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viernes, 27 de mayo de 2016

Mi madre me falló

TW: MALTRATO

Aviso que este es un post para neidres que tienen peques autistas. Básicamente porque no quiero que ningune pequeñe sufra por todo lo que he tenido que pasar con mi familia en general y con mi madre en particular. Seguramente me salga un texto largo, así que si fuera tú iría preparando la cafetera o la tetera más grande que tengas. Vas a necesitarla. Y pañuelos, por si acaso.

Y sí, solo hablo de mi madre. No es que considere que la paternidad sea algo exclusivo de la madre. Mi padre estaba lo suficientemente mal como para ni siquiera ser capaz de encargarse de sí mismo. Así que en cierta forma lo excuso.

Y esto, ¿por qué?

Este artículo nace a partir de mi necesidad personal de romper lazos con mi familia y el pasado que me vincula a ella. No es algo que haya empezado a hacer ayer, la semana pasada o el mes pasado. Es un proceso de años. Y estoy en el último paso: liberación. Aunque físicamente llevo tres años siendo libre de mi familia, lo cierto es que mentalmente tengo cierto vínculo. Y necesito romperlo antes de que mi salud mental vaya a peor, si es que eso es posible.

Si algo tengo claro es que no cabe duda de que he sido una de muchas niñas (y mujeres) autistas que han sufrido violencia por parte de sus allegados debido a la falta de comprensión del espectro. Las personas a las que nos asignan este género al nacer y que nacemos autistas venimos con ciertas características que hacen que rara vez se nos vincule con el espectro autista ya que muchas de ellas pasan por socialmente aceptables, mientras que somos duramente reprimidas o castigadas por nuestros comportamientos menos aceptables. Y, aunque en mi caso era imposible no ver que yo era (y soy) autista, he sufrido como si nunca se hubiera sabido hasta hace un año y medio, que es cuando finalmente he empezado a aceptar quién soy realmente.

¿Por qué te ha fallado?

Mi madre es de esas madres que piensan que las amenazas de cualquier tipo y la violencia física son el mejor método educativo. Sí, el miedo como base del poder. El miedo, el dolor y la falta de afecto generan un círculo vicioso negativo que a la larga te deja psicológicamente tocade y hundide. Creo que a causa de esto tengo claro que no quiero hijes. No quiero causarles el mismo dolor que ella me causó a mí. Es más: tengo miedo de hacerlo.

Desde que tengo memoria soy capaz de recordar toda clase de amenazas que me hacían temer por mi integridad física. Aún resuena en mi mente un “¡Te rehúndo la cabeza!” dicho entre dientes. Recibía amenazas de ese tipo cada vez que hacía algo no esperado o no aceptado socialmente, como aletear mis manos o pedir golosinas cuando estábamos en el supermercado.

Lo peor es que muchas veces cumplía sus amenazas, y no se contenía ni un pelo. Cuando pienso en ello soy capaz de experimentar dolor físico en determinadas partes de mi cuerpo debido al trauma.

Decidió que nos mudáramos a un pueblo perdido en medio de la nada siendo yo muy pequeña. Aquello implicó cambios, y aunque yo protesté mucho, lo cierto es que nadie toma en serio a una niña de cinco años. Aunque su bienestar pueda verse comprometido. Y sí, lo hizo. Muy profundamente, además.

A los siete años empecé a experimentar bullying en mi colegio. Pensé que presionando a mi madre para que me cambiara a un colegio que no quedara tan lejos el bullying se acabaría. Pero mi lógica infantil se equivocó. En nada y menos me convertí en la bicha rara de los libros y las buenas notas. Y la gorda. Estos ataques gratuitos que recibía se convertían en colapsos. Estos, a su vez, se convertían en violencia. Finalmente, mis colapsos se convertían en otra razón para hacerme bullying. Aunque cambié a los pocos meses de colegio por cuestiones académicas, el bullying no paró. Y vuelva al mismo círculo de siempre. Con el añadido de que en el primer curso que pasé en ese colegio un profesor tuvo la osadía de levantarme la mano, y acabar despedido ipso facto después de que todes les niñes se quejaran a sus neidres porque temían ser les siguientes. O en el segundo año, que el director del colegio me acusaba de ser yo misma la causante de mi bullying.

La cosa no era mucho mejor en mi casa, ya que nunca gocé de comprensión maternal. Podía contarle a mi madre lo mal que me sentía, podía llorar todo cuanto quisiera porque realmente me sentía mal, pero le daba igual. A menos que hablara de Pokémon o de algo que me gustara, que entonces sí que quería que callara. No obstante, en cuanto a mi bullying, mucho hablar, pero poco hacer. Aunque expresara deseos suicidas que realmente tenía. Eso cuando no acababa recibiendo violencia extra, y sin entender muy bien por qué.

