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viernes, 29 de julio de 2016

Cuando la rutina sale mal

Les autistas necesitamos rutina. Es una verdad como un templo. Vivir siguiendo un sistema predecible nos ayuda a sobrevivir en este mundo, tan sobrecargado de estímulos.

Es fácil conseguir esta rutina en entornos que controlamos. Por ejemplo, si una vez estando en mi casa lo primero que necesito hacer es quitarme los zapatos, no habrá nada ni nadie que me impida llevar a cabo esta rutina, ya que yo soy la única que tiene el control sobre ello. Pero fuera de nuestra zona de confort ya es una historia completamente diferente.

Imagina un día normal, independiente de lo que signifique esto para ti. Mientras estamos en casa (nuestra zona de confort) podemos controlar prácticamente todo cuanto sucede, a menos que pase un imprevisto. Porque, honestamente, de un día para otro puede pasar que se nos estropee el calentador y no podamos ducharnos con agua caliente, que alguien se haya acabado las galletas y no haya tenido la decencia de avisar o que el gato nos deje un maloliente regalito fuera de su cajón de arena y nos toque limpiarlo. Son cosas que pueden pasar, incluso si vivimos soles y hacemos un gran esfuerzo por controlar nuestro nidito, por ponerle un nombre cariñoso.

Y no, la cosa no mejora cuando salimos de casa. ¡Al contrario! Una vez que salimos perdemos por completo el control de lo que pasa, por lo que podemos vivir muchas situaciones que tienen el potencial de desestabilizarnos y provocarnos toda suerte de reacciones adversas. Algunos ejemplos son que tu supermercado cambie por enésima vez la disposición de los productos sin una razón justificada para ello (cofcofIcelandcofcof), que alguien te tome por une quídam a le que no has conocido ni conocerás en la vida con toda la angustia social que conlleva esta situación, cruzarte con el típico grupo de adolescentes con música de dudoso gusto brotando a un volumen claramente antisocial de sus móviles, que una paloma/gaviota decida regalarte su lluvia blanca o darte cuenta cuatro horas tarde de que has olvidado algo muy importante en la biblioteca y que seguramente no vuelvas a recuperarlo porque la gente tiene las manos muy largas. Y menos lo de la gaviota haciéndome eso encima (¡lo esquivé por los pelos!), me ha pasado absolutamente TODO.

Estoy segura de que cualquier lectore ha sufrido leyendo el párrafo anterior, pero aquelles que necesitamos rutina segurísimo que lo hemos pasado mucho peor. De hecho debo confesar que me siento algo detonada por el hecho de tener que pensar en esos “desestabilizadores”. La rutina nos da cierta sensación de paz en un mundo que siempre está en guerra y del cual podemos salir muy malherides si no sabemos cuidarnos o, al menos, adquirir la destreza necesaria para evitar los imprevistos más desconcertantes, o bien aprender a sobrellevarlos lo mejor posible.

Para vosotres, neurotípiques, la rutina puede ser sinónimo de aburrimiento, pero para mí es la guía de cómo debo vivir mi vida de la manera más funcional posible. Sí, soy algo flexible en mis rutinas, pero a la misma vez, si mis rutinas se ven interrumpidas no lo paso nada bien, y el Señor Colapso me acecha desde una oscura esquina esperando a que algún detonante más entre en juego. Y en caso de duda: no, los colapsos no son agradables.

Mi elección está muy clara. Si mantener una rutina me ayuda a sobrevivir día a día sin desperdiciar cucharas en colapsos o apagones, bienvenida sea.

viernes, 22 de julio de 2016

Viviendo en el mundo "real"

Traducción de "Living in the "real" world", del blog Autistic Zebra.
[Descripción: es una foto de un pasillo de supermercado cuyos bordes
han sido editados a propósito para darle un aspecto de pesadilla]
Hace poco terminé un curso sobre “educar a une niñe con TEA”. Sí, el lenguaje “persona con” era la más leve de sus faltas. Durante una de las clases, la conversación derivó a los colapsos de supermercado. Una de las mamás del curso preguntó cómo sobrellevar uno de estos, y habló sobre lo avergonzada que se sentía cuando esto pasaba. En otras palabras, ella solo hablaba sobre ella y su vergüenza.

