadores autistas favorites. Les creadores pueden ser youtubers, artistas, músiques, escritores...
Nunca me voy a cansar de decir lo mucho que adoro Pokémon, y por lo tanto, lo agradecide que estoy a Satoshi Tajiri por haber creado algo tan genial e importante en mi vida.
Me gustaría poder mencionar a más artistas, pero, y esto se va a convertir en una frase que escribiré en más de una ocasión en este mes, siento que les autistas necesitamos muchísima más visibilidad. Y el hecho de que solo pueda mencionar una persona es muy, muy triste.
Día 11: Habla sobre tu red de apoyo. ¿Te sientes apoyade por tu familia y amigues?
Esta es una de esas preguntas que, aparte de que siento que llegan en un momento (in)oportuno, tienen una respuesta que cambia según hacia quien la enfoque.
En general, no puedo hablar bien de mi familia salvo de mi padre, y quizá mis hermanes pequeñes. Aunque a durísimas penas tengo relación con elles, lo cierto es que mi padre ha hecho mucho por mí, especialmente cuando decidí romper el círculo vicioso de maltrato en el que estaba por mi madre y mi hermano mayor. Sé que sin su ayuda no estaría donde estoy hoy. Mis hermanes pequeñes han estado ahí de manera emocional, y personalmente, me duele pensar que han tenido que cargar mucho, y lo que les queda, por la familia que nos ha tocado. A pesar de que apenas les hablo, en cierta forma aún me preocupan, y aunque no puedan hacer nada por mí por la diferencia de edad, en cierta forma les estoy agradecide por todo.
Del resto de mi familia, como siempre digo, han sido cómplices al permitir que todo esto pasara sin hacer nada para remediarlo o simplemente permanecer en silencio. Luego algunes de elles han intentado contactarme después de que me fuiera de casa, y sinceramente, no tengo ningún deseo de hablarles. Algunes han sido testigos de cosas que nadie debería presenciar nunca, y aún así, no han hecho nada para pararlo. Así que puedo decir claramente y sin temor a equivocarme que nunca han estado ahí.
En cambio, de mis amigues no puedo decir otra cosa sino alabanzas, tanto de aquelles que están conmigo como les que no. Gracias a todes elles soy la persona que soy hoy en día. Y no solo eso, he tenido muchísimos problemas en mi vida por carecer de red de apoyo familiar. De hecho, ahora estoy metide en un buen lío del que me sería muchísimo más fácil salir si también tuviera a mi familia de mi lado. Pero lo importante es que mis amigues no han dudado en apoyarme material y moralmente cuando lo he necesitado. Por eso, cuando sé que alguien me necesita, hago todo lo que está en mi mano por ayudar. Si no fuera por mis amigues, hoy no estaría escribiendo estas líneas. Os quiero. Aunque a veces sea horrible demostrándolo. Pero os quiero con todo mi corazón.
Día 12: Trata sobre estereotipos. ¿Cómo te afectan negativamente los estereotipos sobre autismo? ¿Cuáles son los estereotipos que más odias?
Bien, a esto voy a responder de forma unificada, ya que me voy a centrar en el estereotipo que más detesto y en cómo me afecta.
Odio que la gente crea a pies juntillas que les verdaderes autistas solo pueden ser niñOs no verbales con altas necesidades de apoyo y que nunca, jamás de los jamases, podrán valerse por sí mismos. Nunca he encajado ni encajaré en esta visión sumamente errónea y capacitista de lo que es el autismo. Y como según esta creencia yo no soy autista, mi identidad y mis necesidades de apoyo son rotundamente negadas.
Sí, años y años de dos equipos de psicólogues y psiquiatras estudiando y aprendiendo sobre mi neurodivergencia, mi propio tiempo asisitiendo a evaluaciones y muchos años más por mi parte para aceptar quién soy como para que venga alguien que ha escuchado mi condición de pasada o le suena de alguna serie o programa para que me nieguen todo.