Crecí sin muestras de cariño. O al menos no muestras de cariño dadas por humanos. Crecí rodeada de gatos. Era como si a ellos les gustara. Y ellos me gustaban a mí. Eran suaves y no se alteraban con mi presencia. ¡Hasta les gustaba jugar conmigo! Quizá por eso me sienta gata, y no humana.

Mi madre nunca se molestó en educarme acerca de mi cuerpo, y no empecé a preocuparme por él hasta que el bullying que recibía se volvió peor por “apestosa” y “peluda”. Peluda. Con once años. Es más, la educación sexual dada por mi madre se resume a cuatro palabras que me dijo justo antes de empezar la universidad. Solo eso. El resto tuve que aprenderlo yo sola a base de prueba y error.

Ella tampoco se preocupó excesivamente de que hubiera algo raro en mí. Cierto es que recuerdo haber ido fuera de mi isla a que un médico me viera, y el muy lerdo (perdóóóóóóóón) solo dijo que era muy lista. NO SHIT, SHERLOCK! Y eso es todo cuando recuerdo hasta que me encasquetaron a aquel psicólogo que me hacía sentir enferma por ser diferente. Más o menos cuando empecé la E.S.O.

Siempre digo que fui diagnosticada hace diez años, que fue cuando mi psiquiatra me dijo a la cara que "tenía Síndrome de" Asperger. Pero pensándolo en perspectiva, me apuesto mi 3DS a que todo el mundo lo supo mucho antes que yo.

Aprendí a hablar a los cuatro años y manifestaba hiperlexia, así que seguramente supiera leer antes que hablar. Pasaba tres kilos de la gente y le cogía prestados los Lego a mi hermano mayor siempre que podía porque Lego. O como hacía en preescolar: jugaba sola con los bloques o la cocina. Cualquier juguete me era divertido mientras estuviera yo sola. Mis colapsos eran la cosa más violenta que puedes imaginar. Recuerdo haberle clavado un punzón a un niño en preescolar y haberle roto un hueso a una chica en tercero. Eso por no hablar de que ríete de los pulmones de una soprano comparados con los míos. Y sí, mis manos, mi pelo y mis pies eran el objeto de mis estimi. Parecía un pequeño pájaro a punto de volar. Y las multitudes me tocaban mucho la moral por ruidosas. Los días soleados, tres cuartos de lo mismo. Eso por no hablar que de pequeña era muy tiquismiquis para comer. Papas fritas día sí día también. O pasta. O pizza. Y pobre de sacarme de ahí. Vamos, tenía un cartel en la frente que ponía “/!\ AUTISTA /!\”.

Y aunque era y es flagrantemente obvio que soy autista, ¿hizo algo mi madre para que lo comprendiera y lo aceptara? NO. Y lo que es peor: como ella nunca hizo nada para aceptarlo o aprender sobre ello, yo tampoco lo hice. Y me arrepiento mucho. Enfoqué esa revelación de una forma negativa, y asumo que mi vida podría haber sido algo diferente si alguien, incluso yo misma, me hubiera ayudado a encontrar el camino correcto.

Lo bueno de que mi madre se lo tomara como simples palabras es que nunca estuve expuesta a brutalidades que pasan les niñes autistas, tales como terapia ABA, dietas no comprobadas científicamente y medicamentos que podrían matarnos. En esto tuve muchísima suerte. Pero solo en esto.

Lo malo eran los comentarios constantes que hacía mi madre respecto a mi condición. Ella comparaba mi autismo al supuesto hecho de que el hijo de los vecinos se hiciera sus cosas encima: algo embarazoso y que debía ocultarse a cualquier precio. O cuando alguien mostraba un comportamiento extremo o socialmente no aceptado: “¿No serás Asperger como la Sariel*?”. Como si mi autismo fuera una cosa mala. Ese tipo decomentarios me hacían sentir mal conmigo misma. Como si realmente tuviera que ocultar quién era realmente y, simplemente, pasar mis días leyendo y oyendo la misma canción una y otra vez. ¡Y recibiendo comentarios de mierda (perdón otra vez) de regalo!

Mi madre, como todes les demás, asumió que yo no necesitaba ningún tipo de ayuda ni de certificado de discapacidad por el mero hecho de ser autista. Seguro que pensó ingenuamente que como llevaba una higiene pasable y sacaba buenas notas en el colegio no necesitaba ningún tipo de ayuda. Pero esto nunca es verdad. Les autistas necesitamos ayuda. En realidad, todes necesitamos ayuda. Seamos autistas o no. Pero nadie era capaz de darse cuenta de que mis niveles de energía eran bajos. El estrés de mi vida por entonces era bajo, por lo que mis niveles de energía parecían normales. Pero no, no lo eran.

Mi madre trató de tomar el control de mi vida de muchas formas. Ella nunca me dejó ir a visitar a mi familia paterna. Ella eligió la universidad en la que debía estudiar, e incluso intentó “sugerirme” lo que debía estudiar. Ella trataba de hablar mal de aquellos que fueron pareja mía para ver si, por algún casual, conseguía que rompiera mi relación con ellos. Hacía que con sus actos y palabras me sintiera extremadamente dependiente a la unidad familiar. Y se sentía con poder suficiente para decidir sobre mi vida y mi muerte.

