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sábado, 27 de febrero de 2016

¿Paradigma de la enfermedad? ¡No, gracias!

TW: CAPACITISMO

Antes de empezar formalmente mi activismo como fundadora de NeuroAwesome, creé una petición en change.org pidiendo la retirada de un libro titulado “Vencer al autismo”, escrito por el doctor Bruce Fife.

Por si aún no sabéis de qué va el asunto, es un libro que promulga que el autismo puede ser curado añadiendo el aceite de coco en la dieta de la persona afectada. Por lo tanto, una dieta rica en grasas es capaz de paliar e incluso curar el autismo.

¿Cuál es el problema? Bueno, no se puede curar algo que no es una enfermedad.

Y aquí es donde puedo empezar a explicar qué es exactamente el paradigma de la enfermedad sin que vosotres os perdáis por el camino.

Todes tenemos más o menos una idea preconcebida de lo que es la salud. Es el estado de bienestar natural en el que está una persona. No hay dolores, no hay cosas extrañas y el cuerpo y la mente no muestran un funcionamiento considerado anómalo. Por lo tanto, cualquier cosa que se aleje de esta definición se considera una enfermedad.

¿En qué posición queda el autismo dentro de este paradigma? Básicamente, les autistas somos enfermes. Debido a que hacemos cosas fuera de lo normal, como balancearnos, hacer nuestros stimming, centrarnos en nuestros intereses con dedicación y mimo y a veces colapsamos y nos apagamos por completo, somos anomalías vivientes. Estamos fuera de la norma. Así que debemos volver a la norma establecida. Debemos curarnos.

Esto, lectores de este humilde espacio, es el paradigma de la enfermedad. La inmensa mayoría de las personas no son conscientes de ello, pero vivimos totalmente sumergides en esta teoría. Aceptamos que la norma es lo único válido, y cualquier variación presente debe ser eliminada. Obviamente, nadie va a decir esto con estas palabras tan duras. Pero se pueden decir las cosas de muchísimas maneras.

Cuando recibí mi diagnóstico en España, no me dijeron “Estás enferma”. Pero ojo, tampoco me dijeron “Eres diferente. Pero no por ello dejas de ser una persona valiosa e irrepetible”. Mi primer psicólogo nunca me dijo “Estás enferma”. No obstante, sus miradas estaban cargadas de una mezcla entre desprecio y condescendencia. Las personas de mi entorno no me decían “Estás enferma”. Sin embargo, cada vez que me trataban distinto por el miedo y la lástima que me tenían resonaban esas mismas palabras en sus mentes.

Nadie se atreve a verbalizar las palabras malditas. Sin embargo, absolutamente todes estaban y están convencides de ello.

Y este no es el único problema que nos trae este paradigma tan tóxico y dañino. Detrás de una persona autista siempre habrá alguien. Quizá sean sus neidres. Quizá sea su mejore y únique amigue. Quizá sea su pareja. Quizá esté sole y elle sea su único apoyo. Pero cuando crees con firmeza que lo que sucede es una enfermedad y sabes que la medicina “normal” no puede hacer nada, estás dispueste a probar cualquier cosa.

Y aquí es donde entran las magufadas, en el mejor de los casos.

Si el bendito Bruce Fife fuera el único que promueve métodos de curación tan eficaces como ponerse jalapeños en los pies para curarse un catarro, no habría problema. Se le ignora y a pastar. Pero él tampoco está solo.

El problema es: hay muchos magufos sueltos ahí afuera que no solo creen a pies juntillas lo que les dice el paradigma de la enfermedad, sin querer o atreverse a cuestionárselo ni un poquito; y, de paso, pasándose la evidencia científica por el Arco del Triunfo, por ser suave. Lo grave es que estos magufos se sacan de la manga tratamientos para nuestra “enfermedad”, inocuos en el mejor de los casos.

