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sábado, 15 de octubre de 2016

La falsa inclusión laboral

Voy a ahorrarme los prolegómenos de cómo me vino la idea de escribir esto. Y lo admito: quizá mi tono no sea tan positivo como siempre. Pero considero que este tema es extremadamente importante y cuanto más se hable de ello más conscientes seremos del problema y, quizá, las soluciones.

¿De que dé hablo? De la falsa inclusión laboral de las personas autistas. Cierto es que hoy en día técnicamente no se puede discriminar a les candidates a un puesto de trabajo por ninguna razón relativa a género, nacionalidad, edad, discapacidad... O al menos así es en el Reino Unido. Entiendo que la legislación en otros países, especialmente en Latinoamérica, no es tan proteccionista. Sin embargo, exista legislación o no al respecto, el problema persiste: les autistas somos flagrantemente excluides del mercado laboral.

Para que os hagáis una idea más clara, me gustaría ofreceros dos datos:
  • Según la ONU, más del 80% de la población autista están en situación de desempleo. 
  • Según la NAS, solo el 15% de la población autista en el Reino Unido tiene un trabajo a tiempo completo. Aunque no aportan datos sobre trabajo a tiempo parcial, señalan que el 79% de les autistas con subsidios por desempleo quieren trabajar.
Con estos datos sobre la mesa, podemos llegar a la siguiente conclusión: a pesar de que les autistas queremos y podemos trabajar, solo unos cuantos de nosotres lo hacemos. Esto es, si acaso, une de cada cinco.

¿De dónde viene el problema? Yo lo tengo muy claro: del propio mercado laboral, el cual es un reflejo de cómo funcionan las cosas en nuestra sociedad.

La razón por la que puedo hacer esta afirmación de forma tan tajante es por el simple hecho de que yo misma lo he experimentado, por lo que sé muy bien de lo que hablo.

Hará hace un año comencé mi búsqueda de trabajo. De lunes a viernes me pasaba horas mirando varios portales de empleo buscando trabajos relacionados con mi experiencia previa o que no requirieran demasiadas calificaciones. Por lo tanto, normalmente podía encontrar varios trabajos de este tipo cada día. Así que me interesaba por todos ellos.

Hasta marzo, cuando mi salud mental empezó a estar visiblemente deteriorada, estuve acudiendo de media a una entrevista de trabajo por semana. A pesar de que estuve haciendo un curso de empleabilidad y mis habilidades a la hora de enfrentar una entrevista son buenas, la respuesta era siempre la misma: lo sentimos, pero no.

A partir de ese momento me tomé las cosas con mucha más calma. En lugar de dedicar un rato diario a buscar trabajo, empecé a hacerlo de forma semanal y solo si físicamente y mentalmente podía hacerlo. Aunque estuve yendo a una agencia de empleo para discapacitades con desastrosos resultados, todo lo que conseguí fueron unos prácticas que, aunque me han ayudado a rellenar un poco más el currículo y mi carpeta de cualificaciones, lo hicieron al precio de destruir aún más mi salud física y mental, mi autoestima y mis esperanzas de tener un trabajo remunerado.

Debido a este, desde junio, prácticamente decidí tirar la toalla. No tenía sentido que siguiera empujándome a seguir buscando trabajo siendo consciente de que mi mente era un infierno en aquel momento y mi cuerpo estaba siempre demasiado cansado para cualquier cosa. No estaba en condiciones de trabajar.

Y así fue como llegó julio y mi última entrevista, la cual fue demasiado fortuita. En realidad era más bien una prueba en grupo y una entrevista individual. A pesar de mostrar mis habilidades comunicativas y hacer una buena entrevista, siendo halagada por el supervisor de área, el chasco no tardó en llegar. Que no tenían trabajo para mí. Que ya me llamarían, si eso. Pero que no tenían trabajo. Eso sí, el cartelito de "Se busca personal" estuvo ahí hasta finales de agosto.

En ese momento fue cuando me dije: "Hasta aquí. ¿Nadie quiere dar un duro por mí? Pues lo haré yo". Y así fue como nació mi pequeña tienda, pero eso es otra historia y aún no está lo suficientemente avanzada como para sacar algo de ella.

La razón por la que he decidido hacer pública mi historia es porque, a fin de cuentas, no es más que otro tímido reflejo de la realidad que les autistas vivimos. En tu caso quizá cambien algunos detalles. Pero seguramente el contenido de fondo sea el mismo. Por mucho que lo intentes y por mucho esfuerzo que le pongas, trabajar por cuenta ajena siendo autista es prácticamente imposible.

He llegado a la conclusión de que estas razones son las que nos impiden incluirnos en el mercado laboral.
  • El mercado laboral tiende a ver los puestos de trabajo como "problemas a solucionar". En el caso de les discapacitades en general y les autistas en particular, debido a nuestras necesidades, somos vistos como "más problemas", incluso si tenemos las habilidades y la capacidad de desempeñar ese trabajo. Para el mercado no somos más que un despilfarro que pueden ahorrarse contratando a alguien sin nuestras dificultades.
  • El protocolo del mundo laboral es demasiado rígido y complejo para nosotres. Que si escribe las cartas de recomendación así, que si vayas vestide con camisa y corbata, que si no molestes al entrevistador hasta después de X tiempo... Entiendo que este protocolo es una pesadilla para todes, pero afirmo desde mi experiencia que para alguien autista este protocolo incomprensible y secretista es imposible.
  • Las entrevistas de trabajo no miden tu capacidad para desempeñar el trabajo, comprueban tus habilidades sociales y comunicativas. He comprobado que no les interesa lo que puedas decir y aportar. Les interesa cómo lo haces. De ahí que se preocupen por cómo vistes, tu lenguaje corporal, tu tono de voz, tu actitud... Esperan estándares propios de personas neuronormativas, unas expectativas que nosotres no podemos cumplir.
  • El capacitismo de las agencias de empleo para discapacitades. Hablo desde mi experiencia y el conocimiento sesgado que tengo de otra experiencia de alguien muy cercano a mí y puedo decir que les autistas nos llevamos una ración considerable de capacitismo dentro de estas instituciones. En mi caso y el de esta persona no fuimos tomades en serio cuando hablamos de nuestras dificultades o habilidades. Además, en mi caso hubo un empeoramiento claro de mi salud e incluso un intento barato de hacerme luz de gas. Una movida.
  • La legislación, en caso de existir, no funciona. En serio, NO FUNCIONA. Vivo un país en el que en teoría no debería ser discriminada por ser mujer, autista, gorda, migrante y enferma mental. La realidad es bien distinta: estoy jodida. Muy jodida. Incluso puedo afirmar que, en al menos una ocasión, se me negó un puesto de trabajo única y exclusivamente por mi físico. Y no, no era un trabajo de cara al público. ¿Cuántas veces me habrán hecho lo mismo por mi neurotipo? Honestamente, creo que seré más feliz en la ignorancia.
Ahora que las razones están claramente explicada, creo que voy a decepcionar un poco a mis lectores diciendo que no tengo solución para esto. Y es cierto, yo, como persona individual no puedo hacer nada para cambiar esto. Lo que sí se me ocurre es hacer cambiar a la sociedad su perspectiva sobre la discapacidad y el autismo para que, a su vez, el mundo laboral cambie. El problema es que estos cambios de mentalidad requieren de mucho tiempo, mucho activismo y voluntad de todas las partes.

Cierto es que hay ciertos programas que realmente son una ayuda para nosotres, como es el caso de Specialisterne, pero lo cierto es que estos programas son como intentar secar el mar con servilletas: quizá puedas secar un poquito, lo cual está muy bien. Pero el mar seguirá estando ahí.

Para concluir, quiero incluir una pequeña reflexión. Al empezar, dije que más o menos une de cada cinco autistas tiene empleo. Yo formo del grupo privilegiado de tener empleo, como autónoma. Conozco a un grupo más o menos definido que también acabó por crearse su propio trabajo después de mucho tiempo buscando trabajar por cuenta ajena. La pregunta ahora es: de ese grupo de autistas que sí tenemos trabajo, ¿cuántos de nosotres lo hacemos por nuestra cuenta?

sábado, 8 de octubre de 2016

Autismo explicado desde el paradigma de la neurodiversidad

¡Hola! Sé que tendría que haber preparado este texto ayer viernes. En realidad tengo "excusa" y es que estuve trabajando en asuntos importantes para mi tienda (léase publicidad a nivel local), por lo que cuando me di cuenta de que era viernes y, por lo tanto, hora de publicar aquí eran las ocho de la noche y mi pobre cabeza simplemente no podía más.

