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domingo, 25 de septiembre de 2022

No me llames Asperger

Es muy triste que tenga que sentarme a escribir esto. Creía que toda esta situación ya había quedado resuelta allá por 2018, ¡pero no! ¡Qué equivocade estoy!

El síndrome de Asperger, como una entidad diagnóstica propia, desapareció en 2013 para integrarse dentro del espectro autista. Lo que significa que cualquier persona diagnosticada como Asperger es autista. Aunque claro, también os digo, por experiencia propia, que depende de quien te toque, te pueden poner ambas cosas en el diagnóstico. Lo digo porque en mi diagnóstico inglés dice que entro dentro del espectro autista, y luego especifican que es Asperger. Eso fue en 2016. Por suerte, en mi historial médico solo dice espectro autista, así que no me puedo quejar mucho.

Pero la razón por la que no quiero que se me llame Asperger, o se siga viendo como un término legítimo no está tanto en el hecho de que ya no es realmente un diagnóstico que se pueda dar. El por qué reside en las acciones de la persona por la cual se llama así: Hans Asperger.

Voy a ir al grano. Hans Asperger era un nazi.

Asperger no fue el primero en documentar casos de espectro autista. Ese mérito se lo lleva Grunya Shukareva, una psiquiatra ucraniana, la cual escribió sus observaciones en seis niños y cinco niñas entre 1926 y 1927. Pero claro, la barrera del idioma hizo que los trabajos de Shukareva cayeran en la oscuridad. Y para más inri, ella era judía. Podríamos decir que Shukareva es todo lo contrario de Asperger.

El problema que personalmente tengo con el término Asperger es el siguiente: ha sido probado mediante el estudio de sus archivos médicos que Asperger estuvo involucrado en el programa Aktion T4, el cual tenía como finalidad exterminar a todes aquelles que el régimen nazi consideraba discapacitades y, por lo tanto, no lo suficientemente buenos para formar parte de la raza aria. Eugenesia pura y dura.

La cuestión es que el trabajo de Asperger buscada separar a aquelles que podrían ser provechoses en el régimen nazi de los que no lo serían. ¿Alguien con buenas dotes estratégicas? Bien. ¿Alguien con una memoria casi perfecta? Genial. ¿Alguien que no habla? ... mejor no. Pero como sabemos a día de hoy, esa separación entre bueno y no tan bueno no es tan real como la quieren pintar desde la poltrona.

Por eso creí inocentemente que el término Asperger y sus derivados, como aspie, empezarían a caer en desuso debido al oscuro pasado de Hans Asperger. Quiero decir, seguir identificándose con el apellido de alguien que colaboró en el asesinato de cientos de miles de personas como nosotres no parece una buena idea, ¿verdad? Pero de nuevo, cuán equivocade estaba.

Aunque últimamente no me paso mucho por las redes sociales, lo cierto es que no necesito ni esforzarme para encontrar a gente que aún usa estos términos como si no hubiera una problemática detrás de ellos. Y desgraciadamente no creo que sea posible reapropiárselos. Sinceramente, muchísimas veces me gustaría tener las cucharas para decirles a estas personas que quizá deberían reconsiderar cómo se identifican, ya que muchas personas dentro de la comunidad autista no nos sentimos cómodes con el término Asperger. Pero nunca se sabe si una persona va a ser lo suficientemente razonable como para esuchar educadamente, independientemente de la decisión que tome. Al fin y al cabo, cada persona es libre de identificarse con la etiqueta que considere mejor, a menos que hablemos de supremacismo aspie.

En mi caso personal, voy a hacer una lista de razones por las que no quiero que se hable de mí como Asperger, aspie, aspien (yikes, otro melón que abrir) o alguno de sus derivados:

  • Asperger era un nazi. Todo lo contrario a mi ideología política, la cual podría llamar anarcoautismo tranquilamente.
  • Soy españole, de piel moderadamente morena y pelo oscuro. Me consta que tengo parientes lejanes que son gitanes, aunque mis parientes cercanes no lo son. Claramente no arie.
  • Soy no binarie y pansexual. Por lo tanto, claramente LGBT+.
  • Según Asperger, a menos que hubiera sido asignade varón al nacer, para él no sería autista. Porque claro, él nunca observó a niñas (y niñes trans, que se sepa), así que quién sabe, quizá creía que lo suyo era cosa de niños.
  • No soy une supremacista aspie. De hecho, me quejo mucho de ese sector por las burradas que dicen para endiosarse, incluyendo el hecho de que el autismo no es una discapacidad.
  • La idea de ser llamade por un término diagnóstico que ya no existe como tal suena fatal. Por eso de que les médiques necesitan actualizar sus conocimientos y, en muchos casos relacionados con la salud mental, muchos términos diagnósticos usados hace años ahora se consideran palabras extremadamente capacitistas, cada cual por diferentes razones. Al fin y al cabo, la medicina es ciencia, y por ende, está forzada a evolucionar cada vez que nuevos hechos corrigen todo aquello que no es correcto.
  • ¿He dicho ya que Hans Asperger era un nazi? ¡Putos nazis, joder!