Sin ir muy lejos, hace no mucho leí a una persona quejarse que había dejado un grupo supuestamente pro-autista en Facebook porque le dijeron que la sustancia llamada Chlorella Algae curaría su ADN autista. Lo cierto es que en nuestro refugio nos echamos unas buenas risas con esto. De hecho, recuerdo que mi reacción fue algo así como: “Bueno, algo de algas. Algo falla, como mucho sushi y no me siento curada”. Eso por no hablar de que tras cierto cotilleo, descubrí gracias a la Wikipedia inglesa que Chlorella está catalogada como una cura ineficaz contra el cáncer. ¡Con los magufos hemos topado!

Pero como ya he escrito, estas curas sin fundamento científico son inocuas, en el mejor de los casos. En el otro extremo nos encontramos remedios como la Miracle Mineral Solution, MMS para les amigues. A pesar de ese nombre tan prometedor y sugerente, se esconde una terrorífica realidad: esta supuesta medicina es un veneno. Y, a pesar de ello, esta solución mineral está siendo recomendada incluso por profesionales de la salud. De ahí que la comunidad angloparlante se esté preparando en estos momentos para hacer una denuncia masiva contra esta agresión hacia nosotres.

Es por esta razón que el primer paso hacia la aceptación de les autistas es destruir este paradigma. Con deconstruirlo no es suficiente, pues es imposible aceptar el paradigma de la neurodiversidad si conservamos cualquier vestigio del antiguo. Si la sociedad es capaz de desterrar para siempre un sistema tan peligroso para nosotres, el camino de la aceptación se allanará de manera significativa.

sábado, 20 de febrero de 2016

No es un accesorio, y tampoco lo padezco


[Descripción: se pueden ver
dos muñecos de palotes.
El primero tiene el texto
"Persona con autismo" sobre
su cabeza. Lleva un bolso con
los colores del arcoiris. A sus pies,
escrito en rojo, se puede leer
"¡Esto no!" El otro muñeco
tiene el texto "Autista" sobre
su cabeza, la cual está coloreada
con los colores del arcoiris. A sus
pies, escrito en verde, se puede
leer "¡Esto sí!"]


Recientemente, por motivos profesionales, tuve que hacer un pequeño módulo en línea titulado Concienciación de las discapacidades. Aunque era un módulo bastante bueno y del que he podido aprender bastantes cosas positivas respecto a la materia; hubo algo que, como autista, me sacó bastante de mis casillas.

Básicamente, como consejo general, una de las secciones del módulo recomendaba que, en el caso de tener que hacer referencia a la discapacidad de la persona, usemos el lenguaje “persona con”.

Admito que en algunos casos este consejo puede ser útil. Para referirse a personas con diabetes, por ejemplo, me parece adecuado este tipo de lenguaje. Pero para hablar de personas autistas, usar el lenguaje “persona con” es un gran error.

Como Jim Sinclair ha escrito, debemos desechar la estructura “persona con autismo” para referirnos a autistas. Resumiendo su texto, sus razones eran las siguientes:
  • El autismo no es una parte accesoria de la persona.
  • El autismo no es una característica poco importante de quiénes somos. Forma buena parte de nuestra identidad.
  • El autismo no es algo indeseable o que nos haga infrahumanos. Es simplemente una variación del neurodesarrollo totalmente aceptable.
Algunes me han tachado de filósofa del lenguaje, despectivamente, por explicar las razones por las que la expresión “persona con autismo” debe ser desechada. No son sólo matices. El lenguaje es un reflejo de los pensamientos de la sociedad. Y usando tal estructura sin reflexionar en su significado real es problemático para nosotres.

Existe un problema parecido con la estructura “padece X”. Es una estructura aceptable siempre y cuando hablemos de enfermedades. Puedo decir que padezco cirrosis, puesto que es una enfermedad. Pero decir que padezco autismo resulta estigmatizante e incluso insultante. No padezco autismo, padezco la ignorancia de la gente respecto al autismo. Y así con las neurodivergencias que se os ocurran.