Este texto en realidad es un conjunto de respuestas que di en mi cuenta personal de la red social Curious Cat. Alguien me preguntó cuál era mi discapacidad y en qué consistía. Así que le dije a esta persona anónima que lo haría usando el paradigma de la neurodiversidad. También meto un poco la nariz en el modelo social de la dispacacidad y en cómo nos afecta la neuronormatividad, pero lo importante es que POR FIN he sido capaz de dar una definición de calidad sobre qué es autismo sin caer en el paradigma de la enfermedad, lo cual hace que me sienta muy orgullosa. Como siempre digo, estar al frente de este proyecto también me hace aprender. Y este paso es importante.

Notaréis que hay algunas diferencias respecto a mis respuestas originales (aquí, aquí y aquí), pero es para darle más cohesión al texto y corregir posibles erratas y pequeños errores. Como siempre, si alguien tiene algo que añadir a esta definición, mientras se atenga a este paradigma, bienvenido sea.
Las personas autistas nacemos con esta condición. Es la forma en la que ha sido constituido nuestro cerebro. Por lo tanto, cualquier método de curación o modificación no es viable por el simple hecho de que no estamos mal por ser diferentes, y tratar de "modificarnos" solo haría que estuviéramos peor. Y aunque existiera una forma de modificar nuestra estructura cerebral eso implicaría cambiar quiénes somos. 
Ser autista implica cosas buenas y cosas malas. Las cosas buenas incluyen la capacidad de ver las cosas desde una perspectiva diferente, única. También somos personas muy leales y sinceras, y que tenemos serios problemas para mentir o entender por qué se hace. Por lo general somos personas muy trabajadoras y organizadas cuando se trata de algo que nos gusta, aparte de la resiliencia, algo que por lo menos es muy mío. Y bueno, muchas cosas más que ya son más individuales. No hay dos personas iguales. 
Las malas yo creo que vienen más por la neuronormatividad que se nos impone por parte del sistema, pero queriendo centrarlo en cosas no tan buenas inherentes a nosotres... El hecho de que nuestra sensibilidad sensorial suele ser más fuerte o más suave, las dificultades que podemos tener para hacer según qué cosas (aunque muchas veces también influye la neuronormatividad del sistema, OJO), nuestras dificultades dietéticas por razones sensoriales y demás.
Un error frecuente es que, cuando se habla de autismo, la gente considera que está bien hablar de la gente con autismo clásico diagnosticado como les "trve autistic", y si eres Asperger o cualquier otro diagnóstico pre-TEA no eres "trve autistic". Bueno, ser autista es un espectro (algunes hablan hasta de CONTINUO), así que de la misma forma que no hay dos personas neurotípicas iguales, tampoco hay dos personas autistas iguales. 
Yo prefiero identificarme como autista en lugar de Asperger/aspi (mi diagnóstico original) por el simple hecho de que haciendo esto reconozco que el autismo es un espectro. No soy menos autista que alguien en otro lugar del espectro solo porque tiene otro diagnóstico. O no tengo tantas dificultades como otras personas. Aparte, que haciendo esto le saco un buen corte de mangas a las etiquetas de funcionamiento, un tema lo suficientemente largo y complejo como para necesitar un artículo propio. 
Ahora vayamos a la parte sobre discapacidad. La razón por la que a las personas autistas se nos considera "menos hábiles" es por el hecho de que comunicativamente/socialmente no encajamos en los estándares neuronormativos. Por eso de que lo pasamos fatal en los turnos de conversaciones, no nos sentimos del todo bien manteniendo contacto social, nos cuesta pillar el lenguaje no verbal y esas cositas. 
La cuestión es que la razón por la que yo me considero discapacitada no es porque carezca totalmente de habilidades sociales, si no porque el sistema, el cual espera estándares neuronormativos de mí, no es capaz de aceptar mis diferencias comunicativas, y por lo tanto, me discapacitan. Esto está explicado según el modelo social de la discapacidad, si te ayuda a entenderlo mejor. 
Sueño con un mundo en el que no tenga que decir bien alto y claro que es la sociedad la que me discapacita por unas expectativas que son totalmente contrarias a mi neurotipo, lo que traducido a términos cotidianos es que lo paso muy mal para buscar y mantener un trabajo, tener una vida social satisfactoria e incluso hasta poder preguntarle a un tipo en el supermercado dónde narices han puesto esta vez las cosas de oferta. Pero mientras no podamos cambiar las cosas me tocará seguir aguantándome, dentro de unos límites que no pongan en peligro mi bienestar mental. Creo que todes les autistas que leéis esto sabéis muy bien a qué me refiero con esto último. 
En caso de que haya algún aspecto que no te haya quedado del todo claro, siempre puedes seguir mi consejo maestro: 
[Descripción: es una imagen con el texto "Si quieres aprender sobre autismo, lee a personas
autistas". Las letras han sido coloreadas siguiendo el orden cromático del arcoíris. Están en
un fondo negro. En la esquina inferior izquierda aparece escrita nuestra cuenta de Twitter
(@SoyNeuroAwesome) en letras blancas.]
Aunque encontrar cosas buenas en español escritas por gente autista es muy complicado. De ahí que creara NeuroAwesome. Si la memoria no me falla conozco otros dos blogs que tienen un enfoque muy parecido a este, así que puedo buscarlos y pasar los enlaces por comentarios. 
Y creo que eso es todo lo importante. Si alguien tiene dudas puede preguntar aquí o ir a mi Curious Cat personal o al de NeuroAwesome.

viernes, 30 de septiembre de 2016

Teoría de las cucharas

Antes de nada, ¡hola de nuevo a todes! Como avisé en Twitter a finales de agosto, me he tomado unas "vacaciones" para poder desconectar un poco, recuperarme mentalmente de ciertos sucesos y poder administrar algo mejor mi tiempo. Como no quería dejar el proyecto demasiado tiempo a la deriva, he decidido volver justo cuando dije que lo haría, aunque realmente hay un par de asuntos que aún no he podido solucionar. No creo que afecten a lo que hago en NeuroAwesome, así que puedo compaginarlo todo. Gracias por preocuparos. Sariel.
[Descripción: son varios conjuntos de
cucharas medidoras. Son de color azul
lila, verde y rojo]
Es muy posible que, si tienes une amigue discapacitade o enferme, alguna vez hayas escuchado eso de "Pues ya no tengo más cucharas". O quizá "Hoy ando corte de cucharas, mejor déjalo para otro momento". De hecho, yo misma suelo decirlo mucho. Y sí, me ha pasado de que algunos conocidos me reaccionan en plan: "Pues friega, vaga". Pero las cucharas a las que me refiero no tienen nada que ver con el cubierto. No a simple vista.

La teoría de las cucharas nació cuando Christine Miserandino, una chica con lupus, trataba de explicarle a su mejor amiga lo agotador que le resulta ser capaz de cumplir con sus tareas cotidianas, desde trabajar hasta cuidar de su alimentación e higiene. Existe una traducción del texto escrito por Christine que puedes leer aquí.

Resumiendo las cuatro páginas de texto, Christine explica cómo las cucharas, una forma alegórica de referirse a su energía, son una representación de su capacidad limitada para llevar a cabo tareas cotidianas. Mientras que las personas sanas no deben preocuparse por la cantidad de cucharas (ya que se presupone que es virtualmente infinita), las personas enfermas, neurodivergentes o discapacitadas tienen un número limitado de cucharas, el cual puede variar según cómo se encuentre la persona.

La "meta" es llegar al final del día sin haber agotado todas las cucharas, lo cual a veces resulta complicado. Una vez que se agotan las cucharas, lo único que puede hacerse es descansar para recobrar fuerzas. Christine también apunta que, a veces, puedes coger prestadas cucharas del día siguiente, lo que significa que después tendrás menos cucharas disponibles con las que hacer frente al día.

En el caso de les autistas, la teoría de las cucharas nos sirve no solo para explicar nuestros niveles bajos de energía, sino también para ilustrar como nos afectan determinadas circunstancias, como el esfuerzo mental que nos supone aparentar ser alistas, el ser forzades a socializar y otras muchas realidades con las que nos enfrentamos día a día. Obviamente, también dependerá de cada persona. Lo que a mí me roba cucharas a ti puede ayudarte a recobrarlas, y viceversa.

