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viernes, 29 de abril de 2016

El lenguaje de mi mente

Quiero comunicarme con el mundo que me rodea. Pero a veces yo no comprendo los mensajes del mundo, o elles no entienden lo que intento decir. No es porque no sepa el idioma, un problema que sí que tuve cuando viví en Francia. Es, simplemente, que mi cerebro funciona con otro código.


A pesar de que soy capaz de expresarme de forma verbal, lo cierto es que mis problemas procesando el lenguaje oral y el hecho de perder la capacidad de hablar en determinados momentos hace que haya tenido que recurrir a mi forma más básica de comunicarme. Me refiero a la escritura.

Aunque confieso que he perdido un poco de práctica en lo que respecta a la escritura literaria, el escribir en este espacio de forma semanal hace que sea capaz de expresarme de forma adecuada tanto en español como en inglés. Ya que necesito tener ambos idiomas lo más dominados posible, me resulta de mucha ayuda poder practicar ambos a la vez.



[Descripción: se pueden ver una
docena de rotuladores de diferentes
colores en un  estuche transparente.
Están apoyados en una libreta
en la que hay dibujada una Skitty,
un Pokémon. La Skitty dice "Nya!"]
La cuestión es que a veces no puedo hablar. Puede ser porque estoy a punto de tener un colapso y el sonido de mi propia voz hace que me altere más. Puede ser que por estrés o cansancio sea incapaz de hilar de forma coherente dos o más palabras seguidas. O ya he tenido el colapso y me siento tan exhausta que sencillamente no me sale. Cuando esto ocurre, recurro a mis rotuladores y a mi libreta, los cuales llevo conmigo la mayoría del tiempo. Y si por un casual no encuentro las palabras, acabo dibujando.

La mayoría de las veces mis interlocutores se lo tomaron con paciencia. Sé que es incómodo tener que recurrir a frases simples para que yo pueda asimilarlas y luego pueda responder sin tener que tomar demasiado tiempo. Pero así es como funciona mi discapacidad, y forzarme a comunicarme en unos términos que no entiendo al final acaba siendo perjudicial para mí misma.

Solo una vez fui abiertamente discriminada por no ser capaz de hablar. Lo irónico es que la persona que me discriminó es la profesora que lleva los cursos para mejorar la empleabilidad de una agencia de empleo para discapacitades. Tomad este hecho como queráis. Pero pasar ha pasado, vaya.

Así que si alguna vez alguien quiere comunicarse con vosotres y prefiere una forma concreta por las razones que sean, os pido que no le juzguéis y, si os es posible, accedáis a su petición, ya que seguramente haya una razón de peso detrás. Ya es bastante complicado comunicarse en un mundo que siempre tiene prisa y que quiere hacer mil cosas a la vez como para encima poner más trabas en algo que es básico.

miércoles, 27 de abril de 2016

Si sufres de depresión, lee esto

Todes tenemos, al menos, un privilegio. El privilegio de ser humanes. O, al menos, serlo físicamente. Pero hay muchos más. Puedes tener el privilegio de ser un hombre, de ser cissexual, de ser heterosexual, de ser delgade, de ser neurotípique, de ser de raza blanca… ¡Y eston son los que se me ocurren! Pero estoy segura de que hay más. 

Yo, como mujer, gorda, autista y extranjera en el lugar en el que resido, sufro una cantidad importante de opresión. Me ha sido muy difícil llegar a la posición a la que estoy hoy. Y he sufrido muchísimos varapalos por el camino. ¡Y los que me quedan! 

Pero ojo, así como experimento opresión por ciertas cosas, también tengo ciertos privilegios dentro del kyriarcado. Soy heterosexual, de raza blanca, europea, puedo expresarme usando lenguaje oral (esto da para otro escrito) y soy humana. Yo nunca seré insultada (como poco) en la calle por estar dándole de la mano a mi pareja. Nunca seré víctima de ataques racistas. Nunca se dudará de mi inteligencia o similares por el simple hecho de no ser capaz de hablar. Y nunca se me matará para comerme o se me usará para experimentos que no he consentido.