Así que, si alguna vez en el futuro, necesitas referirte a alguien que esté en el espectro, dirígete a elle como persona autista. O autista a secas. O cualquier otro término que prefiera. Pero, por favor, evita decir “persona con autismo” o “X padece autismo”. No somos enfermes. No necesitamos usar el lenguaje del paradigma de la enfermedad.

viernes, 19 de febrero de 2016

¿Qué ha cambiado?

Nota de autora: este texto debí publicarlo ayer, pero debido a problemas técnicos me ha sido imposible hacerlo hasta ahora. Igualmente, aunque sea con un día de retraso, el contenido reflexivo de este texto no cambia.
TW: CAPACITISMO EXTREMO


Hoy, 18 de febrero, en conmemoración por el nacimiento de Hans Asperger, se celebra el Día Internacional (del Síndrome de) Asperger. Aunque la mayoría de medios se harán eco de la noticia y se centrarán en la parte más visible del asunto, a mí me gustaría hacer algo diferente.

[Descripción: un hombre caucásico

cuyo pelo es canoso y va vestido
con una bata de científico mira
al frente, sonriendo ligeramente.
Este hombre es Hans Asperger]
Poco se habla del contexto histórico en el que vivieron Asperger y sus pequeños profesores en la Viena de 1944, momento en el que escribió Psicopatía autística en la infancia. Este trabajo, traducido incluso después de su óbice por la psiquiatra Lorna Wing, sería la piedra angular de lo que se llamó posteriormente en su honor como Síndrome de Asperger.

Aunque en esos momentos Austria no estaba siendo oficialmente dominada por la Alemania nazi, lo cierto es que el poder de Hitler se hacía sentir en cada rincón del país, y Viena no era una excepción. Aunque el foco de los crímenes contra la humanidad cometidos por Hitler está centrado en la comunidad judía, lo cierto es que cualquier persona considerada no aria estaba prácticamente condenada a muerte. Las personas discapacitadas, enfermas mentales o neurodivergentes no eran una excepción.

Aquí es donde entra el programa Aktion T4, en el cual se incluían aquellas personas con “enfermedades incurables y/o defectos físicos o psíquicos”. La premisa es que estas personas serían trasladadas a centros especiales con la excusa de tratarles; no obstante, la realidad era bien distinta. Las muertes causadas por Aktion T4 se cifran en torno a unas 275.000.

Sin embargo, Asperger, en lugar de dejar que les niñes a les que atendía cayeran en las redes de esta trampa mortal, supo mirar más allá de la sintomatología que mostraban. Lo que él vio eran personas con diferentes aptitudes, pero igualmente válidas como seres humanos.

Hoy, más de 70 años después, aunque tenemos la suerte de contar con su trabajo ampliamente traducido y difundido y que casi cada día sepamos más cosas sobre nuestra condición, como persona diagnosticada como Asperger debo preguntarme una cosa. ¿Cuánto ha cambiado realmente la sociedad en términos de aceptación e inclusión hacia personas como yo?

De poco sirve que los medios nos den un día al año para visibilizar solo unos aspectos determinados si el resto del tiempo nos van a tener escondides e ignorando la problemática a la que estamos sometides por el simple hecho de que nuestros cerebros funcionan diferente. Y eso no es lo peor.

El momento histórico en el que Hans Asperger observó todo esto y se lanzó a escribir era casi con toda seguridad uno de los acontecimientos más horribles de la historia de la humanidad hasta entonces. El ser humano, que había sobrevivido incluso a su casi extinción, pretendía aniquilarse a sí mismo solo por deseos de poder. Pero, en lugar de morir las personas que buscaban esa ambición, quienes dejaban este mundo eran les inocentes. Les que, de seguro, no querían saber nada del asunto.

Todes vivimos aterrorizados ante la posibilidad de que nuestro futuro sea una distopía igual de cruenta que nuestro pasado. Quizá sean robots asesinos venidos del futuro próximo. Quizá sea una dictadura extremadamente paternalista. Quizá sea un espadachín con el pelo plateado cuya meta es renacer como un dios. Quizá sea un pulpo amarillo pseudoantropomórfico capaz de destruir la luna.