Después de que mi padre tuviera un accidente laboral que le dejó físicamente incapaz de trabajar, ella empezó a hacerlo para mantenernos. Esto fue una bendición para mí, porque eso hacía que mi madre y yo tuviéramos contacto prácticamente nulo. Así que esos años pasaron apaciblemente entre gatos, libros y ordenadores.

Al dejar la universidad, pasé dos años en casa, durante los cuales recibí maltrato constante por parte de mi hermano mayor. Sí, por si no era suficiente con haber crecido con una madre claramente abusiva y negligente, tuve que sufrir un fuerte maltrato psicológico (y a veces incluso físico) por parte de ese tipejo. ¿Qué hizo ella? ¡Apoyarle! E incluso me amenazó con echarme de “su” (sí, su) casa si me atrevía a ir a la policía y denunciar a mi hermano por levantarme la mano o cualquier otra cosa lo suficientemente grave.

¿Ha habido consecuencias?

Desde que conseguí huir de esa casa no tengo contacto con nadie. Lo tuve con mis hermanos pequeños y mi padre por un tiempo. Pero el peso de tener una relación así me es demasiado. Aunque soy más o menos capaz de entenderme con mi padre, admito que mis términos comunicativos se han vuelto tan específicos que ahora mismo solo me sentiría cómoda sin tener contacto alguno con ellos. No les culpo. Al fin y al cabo, elles también son víctimas de mi madre y mi hermano mayor. Pero sencillamente, no puedo.

En cuanto al resto de mis familiares, algunos intentan cazarme vistiendo sus intenciones de preocupación. Pero, después de prueba y error mil veces, mi instinto gatuno es tan fino que ya tengo muy claro cuándo confiar en la gente y cuándo no. Especialmente desde hace seis meses.

Siempre he hecho actos de rebeldía para desvincularme de mi familia, al menos de la rama maternal. Nunca uso mi segundo apellido a menos que exista una especie de imperativo legal. Reniego de mi madre asumiendo que ella nunca ha existido, llegando a declararme huérfana a menos que legalmente tenga que admitir que ella sigue viva. Hago lo posible para no parecerme físicamente a ella. Tengo su cara. Aunque mis rasgos son ligeramente más afilados, si alguien que nos conoce me encuentra, inmediatamente hablará de ella, así que intento buscar maneras de alejarme de su imagen, como determinados peinados y maquillaje. Y, por supuesto, admitir todo esto públicamente es otro de mis grandes actos de rebeldía. ¿Para qué malgastar mi tiempo acudiendo a servicios sociales, autoridades y psicólogues que dudarán de mi historia pudiendo dejar tranquila mi conciencia haciendo esto?

¡No quiero ser como ella! ¿Qué puedo hacer?

Ojo, si escribo esto es por recuperación. Lo admito. Pero si lo hago público es por otra razón: educación. Al principio escribí que este artículo era para neidres con niñes autistas. Así que, después de haber leído todo lo que me hizo mi madre, creo que podéis intuir qué cosas hay que hacer y cuáles no. Yo os explicaré las que sí tenéis que hacer. Las que no ya están muy claras.

Vuestres peques necesitan ACEPTACIÓN. Incluso si no hay diagnóstico, o tarda en llegar, o lo que sea. Vuestres peques se sienten diferentes de les demás. Saben que son diferentes. Si les tratáis de mala forma solo conseguiréis hacerles mucho daño. Mostradles que les aceptáis tal y como son. Con sus cosas buenas y cosas malas. Tenéis unes hijes úniques e irrepetibles, así que tenéis que tomaros la misión de aceptarles muy en serio.

Aprended sobre autismo de les expertes en autismo. Esto es, ¡aprended de la comunidad autista! Sé que la mayoría de contenido positivo y útil está escrito en inglés, pero si rebuscáis un poco podéis encontrar buen material en español. Has encontrado este blog, así que supongo que encontrarás muchos más. Y, aunque la mayoría del contenido de este blog no está totalmente orientado a neidres, seguro que podéis aprender algo nuevo. También podéis leer libros escritos por autistas. Creo recordar que Temple Grandin tiene obras traducidas al español, y fijo que ella no ha sido la única en ser traducida.

Huye de les que te prometen curación. Si alguien te viene ofreciendo cualquier cosa asegurándote que puede curar o paliar el autismo y mil cosas más, ¡alerta magufa! El autismo no es una enfermedad, por lo tanto, no puede curarse. Es algo inherente a la persona y a su genética. Como el nacer con los ojos marrones. La diferencia es que ser autista implica un funcionamiento cerebral diferente. Sé que algunas características del autismo no son fáciles de llevar, pero no merece la pena arriesgar la salud y la vida de tu pequeñe por algo imposible.