Después de varias recomendaciones, como darle la lista de la compra, evitar las horas más ruidosas o usar defensores de oídos, yo sugerí: “O podrías, ya sabes, no llevarle al supermercado para hacer la compra semanal”. 

Podías oír el vuelo de una mosca. Era como si hubiera recomendado algo terrible. Finalmente, la mamá ladró: “¡Pero necesito prepararle para vivir en el MUNDO REAL cuando él sea un adulto!” 

Bien, soy una autista viviendo en el mundo real como una adulta. Odio hacer la compra semanal. Creo que en realidad casi nadie disfruta haciéndola. Y, ¿sabes qué? Soy la prueba viviente de que puedes vivir en el mundo real Y evitar ir al supermercado. Es algo de lo que me di cuenta años antes de que supiera que soy autista. Hago mi compra semanal online. La hago cada semana desde hace nueve años. Puedo comprar desde la comodidad de mi sofá y recibir mi compra en mi cocina el día siguiente. Además, como lo hago habitualmente, pago una pequeña cuota mensual que me permite recibir todas las entregas que quiera. Además, los puntos de la tarjeta de fidelidad también cuentan, así que entre esto y las ofertas especiales realmente no cuesta tanto. La página web recuerda tus pedidos anteriores, así que puedo elegir un pedido anterior o bien puedo tomarme mi tiempo curioseando cada sección. Todo eso mientras sorbo de una copa de vino frente a la chimenea. 

Claro, a veces cometo errores. Como dejar que les niñes pidan lo que quieran y no darme cuenta de que están pidiendo 11 packs de patatas fritas. O como anoche, que olvidé hacer mi pedido hasta la una de la mañana y me confundí con las fechas, así que mi pedido es para mañana, ¡aunque pensaba que era para hoy! O cuando no miro las porciones que ofrece el producto y algo que parece que alimenta a cuatro en la foto realmente solo alimenta a une. 

Pero eso es justo lo que pasa cuando vives en el mundo real. Solo porque no parezca convencional no quiere decir que sea menos real.

viernes, 15 de julio de 2016

Cuando "neurotípique" no es suficiente

Desde hace algún tiempo he venido pensando en el problema que supone muchas veces usar ciertos términos de una forma concreta, en lugar de profundizar en su significado y buscar alternativas. Esto me ocurre con el término neurotípique, el cual casi siempre se usa como sinónimo de “no autista”. ¿Problema? Que no significa exactamente eso. De hecho, este texto es una versión más completa e informativa de cierto artículo que escribí hace un tiempo y que, por suerte, solo pulula por mi ordenador.

La palabra neurotípico/ca/que (muchas veces abreviada como NT) en realidad sirve para designar a aquelles cuyo neurotipo encaja con la zona de control del espectro neurológico. Es decir, aquelles cuyo proceso neurológico se ha aceptado como la norma por el simple hecho de ser mayoría.

He visto muchas veces en la comunidad autista (e incluso yo misma lo habré hecho alguna vez, seguro) en las que se utiliza neurotípique para designar a todes aquelles que no son autistas. Pero, y tal como explico en el primer párrafo, existe un problema bastante obvio. El neurotipo autista no es el único neurotipo que se sale de la zona de control neurológica, y por lo tanto, designando como neurotípiques a todes les demás resulta en un acto de negación hacia las demás neurodivergencias. Por lo tanto, algo tan inocente como generalizar sobre NTs acaba siendo una conducta opresiva para cualquier persona bipolar, pero no autista, por poner un ejemplo. Y no, pertenecer a un grupo socialmente oprimido no nos exime de cometer actos opresivos hacia otros grupos oprimidos.

Cabe destacar que ya existe un término para designar a aquelles que no son autistas y que no resulta opresivo para otres neurodivergentes. Me refiero a alista. Normalmente no es un término muy usado, pero que merece ser visibilizado ya que es mucho más específico que NT y mucho más fácil de contraponer respecto al término autista.