Os invito a explorar vuestras propias razones para que no os llamen Asperger, o por el contrario, decidir si el término está bien para vosotres. En mi opinión, creo que si le damos unos diez años pasará a ser palabras como mongólique o minusválide, que cada día se ven muchísimo menos y está cada vez más aceptado que son palabras que no deberían volverse a usar por su transfondo capacitisma. Ojalá tenga razón, pero supongo que me toca tener paciencia con esto, porque cuatro años es relativamente poco tiempo para dejar de usar algo que se consideraba correcto desde los 90. En cuanto a mí, creo que no tengo nada más que añadir.

sábado, 10 de septiembre de 2022

Mi TDAH-drama

... Otra vez metide en movidas de médiques, yaaaaaaay.

No sé qué pensar. Y la verdad, este escrito es básicamente la madre de todos los ranteos, porque sinceramente no sé lo que hacer. Porque ya he tenido experiencia lidiando con médiques ingleses a la hora de conseguir un diagnóstico de salud mental. Porque ya he tenido suficientes medidramas solo para que me hicieran casito con el problema de la fístula colovesical. Que, por cierto, casi me muero. 0/10, es una experiencia que no le recomendaría a mi peor enemigue.

Pero me guste o no, creo que va siendo hora de que lo acepte: es muy probable que tenga TDAH. Es más: tanto mi novia como yo lo tenemos en una alta probabilidad. Solo que, por alguna gracia divina, nos podemos complementar lo suficientemente bien para poder vivir soles.

El problema es... Hay varios problemas impidiéndome o retrasándome a la hora de decir "Mira, a la mierda, vamos a por ese diagnóstico, a ver si hay alguna medicación o algo que me pueda echar una mano y hala". Porque sinceramente, creo que lo que hace la situación fea es el hecho de que mi disfuncionalidad ejecutiva es lo que se lleva la peor parte. Puedo estar sentade en el sofá durante horas pensando en que tengo hambre. Pero claro, entre una cosa y otra, no tengo las cucharas para levantarme y coger... Una bolsa de Doritos. ¡Y ni hablar de cosas más complejas!

Transfobia

Empezamos fuerte. Qué bien.

Como sabéis, me llamo Sariel, y uso elle como mi pronombre. En inglés uso they/them. Resumiendo: soy no binarie. Y por eso, no existo. Y he tenido experiencias muy malas intentando pedir que se me respete.

Y sin entrar en el movidorro legal que supone cambiar mi nombre (tl;dr seguramente renuncie a mi nacionalidad española si alguna vez consigo la nacionalidad inglesa, y aún así me espera una montaña de papeleo), como estoy fuera del binario, pues parece que no merezco respeto. A pesar de que incluso mi novia se tiene que meter en medio. Pero, a día de hoy, el único sitio fuera de casa en el que se me respeta más o menos es... ¡El trabajo! Lo sé, sorprendente. ¿Pero médiques? No. Ni une.

Aparte, tenemos una ración muy fuertecita de mismisoginia. Porque claro, como no hay forma real de ser no binarie, la gente me seguirá leyendo como mujer. Por lo tanto, se me seguirá encasquetando una serie de prejuicios y falsedades que jugarán en mi contra. Porque claro, ¿cómo me atrevo a ser neurodivergente?

Capacitismo

Consultando el historial médico que la NHS tiene sobre mí, tengo un diagnóstico formal de autismo. De hecho, aparece como espectro autista. Mi médico de cabecera me ha diagnosticado informalmente con depresión y ansiedad. Y si alguien se aburre mucho leyendo mi historial, puede ver que incluso se me recetaron antidepresivos en 2016, que nunca he tomado por razones que no vienen a caso.

¿Qué significa todo esto? Si la suerte no está de mi parte, quien acabe por verme puede achacar todas mis dificultades al hecho de que soy autista. Cuando, sinceramente, no creo que sea el caso. Y si eso pasa... Quita, no quiero pensar.