Efectivamente: ME REVISO. No es fácil, puesto que son muchas cosas que tener en cuenta y muchas voces oprimidas a las que escuchar. Y, por supuesto, esto implica estar abierta a aprender de las críticas. Confieso que parte de mi autismo es tomarme un pelín a pecho las críticas, o, al menos, si la otra persona no elige con cuidado las palabras. Muchas mujeres en el espectro compartimos este pequeño rasgo. 

Debido a esto, a veces pienso que no me merezco el privilegio de ser activista. De hecho, a pesar de que en los últimos días mi petición para retirar el libro “Vencer al autismo” se ha vuelto muy relevante y mi nombre está empezando a sonar en algunos lugares, no me considero una activista 100%. Estoy aprendiendo a usar adecuadamente este privilegio, por lo que a veces diré cosas que no tocan, cometeré errores que pueden herir a personas que están tan oprimidas como yo, perderé la paciencia con esos que creen que las vacunas causan autismo y que este se puede curar con aceite de coco, clorito sódico o los panes baozi del Felisano e incluso me tomaré ciertos ataques de forma personal, aunque sea muy obvio que, más que a mí, vayan dirigidos a la voz que intento levantar.


Yendo por fin al grano… 

Sé que afirmé de forma absoluta en esta entrada que las personas que sufren depresión no son neurodivergentes. 

¿Sabéis qué? ¡Lo retiro! O, al menos, lo tacharé en ese escrito y pondré un enlace a este texto. Porque ser honesta es una cosa y querer ocultar un error es otra. 

Sé que la explicación va a ser tan larga como este preámbulo, pero espero que todo quede más o menos zanjado para poder disculparme en paz. 

Hay muchísimo debate en cuanto a qué condiciones mentales deberían considerarse neurodivergencias y cuáles no. Aunque algunas como la condición bipolar, la condición obsesivo-compulsiva y el espectro autista entre otras se consideran claramente neurodivergencias, hay otras condiciones que se suelen tener constantemente en debate. Generalmente se tratan de la depresión y la ansiedad. 

Me gustaría matizar que tener una depresión o un ataque de ansiedad en un momento puntual no te hacen automáticamente neurodivergente. Todes podemos venirnos abajo porque nos pasan muchas cosas malas de repente y no sabemos llevarlo. O, en un momento puntual, tenemos que enfrentarnos a una situación que nos produce tales niveles de angustia que acabamos con un ataque de ansiedad. 

Pero, por ejemplo, ¿qué pasa si, en lugar de tener depresión, eres alguien deprimide? Alguien que ve el mundo de forma tan negativa que salta de depresión en depresión y cambio de medicamentos que me hacen más mal que bien porque me toca. Estas personas no eligen ser así. Son así. Si tienen la suerte de encontrar una medicación que les ayude y el afecto y comprensión de familiares, amigos e incluso pareja, pueden sobrellevar sus vidas de forma más o menos normal, ¿pero y si no? 

Ojo, ya sea que tengas depresión o seas deprimide, no pretendo decir que unes valgáis más que les otres. Sea una cosa o la otra, la depresión es algo muy serio, y nunca se sabe lo muchísimo que duele hasta que te descubres llorando en cualquier lugar aleatorio porque cierto estímulo te ha detonado completamente; comes y duermes demasiado; tienes pensamientos altamente destructivos hacia ti misme o les demás y lo único que puede hacer el médico de cabecera por ti es recetarte las primeras pastillas que se le ocurren porque no sabe qué hacer; y quizá la Unidad de Salud Mental se tome tu caso con demasiada calma, a pesar de que le has repetido como setecientas veintiuna veces que eres autista, y que lo que te pasa no es más que un subproducto de ciertas circunstancias de tu vida. 

Así fue como yo me di cuenta. Y, aún con todo, no me lo creo. 

Asumo que usar mi privilegio de activista autista para echar del espectro neurodiverso a aquelles que sufrís depresión porque sois así ha sido una total guarrada. Estaba equivocada, y hasta que no he empezado a estar casi en el mismo saco que vosotres y cierto debate me animó a revisarme más a fondo no me he dado cuenta. 