La razón por la que decimos que el autismo es una discapacidad invisible es que, en mi caso, detrás de la persona de pelo verde que trabaja en fast-food y logra aparentar funcionalidad y normalidad de acuerdo a los estándares sociales, se esconde una persona que lidia día a día con niveles de cansancio que una persona neurotípica no puede comprender, que lo pasa mal porque a veces no entiende qué le pasa a la gente por la cabeza o que tiene que ser fuerte ante los constantes mensajes de odio que la sociedad manda hacia personas como yo.
Día 13: Trata sobre colapsos y apagones. ¿Cómo son en tu caso? ¿Cada cuánto los tienes? ¿Hay alguna cosa que te ayude? ¿Alguna que no?
tl;dr los odio. Ojalá poder evitarlos completamente.
Yo puedo tener tanto colapsos como apagones. Normalmente, tengo colapsos cuando estoy bajo muchísimo estrés o malestar emocional. En cambio, los apagones me son más frecuentes cuando estoy demasiado cansade o sobrecargade. No hay frecuencia fija, pero el último colapso fuerte fue hará mes y medio. No puedo recordar cuando fue el último apagón. Supongo que soy muchísimo más propense a los colapsos.
Independientemente del escenario, una cosa que me ayuda mucho es tener tiempo para descansar. En caso de un colapso, porque sufro de dolores de cabeza que se acercan a la migraña, aparte de una sensación de debilidad y cansancio bastante aguda. En caso de un apagón, al ser causado por cansancio extremo, no seré capaz de recuperarme completamente hasta que me dé un tiempo. Lo que nunca ayuda es forzarme a seguir con un ritmo que me daña o seguir exponiéndome a la fuente de malestar emocional, en el caso de colapsos.
Día 14: Trata sobre relaciones. ¿Cómo crees que el ser autista afecta a las mismas? Pueden ser románticas o platónicas.
Este tema no es fácil de abordar para mí por el hecho de que dos de mis relaciones pasadas no fueron para nada felices, y tratar de pensar en ello me puede dañar bastante. Pero puedo afirmar que, tanto en las buenas como en las malas, el ser autista ha sido una influencia en mi pasado amoroso.
Me he dado cuenta de que soy una persona percibida como demasiado afectuosa, físicamente hablando. Esto a veces ha sido un problema, ya que antes de comprender y aceptar mi autismo me costaba delimitar las barreras de la otra persona. Ahora que entiendo mejor lo que son las barreras personales, me es mucho más fácil mostrar afecto físico y respetar los límites de la otra persona.
Otro aspecto que creo que ha sido determinante es que soy una persona muy emocional, y esto normalmente se ha percibido como algo negativo o bien yo he sentido que he dañado a la otra persona.
En cualquier caso, siento que de una forma u otra mi pasado amoroso ha estado lleno de capacitismo. Bien es cierto que me siento parcialmente responsable de ello por no haber aceptado antes quién soy, pero por otro lado, pienso que ciertas dos personas podrían haber aprendido de mí y tenerme más paciencia y respeto en lugar de hacerme sentir inferior a ellos, algo que también afecta negativamente a mis relaciones. De hecho, en algún momento me gustaría hablar más profundamente sobre mi primera relación porque, a pesar de todos los años que han pasado, hay muchos detalles que merece la pena explorar, y si puedo ayudar a alguien a adquirir algo de perspectiva, que así sea.
En cuanto a mi futuro, el haberme tomado el amor como algo que debía esperar pacientemente, sabiendo claramente lo que funciona conmigo y lo que quiero, lo veo bonito y esperanzador. Siento que el haberme aceptado sin límites ni condiciones me ha ayudado a entenderme y perdonarme, y a la vez me ha hecho ver aún más claramente qué es lo que busco en una pareja. Siento impaciencia por lo que me espera, pero sé que hay alguien ahí afuera con quien puedo compartirlo todo. Solo es cuestión de tiempo que suceda.
Día 15: ¡Día libre! Escribe sobre lo que te apetezca
[Descripción: se puede ver a un hombre en un escenario iluminado de azul cielo. El público tiene sticks de colores. Es un hombre rubio, vestd de príncipe. Se le ve tendiendo la mano al frente. Este hombre es Camus, de Uta no Prince Sama]
Me ha llevado mucho tiempo pensar sobre qué me apetecía escribir realmente, pero a medida que el día se iba acercando, lo iba teniendo más claro. Quiero escribir sobre por qué quiero tanto a Camus.