Así que la próxima vez que escuches a une conocide decir algo sobre cucharas, pregúntate si quizá se refiere a esta teoría. Especialmente si sabes que esa persona se desvía de lo normativo funcionalmente.

lunes, 29 de agosto de 2016

No pareces autista: el síndrome de Asperger y el miedo a que no te crean


¿Recuerdas cuando eras menor, y sufrir una enfermedad comportaba la tentadora posibilidad de permanecer en casa y no ir a la escuela por un día? A mí me gustaba bastante eso de estar lo suficientemente enfermo como para quedarme en casa y huir de la desgracia de ir al instituto, siempre y cuando la enfermedad en cuestión no me tuviera al borde de la muerte (tuve alguna infección brutal de oído de la que no tengo muy buenos recuerdos).


Recuerdo haberme puesto siempre a la defensiva a la hora de mostrar lo malito que estaba. "¿Estás seguro de que no estás lo suficientemente bien para pasar el día?", preguntaban mis progenitores. Yo, asustado por su escepticismo, respondía con incredulidad. "¡Síiiiiii, estoy seguro!" Mostrarme así de a la defensiva se debía al hecho de saber que quería estar enfermo, que sabía de sobra que sí, que podía haber resistido la acometida del día y que quizá lo estuviera exagerando un poco. Por aquel entonces no se me ocurría, ahora sí, que esta sobredramatización por mi parte ya la estuvieran teniendo en cuenta mis progenitores a la hora de permitirme quedarme en casa. El melodrama venía de serie.


Últimamente algo similar me está ocurriendo de una forma completamente distinta tras mi reciente diagnóstico de síndrome de Asperger. Me estoy dando cuenta de que me estoy sintiendo muy a la defensiva debido a mi condición. Tengo a menudo la sospecha de que cierta gente de mi vida duda de la realidad de mi Asperger, que piensan que o bien he tenido un mal diagnóstico, o que de alguna manera he manipulado el proceso para obtenerlo.


En realidad, tan sólo una persona me ha dicho hasta el momento algo así, y fue con la mejor y más buena de las intenciones, diciendo que soy demasiado "encantador" y sociable para ser Asperger, comparando el comportamiento que ven en mí con el de otras personas con esa condición o diagnóstico, quienes para estas personas se comportan de manera muy, muy diferente.


Y lo entiendo. Muchas personas con Asperger, y muchas de las representaciones del Asperger en el mundo del entretenimiento tienen varias y severas taras sociales que resultan obvias y en ocasiones desesperantes para la gente neurotípica. Al parecer, hay "aspis" que sí, que parece que "tienen algo", sin embargo para la gran mayoría yo no, porque no lo aparento. Me aventuraría a decir que nadie, excepto mi mujer y mi terapeuta, se han percatado de que soy autista. La mayoría de ocasiones lo disimulo perfectamente.


¿Y por qué no habría de hacerlo? Me he pasado la mayor parte de mis cuatro décadas intentando no parecer un alienígena, pero sufriendo el estrés constante de lo que yo percibí como un constante escrutinio y unas persistentes muestras de repugnancia por parte del resto de la gente. Tenía todos las papeletas para parecer normal: era encantador, sociable, e intentaba ser lo más gracioso posible al encontrarme rodeado de gente. Cuando el foco de atención no estaba centrado en mí, optaba por fundirme, desaparecer y por pasar lo más desapercibido posible. Hasta donde yo era consciente, mi cerebro se mantenía alerta, en plena lucha por la supervivencia. Estaba convencido, al menos a nivel biológico, de que necesitaba pasar desapercibido y fundirme con la gran masa para poder sobrevivir.


Y no tenía ni idea de por qué me resultaba tan, tan increíblemente difícil. Pero tuve que asumir que era por mi propia estupidez, vaguería, ingenuidad o que venía mal de fábrica.


Así que está claro, no parezco un "aspi" para la mayor parte de la gente la mayor parte del tiempo. Por otro lado, hay una persona que conozco de la que sospecho bastante que también es "aspi", pero que no ha sentido la misma necesidad de adaptarse o de reírle las gracias al resto del mundo, sino que ha optado por abrazar sus particularidades y mandar al diablo a quien no les gustara. Yo nunca he tenido el privilegio de poder ir por ese camino, jamás ha sido para mí una opción. Siempre he sentido que para mí no había alternativa a la de pasar desapercibido.


Y como el niño que en secreto está feliz de estar enfermo para poder quedarse en casa un día de escuela y poder ver la televisión durante todo el día, yo ansiaba ese diagnóstico. Me aferré a la esperanza de que la neuropsiquiatra volviera con el firme diagnóstico de que yo, sin duda alguna, tenía Asperger. Era algo que prometía explicar todo el dolor, la alienación y la extrema confusión que había experimentado a lo largo de mi vida, y mostraría que mis errores no eran los responsables de tener que colmar con las expectativas del resto de la gente. Me preocupaba que en las pruebas pudiera "engañar al sistema" inconscientemente y mostrarme más "aspi" de lo que ya era (como si supiera hacerlo, vaya). Me preocupaban las sospechas del resto de la gente, y yo también sospechaba de mí mismo.


Sin embargo, esta preocupación acabó volviéndose siendo una chorrada. La prueba, que duró unas diez horas, fue bastante, uhm, rarita, muy alejada de lo que yo nunca habría podido haber relacionado con el Asperger, así que no podría haber mentido en el test incluso si hubiera querido. Como la madre que siempre presume de que su hijo enfermo está exagerando un poco las cosas, estos test y evaluaciones tienen en cuenta las tendencias inconscientes y su manera de ser abstracta y oscura, que acaban resultando la prueba definitiva contra farsantes.

En las partes de entrevista y expresión escrita de la evaluación intenté embellecer lo máximo posible los textos, pero al final se me quitaron las ganas. Bastaron respuestas directas, honestas y coherentes con mis pensamientos y sentimientos personales y genuinos. Me salió solo. Conté mi historia de la manera más honesta posible: era completa, rica, estúpida y triste de por sí, no necesitaba ni dramatización ni exageración. En sí misma, era un todo.


Y el diagnóstico de la doctora no dejó lugar a dudas, estaba seguro de que era autista. La facultativa lo describió como "severo", refiriéndose al espectro, y explicó cómo mis resultados del test en su conjunto, que a priori no guardaban relación unos con otros, lo confirmaban, todos y cada uno.


Me describió además cómo es común que la gente Asperger se incline por las artes y la interpretación teatral en particular. La gente "aspi" tiene habitualmente mentes sagaces y buenas habilidades de observación, y las usan como ventaja en el aprendizaje de ciertas habilidades y trabajos aplicándose en la imitación de las destrezas y comportamientos del resto de personas. Soy un buen actor de teatro, y resulta que también soy un buen imitador de gente neurotípica. Como he dicho, he tenido casi 40 años de práctica.


Así que no es ninguna sorpresa que no "parezca" autista para la mayoría. Es más, la doctora me aduló por mis increíbles logros hasta la fecha, con un máster y un trabajo importante y una vida plena con una descendencia increíble, todo construido mientras caminaba sobre una ciénaga y navegaba sobre el confuso laberinto de un cerebro con un cableado distinto.


Sin embargo, en vez de estar orgulloso, tiendo a estar a la defensiva, todavía me estresa el escrutinio, todavía me preocupo por las dudas del resto. Tanto, que me siento como un humano de mentira, siempre a punto de ser desenmascarado y humillado (lo que, recordad, naturalizo como una amenaza genuina a mi supervivencia), soy alguien continuamente preocupado por si el resto de personas piensan que mi autismo es un diagnóstico erróneo o es puro teatro.


Justo anoche tuve una conversación sobre mi autismo con alguien que tiene una experiencia personal con personas cercanas con Asperger, y me sentí como si me estuvieran asfixiando. Di muchas vueltas y balbuceé, hablé demasiado alto y rápido, me mecí hacia delante y hacia atrás ocupando espacio conversacional y preocupándome por lo lejos que había permitido llegar la conversación. Un follón de los gordos, del que ahora me doy cuenta de que solo se produjo porque pensaba que nadie me estaba creyendo. La persona con la que discutí no dijo ni hizo nada para hacerme pensar eso, pero fue lo que hice. Discutiendo sobre algo tan novedoso, personal y crudo en mí, flaqueé y me desprotegí.