Vuestres peques necesitan defensores, ¡no abusadores! Muchas veces es muy difícil dibujar una línea entre el concepto de “defensor” y “abusador”. De hecho, hasta que no me volví bilingüe me costó mucho diferenciarlo. La cuestión es: vuestres peques no pueden defenderse soles. ¡Son niñes! Y muchas veces necesitarán de vosotres para que sus derechos y sus pequeñas vidas no sean pisoteados por la discriminación, la ignorancia o el miedo que la sociedad experimenta hacia el autismo. Está bien ir al colegio a quejarse porque “casualmente” tu peque no ha llevado a casa una autorización para una excursión que les demás sí que tienen. Pero no está bien montarle un pollo a otres neidres solo porque no quieren invitar a tu peque a la fiesta de cumpleaños de les suyes. Y como este, fijo que encontraréis muchos ejemplos en vuestra vida cotidiana.

Mostradles vuestro afecto, no vuestra furia. Aunque os cueste creerlo, vuestre peque es una persona con una gran sensibilidad emocional. Y, como todes les niñes, les gusta recibir muestras de afecto de sus neidres. No os centréis solo en la parte material del asunto, porque los juguetes y las golosinas pueden mostrar afecto, pero solo por un tiempo. Los abrazos, los comentarios positivos, los besos y otras muchas cosas más son las mejores muestras de afecto que podéis darle a vuestre peque.

Dejad que vuestre peque sea elle misme. Entiendo que puede ser cansado escuchar lo genial que es Pikachu durante una hora (mea culpa), pero eso no significa que tu peque no pueda disfrutar de aquellas cosas que le hacen feliz. Estimula sus intereses, pero pon límites de forma suave y afectuosa. ¡Esto también aplica a conductas como el estimi o la ecolalia! Esto son herramientas de vuestre peque para no acabar saturade en un mundo lleno de estímulos sensoriales. No le impidáis que aletee sus manos o repita esa cita de Los Simpson por enésima vez si efectivamente esto le ayuda a aguantar el peso del mundo. Y sí, esto conecta con el primer punto: la aceptación.

Algún día vuestre peque ya no será peque. Les autistas crecemos y muches de nosotres somos capaces de tomar nuestras propias decisiones. A menos que vuestre hije no tenga la capacidad de hacer esto, lo correcto sería no interferir en ellas. Aprendemos a base de prueba y error. Además, sobreproteger a vuestres hijes no les ayudará en absoluto, sean autistas o no. No obstante, si habéis hecho lo mejor que habéis podido vuestre papel de neidres, estoy segura de que vuestre hije os buscará para pediros consejo. Entonces sabréis que todo lo que habéis vivido ha merecido la pena.

*Sí, he eliminado mi deadname de ahí. Me da igual que mi madre no esté de acuerdo con el hecho de que me llame Sariel y me siga llamando de la otra forma. Pero esto es NeuroAwesome y la que decide sobre mi identidad soy yo.

viernes, 20 de mayo de 2016

La pieza de puzzle no es mi símbolo

Antes de nada, aviso que este texto es bastante personal en cuanto a la argumentación. Aunque parto de hechos objetivos y comprobables, mi interpretación de los mismos es meramente subjetiva. Así que te pido que no lo tomes como una realidad universal. Hay personas dentro de la comunidad autista que usan la pieza de puzzle como su símbolo, y no hay nada de reprochable en ello. Sí, aunque yo personalmente no lo comparta.


[Descripción: se puede ver una
pieza de puzzle y las palabras
Autism Speaks, todo ello en azul]

Quiero que penséis en una simple pieza de puzzle. ¿Qué es lo primero en lo que pensáis? Yo pienso en mis días de preescolar. Ahora, coged esa misma pieza y pintadla de azul. ¿En qué pensáis ahora? Yo lo hago en el logo de Autism $peaks. Y no, no me gusta ni un pelo.


Aunque lo cierto es que el uso de este símbolo no fue iniciado por Autism $peaks, lo cierto es que hoy en día es prácticamente imposible separar la pieza de puzzle azul de ellos o del concepto mainstream de autismo. El concepto de autismo que estigmatiza y aboga por una eugenesia final en lugar de luchar por la aceptación. Y tanto el símbolo como el color elegidos tienen connotaciones que yo interpreto como negativas, e incluso invisibilizantes para muches de les que estamos en la comunidad.

La pieza de puzzle en sí misma, aparte de infantil, da a entender que les autistas somos enigmas andantes que necesitamos encajar de una forma u otra en la sociedad. ¡Anda, como piezas de puzzle!

Esto es extremadamente problemático porque, en primer lugar, el autismo no es solo cosa de niñes. Nacemos autistas, vivimos autistas y morimos autistas. Si la sociedad es feliz pensando que una vez llegada la edad adulta dejamos de ser autistas, allá elles. Pero esta forma de pensar es errónea.