O quizá sea la realidad. Un mundo en el que la justicia social conseguida hasta ahora se está derrumbando debido a la estafa económica a la que la mayoría estamos siendo sometides, causada por la avaricia de unos poques. Y, para rematar, siendo constantemente vigilades, e incluso aceptándolo implícitamente. Como cierto libro titulado como un año.

En días como hoy me lo pregunto. ¿Qué ha cambiado entre entonces y ahora? Y la respuesta sigue siendo la misma.

sábado, 13 de febrero de 2016

Sheldon Cooper no me visibiliza


[Descripción: un joven caucásico de ojos
oscuros y pelo marrón mira hacia la
derecha. Va vestido con una camiseta
roja, sobre la cual lleva otra camiseta
de rayas horizontales, lilas y grises.
Una de las rayas es de color amarilo.
El fondo aparenta ser una cocina.

Es el actor Jim Parsons dando vida
al personaje de ficción Sheldon Cooper.]
Hace poco hice un módulo en línea titulado Iniciación al autismo. A pesar de ser autista y tener la experiencia y conocimientos necesarios para poder prescindir de este módulo, debido a que era cualificado, no me quedó más remedio que hacerlo.

Aunque la mayoría del contenido estaba bastante bien y respetaba en gran medida el paradigma de la neurodiversidad y el modelo social de la discapacidad, hubo un detalle que hizo que mirara al módulo con muy malos ojos.

Al principio, a modo de introducción, se nos recomendaba ver cierto vídeo. En ese vídeo aparecía el personaje de ficción Sheldon Cooper, de la serie The Big Bang Theory.

No tengo nada en contra del personaje en sí. Ni contra la serie. De hecho, de vez en cuando veo algún capítulo.

El problema es que la forma en la que está hecho el personaje de Sheldon Cooper no se acerca a la realidad de la etiqueta que le han puesto a lo largo y ancho del globo.

Efectivamente: Sheldon Cooper no me visibiliza. Ni a mí ni a nadie autista.

Lo cierto es que es bastante normal que los mass media romanticen o exageren los rasgos característicos de las neurodivergencias o enfermedades mentales. Hacen que sea algo deseable o guay. Y, como es de esperar, la comunidad autista no se salva de esta deformación. Así, en lugar de obtener visibilización sobre nuestra condición, lo que obtenemos es una serie de clichés que se siguen perpetuando; y que rara vez se molestan en explicar o, incluso, rectificar.

Hace tiempo me preguntaron sobre este tema y, en pocas palabras, mi respuesta fue que Sheldon Cooper es un personaje al que le han caricaturizado autismo mezclado con TOC. Debido a esta caricaturización, era de todo menos real.

¡Ojo! Con esto no pretendo decir que les autistas no tengamos preferencia por cierto asiento, hagamos algún ritual que se sale del entendimiento neurotípico o que tengamos problemas por ser demasiado sinceres. Porque si niego esto seré una grandísima mentirosa. Y no es un lujo que alguien que pretende hacer activismo por sus derechos se pueda permitir.

El problema es que también se asume que las personas autistas somos genies. Sí o sí. Y esta premisa empeora a lo largo que progresa la serie, pues el personaje de Amy Farrah Fowler viene a ser una confirmación de este estereotipo. Esto es falso, ya que entre les autistas, como en cualquier otro grupo poblacional, hay personas con mayor o menor inteligencia. No somos todes unos genies, y ni falta que nos hace.

Otro estereotipo totalmente erróneo sobre les autistas es que somos todes unos frikis. Cuando, por ejemplo, la persona que escribe estas líneas no tiene ni la menor idea de cómics y no disfruta de los MMORPG. O une amigue míe, que sus intereses están totalmente alejados de lo que se considera cultura friki. Ser autistas no nos predispone a esto.