No quiero volver a sentirme así nunca más. Parte de este nuevo capítulo de mi vida implica comenzar a aceptarme y a creer en mí, pese a lo que el resto piense, o más importante: pese a lo que yo percibo o sospecho que piensen. Algo que debería valer igualmente incluso si no tuviera Asperger.


Esto es lo real. Esto es lo que soy, y lo que siempre he sido. Y aun siendo tan mayor, para mí también es nuevo. En algunas maneras, soy alguien nuevo. Durante los próximos meses y años me encontraré experimentando y acomodándome a nuevas maneras de ser y de comportarme que más se adecuen a mí, y retirándome muchas de las máscaras y de situaciones fingidas que he ido colocándome a lo largo de los años. Muchas de esas capas permanecerán, porque también forman parte de mi ser.


Creo que, una vez que te percatas de ello, está en ti tu decisión. Intentaré no hacer este proceso más y más difícil para mí dejándome de preocupar por las ficticias dudas ajenas, que son las que mantienen en pie esas máscaras.


Actualización. 27 de agosto: Creo que debería aclarar un par de cosas. Algunas de las incertidumbres que yo me imagino que existen, aunque es probable que no, versan sobre mí. Sin embargo, hay un tipo de escepticismo mucho peor, es el que hace dudar sobre la neuropsiquiatra que me diagnosticó. Es una experta en su campo, con décadas de experiencia, y especializada en personas adultas dentro del espectro, y fue ella la que me hizo las pruebas durante horas y horas durante un período de meses. Y eso en junto al diagnóstico de mi terapeuta de cabecera. ¿Pero no saben de lo que hablan?


Honestamente, si piensas que mi doctora está equivocada, no sé qué decirte. No veo el motivo por el que debería creer que sabes más que ella y las otras personas que me diagnosticaron, o saber lo suficiente como para creer que fallaron estrepitosamente en su trabajo. Sin embargo, es algo muy frustrante y que me afecta de primeras.

Traducido por Marcos Salomón Uroz

viernes, 19 de agosto de 2016

Razones por las que rechazar el autodiagnóstico está mal

Quiero que sepáis que la razón por la que me he animado finalmente a escribir este artículo es porque estoy cansada de ver cómo el autodiagnóstico es vilipendiado sin tregua, achacándolo a la creencia de que aquelles que nos autodiagnosticamos lo hacemos porque queremos llamar la atención o simplemente cuando queremos pagas del estado, cuando ambos argumentos carecen de sentido alguno si los analizamos cuidadosamente. 

Debo aclarar que no soy ninguna experta, solo una persona que se ha autodiagnosticado una vez y porque realmente no me han dejado otro remedio. Entiendo que el Diagnóstico Oficial™ es valioso e importante, pero muchas veces la diferencia entre tenerlo y no tenerlo es nula. Pero bueno, no he venido aquí a destripar mi texto, así que mejor os dejo con las razones por las que vuestro rechazo está mal.

1. Obtener un diagnóstico no es tan fácil.

Algo que he visto mucho en personas que nunca han necesitado un diagnóstico relacionado con la salud mental es que tienen la creencia de que el proceso diagnóstico es tan fácil como ir al especialista, decirle tres cositas y ya te puedes ir a tu casa con el papelito diciendo “Fulanito tiene esto”. ¡ERROR! No podía estar más alejado de la realidad.

Lo cierto es que aunque sigas todos los pasos para conseguir un diagnóstico, lo cierto es que muchas veces tendrás que insistir y volver a insistir para que te hagan caso. O también puede pasar que le especialista necesite hacerte varias pruebas para estar totalmente segure de su diagnóstico.

En mi caso personal, necesité insistirle muchísimo a mi médico de cabecera para que me refiriera a los servicios de salud mental. Esto respecto a mi diagnóstico de espectro autista, porque he hablado otras tantas veces sobre mi estrés postraumático, las razones y los perjuicios que sufro debido a ello y se niegan a referirme a salud mental. Y tres cuartos de lo mismo con la depresión. Incluso prefirieron apastillarme antes que intentar saber por qué tengo depresión.

Con esto no quiero decir que el autodiagnóstico carezca de proceso. Al contrario, un buen autodiagnóstico implica meses de auto-pruebas e introspección. Lo último que se busca es justo de lo que acusáis.

2. Estás siendo capacitista.

Negar una neurodivergencia o enfermedad mental solo porque la persona que afirma vivir con ello no ha sido formalmente diagnosticada es una forma muy obvia de capacitismo. Y lo que es peor: te retratas como une truscum de la salud mental.

Muchas veces un autodiagnóstico puede ayudar a la hora de obtener un diagnóstico oficial porque sabes qué es lo que experimentas y por qué lo haces, lo que le facilita el camino a le profesional. Obviamente, a veces puede pasar que sea justo lo contrario, pero en lo que a autismo respecta, cuando el proceso de autodiagnóstico ha sido bien llevado mi premisa inicial se cumple.

Por cierto, obtener un diagnóstico oficial no te garantiza que la gente deje de preguntarte “¿Pero eres autista en serio?” o a quitarle peso a tus experiencias solo porque no se asemejan a lo que elles viven. Eso por no hablar de que les mediques usarán las etiquetas de funcionamiento para clasificarte, cuando las mismas son una guía irreal y extremadamente capacitista.

3. Estás siendo clasista.

Piensas que los diagnósticos son una cosa gratuita o que nos los regalan en la charcutería cuando pillamos cierta cantidad de chopped, pero nuevamente, esto no podía estar más alejado de la realidad.

Aunque bien es cierto que la sanidad pública puede ayudar sin pedirte dinero a cambio (que para eso se pagan impuestos), debes enfrentarte a las eternas listas de espera, a pruebas diagnósticas que quizá estén anticuadas, a profesionales que no estén tan bien formades como deberían y, por supuesto, a la posibilidad de tener que pelear por ese diagnóstico durante años.

Si debido a lo que experimentas no te queda más remedio que acudir a la vía privada, muchas veces esta resultará inaccesible por el elevado coste que supone la sanidad privada. Eso sin olvidar cómo funcionan los seguros médicos privados, que pueden rechazar ofrecerte sus servicios en caso de enfermedades preexistentes. Por lo que, a menos que tengas un nivel alto de ingresos, esta vía puede ser imposible.

4. Olvidas la existencia de los sesgos diagnósticos, así como los errores.


Me explico: en muchas ocasiones se infradiagnostican determinadas condiciones por el simple hecho de que le paciente es una mujer o es una persona racializada. Esto es exactamente lo que sucede con el espectro autista. No, no me leas con esa cara, hasta lo pone bien claro en el DSM-V. Así que a menos que tengas unas luces de neón de la frente, nadie te garantiza que recibas el diagnóstico que buscas.

Asimismo, también puede pasar que tu condición se confunda o se superponga con otras. Volviendo a mi ejemplo de las mujeres autistas, es muy frecuente que reciban varios diagnósticos errados antes de llegar al de espectro autista.

El punto es que esto puede ser psicológicamente demoledor para les pacientes.

5. El diagnóstico puede no brindarte la ayuda que necesitas.


Dependiendo de la condición que te hayan diagnosticado, puedes recibir más o menos ayuda. Pero, en el caso del espectro autista, muchas veces el diagnóstico no conlleva nada de ayuda por la vía pública. Algunas madres me han escrito contándome lo mucho que necesitaron pelear por el diagnóstico de sus pequeñes para luego encontrarse que el sistema público de su comunidad autónoma no puede hacer nada. Y en el caso de les adultes toda ayuda, pública o privada, es prácticamente inexistente.

Por lo tanto, puedes concluir que el diagnóstico oficial puede llegar a ser simplemente un papel sin más implicaciones.

Conclusión

Aunque reconozco el valor del diagnóstico profesional, especialmente en condiciones sensibles como depresión o ansiedad, bien es cierto que muchas veces un diagnóstico puede suponer una carga psicológica e incluso económica muy elevada para la persona implicada. Y, en ocasiones, ese diagnóstico puede no implicar una mejora en la calidad de vida de le paciente en cuestión. Aquí es cuando entra el autodiagnóstico.