En segundo lugar, el concepto neuronormativo de “encajar” es muy tóxico para nosotres. Hacernos fingir alguien que no somos con tal de tener vida social, un trabajo o una pareja a la larga acaba siendo perjudicial para nosotres, ya que nuestros niveles de fatiga suben como la espuma y podemos tener desde picos puntuales de ansiedad hasta depresión. Eso por no hablar de que incluso podemos olvidar nuestra identidad como individuos. Ser nosotres mismes no nos salvará de estos enemigos, pero al menos nos hará la travesía más llevadera.

Y sí, he dejado la parte de “enigmas andantes” para el final porque considero que es la parte más densa del asunto. La premisa tras el símbolo de la pieza de puzzle se me antoja altamente deshumanizante. Como si solo fuéramos nuestro autismo, el cual ni siquiera alcanzan a entender. No obstante, guste o no, todes somos personas.

Aunque yo no soy el autismo personificado, admito que el autismo forma parte de mi identidad como persona. Y no, no puedo eliminarlo, por mucho que a algunes les gustaría curarme con remedios dudosos, como poco. Ser autista me aporta cosas positivas, como mi habilidad escribiendo, mi memoria visual o mi manera única de ver el mundo. Por eso escribo aquí. Por eso hago el esfuerzo de hablar sobre quién soy, aunque a veces sienta que grito dentro de una caja de cristal y nadie es capaz de escucharme. No soy un enigma, tan solo necesito ser escuchada. Y estoy segura que cualquier persona del espectro hace exactamente lo mismo que yo y recibe una respuesta parecida. Nuestros sentimientos son bastante fuertes y sabemos muy bien quiénes somos, pero somos ignorades y tachades de enigmas. ¡Ridículo!

¿Y qué hay del azul? Bueno, según Autism $peaks, la elección de este color no es fortuita: lo hacen porque los chicos (niños cissexuales, acoto) son más diagnosticados. Por eso tanta parafernalia con la pieza de puzzle azul o su prima la bombilla azul y el evento Light It Up Blue. Así, de una forma tan simple y sutil, todas las mujeres cis, todes les intersexuales y todes les trans, independientemente de su identidad de género, quedamos invisibilizades una vez más.

[Descripción: se
puede ver un lazo
hecho con piezas de
puzzle de cuatro
colores: azul, rojo,
amarillo y azul oscuro]
Sé que normalmente se amplía el patrón de colores a cuatro (azul, azul oscuro, amarillo y rojo), pero ni aún así es posible arreglar el gran error que supone este símbolo. Una gama tan limitada de colores también puede dar a entender que el autismo es algo muy cerrado y concreto, por lo que las manifestaciones menos usuales de autismo quedan invisibilizadas.

Así que, a menos que seas un niño cissexual, debo decirte que la pieza de puzzle te hace flaco favor representándote. O así al menos es como yo lo interpreto. Y aunque fueras un niño cissexual, dudo mucho que te agrade ser visto como un enigma a resolver y que hay que encajar en la sociedad como sea, incluso a costa de tu salud física o mental.

Para rematar el repelús que me despierta este símbolo, su popularidad es tal que incluso ha sido utilizado en las portadas de libros tan reprobables como Curar los síntomas conocidos como autismo o Vencer al autismo para ver si consiguen que algune neidre despistade caiga en la trampa pensando “¡Anda, si tiene mi símbolo! Esto no puede ser malo”. Pero es malo, mucho. Ya no solo por el paradigma de la enfermedad que utilizan y toda la retórica negativa que conlleva este lenguaje. El simple hecho de someterse a terapias no comprobadas científicamente o que incluso conllevan un riesgo para la vida de quien se somete a ellas no es algo bueno. Por muchas piezas de puzzle o amor en forma de palabras dulces que lleve.

Y por eso prefiero el infinito arcoiris, símbolo de la neurodiversidad. Sin connotaciones que invisibilizan a colectivos oprimidos, no vampirizado por aves de rapiña y estéticamente más bonito. Eso por no hablar de que me recuerda a mi costumbre de alinear todo cuanto encuentro usando los colores del arcoiris como secuencia, algo que hago desde niña. O que me recuerda mucho a las alas de Flandre Scarlet, uno de mis personajes favoritos de Touhou Project.

Sí, definitivamente el infinito arcoiris es mi símbolo. Y no te voy a engañar: me gustaría mucho que fuera el tuyo también.

viernes, 13 de mayo de 2016

Asperger y fatiga

Nota de traducción: aunque en el texto original solo se tiene en cuenta la condición de Asperger, lo cierto es que desde este espacio no se cree en la supuesta separación entre Asperger y autismo, y que únicamente es utilizada por cuestiones de SEO (¡Poderoso caballero es Don Google!). Lo más sensato en este caso es mantener el texto tal cual, pero destacando que no hay una separación real. Cualquier persona del espectro puede sufrir este tipo de fatiga, no solo un grupo delimitado.