Y aquí el estereotipo que más me duele de todos: el de no mostrar o no ser capaz de sentir emociones. O, al menos, no de forma general. Lo siento, pero NO. Aunque bien es cierto que tenemos ciertos problemas entendiendo y asimilando emociones complejas, además de tener una mejor empatía emocional que una persona neurotípica, somos capaces de enseñar nuestros sentimientos. El asunto es que a veces preferimos no hacerlo. Y nuestros motivos deben ser respetados.

Para finalizar, os recuerdo una gran cita del doctor Stephen Shore que os ayudará en el futuro, especialmente si volvéis a ver algún personaje autista en alguna obra de ficción. O, incluso, si lo modificáis un poco, os sirve para casi todo.

Si has conocido a alguien autista,
has conocido a una persona autista.

No os guiéis solo por lo que los medios dicen de nosotres. Casi siempre se equivocan.

sábado, 6 de febrero de 2016

¿Qué es un colapso?

Los colapsos son la respuesta que suelen ofrecer les autistas a determinados estímulos que incomodan o generan un gran malestar. Llamaremos a estos estímulos detonantes. Describiéndolos de manera gráfica, es como agitar una botella de refresco sin abrir durante mucho tiempo. ¿Qué le acaba por suceder a la botella? Explota debido a la presión que ejerce el gas en su interior. Un colapso funciona de forma parecida. 

Los detonantes varían de persona en persona, aunque los más comunes suelen ser eventos o respuestas inesperadas, sobreestimulación sensorial o contacto social forzado o prolongado. Cabe destacar que la mayoría de las veces un colapso es causado por una serie de eventos estresantes en la vida de le autista en un corto espacio de tiempo, aunque a veces un simple estímulo en un momento inadecuado puede ser más que suficiente como para provocar un colapso. 
Como curiosidad, el nombre en inglés es meltdown, cuya única traducción al español (según Google) sería fusión nuclear. Meltdown retrata muy bien la naturaleza de un colapso.  
Al no haber un equivalente exacto en español lo suficientemente conciso, he decidido usar la palabra “colapso”, pues esta retrata la sensación de sentir que el mundo se nos echa encima y no somos capaces de tomar el control de nuevo.
Aunque a simple vista la mayoría de colapsos se suelen confundir con rabietas, hay varios indicadores para diferenciarlos entre sí. 
  • En el caso de una rabieta, la persona afectada estará atenta a la reacción de los demás. Esto no sucede en los colapsos. 
  • Las rabietas tienen un objetivo claro y definido, pero no los colapsos. 
  • Alguien teniendo una rabieta tendrá cuidado de no hacerse daño ni herir a los demás. En los colapsos, la persona afectada pierde cualquier noción de seguridad, con lo que puede hacerse daño incluso a sí misma sin ser consciente de ello. 
  • Las rabietas paran una vez que se ha cumplido el objetivo deseado. En el caso de los colapsos, al contrario, tienden a durar incluso después de que se haya resuelto la causa aparente. 
  • En las rabietas, tenemos la sensación de que la persona que las tiene es la que controla la situación. En los colapsos sentimos que nadie controla la situación.
Con esto, podemos concluir que un colapso es un evento en el que le autista reacciona a una serie de detonantes, perdiendo el control de sí misme por completo, incluso la noción de seguridad. Debido a la naturaleza de estos eventos, es importante conocerlos, ser capaces de evitarlos en la medida de lo posible y hacer que sean lo más llevaderos posible para le autista y las personas que le rodean. 

Tipos de colapso 

Según Emma Dalmayne, existen dos tipos de colapsos: los de tipo furioso y los de tipo depresivo. Aunque ella no lo especifica en sus textos, los de tipo furioso son los colapsos más cercanos a las rabietas, mientras que los colapsos de tipo depresivo suelen ser fácilmente confundidos con ataques de ansiedad. 

Los colapsos de tipo furioso surgen a partir de un detonante que causa frustración. Por ejemplo: intento coser un agujero en mis pantalones, pero necesito enhebrar el hilo en la aguja. Lo intento una vez, pero no lo consigo. Lo vuelvo a intentar, con el mismo resultado. Sigo tratando de enhebrar el hilo, pero no soy capaz de hacerlo, y cada vez me pongo más nerviosa porque son los únicos pantalones que tengo limpios. Y acabo colapsando por la frustración. 