He comentado en más de una ocasión que tengo estrés postraumático por haber sido víctima de abusos sexuales. Pues bien, una de las cosas que me hizo creer el TEPT es que, de una forma u otra, todos los hombres son monstruos. Sin excepción. Y, el hecho de que no mucho después, el hombre que fue mi pareja, dudó de mi versión de los hechos y me dejó sole y desamparade, reforzó ese pensamiento negativo creado por mi trauma.
Recuperarse de un trauma no es fácil. Especialmente cuando por determinadas razones no tienes acceso a une profesional. O, como también ha sido mi caso, hay que lidiar con otra serie de circunstancias que no están directamente relacionadas con el trauma, pero que acrecentan los problemas que este trae consigo. No ha sido un camino nada fácil y sinceramente ha habido veces en las que he creído que no iba a poder más.
Antes de conocer el personaje de Camus, me habían pasado una serie de cosas en los meses previos que habían reforzado aún más la premisa negativa de que todos los hombres son monstruos. Autistas o alistas. Ninguno se libraba. Solo querían estar ahí cuando a ellos les interesaba y, cuando era yo la que necesitaba cuidados y atención, desaparecían o se iban con excusas que no hacían otra cosa sino dañarme. Y aunque en su momento creí que no, sé que incluso recaí en la depresión. De hecho, la razón por la que inicialmente creé mi cuenta privada de Twitter era porque necesitaba echar toda esa negatividad fuera de mí sin tener que depender de nadie, ya que en ese momento creía que a nadie le importaría una mierda, con perdón del lenguaje.
Y unos meses más tarde es cuando Camus entra en acción. Es una historia rara de cómo alguien me dijo "Oye, prueba este juego", y bueno, como soy muy predecible, mis ojos se fueron derechos al personaje de pelo largo de turno. Al principio no me gustaba nada por la "voz de camión" que tiene, pero poco a poco, a medida que iba conociendo al personaje, algo en mi cabeza hizo click. No es que todos los hombres fueran monstruos. Obviamente, hay hombres buenos y hombres malos. Que a mí me hayan tocado algunos con intenciones nada buenas no quiere decir que todos sean así. Y el hecho de que 1. La persona que me recomendó el juego lo hizo de buena fe para que me distrajera de mi estresante vida de vendedora de pollo frito y tener algo que compartir conmigo y 2. El hecho de que un hombre ficticio, a pesar de tener una personalidad algo cuestionable (en sentido de que tiene dos "personas"), pueda ser aceptable en términos de querer a los demás me hizo darme cuenta de que mi creencia era tan solo una mentira que me estaba creyendo por el estrés postraumático.
Así que, en resumen, Camus significa mucho para mí porque fue uno de los últimos pasos para poder recuperarme de mi estrés postraumático. Obviamente, uno nunca se recupera al 100% de algo así. Pero el hecho de que lleve mucho tiempo sin sufrir síntomas relacionados con mi trauma y el hecho de que pueda tener una vida normal con personas de cualquier género, incluyendo hombres, creo que es indicativo de que lo he superado.
Día 16: Habla sobre tus diferencias sensoriales. Puede ser tacto, sonido...
Por lo general soy sensible a luces, así que me gusta estar en sitios con iluminación suave o incluso a oscuras. Pero a la vez encuentro fascinantes cosas las bombillas que cambian de color. Supongo que esto ya entra en la categoría de estimis...
También he notado que soy más sensible al tacto que el resto de la gente. Aparte, me molesta mucho que me toquen personas con las que no tengo confianza alguna, hasta el punto de que me resulta físicamente doloroso. Pero, a la vez, tiendo a buscar cosas suaves o buscar contacto físico con personas a las que aprecio. Obviamente, y enlazando con algo que ya he escrito, teniendo cuidado con sus límites personales.
Olores... Es muy extraño, pero normalmente noto que mi capacidad olfativa se amplía debido a la regla. Sin entrar en detalles de cómo cada ciclo menstrual hace estragos en mi cuerpo, uno de los cambios más inocuos que me traen los días previos a mi periodo es que olfateo mejor.
