¿Qué ha cambiado?

Nota de autora: este texto debí publicarlo ayer, pero debido a problemas técnicos me ha sido imposible hacerlo hasta ahora. Igualmente, aunque sea con un día de retraso, el contenido reflexivo de este texto no cambia.

TW: CAPACITISMO EXTREMO

Hoy, 18 de febrero, en conmemoración por el nacimiento de Hans Asperger, se celebra el Día Internacional (del Síndrome de) Asperger. Aunque la mayoría de medios se harán eco de la noticia y se centrarán en la parte más visible del asunto, a mí me gustaría hacer algo diferente.

[Descripción: un hombre caucásico

cuyo pelo es canoso y va vestido

con una bata de científico mira

al frente, sonriendo ligeramente.

Este hombre es Hans Asperger]

Poco se habla del contexto histórico en el que vivieron Asperger y sus pequeños profesores en la Viena de 1944, momento en el que escribió Psicopatía autística en la infancia. Este trabajo, traducido incluso después de su óbice por la psiquiatra Lorna Wing, sería la piedra angular de lo que se llamó posteriormente en su honor como Síndrome de Asperger.

Aunque en esos momentos Austria no estaba siendo oficialmente dominada por la Alemania nazi, lo cierto es que el poder de Hitler se hacía sentir en cada rincón del país, y Viena no era una excepción. Aunque el foco de los crímenes contra la humanidad cometidos por Hitler está centrado en la comunidad judía, lo cierto es que cualquier persona considerada no aria estaba prácticamente condenada a muerte. Las personas discapacitadas, enfermas mentales o neurodivergentes no eran una excepción.

Aquí es donde entra el programa Aktion T4, en el cual se incluían aquellas personas con “enfermedades incurables y/o defectos físicos o psíquicos”. La premisa es que estas personas serían trasladadas a centros especiales con la excusa de tratarles; no obstante, la realidad era bien distinta. Las muertes causadas por Aktion T4 se cifran en torno a unas 275.000.

Sin embargo, Asperger, en lugar de dejar que les niñes a les que atendía cayeran en las redes de esta trampa mortal, supo mirar más allá de la sintomatología que mostraban. Lo que él vio eran personas con diferentes aptitudes, pero igualmente válidas como seres humanos.

Hoy, más de 70 años después, aunque tenemos la suerte de contar con su trabajo ampliamente traducido y difundido y que casi cada día sepamos más cosas sobre nuestra condición, como persona diagnosticada como Asperger debo preguntarme una cosa. ¿Cuánto ha cambiado realmente la sociedad en términos de aceptación e inclusión hacia personas como yo?

De poco sirve que los medios nos den un día al año para visibilizar solo unos aspectos determinados si el resto del tiempo nos van a tener escondides e ignorando la problemática a la que estamos sometides por el simple hecho de que nuestros cerebros funcionan diferente. Y eso no es lo peor.

El momento histórico en el que Hans Asperger observó todo esto y se lanzó a escribir era casi con toda seguridad uno de los acontecimientos más horribles de la historia de la humanidad hasta entonces. El ser humano, que había sobrevivido incluso a su casi extinción, pretendía aniquilarse a sí mismo solo por deseos de poder. Pero, en lugar de morir las personas que buscaban esa ambición, quienes dejaban este mundo eran les inocentes. Les que, de seguro, no querían saber nada del asunto.

Todes vivimos aterrorizados ante la posibilidad de que nuestro futuro sea una distopía igual de cruenta que nuestro pasado. Quizá sean robots asesinos venidos del futuro próximo. Quizá sea una dictadura extremadamente paternalista. Quizá sea un espadachín con el pelo plateado cuya meta es renacer como un dios. Quizá sea un pulpo amarillo pseudoantropomórfico capaz de destruir la luna.

O quizá sea la realidad. Un mundo en el que la justicia social conseguida hasta ahora se está derrumbando debido a la estafa económica a la que la mayoría estamos siendo sometides, causada por la avaricia de unos poques. Y, para rematar, siendo constantemente vigilades, e incluso aceptándolo implícitamente. Como cierto libro titulado como un año.

En días como hoy me lo pregunto. ¿Qué ha cambiado entre entonces y ahora? Y la respuesta sigue siendo la misma.