En cambio, los colapsos de tipo depresivo son causados por detonantes que producen tristeza. Por ejemplo: he estado estudiando mucho para un examen muy importante, pero solo he sacado un 3. Soy absolutamente incapaz de quitarme el suspenso de la cabeza y me siento extremadamente inútil y estúpida. Empiezo a pensar que no sirvo para nada y que por mucho que me esfuerce voy a ser incapaz de hacerlo mejor. Y colapso por mis sentimientos negativos. 

Cuidados durante un colapso 

Aunque existen ciertos cuidados concretos para ambos tipos de colapsos, por lo general hay que velar por la seguridad de le propie autista y las personas que le rodean quitando de su alcance cualquier objeto con el que pueda autolesionarse o hacerle daño a los demás. Sin embargo, no se recomienda restringir su movilidad a menos que un profesional de la salud haya considerado que es mejor hacerlo. 

En caso de que le autista tenga la costumbre de morder o dar cabezazos para intentar relajarse, se le puede proveer de un juguete para morder o un casco protector, dependiendo de su necesidad. 

En caso de que le autiste sea une niñe, no hay que dejarle sole. Si le niñe se siente incómode, se le puede otorgar cierto espacio personal, pero sin dejar de supervisarlo, pues ni le propie niñe es consciente de lo que pasa. 

Si le autista es une adulte se le puede dejar sin supervisión si aún puede manejar su colapso por sí misme. En caso contrario, se puede aplicar el consejo para infantes, respetando su espacio personal. 

Si es un colapso de tipo furioso, además de morder y dar cabezazos, le autista puede sentir la necesidad de dar patadas y puñetazos. En ese caso, siempre que sea posible, se le puede dejar algo blando para que sea capaz de desahogarse sin hacerse daño o hacérselo a los demás. Algunas alternativas caseras podrían ser una almohada o un peluche. 

Si el colapso es de tipo depresivo, además de una caja de pañuelos, quizá le autista necesite muestras de cariño. Antes de acercarse o tocarle, es mejor preguntarle si desea algo con el volumen de voz más suave posible, ya que en caso de sensibilidad auditiva cualquier ruido puede ser más doloroso de lo normal en un colapso. Si le autista acepta, es mejor no hablar, no solo por evitar una posible sobrecarga sensorial, sino también por evitar decir algo que pueda empeorar el colapso. Si quiere hablar, hay que centrarse en escuchar. 

Después del colapso 

Una vez acabado el colapso, es buena idea ofrecer una bebida, preferiblemente a temperatura ambiente o fresca, según el gusto personal. Dependiendo de la magnitud del colapso, le autista puede sentirse cansade y/o tener dolores de cabeza parecidos a una migraña. Si esto sucede, es altamente recomendable dejarle descansar y aislarle de cualquier contacto social o luz, sobre todo si le autista es sensible a alguno de estos estímulos. A pesar de tomar las medidas adecuadas, esta sensación puede durar incluso 24 horas después del colapso. O incluso más si es imposible adoptar estas medidas. 

Prevención de colapsos 

Aunque no sea posible en todos los casos, si le autista empieza a mostrar signos de nerviosismo e incomodidad como un aumento en su frecuencia al hacer sus stimmings o intenta rehuir de la situación o lugar actual, es muy posible que haya algo detonándole. Si es posible, hay que alejar a le autista del detonante y dejar que se calme, sin prisas. 

Si además de esto vemos que se empieza a mostrar especialmente nerviose y agitade, el alejar a la persona del detonante se vuelve más urgente, pues una vez que le autista explota suele ser un punto de no retorno, especialmente en les niñes. 

Como consejo extra, siempre es bueno llevar algún objeto pequeño que ayude a le autista a relajarse o evadirse, como un juguete, un dispositivo electrónico o un peluche.

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