Pero si hay algo con lo que tengo una relación extraña es con el sonido. Soy sensible, por lo que me disgustan los ruidos fuertes e inesperados, de ahí que salga de casa con mis cascos a modo de defensores de oídos. Pero a la vez, me pasa que, al tener dficultades con el proceso auditivo, me cueste muchísimo entender a la gente cuando habla, de ahí que se piensen que o estoy sorde o no sé su idioma. Y no ayuda que me hablen susurrando, ya que el sonido de su voz se mezcla con el ruido ambiental y es imposible entender nada. De ahí que me niegue rotundamente a usar llamadas de teléfono. Si tan importante es, escríbelo. No voy a quemar cucharas por caprichos alistas de nadie.
Día 17: Habla sobre tu personaje autista canon.
Houston, tenemos un problema...
Llevo días pensando sobre qué puedo decir hoy y la respuesta es... No puedo responder. Lo que me obliga a decir algo por segunda vez: las personas autistas necesitamos representación. Pero no una que nos muestre como personas no-verbales, agresivas y completamente absorbidas. Esos estereotipos dañan mucho. Quiero ver gente autista de todas las edades y géneros, gordes y delgades, verbales o no y que, en definitiva, los vea y diga que son de les nuestres.
Día 18: Habla sobre tus headcanons autistas.
Me voy a centrar en uno, ya que es el que más claro tengo y uno que parece que compartimos bastante gente: Shion Amakusa de Uta no Prince Sama.
Shion es descrito como un chico de pocas palabras, a menos que le hables de música. Entonces, su conversación se vuelve un tanto mística. Le cuesta abrirse emocionalmente. Tiende a tener arrebatos emocionales, o más bien colapsos, hasta el punto de que en el anime llegó a encerrarse en un armario, encogiéndose y abrazando sus rodillas. Incluso se puede apreciar que tiene unos hábitos dietéticos fuera de lo común.
Vamos, que me da igual lo que me digan, para mí Shion es clarísimamente autista.
Día 19: Habla sobre autismo y bullying. ¿Has sufrido bullying por tus rasgos autistas?
Respuesta corta: SÍ. Respuesta larga: el ser autista ha sido un factor condicionante a la hora de sufrir bullying, pero también ha habido un claro componente gordofóbico y no ajustarme claramente al rol de género ideal por el género que se asignó al nacer.
Escribí muy brevemente sobre ello en el pasado, pero lo cierto es que mis rasgos autistas han sido la principal razón por la que he sufrido bullying. Las cosas que me hacen ser yo misme no le gustan a la sociedad. De ahí que les niñes de mi colegio y mi pueblo me trataran peor que a basura, no viviera relativamente tranquila hasta mi llegada a la universidad e, incluso, me ha tocado lidiar con un superior que me percibía como una listilla y mala empleada y quería que su subordinado, mi jefe, me despidiera.
Día 20: Habla sobre identidad. ¿Prefieres decir "persona con autismo" o "autista"? ¿Por qué? ¿Crees que el autismo es una parte importante de quién eres?
Obviamente, prefiero decir que soy autista. El autismo no es un complemento o un interruptor que pueda cambiar a voluntad. Vamos, que no son como unas bragas que pueda ponerme y quitarme cuando quiera, con todo lo que este símil implica. La cuestión es que si pudiera controlar mi autismo o incluso eliminarlo, no sería yo. Físicamente sería igual, pero mi personalidad y mi psique no serían la misma, por lo que realmente no sería yo.
Cuando se usan estructuras como "persona con autismo", "sufre autismo" o similares, no solo intentan recordarse (sin éxito) que somos personas ante todo y que no somos autismo. El caso es que su capacitismo es tan grande que no se dan cuenta de que recurriendo a etiquetas que ya hemos rechazado como comunidad solo consiguen perpetuar sus estereotipos sobre nosotres y seguir silenciándonos.
Día 21: Habla sobre el colegio. ¿Cómo ha afectado el hecho de ser autista a tu experiencia escolar (independientemente de que sigas en la escuela o no)?
