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viernes, 25 de marzo de 2016

Autism Speaks no habla por mí

















TW: CAPACITISMO

[Descripción: se aprecia una
pancarta de fondo blanco
con una pieza de puzzle
azul (símbolo de Autism
Speaks) tachada en
diagonal y rodeada en un
círculo, todo de color rojo.
Se puede leer la frase
"Autism $peaks does not
speak 4 me". Autism $peaks
no habla por mí.]
La única cosa buena de que el activismo autista esté en pañales fuera de la lengua inglesa es quizá que la organización conocida como Autism Speaks no tenga apenas relevancia en los países en los que no se habla la lengua de Shakespeare.

Sin embargo, en los países angloparlantes, este grupo divide a la gente entre sus defensores y sus detractores. En lo que a mi persona respecta, debo darle la razón a los detractores. Autism Speaks no habla por mí. Tampoco lo hace por nadie autista. Si acaso, lo único que les preocupa a estas personas es sus carteras. Poderoso caballero es Don Dinero, escribió Quevedo hace unos cuantos siglos.

La principal razón por la que Autism Speaks no es una voz que deba ser escuchada es porque, simplemente, mientras escribo estas palabras, no hay ni una sola persona autista con relevancia dentro de la organización. Debido a esto, el principio de Nada sobre nosotres sin nosotres se lo saltan de forma flagrante.

Ha habido un caso en el que une autista ha llegado a tener cierto rango dentro de Autism Speaks, sin embargo, debido al discurso de odio contra nosotres, esta persona acabó dimitiendo de su puesto. Me refiero a John Elder Robison, autor de varios libros de temática autista, entre ellos Look me in the eye. Esta dimisión estuvo causada por las diferencias ideológicas entre Autism Speaks y el propio Robison. Mientras Autism Speaks ve el autismo como una grave epidemia a erradicar, Robison lo ve como una diferencia neurológica que debe ser entendida y respetada.

Y sí, Autism Speaks, en lugar de estar del lado de las personas autistas, se dedican a lanzar un discurso altamente estigmatizante y destructor contra nosotres. Resumiendo todo cuanto han dicho sobre nosotres: somos una desgracia ambulante sin futuro, y aparte de eso nos dedicamos a destruir la vida de las personas que nos rodean. Si una frase no literal como esta es capaz de detonar a cualquier lectore, si hiciera una cita literal hacia alguno de sus contenidos más de une terminaba teniendo un colapso. Yo incluida. Lo que más me duele es que hay muchas más declaraciones como esta, e incluso peores. Según elles, no deberíamos ni existir.

Otro indicio de que a Autism Speaks no le importamos les autistas (o no al menos en la forma en la que deberíamos importarles) reside en su comunicado de misión. Básicamente, declaran que su objetivo final es encontrar una cura para el autismo. Y, de hecho, gran parte de su presupuesto va destinado a encontrar una forma de detectar esta neurodivergencia durante el embarazo, con lo que se convierten en firmes defensores de la eugenesia.

Y, por si no habíais tenido suficientes razones por las que Autism Speaks no es una voz pro-autista en absoluto, debo contaros que el presupuesto que esta organización destina para ayudar a familias autistas apenas llega al 4%. Esto último es algo sumamente vergonzoso para una fundación que, supuestamente, nace para ayudar a autistas. No es por falta de fondos, puesto que al ser la mayor organización de habla inglesa, la cantidad de ingresos y donaciones que reciben es millonaria. Sin embargo, de su abultadísimo presupuesto, solo destinan un mísero 4% a familias autistas. Aquí algo falla.

Por todo esto, Autism Speaks es algo a evitar. Con sus palabras y actos han demostrado en muchas ocasiones que la lucha autista no es lo que les mueve. Son una voz a ignorar, puesto que no hablan por los autistas.

viernes, 18 de marzo de 2016

Quiero tu aceptación, no tu tolerancia

En nuestra sociedad, el ser una persona tolerante se considera un valor positivo. Al fin y al cabo, vivimos rodeades de muchos tipos de personas, cada cual con su historia vital detrás. De ahí que se piense que ser tolerante sea bueno.

Pero, realmente, ¿qué significa ser tolerante?

Si buscamos “tolerar” en el DRAE, la primera definición que encontramos es: “Sufrir, llevar con paciencia”. Aunque normalmente la aceptada por la sociedad es la cuarta acepción, que habla de respetar las prácticas y creencias diferentes a las propias, lo cierto es que el significado real es el que aparece recogido en la primera acepción.

Por lo tanto, el mensaje que realmente se envía con la tolerancia hacia les autistas es: “Sé que estás enferme. Nunca podrás tener una vida normal. De vez en cuando haremos el paripé de aceptarte, más que nada por bienquedismo y porque es políticamente correcto hacerlo. Así que te aguantamos porque no nos queda más remedio”.