Aunque ninguna de las dos vías es perfecta y ambas presentan claras imperfecciones y objeciones, el autodiagnóstico no debe ser menospreciado por el simple hecho de que no haya profesionales de la salud involucrades en el proceso. Así que, la próxima vez que quieras decir algo negativo sobre esto o la gente que recurre al autodiagnóstico, deberías revisar este artículo y plantearse si estás cayendo en alguna de estas razones para rechazarlo.

sábado, 13 de agosto de 2016

Capacitismo en el seno de la familia

TW: CAPACITISMO


Debo confesar una cosa: soy horrible poniendo nombres a cosas. Pero creo que lo importante de este texto no está ahí, así que supongo que no importa.

Este artículo viene a raíz de un encontronazo con una madre que me contactó hace un tiempo a través de Facebook debido a la petición que inicié en change.org. Creo que ya sabéis más o menos la historia. Y, en caso de que no lo sepáis, puedo escribiros otro día sobre el asunto. El primer mensaje me explicaba que su pequeño había sido diagnosticado autista y me explicó punto por punto lo que le sucedía. Pero, a diferencia de otros muchos mensajes agradecidos por mi labor aquí en NeuroAwesome (y que ni de lejos he acabado), este mensaje hablaba de una materia totalmente diferente: curación.

No quiero aburriros con los detalles porque creo que los he mencionado por Twitter en alguna ocasión. Pero, como persona extremadamente conciliadora que huye de cualquier conflicto, preferí no meter cizaña y dejar el mensaje quieto. Optimista de mí, pensaba que eso funcionaría. Hasta que hace unos días vi que la señora había vuelto a mi Facebook solo para, espero haberlo interpretado mal, dinamitar un post público en mi perfil en el que defiendo mi punto de vista sobre el autismo como persona adulta, autista y defensora del paradigma de la neurodiversidad.

Conste que no me molestan los debates siempre y cuando sean hechos desde el respeto. Pero, cuando ves a alguien decir que todes les autistas somos personas enfermas, que a ella no le hablaran de bendiciones (referido al hecho de ser autista) y que la experiencia de que su hijo fuera un “enfermo” fuera lo peor por lo que ha pasado en la vida, entiendes que hay algo muy, pero que muy mal.

Quiero dejar claro que este artículo no va por esa señora en concreto. De hecho, el sábado junté algo de tiempo y fuerza mental y le respondí a todo en un comentario bastante largo. Ahora mismo no sé si debería sentirme orgullosa de mi respuesta, porque la releo y, aparte de alguna errata, me noto enfadada. Y no me gusta cuando escribo enfadada. Se me nota muchísimo. O eso o yo he afinado todavía más mi capacidad de analizar textos, pero esa historia sí que no tiene que ver con esta.

Pero, ¿tenía razones para estar enfadada? Sí, las tenía. Y de hecho, las he escrito hace dos párrafos. La cantidad de capacitismo que estaba expresando esta persona me supera, y por mucho. Y ahora es cuando puedo empezar a escribir sobre lo que realmente quiero. El capacitismo mostrado por ella no es un caso aislado. Es más frecuente de lo que pensáis.

Quiero que penséis en una familia que espera durante nueve largos meses la llegada de une nueve miembre. Yo he vivido esto dos veces con mis hermanes pequeñes y afirmo que se hace muy largo porque quieres conocer a tu hermanite, verle crecer, jugar con elle, ser un buen ejemplo para elle y todas esas cosas. Y eso que solo estoy hablando de mi perspectiva como hermana mayor.

Le peque que habéis esperado todo ese tiempo nace, por fin. Poco a poco, va creciendo y aprendiendo cosas nuevas. Cierto, al principio se pasará casi todo el tiempo durmiendo. Pero, con el paso de las semanas y los meses, ese bebé se irá espabilando poco a poco. Y la familia no tan cercana, vecines e incluso extrañes por la calle sentirán curiosidad por le bebé. Y, por supuesto, le bebé lo hará por eses extrañes. O quizá no.

Poco a poco, vais notando que le peque es diferente. Tarda en empezar a hablar, parece absorbide en sus juguetes, detesta cosas que a otres niñes le gustan… Y empiezan a caer las sospechas de autismo.

Y en ese momento es cuando todo empieza a cambiar. Les neidres piensan que su peque está perdide o atrapade, y deben vencer al autismo para recuperar a su niñe del alma. Y así, envuelven a alguien inocente en una guerra sin sentido y sin cuartel. Estes neidres piensan luchar contra una enfermedad, cuando realmente luchan contra su hije y el neurotipo con el que ha nacido. Pero muchas veces este mensaje que intento escribir no llega o no es escuchado. Y así, estes niñes crecen sin aceptación dentro de su propia familia.

Cierto es que no todes les progenitores sois así. Pero también es cierto que una buena parte de elles sí lo sois. Neidres tan asustades y atemorizades de algo tan diferente que prefieren correr suerte fuera de la medicina y arriesgar la salud y la vida de su pequeñe por una promesa de curación. Promesa que en algunos casos parece cumplirse. No obstante, ¿a qué precio lo hace?

Admito que tener une hije autista no es fácil y no todo el mundo puede hacerlo bien. No solo por los desafíos que trae educar a un proyecto de persona con un sistema cognitivo diferente, si no por lo increíblemente capacitada que se siente la gente de fuera para darte consejos sobre paternidad, como si fuera culpa tuya que tu hije fuera autista. Soy consciente de que es muchísima presión, y no todes podéis soportarla.

Sin embargo, todo esto no justifica el capacitismo que suele imperar dentro de la familia. Yo ya he escrito sobre mi experiencia familiar y tengo muy claro mi punto de vista. Mi madre tuvo muchas oportunidades para aprender sobre qué significa realmente el autismo y no las tomó. Cierto es que yo nací a principios de los noventa en una isla por ahí perdida en el Atlántico y nadie sabía mucho sobre autismo, Asperger y el resto del espectro. Porque por entonces a nadie se le había pasado por la cabeza que existía un espectro autista. Debido a eso, incluso los profesionales de la salud que me conocieron fallaban en su cometido. Pero, poco a poco, incluso elles fueron cambiando y mejorando. ¿Por qué ella no? De hecho, estoy segura de que, si por alguna razón, se me presentara la oportunidad de hablarle sobre lo que implica el paradigma de la neurodiversidad aplicado al espectro autista, seguiría sin tomarme en serio.

Me siento en la obligación de confesar otra cosa: cuando escribo sobre capacitismo no lo hago por placer. No es un tema agradable o que me reporte satisfacción personal. Tengo que escribir sobre ello porque lo he vivido toda mi vida. Cuando escribo sobre estos temas, aparte de regalaros alguna que otra cuchara, os estoy dando la oportunidad de aprender y no caer en los mismos errores. Porque mi voz, como la de una persona autista adulta, es muchísimo más valiosa que la de le típique magufe de turno que te promete curación a cambio de mucho dinero y una buena parte de la salud de tu pequeñe.

Si escribo esto, es porque quiero que les niñes de hoy no tengan que sentirse perdides o enfermes durante años hasta que, de una forma u otra, consiguen llegar a alguien que le hace ver que su cerebro es bello tal y como es, y que todo aquello que le han contado durante todo ese tiempo es una gran mentira. Yo he vivido así y no quiero volver a pasar por ello.

Así que, si eres une de eses neidres que piensan que su hije es une enferme, quiero que cojas un martillo y empieces a filosofar con él sobre todo lo que te han contado sobre autismo. Y una vez que hayas destruido todo lo que creías saber sobre autismo, hazte un favor a ti misme y empieza tu búsqueda en les autistas adultes. Tenemos muchísimo que enseñarte, y no solo sobre autismo. Si eres respetuose con nosotres, eres bienvenide. Pero, si vienes a nosotres sin haber desaprendido primero y con el hacha de guerra en alto, no esperes que aceptemos tu violencia con una sonrisa en la cara.

viernes, 5 de agosto de 2016

Son las 4:14

Son las 4:14. Llevo toda la noche sin haber dormido nada y no me arrepiento. Quizá porque sea domingo y hoy mi única obligación sea poner un pie delante de otro. Aunque si la fatiga se apodera hoy de mí entonces me arrepentiré, y mucho.

El cielo ya está bastante claro. Cosas de vivir al norte. En verano amanece muy pronto. En invierno pueden ser perfectamente las ocho y no verse ni papa. Sé que si intento dormir ahora no podré. No por el hermoso café helado que me he hecho para desayunar. Que también me afectará, ya lo sé. Pero soy ese tipo de personas que necesita la oscuridad más densa imaginable para dormir. Y mis cortinas no ayudan a ello.