Perdón. Siento si te he hecho daño afirmando lo que afirmé. No soy nadie para irle poniendo fronteras fijas a qué es neurodiverso y qué no. Por muy autista que sea. 

Si hay algo mal en esta disculpa, espero que me corrijas y me expliques cómo lo ves desde tu perspectiva. Yo sé de autismo, pero fuera de ahí, no me veo capacitada para escribir adecuadamente sobre otras neurodivergencias o condiciones mentales, salvo retazos puntuales que domino por conocidos. El aprendizaje forma parte de mi activismo. Revisarme constantemente tambien.

viernes, 22 de abril de 2016

Diferentes palabras, mismo paradigma

Nota de autor: a la gente le gusta tirar mucho de hemeroteca y señalar "fallos", incluso si estos solo consisten en un error de interpretación. Lo que viene siendo un salseo, vamos. Recuerdo haber usado la palabra "trastorno" en la petición que he iniciado en change.org acerca de cierto libro y que, en este momento, cuenta con 25.000 firmas. La causa por la que uso esa palabra es por dar información "verdadera" aceptada por la mayor parte de la sociedad. Aunque esa palabra no debería ser empleada. Como diría el difunto Iwata: "Please understand".

Cada 2 de abril, la sociedad saca piezas de puzzles y objetos de color azul para celebrar el día Mundial del Autismo. Aunque este día no puede considerarse una fiesta. Las piezas de puzzle son más o menos aceptables (a pesar de que a muches autistas no nos gusta como símbolo), pero el color azul siempre ha ido de la mano de la iniciativa Light It Up Blue, creada por ese grupo de odio conocido como Autism Speaks.

No obstante, este no es el mayor de nuestros problemas. De hecho, este 2 de abril he visto, estupefacta, como algunas cuentas de Twitter, especialmente psicólogos, definían el espectro autista con la siguiente frase:
"El autismo no es una enfermedad, es un trastorno"
Como bien acotó la persona que citó este tuit, ahora resulta que el agua no es agua. Es H2O. Y, ya que estamos, llamemos cloruro sódico a la sal, grasa vegetal al aceite de girasol y tensioactivos perfumados a nuestro gel de ducha favorito. Oh, perdón, la ironía se me ha ido de las manos…

El punto es: de nada sirve cambiar cómo llamas a una realidad si empleas el mismo paradigma que usabas al principio. Quizá los ejemplos de mi párrafo anterior están un poco cogidos por los pelos e incluso realmente he cambiado de paradigma. Pero, en el caso de esa definición de autismo, el paradigma de la enfermedad se mantiene intacto en la frase que he citado. Por lo tanto, esa definición sigue siendo estigmatizante para nosotres.

¿Qué definición sería la correcta para autismo entonces? Algo así:
“El autismo es una condición en la que existen una serie de diferentes características en el funcionamiento del cerebro, las cuales son totalmente aceptables en la diversidad humana”.

¿Veis? Simplemente he cogido la frase que he citado, he traducido su contenido al paradigma de la neurodiversidad y he añadido un pelín de información. ¿A que está mejor? De hecho, considero que esta es la definición de autismo que debería usarse. O, al menos, en una versión corta. Explicar algo tan diverso como lo es el espectro autista en una frase es complicado.

Así que, querida sociedad, si realmente sientes preocupación por les autistas, hazte un favor, lee esto, comprende mi mensaje y no nos llames trastornades de gratis. Y si encima entiendes que cualquier mención al azul puede ser tomada como una muestra de apoyo a Autism Speaks, mucho mejor. Ya te machacaremos con eso de la aceptación cuando te molestes en aprender lo básico.