Hace un par de años, una profesora invitada vino a la facultad y nos dio una clase sobre el Síndrome de Asperger. Por supuesto, yo ya sabía todo sobre Asperger, así que me senté allí asintiendo y sonriendo internamente, ya que reconocí todas las cosas de las que hablaba, y encontré entre divertido y desconcertante que todo lo que estábamos aprendiendo sobre clientes potenciales realmente se refería a mí también, y que yo ya sabía más de lo que estaba enseñando.

Entonces la profesora dijo algo que me hizo parar y pensar. Dijo que les Asperger experimentaban una mayor fatiga, debido a que elles siempre procesan las cosas con su intelecto, ya que su cerebro no lo hace de forma automática.

Eso sí, ninguno de los libros que he leído sobre Asperger mencionaba nada sobre fatiga. Muchos hablaban sobre el acto de procesar con el intelecto, pero ninguno dijo que esto causaba fatiga. Pero ahora que esta profesora lo había mencionado, tuvo mucho sentido y explicaba muchas cosas.

La fatiga se volvió una parte importante de mi vida cuando viví unos años en Canadá. Me fui allí con 21 años, después de acabar mi primera carrera. Antes de eso, era una persona muy solitaria, sin tener conciencia de lo que pasaba a mi alrededor, y sin necesidad de tenerla. Pasaba mi tiempo leyendo, en mi mundo. Pero cuando estaba haciendo mi carrera, empecé a darme cuenta de que no sobreviviría en el mundo si seguía así. Necesitaba aprender habilidades sociales. Así que esta fue una razón por la que fui a Canadá, podría empezar de nuevo en un país diferente e intentar aprender a ser social allí.

De hecho, ser sociable casi se convirtió en un interés especial. Durante los cinco años que estuve en Canadá puse mi empeño en socializar con cualquiera. En Inglaterra, estuve observando a la gente socializar cuando estuve en la universidad, así que intenté imitar su comportamiento cuando estuve en Canadá. Dejé mis libros a un lado, y las personas se convirtieron en mi centro de atención. Era habladora, chistosa y aprovechaba cualquier oportunidad para salir a socializar. Lo encontré nuevo y excitante. Nunca había hecho esto, así que encontré fascinante observar cómo la gente me respondía. Disfrutaba analizando todo e intentando averiguar las normas sociales. Sin embargo, solía encontrar gente muy confusa.

Me di cuenta de que ser extranjera me daba una gran ventaja, porque podía decirle a la gente que era de una cultura diferente y preguntarles si estaba siendo maleducada. Elles me explicaban la etiqueta de su cultura, la cual era muy útil, y frecuentemente perdonaban mis rarezas por el hecho de ser extranjera. Una británica excéntrica, según elles.

Era fascinante y divertido, pero al cabo de un tiempo me di cuenta de que estaba empezando a pasar algo extraño. Me sentía increíblemente cansada a lo largo del día. Podía salir por ahí con mis amigues y encontrarme a mí misma quedándome dormida en vez de estar charlando. Si por algún casual hubiera acabado en la casa de algune, me habría quedado dormida en el sofá.

Admito que no soy muy buena dándome cuenta de mis necesidades corporales. Esto es algo que a veces ocurre si eres autista, dificultades siendo consciente de que tienes hambre o que estás cansade, por ejemplo. Pero mi cansancio acabó por tomar tal magnitud que era difícil ignorarlo, sobre todo si me estaba quedando dormida durante el día, todos los días, a pesar de que descansaba suficiente por la noche. Fui al médico convencida de que estaba enferma, pero mis análisis eran normales.

El cansancio solo disminuía cuando pasaba mucho tiempo sola. Cuando volví a Inglaterra me di cuenta de lo mismo. Los trabajos que elegí implicaban trabajar con gente porque quería aprender a hacerlo, y cuando tenía días libres los pasaba sola en casa, totalmente exhausta y durmiendo mucho. Me hice trabajar muchísimo para ahorrar dinero, pero me encontraba más exhausta y solía pedir días por enfermedad porque podría haberme sentido mareada y enferma de la sobrecarga mental.

No comprendía qué estaba pasando. Fui al médico y pregunté si estaba enferma, y le dije que quería hacer horas extra sin enfermar, pero él solo se encogió y dijo que la constitución de ciertas personas es la que es y que algunes no podían hacer eso. Eso nunca me había pasado. Pensaba que si otres podían hacerlo, yo también podía. Y parecía que mi cansancio no era normal, comparado con el de otra gente.

Por supuesto, no sé cómo les otres experimentan su cansancio, solo sé cómo lo hago yo. Pero sé muy bien que cuando estoy muy cansada parece que me sacuda internamente, y mi cerebro parece dejar de funcionar. Me doy cuenta de esto cuando otres parecen funcionar bien y están charlando felizmente, haciendo gracias y comunicándose de cualquier forma, mientras que yo paro de comunicarme, o lo hago de forma limitada. Es demasiado trabajo. No obstante, comunicarse no es difícil para les demás porque lo hacen de forma automática. Si en vez de eso tuviéramos que resolver problemas geométricos o de álgebra por nosotres mismes en una habitación silenciosa y oscura, quizás elles se sientan más cansades que yo.