Muches pensaréis que me he pasado la noche haciendo nada. Y con nada me refiero a ver anime, jugar a videojuegos o incluso noticear el libro que tengo encima de la mesa. Que no habría ningún problema, ¿sabéis? Si hay gente que prefiere pasar sus noches de sábado de fiesta, teniendo sexo o simplemente durmiendo, mis ejemplos tampoco son reprochables. Pero ese no es el punto.

He pasado las horas escribiendo. Pero no material lúdico del tipo “Sephiroth ha cogido la Masamune y ha limpiado España de corruptes con un solo ataque Octacorte”. Si os ponéis a rebuscar en el blog fijo que averiguáis qué he escrito justo antes. Porque claro, al acabar, a eso de las tres y media clavadas, me he dado cuenta de que estaba empezando a amanecer, y eso significa desayuno sí o sí, no vaya a ser que del esfuerzo mental la tengamos.

Mi punto: no sé les demás neurodivergentes (sí, así, en general), pero yo por lo menos soy un búho. Y empiezo a pensar que mi parecido respecto a Sócrates, el búho gerente del museo en Animal Crossing, es muy grande. Solo hay que ver qué es este texto.

Mi biorritmo natural me pide descansar de día. De hecho, cuando empieza a amanecer es la hora perfecta de ir a dormir para mí. En cuanto a la hora de despertarme, la mejor es cuando ya ha pasado el mediodía y el sol empieza a caer. De ahí que necesite que mi dormitorio sea muy oscuro. Eso y mi sensibilidad sensorial a la luz solar y a determinados tipos de luces fluorescentes.

Esto mezclado con ciertos detalles que no mencionaré hacen que cierta gente haga chistes en plan: “No eres autista, lo que pasa es que eres un vampiro camuflado. ¡No me chupes la sangre!” Bueno, de todas las formas de las que suelen negar mi neurodivergencia, esta es la única que me puedo tomar con humor. Al menos valida mi sensibilidad sensorial y el hecho de que aparentemente funciono mejor de noche.

¡Y por fin he llegado al verdadero punto! Mirad, no sé si por algún casual habéis leído mi blog personal, pero muchas veces he admitido que mis horas creativas están ubicadas en la madrugada tardía. Es decir, la franja más productiva en este sentido está entre las tres y las cuatro de la mañana. Obviamente, de dos a tres y de cuatro a cinco siguen siendo horas fuertes, pero no tanto. De hecho, si quiero hacer algo que requiere de muchas dosis de creatividad, normalmente suelo dejarlo para esa macrofranja horaria ubicada desde el inicio de medianoche hasta las seis de la mañana. Las dos primeras horas son como un calentamiento, ya que mi creatividad a esta hora aún duerme. Pero cuando empieza a despertar, ¡boom!

Lo malo de tener un biorritmo invertido y un poder intelectual y creativo superior en horas nocturnas es que prácticamente toda mi fuerza intelectual y creativa está siendo malgastada por la imposición social de tener que hacer vida diurna. ¡Meh!

Que en parte entiendo esta imposición. El cuerpo humano, en general, no está hecho para la noche. Normalmente, resulta más cansado llevar cualquier actividad en horas nocturnas, de ahí que en el mundo laboral todos aquellos trabajos que requieren nocturnidad tengan los horarios reducidos y/o paguen un plus justamente por esta razón.

¿Pero qué pasa si eres de eses como yo? ¿Te cuesta levantarte por la mañana? ¿Te sientes adormilade hasta, mínimo, el inicio del atardecer? ¿Sientes que tu cerebro solo funciona una vez que ya ha oscurecido? Si has respondido a todo esto que sí, seguramente comprendas cómo me siento.

El hecho de vivir al norte no es tan malo para les nocturnes como yo. Aunque ciertas cosas como hacer gestiones bancarias presenciales, acudir a la burocracia estatal o ciertos servicios como el acceso de bibliotecas están claramente restringidos a horas puramente diurnas, hay formas y estratagemas de sobrevivir. Aunque a veces esto no será suficiente y tocará volverse diurne por un día.

Sé que no estoy sola en esto. Mi mejor amigo, neurodivergente (pero alista) vive prácticamente lo mismo que yo. Es una persona cuyo poder intelectual y creativo se despliega de noche. Le he visto hacer partidas de Mafia enteras en una noche. De las complejas. Teniendo en cuenta que Mafia es un juego que requiere de una serie de normas, equilibrio y conocimiento de diferentes habilidades, hacer una partida compleja en una sola noche y que encima quede bien no es fácil.

O como yo acabo de hacer. Me acabo de sacar el neologismo aclórite de la manga. A simple vista parece que he aporreado el teclado, me ha salido una palabra chula y le he dado significado. ¡Pero no! Me he dado cuenta de que clorito y acólito (sí, en masculino) suenan de forma parecida en mi cerebro. Les seguidores del protocolo CD de Kerri Rivera se comportan como auténtiques acólites. Clorito. Acólites. Clorito. Acólites. ¡Aclórites!

*Momento de relax que os regalo a les neurotípiques para que asimiléis mi proceso mental*

[Descripción: esta captura muestra
a Sócrates, el gerente del museo
de Animal Crossing. Asombrado,
dice: "El pirarucú me recuerda a
la primera vez que mudé las
plumas, una ocasión traumáti..."]
Ahora mismo, casi una hora después (5:07), habiendo terminado mi café helado y habiendo escrito casi mil palabras mientras paraba para darle un sorbo a mi bebida, un bocado a mi desayuno o incluso cambiar de canción, he de confesar que he escrito hasta rápido, y de forma lógica desde mi perspectiva. Muches tendréis problemas para ver la conexión entera del asunto. Parece que Sócrates me ha poseído y ha empezado a hablar de su traumática experiencia de muda de plumas. ¡Pero no! Todo tiene un vínculo, solo que hay que saber verlo.

Así que al final va a ser verdad que les neurodivergentes somos aves nocturnas (yo me pido a Yveltal, por pedir…). O eso o que yo os la estoy colando magistralmente y en realidad estoy declarando mi vampirismo de la forma más ridículamente sensual que se me podía ocurrir. ¿Tendríais la gentileza de ofrecerme un poco de vuestra sangre, hermoses donceles?

¡Ahora en serio! Es tan tarde que es hasta pronto. O es tan pronto que se me ha hecho tardísimo. Debería guardar y hacerme otro café helado. Hay demasiada luz y no podré dormir. Y, en caso de poder hacerlo, no me interesa que mi biorritmo vuelva a su sitio natural. Ains…

SPOILER DE LAS 13:52. Nunca hice ese café helado que me prometí a mí misma. Y lo que es peor: me fui a la cama. Solo pude dormir una hora. Estoy fresca como una rosa. He revisado el texto. Solo he tenido que cambiar un signo de puntuación que no tenía mucho sentido. Algo me dice que después del almuerzo me quedaré dormidísima.

viernes, 29 de julio de 2016

Cuando la rutina sale mal

Les autistas necesitamos rutina. Es una verdad como un templo. Vivir siguiendo un sistema predecible nos ayuda a sobrevivir en este mundo, tan sobrecargado de estímulos.

Es fácil conseguir esta rutina en entornos que controlamos. Por ejemplo, si una vez estando en mi casa lo primero que necesito hacer es quitarme los zapatos, no habrá nada ni nadie que me impida llevar a cabo esta rutina, ya que yo soy la única que tiene el control sobre ello. Pero fuera de nuestra zona de confort ya es una historia completamente diferente.

Imagina un día normal, independiente de lo que signifique esto para ti. Mientras estamos en casa (nuestra zona de confort) podemos controlar prácticamente todo cuanto sucede, a menos que pase un imprevisto. Porque, honestamente, de un día para otro puede pasar que se nos estropee el calentador y no podamos ducharnos con agua caliente, que alguien se haya acabado las galletas y no haya tenido la decencia de avisar o que el gato nos deje un maloliente regalito fuera de su cajón de arena y nos toque limpiarlo. Son cosas que pueden pasar, incluso si vivimos soles y hacemos un gran esfuerzo por controlar nuestro nidito, por ponerle un nombre cariñoso.