Ahora que sabéis cuál es la diferencia entre neurotípique y alista, también debo pediros que respetéis ambos términos. ¿A qué viene esto? La primera vez que se visibilizó el término alista en nuestro idioma (por entonces se había traducido erróneamente como allista), le activista que pidió que esta palabra fuera visibilizada acabó recibiendo una cantidad importante de acoso. Eso por no hablar de los cientos de tuits haciendo chistes al respecto. En otras palabras: gente alista haciendo uso de su privilegio alista para burlarse de la palabra alista.

Como filóloga frustrada y escritora ¿en proceso? me siento con la suficiente potestad como para recordaros que la razón por la que se crean palabras nuevas es porque necesitamos ponerle un nombre a diferentes realidades, y las palabras (¿etiquetas, quizá?) que ya existen no sirven para este propósito. Por eso nació la palabra neurotípique. Por eso nació la palabra alista. Por eso no usamos una misma palabra para referirnos a todo lo que existe. De ahí nuestra necesidad de tener un vocabulario específico.

viernes, 8 de julio de 2016

Fonocentrismo para desubicades

Lo confieso: yo hasta hace muy poco también era una desubicada respecto a este término. Sabía que existía una supremacía del lenguaje oral respecto a cualquier otro método de comunicación, pero lo llamaba simplemente “privilegio verbal”.De ahí que escribiera El lenguaje de mi mente para visibilizar mi código primario de comunicación. Sin embargo, ahora sé que ni es nuevo ni soy la única en verlo. De hecho, la comunidad sorda lleva un tiempo explicando de qué forma les oprime el fonocentrismo, así como el oralismo. Y ahora que ya no soy una desubicada, espero que esto os ayude a ubicaros un poco mejor.

¿Qué es el fonocentrismo? ¿Es algo nuevo o ha estado siempre ahí?

Como podéis intuir a partir de mi párrafo anterior, el fonocentrismo es la creencia de que el lenguaje oral es superior o más primario al lenguaje escrito, el cual queda reducido a una forma de capturar el lenguaje oral. También considera que el lenguaje oral es inherentemente más rico e intuitivo que el lenguaje escrito. Además, cabe destacar que este conjunto de creencias daña a otros lenguajes no orales, como son los lenguajes de signos.

El fonocentrismo no es algo nuevo, ya que de una forma u otra siempre ha estado presente. Por ejemplo, Platón se mostraba escéptico sobre el valor de la palabra escrita respecto a la palabra hablada. Él no ha sido el único filósofo en manifestar puntos de vista claramente fonocentristas, ya que Rousseau en su obra Ensayo sobre el origen de los lenguajes afirma que el lenguaje oral es un método de comunicación más natural que la lengua escrita, la cual queda reducida a una forma parasitaria del lenguaje.

Además de estos filósofos, también existen ciertos lingüistas que han fomentado puntos de vista fonocentristas. Por ejemplo, Leonard Bloomfield indica que escribir no es un lenguaje per se, si no una forma de capturarlo. Su compañero de profesión Ferdinand de Saussure opina que el lenguaje oral debe ser la materia principal de la lingüística, y que el lenguaje escrito recibe mucha atención inmerecida en este campo.

El fonocentrismo sigue claramente vigente en nuestros días. Aunque muchos actos comunicativos se realicen a través de medios de comunicación escritos, es innegable que otros muchísimos recursos solo están disponibles de forma oral, lo que dificulta su acceso a aquelles que por diversas razones no podemos usar correctamente el código oral.

¿De qué forma oprime el fonocentrismo a les autistas?

Aunque el fonocentrismo sea un problema con el que tengan que lidiar mayoritariamente autistas no verbales, lo cierto es que cualquiera en el espectro puede verse oprimide por el fonocentrismo, ya que la mente autista suele tener un sistema de pensamiento visual en lugar de verbal. Eso sin tener en cuenta posibles dificultades en el proceso auditivo o incluso la dificultad que tenemos para comprender los mensajes orales debido a que estos se complementan con diferentes tonos y lenguaje no verbal.

La sociedad es tan marcadamente fonocentrista que asume automáticamente que todes aquelles que no pueden comunicarse de forma oral presentan una deficiencia cognitiva. Este prejuicio se traduce en que les autistas no verbales ven cuestionada su inteligencia y su capacidad para funcionar en este mundo y terminan siendo etiquetades como autistas de bajo funcionamiento por el mero hecho de no compartir el código oral, siendo una etiqueta irreal y extremadamente dañina para toda la comunidad autista.