Como podéis comprobar, es un mensaje bastante negativo. No hace que les demás cambien su perspectiva y abran su mente respecto a lo que es diferente. Nuestra neurodivergencia, en este caso. Simplemente se nos deja estar, mientras se mantiene el status quo de la opresión.

Sin embargo, el mensaje que promueve la aceptación da un giro de 180 grados respecto al mensaje de la tolerancia. De hecho, la aceptación se podría definir así: “Eres una persona única e irrepetible, con habilidades y experiencias diferentes a las del resto. Por ello, tu simple existencia enriquece y hace diversa nuestra sociedad. Así que ven, toma asiento y únete a nosotres”.

Como podéis observar, la diferencia entre la tolerancia y la aceptación es abismal. Mientras que la tolerancia sencillamente solo busca perpetuar la situación actual de las minorías, la aceptación promueve que cada persona tiene un valor individual, y que solo por eso es merecedora de respeto e inclusión.

Por eso la meta final de cualquier activismo defendiendo una minoría debe buscar la aceptación de ese grupo. No somos errores prescindibles a los que se nos deja estar porque es escandalosamente inhumano matarnos de forma generalizada. Somos personas diferentes que podemos hacer contribuciones realmente valiosas, siempre y cuando nos dejen hacerlo.

sábado, 12 de marzo de 2016

No siempre es igual


[Descripción: se pueden ver unas

líneas de diferentes colores sobre un
fondo negro. Los colores se suceden
desde el azul al naranja, pasando
por varios tonos de verde y amarillo.]

La imagen que tiene la sociedad sobre el autismo es muy hierática respecto a su forma. Como una vez tuve la desgracia de leer, la población general piensa que son “niños retrasados que gritan y que lloran a la mínima”. Siempre es igual, a todes les autistas nos afecta de la misma manera y se mantiene igual para toda la vida.


Ya os digo yo que no lleváis razón en nada. Y, por favor, no uséis la palabra R. En serio, NO.

Aunque existen una serie características que definen lo que es el autismo, no tienen por qué estar todas presentes para que pueda ser considerado como tal. Además, hay otras características secundarias y aspectos relacionados que algunes tienen, pero otros no.

Un ejemplo claro es que uno de los marcadores del autismo es la fijación con un tema. Yo realmente no tengo esa fijación. ¿Esto me hace ser menos autista? La respuesta es NO.

Otro ejemplo: hay casos de personas autistas que además presentan epilepsia. Yo nunca he tenido ningún episodio epiléptico a pesar de que vivo expuesta a cosas que podrían causármelo, por lo que muy posiblemente no tenga epilepsia. ¿Esto me hace ser menos autista? La respuesta sigue siendo NO.

Y, en caso de que tengáis dudas, un tercer ejemplo. Les autistas tienden a presentar ecolalia, lo que muy resumido es la tendencia a repetir frases y palabras que la persona ha escuchado. Yo no presento esto. ¿Esto me hace ser menos autista? Otra vez, NO.

Cada persona vive su autismo de forma diferente. Aunque todes tenemos en común características como la dificultad para entender ese juego llamado interacción social y necesitemos una rutina lo más rígida posible, hay infinidad de cosas que vivimos. No hablo solo de comorbilidades, cuidado.

Y eso no es todo. La manera en la que, como individues úniques e irrepetibles, vivimos el autismo cambia a lo largo de la vida. Por ejemplo, en el momento en el que se hizo mi diagnóstico, aparte de las características comunes, no había nada más. Pero, con el paso del tiempo, han aparecido cosas que están íntimamente relacionadas con el autismo.

En mis años como universitaria empezaron mis problemas intestinales. Hará año y medio empecé a presentar signos evidentes de discalculia y prosopagnosia. Y hace un año empecé a notar problemas de hipersensibilidad sensorial, lo que además vino con problemas para procesar correctamente los sonidos, lo que también incluye el lenguaje oral. ¿Acaso esto quiere decir que ahora soy más autista que hace diez años? ¡Desde luego que no!

El autismo es un ESPECTRO, y como tal, cada persona y su historial vital ocupan un hueco diferente en él. De hecho, como es mi caso, incluso podemos cambiar de posición dentro del espectro. Y así como nunca habrá dos autistas iguales, también puede ocurrir que la autista que soy hoy y la autista que seré en otros diez años tampoco sean iguales.

Recordad que cuando conoces a una persona autista, sólo has conocido a una persona autista.

sábado, 5 de marzo de 2016

¿Paradigma de la neurodiversidad? ¡Sí, por favor!