Y no, la cosa no mejora cuando salimos de casa. ¡Al contrario! Una vez que salimos perdemos por completo el control de lo que pasa, por lo que podemos vivir muchas situaciones que tienen el potencial de desestabilizarnos y provocarnos toda suerte de reacciones adversas. Algunos ejemplos son que tu supermercado cambie por enésima vez la disposición de los productos sin una razón justificada para ello (cofcofIcelandcofcof), que alguien te tome por une quídam a le que no has conocido ni conocerás en la vida con toda la angustia social que conlleva esta situación, cruzarte con el típico grupo de adolescentes con música de dudoso gusto brotando a un volumen claramente antisocial de sus móviles, que una paloma/gaviota decida regalarte su lluvia blanca o darte cuenta cuatro horas tarde de que has olvidado algo muy importante en la biblioteca y que seguramente no vuelvas a recuperarlo porque la gente tiene las manos muy largas. Y menos lo de la gaviota haciéndome eso encima (¡lo esquivé por los pelos!), me ha pasado absolutamente TODO.

Estoy segura de que cualquier lectore ha sufrido leyendo el párrafo anterior, pero aquelles que necesitamos rutina segurísimo que lo hemos pasado mucho peor. De hecho debo confesar que me siento algo detonada por el hecho de tener que pensar en esos “desestabilizadores”. La rutina nos da cierta sensación de paz en un mundo que siempre está en guerra y del cual podemos salir muy malherides si no sabemos cuidarnos o, al menos, adquirir la destreza necesaria para evitar los imprevistos más desconcertantes, o bien aprender a sobrellevarlos lo mejor posible.

Para vosotres, neurotípiques, la rutina puede ser sinónimo de aburrimiento, pero para mí es la guía de cómo debo vivir mi vida de la manera más funcional posible. Sí, soy algo flexible en mis rutinas, pero a la misma vez, si mis rutinas se ven interrumpidas no lo paso nada bien, y el Señor Colapso me acecha desde una oscura esquina esperando a que algún detonante más entre en juego. Y en caso de duda: no, los colapsos no son agradables.

Mi elección está muy clara. Si mantener una rutina me ayuda a sobrevivir día a día sin desperdiciar cucharas en colapsos o apagones, bienvenida sea.

viernes, 22 de julio de 2016

Viviendo en el mundo "real"

Traducción de "Living in the "real" world", del blog Autistic Zebra.
[Descripción: es una foto de un pasillo de supermercado cuyos bordes
han sido editados a propósito para darle un aspecto de pesadilla]
Hace poco terminé un curso sobre “educar a une niñe con TEA”. Sí, el lenguaje “persona con” era la más leve de sus faltas. Durante una de las clases, la conversación derivó a los colapsos de supermercado. Una de las mamás del curso preguntó cómo sobrellevar uno de estos, y habló sobre lo avergonzada que se sentía cuando esto pasaba. En otras palabras, ella solo hablaba sobre ella y su vergüenza.

Después de varias recomendaciones, como darle la lista de la compra, evitar las horas más ruidosas o usar defensores de oídos, yo sugerí: “O podrías, ya sabes, no llevarle al supermercado para hacer la compra semanal”. 

Podías oír el vuelo de una mosca. Era como si hubiera recomendado algo terrible. Finalmente, la mamá ladró: “¡Pero necesito prepararle para vivir en el MUNDO REAL cuando él sea un adulto!” 

Bien, soy una autista viviendo en el mundo real como una adulta. Odio hacer la compra semanal. Creo que en realidad casi nadie disfruta haciéndola. Y, ¿sabes qué? Soy la prueba viviente de que puedes vivir en el mundo real Y evitar ir al supermercado. Es algo de lo que me di cuenta años antes de que supiera que soy autista. Hago mi compra semanal online. La hago cada semana desde hace nueve años. Puedo comprar desde la comodidad de mi sofá y recibir mi compra en mi cocina el día siguiente. Además, como lo hago habitualmente, pago una pequeña cuota mensual que me permite recibir todas las entregas que quiera. Además, los puntos de la tarjeta de fidelidad también cuentan, así que entre esto y las ofertas especiales realmente no cuesta tanto. La página web recuerda tus pedidos anteriores, así que puedo elegir un pedido anterior o bien puedo tomarme mi tiempo curioseando cada sección. Todo eso mientras sorbo de una copa de vino frente a la chimenea. 

Claro, a veces cometo errores. Como dejar que les niñes pidan lo que quieran y no darme cuenta de que están pidiendo 11 packs de patatas fritas. O como anoche, que olvidé hacer mi pedido hasta la una de la mañana y me confundí con las fechas, así que mi pedido es para mañana, ¡aunque pensaba que era para hoy! O cuando no miro las porciones que ofrece el producto y algo que parece que alimenta a cuatro en la foto realmente solo alimenta a une. 

Pero eso es justo lo que pasa cuando vives en el mundo real. Solo porque no parezca convencional no quiere decir que sea menos real.

viernes, 15 de julio de 2016

Cuando "neurotípique" no es suficiente

Desde hace algún tiempo he venido pensando en el problema que supone muchas veces usar ciertos términos de una forma concreta, en lugar de profundizar en su significado y buscar alternativas. Esto me ocurre con el término neurotípique, el cual casi siempre se usa como sinónimo de “no autista”. ¿Problema? Que no significa exactamente eso. De hecho, este texto es una versión más completa e informativa de cierto artículo que escribí hace un tiempo y que, por suerte, solo pulula por mi ordenador.

La palabra neurotípico/ca/que (muchas veces abreviada como NT) en realidad sirve para designar a aquelles cuyo neurotipo encaja con la zona de control del espectro neurológico. Es decir, aquelles cuyo proceso neurológico se ha aceptado como la norma por el simple hecho de ser mayoría.

He visto muchas veces en la comunidad autista (e incluso yo misma lo habré hecho alguna vez, seguro) en las que se utiliza neurotípique para designar a todes aquelles que no son autistas. Pero, y tal como explico en el primer párrafo, existe un problema bastante obvio. El neurotipo autista no es el único neurotipo que se sale de la zona de control neurológica, y por lo tanto, designando como neurotípiques a todes les demás resulta en un acto de negación hacia las demás neurodivergencias. Por lo tanto, algo tan inocente como generalizar sobre NTs acaba siendo una conducta opresiva para cualquier persona bipolar, pero no autista, por poner un ejemplo. Y no, pertenecer a un grupo socialmente oprimido no nos exime de cometer actos opresivos hacia otros grupos oprimidos.

Cabe destacar que ya existe un término para designar a aquelles que no son autistas y que no resulta opresivo para otres neurodivergentes. Me refiero a alista. Normalmente no es un término muy usado, pero que merece ser visibilizado ya que es mucho más específico que NT y mucho más fácil de contraponer respecto al término autista.

Ahora que sabéis cuál es la diferencia entre neurotípique y alista, también debo pediros que respetéis ambos términos. ¿A qué viene esto? La primera vez que se visibilizó el término alista en nuestro idioma (por entonces se había traducido erróneamente como allista), le activista que pidió que esta palabra fuera visibilizada acabó recibiendo una cantidad importante de acoso. Eso por no hablar de los cientos de tuits haciendo chistes al respecto. En otras palabras: gente alista haciendo uso de su privilegio alista para burlarse de la palabra alista.

Como filóloga frustrada y escritora ¿en proceso? me siento con la suficiente potestad como para recordaros que la razón por la que se crean palabras nuevas es porque necesitamos ponerle un nombre a diferentes realidades, y las palabras (¿etiquetas, quizá?) que ya existen no sirven para este propósito. Por eso nació la palabra neurotípique. Por eso nació la palabra alista. Por eso no usamos una misma palabra para referirnos a todo lo que existe. De ahí nuestra necesidad de tener un vocabulario específico.

viernes, 8 de julio de 2016

Fonocentrismo para desubicades

Lo confieso: yo hasta hace muy poco también era una desubicada respecto a este término. Sabía que existía una supremacía del lenguaje oral respecto a cualquier otro método de comunicación, pero lo llamaba simplemente “privilegio verbal”.De ahí que escribiera El lenguaje de mi mente para visibilizar mi código primario de comunicación. Sin embargo, ahora sé que ni es nuevo ni soy la única en verlo. De hecho, la comunidad sorda lleva un tiempo explicando de qué forma les oprime el fonocentrismo, así como el oralismo. Y ahora que ya no soy una desubicada, espero que esto os ayude a ubicaros un poco mejor.

¿Qué es el fonocentrismo? ¿Es algo nuevo o ha estado siempre ahí?