Independientemente de si somos capaces de usar el código oral o no, lo cierto es que les autistas tenemos determinadas desventajas respecto a aquelles que sí pueden comunicarse fluidamente usango lenguaje oral. Hay determinados servicios a los que no podemos acceder debido a que solo usan métodos de comunicación orales, nos es más complicado afrontar entrevistas de trabajo debido a que tenemos que usar el código oral (y dosis extremadamente neurotípicas de comportamiento social), nuestra inteligencia o habilidades comunicativas se ven continuamente juzgadas debido a nuestras dificultades usando el código oral e incluso somos más propenses a morir asesinades a manos de la policía debido a su falta de educación sobre autismo. ¿No te suena ninguna de estas situaciones? ¡Felicidades! No estás oprimide por el fonocentrismo.

¿Hay algo que pueda hacer para eliminar o reducir el fonocentrismo?

Lo cierto es que no hay mucho que se pueda hacer a nivel individual, ya que las mayores fuentes de opresión fonocéntrica provienen del sistema*, por lo que no hay forma de enmendar estos errores a menos que se cambie de sistema o este sea destruido.

En cambio, si en tu entorno hay alguien que experimenta opresión debido al fonocentrismo, puedes utilizar ciertas estrategias para ayudarle a comunicarse adecuadamente. En lugar de forzar a la persona a utlizar el código oral, invítale a que use su código, ya sea escribiendo, dibujando o cualquier otro método que le ayude a expresarse. En caso de que haya sospechas de dificultades en el proceso auditivo, sería buena idea que tú también usaras su código para que el acto comunicativo funcione de la manera más fluida posible.

Si tu amigue necesita acceder a información o servicios que solo están disponibles en medios de comunicación oral puedes hacer de intérprete. Y, sobre todo, quizá lo más importante que puedas hacer es concienciar a tu entorno sobre qué es el fonocentrismo e incentivar el uso de medios de comunicación no orales como alternativas igualmente válidas a sus contrapartes orales.

*Como sabréis, vivimos en un sistema kyriarcal que, aunque funciona para algunes, para diferentes comunidades se traduce en opresiones sistemáticas, tal como es el caso del fonocentrismo para las comunidades autista y sorda, por ejemplo. Tal y como dice el modelo social de la discapacidad, no es nuestra funcionalidad lo que nos convierte en discapacitades, si no la falta de adaptación por parte de la sociedad (también conocida como sistema kyriarcal). Por lo tanto, la única forma de cambiar esto es la abolición de este sistema.

martes, 5 de julio de 2016

¡Nace Team Awesome!

Sé que he ido procrastinando más de lo que me gustaría este momento. Cierto es que he tenido razones personales, pero como sé que hay personas realmente interesadas en este proyecto, es momento de darlo a conocer.

Hace mucho tiempo dije que me gustaría mucho crear un grupo (en Facebook) de soporte no mixto para autistas que fuera en español. Vamos, un rinconcito confidencial en el que poder ser nosotres mismes sin tener miedo a posibles outings, capacitismo y demás cosas malas que suelen pasar fuera de espacios seguros.

Aunque acabé lo básico para el grupo hace dos semanas, entre que no sabía cómo presentarlo y que no me encontraba nada bien he ido posponiendo este momento. Quiero pedir disculpas por este pequeño retraso, sé que muches de nosotres no tenemos formas de sacar lo que llevamos dentro fuera de internet, y por eso sé que mi idea era totalmente necesaria.

En cuanto al nombre, fue sugerido por una de las seguidoras de nuestra cuenta de Twitter. Me gusta porque no solo mantiene una consistencia respecto al gran dibujo que es NeuroAwesome. También me gusta porque me recuerda mucho a los equipos villanos de Pokémon. Aunque con la diferencia de que nosotres no somos precisamente así, claro está.