Sheldon Cooper no me visibiliza

[Descripción: un joven caucásico de ojos

oscuros y pelo marrón mira hacia la

derecha. Va vestido con una camiseta

roja, sobre la cual lleva otra camiseta

de rayas horizontales, lilas y grises.

Una de las rayas es de color amarilo.

El fondo aparenta ser una cocina.

Es el actor Jim Parsons dando vida

al personaje de ficción Sheldon Cooper.]

Hace poco hice un módulo en línea titulado Iniciación al autismo. A pesar de ser autista y tener la experiencia y conocimientos necesarios para poder prescindir de este módulo, debido a que era cualificado, no me quedó más remedio que hacerlo.

Aunque la mayoría del contenido estaba bastante bien y respetaba en gran medida el paradigma de la neurodiversidad y el modelo social de la discapacidad, hubo un detalle que hizo que mirara al módulo con muy malos ojos.

Al principio, a modo de introducción, se nos recomendaba ver cierto vídeo. En ese vídeo aparecía el personaje de ficción Sheldon Cooper, de la serie The Big Bang Theory.

No tengo nada en contra del personaje en sí. Ni contra la serie. De hecho, de vez en cuando veo algún capítulo.

El problema es que la forma en la que está hecho el personaje de Sheldon Cooper no se acerca a la realidad de la etiqueta que le han puesto a lo largo y ancho del globo.

Efectivamente: Sheldon Cooper no me visibiliza. Ni a mí ni a nadie autista.

Lo cierto es que es bastante normal que los mass media romanticen o exageren los rasgos característicos de las neurodivergencias o enfermedades mentales. Hacen que sea algo deseable o guay. Y, como es de esperar, la comunidad autista no se salva de esta deformación. Así, en lugar de obtener visibilización sobre nuestra condición, lo que obtenemos es una serie de clichés que se siguen perpetuando; y que rara vez se molestan en explicar o, incluso, rectificar.

Hace tiempo me preguntaron sobre este tema y, en pocas palabras, mi respuesta fue que Sheldon Cooper es un personaje al que le han caricaturizado autismo mezclado con TOC. Debido a esta caricaturización, era de todo menos real.

¡Ojo! Con esto no pretendo decir que les autistas no tengamos preferencia por cierto asiento, hagamos algún ritual que se sale del entendimiento neurotípico o que tengamos problemas por ser demasiado sinceres. Porque si niego esto seré una grandísima mentirosa. Y no es un lujo que alguien que pretende hacer activismo por sus derechos se pueda permitir.

El problema es que también se asume que las personas autistas somos genies. Sí o sí. Y esta premisa empeora a lo largo que progresa la serie, pues el personaje de Amy Farrah Fowler viene a ser una confirmación de este estereotipo. Esto es falso, ya que entre les autistas, como en cualquier otro grupo poblacional, hay personas con mayor o menor inteligencia. No somos todes unos genies, y ni falta que nos hace.

Otro estereotipo totalmente erróneo sobre les autistas es que somos todes unos frikis. Cuando, por ejemplo, la persona que escribe estas líneas no tiene ni la menor idea de cómics y no disfruta de los MMORPG. O une amigue míe, que sus intereses están totalmente alejados de lo que se considera cultura friki. Ser autistas no nos predispone a esto.

Y aquí el estereotipo que más me duele de todos: el de no mostrar o no ser capaz de sentir emociones. O, al menos, no de forma general. Lo siento, pero NO. Aunque bien es cierto que tenemos ciertos problemas entendiendo y asimilando emociones complejas, además de tener una mejor empatía emocional que una persona neurotípica, somos capaces de enseñar nuestros sentimientos. El asunto es que a veces preferimos no hacerlo. Y nuestros motivos deben ser respetados.

Para finalizar, os recuerdo una gran cita del doctor Stephen Shore que os ayudará en el futuro, especialmente si volvéis a ver algún personaje autista en alguna obra de ficción. O, incluso, si lo modificáis un poco, os sirve para casi todo.

Si has conocido a alguien autista,
has conocido a una persona autista.

No os guiéis solo por lo que los medios dicen de nosotres. Casi siempre se equivocan.