El colegio fue horrible for muchas cosas. Ya no solo por el bullying, sino por el hecho de que algunes profesores me percibían como la listilla de turno y me cogían manía, hasta el punto de que uno me agredió físicamente. A pesar de que fue algo menor, al haber traspasado una barrera infranqueable, recuerdo incluso que perdió su trabajo, por lo que acabamos el curso con una profesora diferente.
Sinceramente, no es una época que recuerde con cariño. Por mucho que me guste aprender cosas nuevas, lo cierto es que entre unes y otres lo pasé fatal. Estoy segure de que prácticamente no recuerdo casi nada de mi infancia por esto mismo.
Día 22: Habla sobre adaptaciones. ¿Te han hecho adaptaciones en el trabajo o la escuela? ¿Cómo te han ayudado? Si no lo han hecho, ¿qué adaptaciones te gustaría recibir?
Bien, para aquellos que me lean y no sean de España, quiero aclarar que para recibir cualquier ayuda por discapacidad, incluso adaptaciones, primero debes tener un certificado de discapacidad con al menos un porcentaje del 33%. Yo no lo tengo, y de hecho, acceder a uno de estos certificados por autismo es muy complicado. Pero como llevo casi cuatro años en Reino Unido y sin planes ni intenciones de volver, considero que no merece la pena ni que me plantee el trámite.
Por lo tanto, en mi etapa educativa no recibí ningún tipo de adaptación. Nada de nada. Pero en mi etapa universitaria me habría ayudado mucho tener el certificado de discapacidad para poder estudiar de forma más flexible mi carrera, ya que sentía que cinco asignaturas por cuatrimestre son muchas para mi capacidad mental. Además, también me hubiera ayudado poder vivir en un ambiente más tranquilo. Las residencias universitarias no son buenos lugares para autistas.
En mi etapa laboral, la única adaptación destacable es que, a pesar de que técnicamente forma parte de mi trabajo, yo no suelo estar en drive thru. Esto se debe a que el auricular que se usa para tomar pedidos tiene una calidad de sonido que deja mucho que desear, una queja frecuentemente vocalizada por todes y cada une de mis compañeres. Este hecho sumado a mis dificultades procesando el sonido y el habla y que el inglés no es mi primer idioma, hace que me sea muy difícil tomar pedidos por largos periodos de tiempo.
De hecho, en días con bastante clientela, he llegado a tener colapsos bastante pronunciados porque la persona encargada del turno ignoró este hecho y pensó que todo iría bien. A pesar de que estoy segure de que esta adaptación no viene motivada por el hecho de ser autista, lo cierto es que funciona. Si tuviera que lidiar con ese auricular durante turnos de cuatro o más horas sé que tendría colapsos de forma diaria.
Sin embargo, hay otra adaptación que sí estoy pidiendo y que está siendo ignorada. Quiero pensar que esto no viene motivado por razones sexistas, pero llevo mucho tiempo pidiendo que quiero ser trasladade a la sección de fritos y hamburguesas. Me es mucho más sencillo trabajar aquí porque no tengo que atender clientes, los cuales suelen ser hombres y su trato hacia mí suele hacer estragos en mi disforia de género.
Y sí, mi autismo también tiene que ver. Me siento más cómode cuando puedo hacer mi trabajo hablando lo mínimo posible e interactuando con el menor número posible de personas. No tendría que lidiar con la pesadilla sensorial que me supone tratar de descifrar los susurros de determinades clientes. Y, sobre todo, encontraría mi trabajo más apetecible. Pero la explicación de mis superiores es que no tienen a suficiente personal para cajas.
Quiero pensar que la negativa no es porque perciban que las personas aparentemente femeninas son mejores para servir a clientes y las personas aparentemente masculinas son mejores para preparar comida, pero después de dos años, tengo mis razones para creer que piensan así. Y el hecho de que no comprendan mi autismo después de todo este tiempo solo acrecenta mis sospechas.
Día 23: Habla sobre juguetes sensoriales. ¿Cuántos tienes? ¿Cuál es tu favorito? ¿Hay algún juguete sensorial que te gustaría tener?
Lo cierto es que yo no soy una persona de tener juguetes sensoriales, ya que soy más de peluches, pero lo cierto es que tengo algunos spinners que sinceramente, no uso. El que más me gustaba era el que brilla en la oscuridad, pero me llegó roto, así que acabé consiguiendo otro nuevo. También me gusta mucho el spinner de camuflaje, ya que es uno de mis estampados favoritos.