Porque supongo que llevar un cosplay de
Franziska von Karma (látigo incluido) y plantarme en las casas de la gente que dice que el autismo es un trastorno para hacerles copiar mi definición cien veces (como poco) no iba a funcionar. Usar métodos pedagógicos old school va en contra de mis normas. Aparte de que no soy Papá Noel o Dios como para estar en muchísimos sitios a la vez, ya me entendéis…

sábado, 16 de abril de 2016

Autisexualidad para desubicades

Antes de que comencéis a leer, me gustaría remarcar que este no va a ser el típico artículo en el que me centro prácticamente en la educación sexual que deberían tener les niñes en el espectro. Hay mucha información sobre formas de educar sexualmente a niñes autistas en internet, e incluso podéis encontrar buena información en español.

Mi enfoque va a ser más interno. La mayoría de las cosas que he encontrado han sido escritas por alistas que no se han molestado en preguntarnos qué cosas nos influyen para vivir nuestra sexualidad. Aunque aciertan apuntando ciertos asuntos, fallan ignorando otros que resultan ser vitales. Esa es la perspectiva que quiero evitar.

Y no, no voy a entrar en detalles jugosos sobre mi vida íntima. Siento decepcionaros si esperábais el morbo.

Lo cierto es que nuestra sociedad es muy paradójica en lo que sexualidad se refiere, porque por un lado el mundo occidental está OB-SE-SIO-NA-DO con el sexo. Y aunque sea incluso redundante entrar en ejemplos, basta ver la televisión por unos minutos para encontrarse, como mínimo, un anuncio excesivamente erotizado o sexualizado sin venir a cuento.

Por otro lado, la sociedad que tanto idolatra el sexo también lo trata como un tema tabú del que se habla poco y mal. Os lo dice una cuya educación sexual por parte de sus neidres fue una simple frase que, para colmo, ni siquiera se puede relacionar con el tema. Así que sí, el tabú sigue vigente. Y si resulta que te sales de la norma de una forma notoria, como me ha tocado a mí, este tabú mezclado con el morbo hacia lo diferente crea un poderoso enemigo: la desinformación.

No pretendo convertiros en expertes de sexualidad autista. De hecho, ni yo misma soy experta sobre mi propia sexualidad. Pero me contento con eliminar para siempre cualquier tópico sin sentido que hayáis escuchado sobre nosotres.

¿Qué caracteriza a la sexualidad autista?
  • Les autistas experimentamos atracción romántica y deseo sexual de manera normal.
  • Les autistas queremos intimidad, ya sea romántica o sexual.
  • Les autistas somos más propenses a tener una pareja también autista.
  • Les autistas somos ligeramente más propenses que les neurotípiques a pertenecer al espectro arromántico y asexual. 
  • Se estima que el 40% de les autistas forma parte de la comunidad GODI (Géneros y Orientaciones Diversos e Intersexualidad). Sin embargo, este dato debe ser cogido con pinzas, puesto que no he encontrado una fuente fiable que lo confirme.

Nuestros principales obstáculos para llevar la vida sexual que queremos están relacionados con la comunicación y nuestra capacidad sensorial.

Aunque la educación sexual hoy en día necesita ser ampliamente revisada, lo cierto es que es muy importante ofrecer estrategias para que podamos comunicar nuestras necesidades a nuestro compañere sexual de manera apropiada. Además, en caso de que la capacidad sensorial de la persona en cuestión pueda suponer un problema para llevar una vida sexual plena, lo ideal sería buscar estrategias para que deje de ser un contra.

Asimismo, considero que es de vital importancia educar lo antes posible sobre el consenso, así como tácticas para evitar situaciones de abuso y depredadores sexuales, ya que por nuestra ingenuidad y una grave carencia de educación sexual que satisfaga nuestras necesidades reales tenemos más probabilidades de ser víctimas de abusos.

En resumen: lo básico que necesitamos es conocimiento y seguridad. A partir de ahí, ya solo nos falta encontrar a une compañere adecuade.

viernes, 8 de abril de 2016

El bulo de la triple vírica


[Descripción: un hombre fornido
ataviado con un traje, corbata
y camisa rosa sonríe ligeramente
mirando a cámara. Este hombre
es Andrew Wakefield]
Aunque esta mentira ya haya sido ampliamente desmontada con evidencia científica demostrable y localizable, lo cierto es que la vacuna contra el sarampión, la rubeola y la paroditis sigue siendo vista como una posible causa de autismo, especialmente por les neidres de niñes autistas que ven como sus pequeñes empiezan a mostrar características propias del espectro a una edad parecida a la que se administra esta inmunización.