TW: CAPACITISMO

Si en el artículo anterior explicaba a grandes rasgos qué era el paradigma de la enfermedad y por qué es tan dañino para les autistas, en este artículo me propongo explicar de manera sencilla en qué consiste el paradigma de la neurodiversidad y por qué todes nos podemos beneficiar.

Resumiendo el paradigma de la enfermedad en pocas líneas, es un sistema que dice que cualquier desviación de lo considerado normal es una enfermedad. Por lo tanto, esa desviación debe ser corregida (curada) para volver a la normalidad.

En cambio, el paradigma de la neurodiversidad se muestra crítico ante este sistema, cuestionándose qué es una enfermedad y qué es, simplemente, una variación aceptable dentro de la normalidad.

Esa es una de las grandes diferencias entre el paradigma de la enfermedad y el de la neurodiversidad. Mientras el primero tiene un concepto rígido y cerrado de lo que es la normalidad, el segundo admite que ciertas variaciones forman también parte del concepto de normalidad.

Obviamente, hay cosas que siempre serán una enfermedad. La gripe es una enfermedad. Una gastroenteritis es una enfermedad. El cáncer es una enfermedad. ¿Pero qué sucede con el autismo, por ejemplo?

El paradigma de la neurodiversidad acepta que hay un neurotipo mayoritario, el cual se corresponde al segmento de la población que no presenta variaciones cerebrales importantes. A las personas que pertenecen a este conjunto se les llama neurotípicos.

¿Esto quiere decir que cualquier diferencia significativa achacable al cerebro conforma un neurotipo nuevo y que, por lo tanto, es una neurodivergencia? ¡No! De hecho, hay una serie de criterios a tener en cuenta para saber si algo que el paradigma de la enfermedad considera como tal en realidad es una neurodivergencia.
  • La condición debe estar presente durante toda la vida del individuo, aunque tarde en mostrar signos de la misma.
  • La condición debe ser achacable a una diferencia duradera en el funcionamiento del cerebro del individuo.
Si estos dos criterios se cumplen, estamos sin lugar a dudas ante una neurodivergencia. En el caso del autismo, podemos afirmar que este nos acompañará toda la vida. Además, la evidencia científica ha logrado demostrar que un cerebro autista difiere de un cerebro neurotípico en el tamaño de las neuronas espejo, las cuales son más pequeñas y cortas en el cerebro autista. Por lo tanto, el autismo es una neurodivergencia.

A modo de contraejemplo, podemos intentar averiguar si la depresión es una neurodivergencia. Usando los dos criterios descritos anteriormente, podemos decir que la depresión no es algo que esté presente durante toda la vida del individuo. Además, la depresión causa una disminución en el funcionamiento del cerebro del individuo. Sin embargo, el cerebro recobrará la normalidad una vez superada la enfermedad. Por lo tanto, la depresión no es una neurodivergencia.

27.04.2016: He escrito una rectificación sobre el párrafo tachado y me gustaría muchísimo que la leyeras, especialmente si sufres de depresión crónica.

Una vez sabiendo en qué consiste a grandes rasgos el paradigma de la neurodiversidad, es bastante fácil explicar en qué nos beneficiaría este modelo.

Debido a la apología imperante del paradigma de la enfermedad, a los neurodivergentes se nos niegan sistemáticamente cosas tan normales como el tener un empleo, ser capaces de vivir independientemente e incluso tener hijes. Es más, se nos ha asesinado y se nos sigue asesinando solo por ser diferentes, en un sentido peyorativo.

Por ello, si la sociedad consigue abrazar el paradigma de la neurodiversidad, se habrá caminado otro paso muy importante hacia nuestra inclusión. Y ser incluides solo como personas nos otorgará el poder de vivir nuestras vidas tal y como deseamos.

Aunque no os voy a engañar, este camino es muy largo. Y, honestamente, muchas personas ni siquiera han dado el paso básico: darse cuenta de que la ideología imperante es totalmente errónea. Quizá hoy es el día adecuado para empezar a caminar.

sábado, 27 de febrero de 2016

¿Paradigma de la enfermedad? ¡No, gracias!

TW: CAPACITISMO

Antes de empezar formalmente mi activismo como fundadora de NeuroAwesome, creé una petición en change.org pidiendo la retirada de un libro titulado “Vencer al autismo”, escrito por el doctor Bruce Fife.

Por si aún no sabéis de qué va el asunto, es un libro que promulga que el autismo puede ser curado añadiendo el aceite de coco en la dieta de la persona afectada. Por lo tanto, una dieta rica en grasas es capaz de paliar e incluso curar el autismo.

¿Cuál es el problema? Bueno, no se puede curar algo que no es una enfermedad.

Y aquí es donde puedo empezar a explicar qué es exactamente el paradigma de la enfermedad sin que vosotres os perdáis por el camino.

