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sábado, 27 de febrero de 2016

¿Paradigma de la enfermedad? ¡No, gracias!

TW: CAPACITISMO

Antes de empezar formalmente mi activismo como fundadora de NeuroAwesome, creé una petición en change.org pidiendo la retirada de un libro titulado “Vencer al autismo”, escrito por el doctor Bruce Fife.

Por si aún no sabéis de qué va el asunto, es un libro que promulga que el autismo puede ser curado añadiendo el aceite de coco en la dieta de la persona afectada. Por lo tanto, una dieta rica en grasas es capaz de paliar e incluso curar el autismo.

¿Cuál es el problema? Bueno, no se puede curar algo que no es una enfermedad.

Y aquí es donde puedo empezar a explicar qué es exactamente el paradigma de la enfermedad sin que vosotres os perdáis por el camino.

Todes tenemos más o menos una idea preconcebida de lo que es la salud. Es el estado de bienestar natural en el que está una persona. No hay dolores, no hay cosas extrañas y el cuerpo y la mente no muestran un funcionamiento considerado anómalo. Por lo tanto, cualquier cosa que se aleje de esta definición se considera una enfermedad.

¿En qué posición queda el autismo dentro de este paradigma? Básicamente, les autistas somos enfermes. Debido a que hacemos cosas fuera de lo normal, como balancearnos, hacer nuestros stimming, centrarnos en nuestros intereses con dedicación y mimo y a veces colapsamos y nos apagamos por completo, somos anomalías vivientes. Estamos fuera de la norma. Así que debemos volver a la norma establecida. Debemos curarnos.

Esto, lectores de este humilde espacio, es el paradigma de la enfermedad. La inmensa mayoría de las personas no son conscientes de ello, pero vivimos totalmente sumergides en esta teoría. Aceptamos que la norma es lo único válido, y cualquier variación presente debe ser eliminada. Obviamente, nadie va a decir esto con estas palabras tan duras. Pero se pueden decir las cosas de muchísimas maneras.

Cuando recibí mi diagnóstico en España, no me dijeron “Estás enferma”. Pero ojo, tampoco me dijeron “Eres diferente. Pero no por ello dejas de ser una persona valiosa e irrepetible”. Mi primer psicólogo nunca me dijo “Estás enferma”. No obstante, sus miradas estaban cargadas de una mezcla entre desprecio y condescendencia. Las personas de mi entorno no me decían “Estás enferma”. Sin embargo, cada vez que me trataban distinto por el miedo y la lástima que me tenían resonaban esas mismas palabras en sus mentes.

Nadie se atreve a verbalizar las palabras malditas. Sin embargo, absolutamente todes estaban y están convencides de ello.

Y este no es el único problema que nos trae este paradigma tan tóxico y dañino. Detrás de una persona autista siempre habrá alguien. Quizá sean sus neidres. Quizá sea su mejore y únique amigue. Quizá sea su pareja. Quizá esté sole y elle sea su único apoyo. Pero cuando crees con firmeza que lo que sucede es una enfermedad y sabes que la medicina “normal” no puede hacer nada, estás dispueste a probar cualquier cosa.

Y aquí es donde entran las magufadas, en el mejor de los casos.

Si el bendito Bruce Fife fuera el único que promueve métodos de curación tan eficaces como ponerse jalapeños en los pies para curarse un catarro, no habría problema. Se le ignora y a pastar. Pero él tampoco está solo.

El problema es: hay muchos magufos sueltos ahí afuera que no solo creen a pies juntillas lo que les dice el paradigma de la enfermedad, sin querer o atreverse a cuestionárselo ni un poquito; y, de paso, pasándose la evidencia científica por el Arco del Triunfo, por ser suave. Lo grave es que estos magufos se sacan de la manga tratamientos para nuestra “enfermedad”, inocuos en el mejor de los casos.

Sin ir muy lejos, hace no mucho leí a una persona quejarse que había dejado un grupo supuestamente pro-autista en Facebook porque le dijeron que la sustancia llamada Chlorella Algae curaría su ADN autista. Lo cierto es que en nuestro refugio nos echamos unas buenas risas con esto. De hecho, recuerdo que mi reacción fue algo así como: “Bueno, algo de algas. Algo falla, como mucho sushi y no me siento curada”. Eso por no hablar de que tras cierto cotilleo, descubrí gracias a la Wikipedia inglesa que Chlorella está catalogada como una cura ineficaz contra el cáncer. ¡Con los magufos hemos topado!

Pero como ya he escrito, estas curas sin fundamento científico son inocuas, en el mejor de los casos. En el otro extremo nos encontramos remedios como la Miracle Mineral Solution, MMS para les amigues. A pesar de ese nombre tan prometedor y sugerente, se esconde una terrorífica realidad: esta supuesta medicina es un veneno. Y, a pesar de ello, esta solución mineral está siendo recomendada incluso por profesionales de la salud. De ahí que la comunidad angloparlante se esté preparando en estos momentos para hacer una denuncia masiva contra esta agresión hacia nosotres.

Es por esta razón que el primer paso hacia la aceptación de les autistas es destruir este paradigma. Con deconstruirlo no es suficiente, pues es imposible aceptar el paradigma de la neurodiversidad si conservamos cualquier vestigio del antiguo. Si la sociedad es capaz de desterrar para siempre un sistema tan peligroso para nosotres, el camino de la aceptación se allanará de manera significativa.

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