¿Cómo uniros? Mirad, debido a que quería que el grupo fuera totalmente seguro para nosotres, es un grupo secreto. Por lo tanto, la única forma de entrar es que alguien de dentro te cuele. Y, para ello, había pensado en lo siguiente:
1. Podéis escribir un mensaje a la página de NeuroAwesome en Facebook. Me gustaría que en este mensaje explicárais un poco sobre vosotres mismes. Si sois autistas o lo sospecháis, qué os hace pensar que formáis parte de este neurotipo... Solo eso.
2. En cuanto lea el mensaje (normalmente puedo ser activa en Facebook de lunes a sábado), le echaré un ojo a vuestro perfil. No hace falta que lo tengáis en público. Simplemente echaré un vistazo rápido para asegurarme de que sois personas reales, no bots publicitarios ni nada por ese estilo.
3. Si habéis sido aceptades, trataré de añadiros al grupo lo más rápido posible. Debería saliros una notificación en cuanto esto suceda. En caso de que os haya aceptado y no pueda añadiros, os añadiré como amigos en mi cuenta persona para poder agregaros. Una vez dentro podéis borrarme si queréis, lo dejo a vuestra decisión.
4. En caso de que no os haya aceptado, os escribiré un mensaje de vuelta siempre y cuando considere que sois reales y no cuentas bot. En ese mensaje os explicaré por qué considero que no debéis ser añadidos al grupo. Por ejemplo, si una mamá neurotípica quiere entrar, sintiéndolo mucho, pero tendré que decirle que no, ya que es un grupo no mixto. Por mucho que su peque sí sea neurodivergente.
Y eso es todo. ¿Podéis añadir gente estando dentro? Creo que sí, podéis invitar gente, pero estaría muy bien que avisárais antes de hacerlo para asegurarme de que el grupo sigue siendo seguro. No aceptaré automáticamente solicitudes hechas por otres.

Y creo que por ahora esto es todo. Haría un copypaste de las reglas, pero como seguramente las acabe ampliando en un futuro no muy lejano creo que no es necesario. ¡Espero leeros a todes por ahí!

viernes, 1 de julio de 2016

La evaluación más corta de la historia

Puedo jurar y juro que el título no es un clickbait. Y digo esto porque estoy convencida de que más de une ha entrado teniendo esa sensación. ¡Pero no! El título refleja exactamente lo que pasó en mi “evaluación inicial” para diagnosticar mi autismo. Y sí, esas comillas tienen una razón. La cosa fue tan, pero que tan básica que realmente debe ser tomado como una evaluación preliminar. ¿Inicial? Pffffffft, qué optimistas.

Mi evaluación constó de dos preguntas. Sí, dos preguntas y a mi casa. Creo que no pasé ni diez minutos en la consulta. Un poco triste teniendo en cuenta que he tenido que darle la tabarra bien fuerte a mi exmédico de cabecera para que me hiciera casito. Os recuerdo que estoy en el Reino Unido y que ahora mismo no sé cómo está el proceso en España, así que no entraré en comparaciones.

La cuestión es que estas dos preguntas sirven para establecer si realmente necesito tener un diagnóstico y ponerme en la lista de espera. ¿Personalmente? Considero que es una manera un tanto clasista y, según qué casos, hasta capacitista, de reducir las abultadas listas de espera por aquí. Pero vamos, yo no debería quejarme muy alto, bastante que me están haciendo caso siendo extranjera, ya que para según que cosas no tengo derechos.

Y allé voy con las preguntas.

¿Qué te hace pensar que eres autista?

Olvidemos el hecho de que tengo un diagnóstico de Asperger en España. Diagnóstico que, para esta gente, debe ser incluso peor que papel mojado. Aunque recordé este hecho en la evaluación para que me tomaran un pelín más en serio.

El caso es que siempre me he sabido diferente. Ya he escrito suficiente sobre mi infancia por aquí, así que no quiero explayarme mucho en este punto. Era una niña que casi tardó más en hablar que en aprender a leer. Aleteaba mis manos de tal forma que parecía que iba a echar a volar en cualquier momento. Era demasiado inteligente. Tanto que aprobé la primaria sin esfuerzo alguno. Esto incluye el no hacer NUNCA los deberes, ya que los consideraba un insulto a mi inteligencia. Era muy tiquismiquis comiendo. Tanto, que fuera del combo pasta-pizza-papas fritas era muy, MUY difícil encontrar algo que me gustara. Y, el punto al que les médiques suelen prestar más atención: no me gustaban les niñes. Estaba mejor sola. Los libros eran mis amigos. Y los gatos. Que vivan los gatos. Y como estos, seguro que hay muchos más detalles por ahí esparcidos que no estoy recogiendo aquí.