Como podéis intuir a partir de mi párrafo anterior, el fonocentrismo es la creencia de que el lenguaje oral es superior o más primario al lenguaje escrito, el cual queda reducido a una forma de capturar el lenguaje oral. También considera que el lenguaje oral es inherentemente más rico e intuitivo que el lenguaje escrito. Además, cabe destacar que este conjunto de creencias daña a otros lenguajes no orales, como son los lenguajes de signos.

El fonocentrismo no es algo nuevo, ya que de una forma u otra siempre ha estado presente. Por ejemplo, Platón se mostraba escéptico sobre el valor de la palabra escrita respecto a la palabra hablada. Él no ha sido el único filósofo en manifestar puntos de vista claramente fonocentristas, ya que Rousseau en su obra Ensayo sobre el origen de los lenguajes afirma que el lenguaje oral es un método de comunicación más natural que la lengua escrita, la cual queda reducida a una forma parasitaria del lenguaje.

Además de estos filósofos, también existen ciertos lingüistas que han fomentado puntos de vista fonocentristas. Por ejemplo, Leonard Bloomfield indica que escribir no es un lenguaje per se, si no una forma de capturarlo. Su compañero de profesión Ferdinand de Saussure opina que el lenguaje oral debe ser la materia principal de la lingüística, y que el lenguaje escrito recibe mucha atención inmerecida en este campo.

El fonocentrismo sigue claramente vigente en nuestros días. Aunque muchos actos comunicativos se realicen a través de medios de comunicación escritos, es innegable que otros muchísimos recursos solo están disponibles de forma oral, lo que dificulta su acceso a aquelles que por diversas razones no podemos usar correctamente el código oral.

¿De qué forma oprime el fonocentrismo a les autistas?

Aunque el fonocentrismo sea un problema con el que tengan que lidiar mayoritariamente autistas no verbales, lo cierto es que cualquiera en el espectro puede verse oprimide por el fonocentrismo, ya que la mente autista suele tener un sistema de pensamiento visual en lugar de verbal. Eso sin tener en cuenta posibles dificultades en el proceso auditivo o incluso la dificultad que tenemos para comprender los mensajes orales debido a que estos se complementan con diferentes tonos y lenguaje no verbal.

La sociedad es tan marcadamente fonocentrista que asume automáticamente que todes aquelles que no pueden comunicarse de forma oral presentan una deficiencia cognitiva. Este prejuicio se traduce en que les autistas no verbales ven cuestionada su inteligencia y su capacidad para funcionar en este mundo y terminan siendo etiquetades como autistas de bajo funcionamiento por el mero hecho de no compartir el código oral, siendo una etiqueta irreal y extremadamente dañina para toda la comunidad autista.

Independientemente de si somos capaces de usar el código oral o no, lo cierto es que les autistas tenemos determinadas desventajas respecto a aquelles que sí pueden comunicarse fluidamente usango lenguaje oral. Hay determinados servicios a los que no podemos acceder debido a que solo usan métodos de comunicación orales, nos es más complicado afrontar entrevistas de trabajo debido a que tenemos que usar el código oral (y dosis extremadamente neurotípicas de comportamiento social), nuestra inteligencia o habilidades comunicativas se ven continuamente juzgadas debido a nuestras dificultades usando el código oral e incluso somos más propenses a morir asesinades a manos de la policía debido a su falta de educación sobre autismo. ¿No te suena ninguna de estas situaciones? ¡Felicidades! No estás oprimide por el fonocentrismo.

¿Hay algo que pueda hacer para eliminar o reducir el fonocentrismo?

Lo cierto es que no hay mucho que se pueda hacer a nivel individual, ya que las mayores fuentes de opresión fonocéntrica provienen del sistema*, por lo que no hay forma de enmendar estos errores a menos que se cambie de sistema o este sea destruido.

En cambio, si en tu entorno hay alguien que experimenta opresión debido al fonocentrismo, puedes utilizar ciertas estrategias para ayudarle a comunicarse adecuadamente. En lugar de forzar a la persona a utlizar el código oral, invítale a que use su código, ya sea escribiendo, dibujando o cualquier otro método que le ayude a expresarse. En caso de que haya sospechas de dificultades en el proceso auditivo, sería buena idea que tú también usaras su código para que el acto comunicativo funcione de la manera más fluida posible.

Si tu amigue necesita acceder a información o servicios que solo están disponibles en medios de comunicación oral puedes hacer de intérprete. Y, sobre todo, quizá lo más importante que puedas hacer es concienciar a tu entorno sobre qué es el fonocentrismo e incentivar el uso de medios de comunicación no orales como alternativas igualmente válidas a sus contrapartes orales.

*Como sabréis, vivimos en un sistema kyriarcal que, aunque funciona para algunes, para diferentes comunidades se traduce en opresiones sistemáticas, tal como es el caso del fonocentrismo para las comunidades autista y sorda, por ejemplo. Tal y como dice el modelo social de la discapacidad, no es nuestra funcionalidad lo que nos convierte en discapacitades, si no la falta de adaptación por parte de la sociedad (también conocida como sistema kyriarcal). Por lo tanto, la única forma de cambiar esto es la abolición de este sistema.

martes, 5 de julio de 2016

¡Nace Team Awesome!

Sé que he ido procrastinando más de lo que me gustaría este momento. Cierto es que he tenido razones personales, pero como sé que hay personas realmente interesadas en este proyecto, es momento de darlo a conocer.

Hace mucho tiempo dije que me gustaría mucho crear un grupo (en Facebook) de soporte no mixto para autistas que fuera en español. Vamos, un rinconcito confidencial en el que poder ser nosotres mismes sin tener miedo a posibles outings, capacitismo y demás cosas malas que suelen pasar fuera de espacios seguros.

Aunque acabé lo básico para el grupo hace dos semanas, entre que no sabía cómo presentarlo y que no me encontraba nada bien he ido posponiendo este momento. Quiero pedir disculpas por este pequeño retraso, sé que muches de nosotres no tenemos formas de sacar lo que llevamos dentro fuera de internet, y por eso sé que mi idea era totalmente necesaria.

En cuanto al nombre, fue sugerido por una de las seguidoras de nuestra cuenta de Twitter. Me gusta porque no solo mantiene una consistencia respecto al gran dibujo que es NeuroAwesome. También me gusta porque me recuerda mucho a los equipos villanos de Pokémon. Aunque con la diferencia de que nosotres no somos precisamente así, claro está.

¿Cómo uniros? Mirad, debido a que quería que el grupo fuera totalmente seguro para nosotres, es un grupo secreto. Por lo tanto, la única forma de entrar es que alguien de dentro te cuele. Y, para ello, había pensado en lo siguiente:
1. Podéis escribir un mensaje a la página de NeuroAwesome en Facebook. Me gustaría que en este mensaje explicárais un poco sobre vosotres mismes. Si sois autistas o lo sospecháis, qué os hace pensar que formáis parte de este neurotipo... Solo eso.
2. En cuanto lea el mensaje (normalmente puedo ser activa en Facebook de lunes a sábado), le echaré un ojo a vuestro perfil. No hace falta que lo tengáis en público. Simplemente echaré un vistazo rápido para asegurarme de que sois personas reales, no bots publicitarios ni nada por ese estilo.
3. Si habéis sido aceptades, trataré de añadiros al grupo lo más rápido posible. Debería saliros una notificación en cuanto esto suceda. En caso de que os haya aceptado y no pueda añadiros, os añadiré como amigos en mi cuenta persona para poder agregaros. Una vez dentro podéis borrarme si queréis, lo dejo a vuestra decisión.
4. En caso de que no os haya aceptado, os escribiré un mensaje de vuelta siempre y cuando considere que sois reales y no cuentas bot. En ese mensaje os explicaré por qué considero que no debéis ser añadidos al grupo. Por ejemplo, si una mamá neurotípica quiere entrar, sintiéndolo mucho, pero tendré que decirle que no, ya que es un grupo no mixto. Por mucho que su peque sí sea neurodivergente.
Y eso es todo. ¿Podéis añadir gente estando dentro? Creo que sí, podéis invitar gente, pero estaría muy bien que avisárais antes de hacerlo para asegurarme de que el grupo sigue siendo seguro. No aceptaré automáticamente solicitudes hechas por otres.

Y creo que por ahora esto es todo. Haría un copypaste de las reglas, pero como seguramente las acabe ampliando en un futuro no muy lejano creo que no es necesario. ¡Espero leeros a todes por ahí!

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