Antes de comenzar con los hechos que desataron esta polémica, cabe destacar que la primera dosis de MMR, por sus siglas en inglés, es frecuentemente administrada a los dos años de edad. Asimismo, los primeros signos evidentes de autismo también se muestran a esta edad. Por lo tanto, se podría establecer una cierta causalidad entre la vacunación y el autismo en les infantes.

Los hechos

En febrero de 1998, la revista médica The Lancet publicaba un estudio conducido por Andrew Wakefield y otros doce colaboradores que pretendía establecer posibles razones por las que aparecían las condiciones del neurodesarrollo en niñes. Usando una muestra de doce infantes con edades comprendidas entre los 3 y los 10 años, llegaron a la conclusión de que la vacuna triple vírica era causante de autismo, asi como también de ciertas enfermedades intestinales.

La prensa se hizo eco de este estudio, relacionando el aumento de casos diagnosticados con la administración de esta vacuna. Así, comenzó a desatarse una paranoia justificada por parte de muches neidres, que optaron por no vacunar a sus pequeñes. Además, a raíz de este estudio, se comenzó a investigar con más profundidad si realmente era una relación de causalidad o simplemente un fraude más.

El fraude

En el año 2004, el diario The Sunday Times resucitó la polémica sacando a la luz que algunes de les niñes que fueron sometidos al estudio de Wakefield fueron reclutades por un abogado británico que preparaba una demanda contra les fabricantes de la triple vírica. Además el hospital en el que se realizó el estudio recibió 55.000 libras desde la Legal Aid Board.

Las investigaciones continuaron, y en diciembre de 2006 se descubrió que, además de financiar el estudio, el grupo de abogados que estaba tras la demanda contra les fabricantes de la triple vírica pagó a Wakefield unas 400.000 libras, evidenciando el conflicto de intereses entre su estudio y las conclusiones.

Después de quedar al descubierto, diez de los doce colaboradores se retractaron de las conclusiones del estudio y The Lancet terminó por retractarse en febrero de 2010. Además, debido a las investigaciones conducidas por los diferentes medios, se supo que Wakefield había utilizado técnicas especialmente invasivas e innecesarias en les menores, y que debido al uso de estas técnicas la vida de une de les pequeñes fue puesta en peligro.

En cuanto a Wakefield y los otros dos colaboradores que continuaron validando el estudio, fueron encontrados culpables de 32 acusaciones entre ellas fraude y abuso de niñes con dicapacidad del desarrollo. Así, el Consejo Médico General eliminó en mayo de 2010 el nombre de Wakefield del registro médico inglés y revocó su licencia para ejercer la medicina en el Reino Unido. Desde entonces reside en Estados Unidos, donde los grupos antivacunas cuentan con más relevancia.

Recientemente ha dirigido el documental Vaxxed, en el que trata de culpar al sistema sanitario de Estados Unidos por el aumento de casos de autismo, tildándolo incluso de epidemia. Este documental iba a ser mostrado en el Tribeca Film Festival, pero después de que la comunidad autista angloparlante iniciara una petición en change.org para pedir la retirada del documental, finalmente fue retirado por el fundador del festival, Robert De Niro. Aunque su intención inicial era incluirlo e iniciar un diálogo sobre autismo, cosa que perseguía debido a que su hijo es autista, tras ver la reacción suscitada por les adultes en el espectro y otras partes de la sociedad, decidió que lo mejor era no mostrar el documental en el festival. Wakefield, sin embargo, alega que más bien ha sido censurado.