Sí, hay mucha gente ahí afuera que el autismo y el TDAH no pueden ir juntitos de la mano (?, por eso de que se solapan. Pero solo porque algunas cosas se solapen no quiere decir que no pueda ocurrir. Y me huelo que esto me puede pasar, en parte por mismisoginia, en parte por capacitismo, y es horrible.

¡Y otra cosa! Quien le puso el nombre al TDAH no estaba usando la cabeza, porque esa H al final es por Hiperactividad, lo que significa niñOs corriendo sin para durante horas, según cierta gente. Y no, amigues, esa hiperactividad normalmente es mental. ¿Y a qué viene esto? Quien vaya a diagnosticarme me verá, se dará cuenta de que estoy gorde y pensará que cómo puñetas puedo ser hiperactive y, por lo tanto, tener TDAH, si estoy gorde. Que sí, es ignorancia, es capacitismo y también es gordofobia. Pero al final la persona perjudicada soy yo. Y vaya mierda.

El sistema médico y políticas

Bueno, como ya podéis adivinar... Les médiques en sí mismes son parte de mi problema. Porque parece ser que no saben respetar a aquelles que nos salimos de la cisheteronormar. Porque seguro que achacarán todos mis problemas al hecho de que soy gorde y... Vivo en un país en el que la salud mental no se trata: se maltrata.

Para aquelles que no sepáis cómo van las cosas en Reino Unido: es el médico de cabecera quien te tiene que referir al servicio de salud mental que te toque. Y eso normalmente significa AÑOS de espera. Y luego, hacen las cosas muy malamente. Pero muchas veces no porque quieran: es porque el gobierno les obliga. Porque quieren que esto se convierta en Estados Unidos 2: Electric Boogaloo.

Es por eso por lo que llevo un año esperando a que me arreglen mi problema con las muelas del juicio. Como en mi caso es un procedimiento complejo que requiere anestesia general: me toca esperar. Al menos un año (que ya ha pasado). Y lo mismo me pasó con la cirugía para ayudarme con mi fístula. Sí, a pesar de que me estaba muriendo. Un año y un mes desde que mi médico de cabecera empezó a presionar con el asunto.

Ni se os ocurra votar a partidos de derechas, porque esta es la clase de cosas que pasan. O como puedo decir desde el pasado lunes: nuestra primera ministra es la cabeza de un gobierno ilegítimo, ya que no ha sido elegida por el pueblo. Eso sin mencionar que la señora es una fangirl de Margaret Thatcher.

Dinero

Que sí, hay una forma de evitar la transfobia, el capacitismo e incluso esperar dos años para que luego me digan "Llama a este número en dos semanas o te quitamos de la lista de espera".

... ¿tenéis 800 libras?

Porque ese es el precio más barato que he visto para un diagnóstico. Privado, obviamente.

Sinceramente, me he estado planteando ir por esta ruta porque siento que me estoy deteriorando muy rápido, y esperar años puede ser una idea terrible, especialmente si resulta que tengo razón y necesito tratamiento y/o terapia.

Pero claro, luego también está el asunto de que la NHS podría ver mi diagnóstico privado y decir: "Mira, no conocemos a este señore, así que este papel no es válido". En caso de necesitar medicación, esto puede ser un problema muy grave, porque debido a la transición de mi novia soy muy consciente del precio de prescripciones privadas. Y eso que mi novia tiene suerte y su tratamiento cae en la parte baja de lo mucho que puede costar transicionar.

El capitalismo tardío se nos está quedando cojonudo, supongo.

... ¿Conclusiones?

¿Y qué hago? En serio, ¿qué hago? ¿Hago el papeleo del cambio de nombre y tiro a lo público? ¿Ahorro y voy a lo privado? ¿Todo? ¿Me aguanto y me deterioro hasta que acabe en el hospital?

En serio. Ser neurodivergente en esta sociedad es una mierda pinchá en un palo. Que ya bastante tengo con que me digan que no hay apoyo o servicios para adultes autistas porque... ¡Somos adultes, ties! ¡Adultes! ¿Y si le añadimos el TDAH? ¿Qué hacemos? Porque según la sociedad no lo estoy haciendo tan mal si tengo un trabajo, vivo con mi novia y nos apañamos bien.

Claro, hasta que llegan las ocho de la tarde y estoy medio muerte en el sofá pensando "Tengo hambre, quiero comer, hay comida pero... ¿Qué hago?"

RoundSariel RantyPants, ¡fuera!

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