Realmente no creo que quiera ningún juguete sensorial, pero admito que encontraría genial la idea de tener alguna bola antiestrés o mucho envoltorio de burbujas.
Día 24: Habla sobre rituales. Puedes hablar sobre en qué consisten. ¿Tienes rituales que debes seguir al pie de la letra? ¿Qué sientes cuando no puedes hacerlo?
El único ritual que tengo de forma personal es bastante íntimo y prefiero mantenerlo privado, pero lo cierto es que el hacerlo me ayuda a no tener pesadillas. Normalmente si no lo hago no pasa nada, pero me siento un poco mal por "haber fallado".
En cambio, en el trabajo procuro hacer determinadas tareas siguiendo siempre el mismo orden (a pesar de que son tareas que no requieren de un orden estricto). El caso es que, si por alguna razón, mi orden se ve alterado, suelo enfadarme. Por suerte, intento lidiar con el hecho de que realmente nadie en mi trabajo entiende que soy autista y que siempre hay una razón detrás de las cosas que hago. Así que simplemente procuro dejarlo ir.
Día 25: ¿Cómo llegaste a aceptarte como persona autista? ¿Cuál fue la mayor ayuda para ello?
Esta pregunta se va a enlazar un poco con la siguiente, pero de todas las formas, las responderé de forma separada ya que hay matices que puedo explicar mejor en la siguiente. La razón por la que me he podido aceptar como persona autista ha sido la comunidad autista, más concretamente la comunidad angloparlante de Facebook.
Bien es cierto que la semilla fue plantada por dos personas de Twitter, y a raíz de ahí fui atando cabos y entendiendo que ser autista no era nada malo, pero sí es cierto que la comunidad que encontré hará unos cuatro años por Facebook hizo muchísimo por ello y estuvo ahí en el, quizá, momento más duro de mi vida, que fue cuando mi expareja decidió que era una buena idea echarme a la calle sin familia ni recursos para ser independiente.
Gracias a elles, por fin me he aceptado tal y como soy.
Día 26: ¿Qué has aprendido de la comunidad autista?
Además de aceptarme a mí misme tal y como soy, hay una serie de lecciones que he aprendido gracias a la comunidad autista, como la de alejarme de aquelles que me hacen daño aunque se hagan llamar "amigues", seguir adelante con mis objetivos aunque parezcan distantes y, sobre todo, que no estoy sole.
Centrándome en el aspecto más práctico, he aprendido que hay cosas que, a pesar de que a simple vista no tengan nada que ver con el autismo, en el fondo sí que son cosas relacionadas, como la prosopagnosia, discalculia, dificultad diferenciando la izquierda y la derecha...
Sinceramente, conocer a la comunidad autista e interactuar con ella ha sido una de las mejores experiencias de mi vida, ya que también gracias a elles estoy donde estoy ahora.
Día 27: ¿Cómo te sentiste la primera vez que supiste que eres autista? ¿Cómo te sientes ahora respecto a ello?
Esto se enlaza con la pregunta del día 5, ya que ahí hablé un poco de cómo me afectó saber que soy autista. Pero lo cierto es que no fue una reacción nada positiva, ya que tanto mi psiquiatra como familiares me hicieron sentir que no era nada bueno, y eso me caló hondo. Además, con los años, entendí que mi diagnóstico, y por lo tanto, mi identidad, se me estuvo ocultando por un tiempo. Y eso también me genera una serie de sentimientos negativos respecto a las personas que por entonces estaban en mi vida, ya que siento que todo el mundo sabía quién era yo... Menos yo misme.
En cambio, hoy en día me siento orgullose de quién soy y soy muy feliz siendo autista. Ojo, no estoy idealizando mi condición. He pasado por momentos muy duros y dolorosos, y muchos de esos momentos han sido causados por quién soy o mi autismo tiene que ver de una forma u otra. Pero, a pesar de todo, no cambiaría el ser autista.
Día 28: Habla sobre tus dificultades por ser autista. ¿Por qué crees que es así? ¿Que crees que te ayudaría con tus dificultades?