También mencioné el hecho que desde que me relaciono con la comunidad autista angloparlante he conseguido darle sentido a muchas cosas que no acababa de comprender por mi cuenta. Algunas de estas cosas son mis problemas de proceso auditivo, el hecho de que detesto ciertos alimentos solo por razones sensoriales e incluso mi preferencia innata por ropa suave y cómoda. Y, por supuesto, la existencia de similitudes entre personas que ya habían sido diagnosticadas y yo hasta en cosas que nunca esperaría, como la presencia de prosopagnosia o discalculia, entre otras muchas cosas.

¿Por qué necesitas ser diagnosticada?

Apufffff, ille. Apufffffffff. Yo lo siento, pero esta pregunta no me acaba de gustar por el tufillo clasista/capacitista que desprende. ¡Como si necesitara una razón concreta para querer que mi neurodivergencia quede reflajada en un papel! Que oye, entiendo que para aquelles que no necesitan soporte y el diagnóstico se limite a la validación de esos sentimientos de ser diferente no salga a cuenta montar todo el drama, y que con la enfermera que pregunta estas cosas diciendo “Pues oye, sí, que eres autista” vale. Pero, opinión personal otra vez, estos casos suelen ser muy pocos.

La cuestión es que yo tengo una gran razón por la que necesito ser diagnosticada en este país. Mi situación no es precisamente buena. Mi última relación sentimental acabó en CATÁSTROFE EN BHAVA-AGRA por el mero hecho de que mi pareja nunca hizo el esfuerzo de aprender sobre mi neurodivergencia y apreciarme con ella, no a pesar de ella. Soy incapaz de encontrar trabajo porque mi proceso social y cognitivo es tan diferente que les empresaries piensan que no soy una persona apta para cubrir sus puestos, a menos que lo haga gratis. Eso por no hablar de cierto caso de capacitismo institucional que me tengo que comer con papas… Tengo techo y comida, sí, pero fuera de eso… *Grillos.mp3*

Sé que me he dejado muchos detalles como mi estrés postraumático autodiagnosticado y mi reciente depresión por toda la porquería que no tengo más remedio que aguantar. Tampoco he mencionado ciertas circunstancias porque no me siento preparada para hablar de ellas públicamente. Pero resumiendo: necesito un diagnóstico porque necesito soporte en este país. Volver a España no es una opción. No tengo a donde volver. Y, aunque pudiera, sé por experiencia que nunca se me daría el soporte que realmente necesito. Por eso, a pesar de estar bastante drenada y cansada por todo, estoy pasando por ese proceso emocional y psicológicamente exigente llamado diagnóstico. ¡Y menos mal que me dejan ir por la sanidad pública!

¿Y qué pasa al final?

Pues después de responder a eso con restregamiento de almuerzo incluido me fui de ahí. Me fui con hambre y con la única certeza de que la persona que realmente tenía que verme está de baja por una operación y que no vuelve hasta agosto. La enfermera dijo que se darían prisa porque entienden que mi caso realmente necesita de un diagnóstico. Pero, y esto es mero instinto gatuno, si se han tomado tres meses desde que el médico de cabecera me derivó a este servicio hasta que me han atendido, a saber cuándo daré el siguiente paso. Pronto no, eso seguro. O eso o esta es una ocasión perfecta para que mi instinto falle.

Detalle: esta enfermera tuvo a bien de recordarme que en una fase del diagnóstico prefieren hablar con les neidres de le sujete en cuestión para corroborar si existen determinados signos de autismo en la infancia. Tengo miedo de que esta gente no me tome en serio por el simple hecho de que tengo poderosísimas razones para no involucrar a mi “familia” en todo esto. He visto gente tirando el proceso de otres por auténticas chorradas como “¡Ay, es capaz de mirar a los ojos, este no puede ser autista!” A adultes, les cuales de una forma u otra hemos sido “programades” para eso. Ay… Espero no estar preocupándome demasiado.

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