No siempre es igual

[Descripción: se pueden ver unas

líneas de diferentes colores sobre un

fondo negro. Los colores se suceden

desde el azul al naranja, pasando

por varios tonos de verde y amarillo.]

La imagen que tiene la sociedad sobre el autismo es muy hierática respecto a su forma. Como una vez tuve la desgracia de leer, la población general piensa que son “niños retrasados que gritan y que lloran a la mínima”. Siempre es igual, a todes les autistas nos afecta de la misma manera y se mantiene igual para toda la vida.

Ya os digo yo que no lleváis razón en nada. Y, por favor, no uséis la palabra R. En serio, NO.

Aunque existen una serie características que definen lo que es el autismo, no tienen por qué estar todas presentes para que pueda ser considerado como tal. Además, hay otras características secundarias y aspectos relacionados que algunes tienen, pero otros no.

Un ejemplo claro es que uno de los marcadores del autismo es la fijación con un tema. Yo realmente no tengo esa fijación. ¿Esto me hace ser menos autista? La respuesta es NO.

Otro ejemplo: hay casos de personas autistas que además presentan epilepsia. Yo nunca he tenido ningún episodio epiléptico a pesar de que vivo expuesta a cosas que podrían causármelo, por lo que muy posiblemente no tenga epilepsia. ¿Esto me hace ser menos autista? La respuesta sigue siendo NO.

Y, en caso de que tengáis dudas, un tercer ejemplo. Les autistas tienden a presentar ecolalia, lo que muy resumido es la tendencia a repetir frases y palabras que la persona ha escuchado. Yo no presento esto. ¿Esto me hace ser menos autista? Otra vez, NO.

Cada persona vive su autismo de forma diferente. Aunque todes tenemos en común características como la dificultad para entender ese juego llamado interacción social y necesitemos una rutina lo más rígida posible, hay infinidad de cosas que vivimos. No hablo solo de comorbilidades, cuidado.

Y eso no es todo. La manera en la que, como individues úniques e irrepetibles, vivimos el autismo cambia a lo largo de la vida. Por ejemplo, en el momento en el que se hizo mi diagnóstico, aparte de las características comunes, no había nada más. Pero, con el paso del tiempo, han aparecido cosas que están íntimamente relacionadas con el autismo.

En mis años como universitaria empezaron mis problemas intestinales. Hará año y medio empecé a presentar signos evidentes de discalculia y prosopagnosia. Y hace un año empecé a notar problemas de hipersensibilidad sensorial, lo que además vino con problemas para procesar correctamente los sonidos, lo que también incluye el lenguaje oral. ¿Acaso esto quiere decir que ahora soy más autista que hace diez años? ¡Desde luego que no!

El autismo es un ESPECTRO, y como tal, cada persona y su historial vital ocupan un hueco diferente en él. De hecho, como es mi caso, incluso podemos cambiar de posición dentro del espectro. Y así como nunca habrá dos autistas iguales, también puede ocurrir que la autista que soy hoy y la autista que seré en otros diez años tampoco sean iguales.

Recordad que cuando conoces a una persona autista, sólo has conocido a una persona autista.

¿Paradigma de la neurodiversidad? ¡Sí, por favor!

TW: CAPACITISMO

Si en el artículo anterior explicaba a grandes rasgos qué era el paradigma de la enfermedad y por qué es tan dañino para les autistas, en este artículo me propongo explicar de manera sencilla en qué consiste el paradigma de la neurodiversidad y por qué todes nos podemos beneficiar.

Resumiendo el paradigma de la enfermedad en pocas líneas, es un sistema que dice que cualquier desviación de lo considerado normal es una enfermedad. Por lo tanto, esa desviación debe ser corregida (curada) para volver a la normalidad.

En cambio, el paradigma de la neurodiversidad se muestra crítico ante este sistema, cuestionándose qué es una enfermedad y qué es, simplemente, una variación aceptable dentro de la normalidad.

Esa es una de las grandes diferencias entre el paradigma de la enfermedad y el de la neurodiversidad. Mientras el primero tiene un concepto rígido y cerrado de lo que es la normalidad, el segundo admite que ciertas variaciones forman también parte del concepto de normalidad.

Obviamente, hay cosas que siempre serán una enfermedad. La gripe es una enfermedad. Una gastroenteritis es una enfermedad. El cáncer es una enfermedad. ¿Pero qué sucede con el autismo, por ejemplo?

El paradigma de la neurodiversidad acepta que hay un neurotipo mayoritario, el cual se corresponde al segmento de la población que no presenta variaciones cerebrales importantes. A las personas que pertenecen a este conjunto se les llama neurotípicos.

¿Esto quiere decir que cualquier diferencia significativa achacable al cerebro conforma un neurotipo nuevo y que, por lo tanto, es una neurodivergencia? ¡No! De hecho, hay una serie de criterios a tener en cuenta para saber si algo que el paradigma de la enfermedad considera como tal en realidad es una neurodivergencia.

• La condición debe estar presente durante toda la vida del individuo, aunque tarde en mostrar signos de la misma.
• La condición debe ser achacable a una diferencia duradera en el funcionamiento del cerebro del individuo.

Si estos dos criterios se cumplen, estamos sin lugar a dudas ante una neurodivergencia. En el caso del autismo, podemos afirmar que este nos acompañará toda la vida. Además, la evidencia científica ha logrado demostrar que un cerebro autista difiere de un cerebro neurotípico en el tamaño de las neuronas espejo, las cuales son más pequeñas y cortas en el cerebro autista. Por lo tanto, el autismo es una neurodivergencia.

A modo de contraejemplo, podemos intentar averiguar si la depresión es una neurodivergencia. Usando los dos criterios descritos anteriormente, podemos decir que la depresión no es algo que esté presente durante toda la vida del individuo. Además, la depresión causa una disminución en el funcionamiento del cerebro del individuo. Sin embargo, el cerebro recobrará la normalidad una vez superada la enfermedad. Por lo tanto, la depresión no es una neurodivergencia.

27.04.2016: He escrito una rectificación sobre el párrafo tachado y me gustaría muchísimo que la leyeras, especialmente si sufres de depresión crónica.

Una vez sabiendo en qué consiste a grandes rasgos el paradigma de la neurodiversidad, es bastante fácil explicar en qué nos beneficiaría este modelo.

Debido a la apología imperante del paradigma de la enfermedad, a los neurodivergentes se nos niegan sistemáticamente cosas tan normales como el tener un empleo, ser capaces de vivir independientemente e incluso tener hijes. Es más, se nos ha asesinado y se nos sigue asesinando solo por ser diferentes, en un sentido peyorativo.

Por ello, si la sociedad consigue abrazar el paradigma de la neurodiversidad, se habrá caminado otro paso muy importante hacia nuestra inclusión. Y ser incluides solo como personas nos otorgará el poder de vivir nuestras vidas tal y como deseamos.

Aunque no os voy a engañar, este camino es muy largo. Y, honestamente, muchas personas ni siquiera han dado el paso básico: darse cuenta de que la ideología imperante es totalmente errónea. Quizá hoy es el día adecuado para empezar a caminar.