Conclusión

Tras todos estos hechos, resulta fácil vislumbrar el hecho de que el estudio que enlazaba la triple vírica con el autismo no tiene validez científica alguna. Bien es cierto que la seguridad de las vacunas no está garantizada al 100%, pero lo que sí es cierto es que nadie va a volverse autista por hacerlo. Así que, en mi opinión personal, es mucho mejor vacunarse y evitar que enfermedades virtualmente erradicadas resurjan de sus cenizas.

Además, a modo de curiosidad… ¿Sabíais que desde 1993 en Japón se sustituyó la triple vírica por inmunizaciones individuales? Y, a pesar de que la vacunación se efectúa de forma diferente, hay estudios que demuestran que en el país del sol naciente los casos de autismo han aumentado al mismo ritmo que en el resto de países. Por lo tanto, lo que parecía una conexión causal realmente parece ser una mera coincidencia.

viernes, 1 de abril de 2016

Hablemos de lo positivo

Llevo un tiempo rumiando este pensamiento dentro de mi cabeza, pero no encontraba las palabras para darle forma. Aunque, ahora que he conseguido visualizarlo todo, me he dado cuenta de que es más bien algo que sucede constantemente.

He observado que, en general, cuando se habla sobre la condición autista, los medios de comunicación casi siempre lo hacen de forma sesgada y bastante deshumanizante. De hecho, me atrevo a decir sin mucho conocimiento de causa ajeno a lo mío, que esta situación ocurre con prácticamente cualquier condición relativa a la mente o al cerebro.

Me explico: aparte del hecho de, rara vez, plasmar a una persona y todo aquello que la convierte en humana, se suelen centrar en los aspectos negativos que conlleva el autismo. En cuanto a lo positivo, suelen ocurrir dos cosas: o se menciona después de la retahila de negatividades o directamente ni se molestan en hacerlo. Y normalmente es el segundo caso.

Antes de seguir, me gustaría aclarar que el objetivo de estos artículos relacionados con el autismo no es visibilizar la condición o concienciar a la sociedad sobre ella. El mensaje implícito de los textos es despertar una mezcla entre pena y culpabilidad en la sociedad. Además, esta emoción es tan efímera que la mayoría del público habrá olvidado este malestar cinco minutos después.

La vida en sí misma ya es muy difícil de por sí como para encima pasarnos toda su totalidad buscando la manera de fastidiar, de una forma u otra. Y en el caso de les autistas, toparnos con cosas así a cada momento nos resulta dañino para la autoestima. Aunque esto último también se puede aplicar a muchísimas otras realidades.

Por esa razón, quiero centrarme en todos aquellos rasgos positivos que poseemos les autistas. Porque nosotres también nos merecemos poder levantarnos la autoestima, les guste o no.

Hablemos de los elevados valores morales que tenemos y que suelen brillar por su ausencia en la sociedad. Valores como la sinceridad y la lealtad son bastante comunes en nosotres.

Hablemos de la pasión que le echamos cuando se trata de alguno de nuestros intereses, sin importar cuál sea. Podemos olvidarnos hasta de comer o ir al baño simplemente por seguir haciendo aquello que nos gusta.

Hablemos de la capacidad que tenemos para desarrollar un pensamiento diferente, único. Porque por mucho que la sociedad intente aborregarnos, nosotres simplemente estamos en nuestra propia onda.

Hablemos de la creatividad que nos caracteriza. No me refiero solo a la creatividad artística, que también podemos tenerla, sino también a la creatividad que usamos en nuestra vida diaria para resolver problemas cotidianos y que seguramente a otres no se les hubiera pasado por la cabeza.

Hablemos de esa gran cualidad que tenemos que es no juzgar a la gente por nada. Ni siquiera por cosas que nos pueden sacar de quicio. Eso de juzgar, mejor para les jueces, no para nosotres.

Y, por último, pero no menos importante, hablemos de cómo una simple palabra nos hermana a todes de una forma especial que muchas veces incluso supera a la familia de sangre.

Hablemos de nuestra propia historia, aunque a elles no les guste. No somos cargas ni tragedias. Somos personas diferentes que queremos ser aceptadas. Sí, también con lo bueno que aportamos.

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