De cualquier modo, en mi vida siempre me he presionado mucho porque siempre ha habido muchas cosas que quería hacer. Pero parecía que nunca me las ingeniaba para acabar ni siquiera la mitad. Nunca conseguía levantarme tan pronto como planeaba, o hacer lo que había planeado a lo largo del día. Pensaba que era porque no me estaba esforzando lo suficiente, que era vaga. Sabía lo que quería hacer, y me parecía que era posibe conseguirlo (incluso hacía horarios sobre cómo quería administrar mi tiempo), y aún así no lo hacía.

Solo en el último año, desde que voy a la facultad a tiempo parcial y tengo un asistente social, me he dado cuenta de que no tengo los mismos niveles de energía que la mayoría de la gente, y he de aceptar que necesito más descanso y que está bien que tenga días en los que no hago nada. De hecho, es esencial. Me he dado cuenta de que las siguientes cosas me causan mucha fatiga:

  • Luces fluorescentes
  • Ruido
  • Demasiadas cosas pasando a mi alrededor
  • Interactuar con otres, especialmente con aquelles que no conozco bien
  • Viajar
  • Cambios – Diferentes, nuevas situaciones

No suelo darme cuenta de la fatiga en ese momento. Es en retrospectiva. Al llegar a casa, sola, en silencio, es cuando me doy cuenta de lo exhausta que me siento del día en la facultad bajo las luces fluorescentes e interactuando con otres.

Debido a que estudio a tiempo parcial, tengo la suerte de que no tengo que ir a la facultad a diario, así que puedo pasar el día siguiente descansando. Así puedo administrar mi energía. Al principio me sentía terriblemente culpable. Le habría dicho apesumbrada a mi asistenta que malgasté un día entero cuando debería estar estudiando. Pero ella me habría dicho que realmente es bueno para mí tener un día de descanso, y que esa es la razón por la que estudio a tiempo parcial, porque no tengo los mismos niveles de energía que les demás, y necesito descansar. Poco a poco he ido aceptando mi necesidad de descansar como parte de mi vida, e intento asegurarme de descansar para controlar mis niveles de fatiga.

Aún sufro un poquito con todo esto. Hay muchas cosas que me gustaría hacer. Mi cerebro es activo y está lleno de ideas, curiosidad y deseo de aprender, y realmente parece una pérdida de tiempo pasar tiempo haciendo nada. Pero sé que esta fatiga es una limitación, y tengo que aceptarla y tenerla en cuenta, o me agotaré completamente y entonces no seré capaz de lograr nada.

Parece una lógica extraña que para lograr más cosas deba descansar más. Pero, aunque suene extraño, he encontrado que ese es el caso, así que es algo que debo aceptar. Entonces, a más descanso, más fácil me resulta poner toda mi energía en interactuar con las personas. Es necesaria mucha energía y concentración para entender los detalles y la vista general, para expresarme de forma adecuada y luego, irónicamente, para ocultar el hecho de que consume mucha energía. A la gente no le gusta ver el esfuerzo, se sienten incómodes si piensan que eres “intense” o que “te estás esforzando demasiado”. ¡Aparentar ser normal es un asunto complicado!

viernes, 6 de mayo de 2016

Una disculpa a mis alumnes autistas


Lo siento. Soy una buena persona. Una buena profesora, creo. Escucho, aprendo, aspiro a ser mejor. Sé que es una gran responsabilidad moldear mentes jóvenes, opiniones jóvenes. Pensaba que sabía lo que significa educar a une alumne autista. Pero la experiencia me ha dado algo que el conocimiento nunca ha podido, y lo siento. Ahora empiezo a entenderlo.



Antes de ser la madre de mi hijo, el cual sé que es autista, pensaba que podríais tener problemas para imaginar tan lúcidamente como les demás. Ahora veo que no es eso: vuestras mentes pueden ser rápidas, brillantes y coloridas. Como aves exóticas, hermosas, pero poco comunes. A veces solo tenéis problemas para imaginar cosas gobernadas por las aspiraciones, las mentes, de otres.

Antes, sabía que algunes de vosotres pensábais que las relaciones eran muy complicadas. Pensaba que vuestras emociones discurrían de forma diferente a las mías. Ahora, siento el calor de los brazos de mi hijo envolviéndome y sé que no es verdad. Sentís amor de la misma forma, simplemente encontráis complicado expresarlo tal y como les demás piensan que deberíais.

Sabía que la gente estaba equivocada cuando le echaban la culpa de cualquier mal comportamiento a una falta de control y disciplina familiar. Pero no supe lo que significa sentirse abrumade por el mundo caótico que os rodea hasta que dejáis de ser capaces de funcionar en él.