Tengo varios desafíos a los que me toca hacer frente como persona autista. Ya he hablado de mis retos sensoriales, así que me centraré en otro tipo de dificultades.
Por ejemplo, tengo prosopanosia leve, la cual se vuelve más pronunciada cuando estoy en periodos de estrés. Normalmente, reconozco a la gente por rasgos ajenos a sus características faciales a menos que haya algo en su rostro que sepa que voy a recordar. Pero normalmente recurro al peinado o al estilo de vestir. Lo que también me ayudaría es que la gente entendiera que, cuando no les reconozco, es porque están fuera de contexto o se salen de lo que he asumido como "su estilo", y que no deberían tomarse mi reacción como que les detesto o algo así, porque no es el caso.
Al igual que la prosopagnosia, también tengo discalculia, la cual se agrava con estrés. Este punto resulta extremadamente irónico, ya que la principal función de mi trabajo implica dinero, y por lo tanto, números. Sin embargo, mi caja tiene las monedas organizadas de tal manera que me resulta muy sencillo dar el cambio de forma rápida y correcta. Al parecer, mi forma de poner las monedas es rara y alejada del estándar, pero lo importante es que funciona. Ahora bien, cuando necesito apuntar números, lo único que me funciona es escribirlos en grupos de dos. Como, por ejemplo, 58678986. Así no puedo, tengo que escribirlo como 58 67 89 86. De otra forma, el riesgo de que mezcle grafías es real, y las consecuencias no son divertidas
Otra cosa importante que quiero mencionar es que soy una persona con unos niveles muy bajos de energía, así que a veces me siento muy limitade. Lo que me ayuda es tomarme las cosas de forma más sencilla. Como, por ejemplo, en lugar de cocinar, algo que me es agotador, tengo platos congelados que puedo meter en el microondas y cosas que puedo preparar de forma sencilla.
Hay otras dificultades por las que paso de forma común, pero o bien ya he hablado de ellas o considero que no son tan jugosas o tan relacionadas con ser autista, así que de momento está bien así.
Día 29: Habla de tus dones como persona autista. ¿En qué crees que sobresales justamente por ser autista?
Bien, esto a simple vista puede sonar extraño, ya que hasta cierto punto tengo problemas con la función ejecutiva, pero a la vez soy muy buene trabajando de forma individual. Sé organizarme de tal forma que puedo acabar mis tareas en el tiempo establecido sin necesidad de tener supervisión para ello. Y creedme, esto es increíble en un trabajo como el mío, porque una vez establecida una rutina, me es muy sencillo hacer mis tareas, hasta el punto de que muchas veces mis superiores me han pedido que haga cosas que yo ya había empezado por mi cuenta antes de que me lo pidieran.
También soy muy buene encontrando patrones y recordándolos, lo cual me da cierta ventaja en algunos videojuegos, como Touhou Project. Asimismo, en el trabajo es útil porque tiendo a recordar lo que piden los clientes habituales.
Tengo muy buena memoria, especialmente para cosas que tienen que ver con mis intereses especiales.
Diría que esto es todo, ya que no considero que mis otras cualidades personales estén ahí porque soy autista.
Día 30: Habla sobre el orgullo autista. ¿Qué significa el orgullo autista para ti?
El orgullo autista no debería ser algo que saquemos a relucir una vez al año y ya. Pienso que, aquellas personas autistas que pueden permitirse el lujo de ser abiertamente autistas, deberían serlo todos los días del año, sin límites ni reservas.
El orgullo autista, como acontecimiento anual, además de una fiesta, también debería ser un momento de reivindicación, ya que nos queda muchísimo que avanzar. No obstante, a día de hoy, considero bien que para nosotres sea un acontecimiento social en el que nos reunimos para celebrar nuestra existencia. Una vez que dejemos de sentirnos aislades, entonces sí sería buena idea añadir tintes reivindicativos, tan necesarios en nuestro activismo. Pero soy de les que piensan que es mejor hacer las cosas poco a poco.
Creative Commons
NeuroAwesome por Sariel Arjona se distribuye bajo una Licencia Creative Commons Atribución 4.0 Internacional.
Basada en una obra en www.neuroawesome.com.