Todes tenemos más o menos una idea preconcebida de lo que es la salud. Es el estado de bienestar natural en el que está una persona. No hay dolores, no hay cosas extrañas y el cuerpo y la mente no muestran un funcionamiento considerado anómalo. Por lo tanto, cualquier cosa que se aleje de esta definición se considera una enfermedad.

¿En qué posición queda el autismo dentro de este paradigma? Básicamente, les autistas somos enfermes. Debido a que hacemos cosas fuera de lo normal, como balancearnos, hacer nuestros stimming, centrarnos en nuestros intereses con dedicación y mimo y a veces colapsamos y nos apagamos por completo, somos anomalías vivientes. Estamos fuera de la norma. Así que debemos volver a la norma establecida. Debemos curarnos.

Esto, lectores de este humilde espacio, es el paradigma de la enfermedad. La inmensa mayoría de las personas no son conscientes de ello, pero vivimos totalmente sumergides en esta teoría. Aceptamos que la norma es lo único válido, y cualquier variación presente debe ser eliminada. Obviamente, nadie va a decir esto con estas palabras tan duras. Pero se pueden decir las cosas de muchísimas maneras.

Cuando recibí mi diagnóstico en España, no me dijeron “Estás enferma”. Pero ojo, tampoco me dijeron “Eres diferente. Pero no por ello dejas de ser una persona valiosa e irrepetible”. Mi primer psicólogo nunca me dijo “Estás enferma”. No obstante, sus miradas estaban cargadas de una mezcla entre desprecio y condescendencia. Las personas de mi entorno no me decían “Estás enferma”. Sin embargo, cada vez que me trataban distinto por el miedo y la lástima que me tenían resonaban esas mismas palabras en sus mentes.

Nadie se atreve a verbalizar las palabras malditas. Sin embargo, absolutamente todes estaban y están convencides de ello.

Y este no es el único problema que nos trae este paradigma tan tóxico y dañino. Detrás de una persona autista siempre habrá alguien. Quizá sean sus neidres. Quizá sea su mejore y únique amigue. Quizá sea su pareja. Quizá esté sole y elle sea su único apoyo. Pero cuando crees con firmeza que lo que sucede es una enfermedad y sabes que la medicina “normal” no puede hacer nada, estás dispueste a probar cualquier cosa.

Y aquí es donde entran las magufadas, en el mejor de los casos.

Si el bendito Bruce Fife fuera el único que promueve métodos de curación tan eficaces como ponerse jalapeños en los pies para curarse un catarro, no habría problema. Se le ignora y a pastar. Pero él tampoco está solo.

El problema es: hay muchos magufos sueltos ahí afuera que no solo creen a pies juntillas lo que les dice el paradigma de la enfermedad, sin querer o atreverse a cuestionárselo ni un poquito; y, de paso, pasándose la evidencia científica por el Arco del Triunfo, por ser suave. Lo grave es que estos magufos se sacan de la manga tratamientos para nuestra “enfermedad”, inocuos en el mejor de los casos.

Sin ir muy lejos, hace no mucho leí a una persona quejarse que había dejado un grupo supuestamente pro-autista en Facebook porque le dijeron que la sustancia llamada Chlorella Algae curaría su ADN autista. Lo cierto es que en nuestro refugio nos echamos unas buenas risas con esto. De hecho, recuerdo que mi reacción fue algo así como: “Bueno, algo de algas. Algo falla, como mucho sushi y no me siento curada”. Eso por no hablar de que tras cierto cotilleo, descubrí gracias a la Wikipedia inglesa que Chlorella está catalogada como una cura ineficaz contra el cáncer. ¡Con los magufos hemos topado!

Pero como ya he escrito, estas curas sin fundamento científico son inocuas, en el mejor de los casos. En el otro extremo nos encontramos remedios como la Miracle Mineral Solution, MMS para les amigues. A pesar de ese nombre tan prometedor y sugerente, se esconde una terrorífica realidad: esta supuesta medicina es un veneno. Y, a pesar de ello, esta solución mineral está siendo recomendada incluso por profesionales de la salud. De ahí que la comunidad angloparlante se esté preparando en estos momentos para hacer una denuncia masiva contra esta agresión hacia nosotres.

Es por esta razón que el primer paso hacia la aceptación de les autistas es destruir este paradigma. Con deconstruirlo no es suficiente, pues es imposible aceptar el paradigma de la neurodiversidad si conservamos cualquier vestigio del antiguo. Si la sociedad es capaz de desterrar para siempre un sistema tan peligroso para nosotres, el camino de la aceptación se allanará de manera significativa.

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Wicked Rainbow es mi pequeño negocio, aparte de mi trabajo a tiempo completo. Es una pequeña tienda espiritual donde vendemos cristales, incienso y bisutería.

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