Enciendo el secador de manos sin pensar. Ojos furiosos, corazón palpitante, varios minutos cogiendo en brazos a mi pequeño, susurrando palabras para reconfortarle, esperando a que se calme… Esa súbita revelación es mi nuevo entendimiento.

Esfoy forzada a imaginar cuan doloroso puede ser el ruido, el bullicio, las luces fluorescentes para vosotres.

Sabía que podíais sentiros atrapades en lo literal, confuses por un mundo en el que las reglas del lenguaje parecen hechas solo para ser rotas. Veo la cara de mi hijo torcerse de angustia cuando le digo que tendrá que “quedarse en las escaleras para siempre” si no viene rápido y entiendo lo extremadamente injusto que es que haya otres que entiendan más fácilmente las reglas complejas del lenguaje.

Sabía que podíais disfrutar de la rutina y que los pequeños cambios pueden provocar grandes reacciones. Pero no entendía los verdaderos sentimientos tras esas respuestas. Lo inesperado puede ser fastidioso, todes podemos comprenderlo.

[Descripción: esta foto muestra un tapiz de juego de un parking. Se puede apreciar que está
al revés porque todos los números lucen extraños menos el 6 y el 9, debido a sus grafías]
Mi hijo observa las plazas de aparcamiento de su mesa de juegos desde el lado contrario. Él sabe bien sus números. Siempre son los mismos. Pero hoy, el 6 se ha vuelto un 9 porque, desde su punto de vista, está al revés. Entonces, grita:

-¡Mami! ¡Mami, ayuda, por favor! ¡Cámbialo! ¡Tiene que darse la vuelta, tiene que darse la vuelta! Está mal. ¡Por favor, mamá, por favor, ayuda!

Corro. Hay un momento de pánico. Pienso que se ha hecho daño. Algo tiene que estar horriblemente mal. Pero no. Después de unos minutos observando cómo intentaba explicarme, lagrimeando, al fin lo comprendo. “Tiene que estar cerca del diez”, lloraba, “¡Porfi, haz que esté al lado del diez!”

Lo llevo al otro lado, donde los números están correctos, donde siempre deberían estar. Y se calma.

Lo siento. No sabía el terror que podía traer lo inesperado. Para algunos de vosotres, las prequeñas cosas pueden ser enormes. Un objeto inesperado, un camino inesperado, encontrar un 9 donde debería haber un 6… Esto puede ser tan terrorífico como encontrar un león en tu salón.

Siento no haber comprendido todo esto cuando una chica suplicaba dejar la clase, cuando vi a une alumne gritando a otro miembro del personal, cuando te hice llevar tu jersey de la escuela porque esas eran las normas y todes tenemos que cumplirlas.

Pero hay más. Aparte de arrepentirme por mi falta de entendimiento, también me arrepiento por no haberme dado cuenta del todo. No os definen las diferencias que a veces nos dividen, sino las similaridades que nos unen. Somos seres humanes con corazones humanos. Estamos ansioses, asustades, tenemos miedo, amamos y lloramos, por dentro o no. Todes nosotres. Quiero a mi hijo como un trillón de madres quieren a su trillón de hijes, en todas partes, así como vuestras madres os quieren a vosotres.

Estoy agradecida por entenderlo ahora. No solo porque puedo ser una mejor profesora para todes vosotres, sino que puedo ser mejor profesora, mejor ser humane para todo el mundo que conozco, educo y quiero. ¿Quién sabe de las luchas silenciosas de les demás? ¿Quién sabe qué acciones están provocadas por el miedo, la duda o la desesperación?

Somos diferentes, no menos. Los miles de hijos e hijas que han llenado mis clases, chicas, chicos y chiques; blancos y negros; autistas y neurotípiques… Y mi corazón de madre hace esta promesa a todos los corazones de madre, y a vosotres: intentaré entender, intentaré ser mejor, intentaré trataros a vosotres, cada alumne, como diferente, no menos.


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Opino que la formación sobre autismo dada en escuelas es sencillamente inadecuada. Como profesora, he recibido formación sobre autismo, de muchos colegios diferente, cada año desde que me gradué, hace trece años. No ha servido para ayudarme a entender las necedidades de alumnes autistas. Me gustaría compartir esta entrada con neidres, profesores y aquelles con posiciones de mando en educación, así que podríamos esparcir la palabra y mejorar la situación juntes.

La formación sobre autismo que he recibido se centraba en “gestionar” los “síntomas” del autismo. Apenas he ganado entendimiento en los problemas o sentimientos que pueden motivar problemas de comportamiento en alumnes autistas. En trece años, nadie me ha explicado qué se siente en un colapso, o ni siquiera qué puede pasar si une alumne autista muestra un comportamiento relacionado con una sobrecarga sensorial. Es solo ahora cuando me doy cuenta que no estaba preparada en absoluto. No es algo que como neidres, educadores, seres humanes, podamos permitir.

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