La pieza de puzzle no es mi símbolo

Antes de nada, aviso que este texto es bastante personal en cuanto a la argumentación. Aunque parto de hechos objetivos y comprobables, mi interpretación de los mismos es meramente subjetiva. Así que te pido que no lo tomes como una realidad universal. Hay personas dentro de la comunidad autista que usan la pieza de puzzle como su símbolo, y no hay nada de reprochable en ello. Sí, aunque yo personalmente no lo comparta.

[Descripción: se puede ver una

pieza de puzzle y las palabras

Autism Speaks, todo ello en azul]

Quiero que penséis en una simple pieza de puzzle. ¿Qué es lo primero en lo que pensáis? Yo pienso en mis días de preescolar. Ahora, coged esa misma pieza y pintadla de azul. ¿En qué pensáis ahora? Yo lo hago en el logo de Autism $peaks. Y no, no me gusta ni un pelo.

Aunque lo cierto es que el uso de este símbolo no fue iniciado por Autism $peaks, lo cierto es que hoy en día es prácticamente imposible separar la pieza de puzzle azul de ellos o del concepto mainstream de autismo. El concepto de autismo que estigmatiza y aboga por una eugenesia final en lugar de luchar por la aceptación. Y tanto el símbolo como el color elegidos tienen connotaciones que yo interpreto como negativas, e incluso invisibilizantes para muches de les que estamos en la comunidad.

La pieza de puzzle en sí misma, aparte de infantil, da a entender que les autistas somos enigmas andantes que necesitamos encajar de una forma u otra en la sociedad. ¡Anda, como piezas de puzzle!

Esto es extremadamente problemático porque, en primer lugar, el autismo no es solo cosa de niñes. Nacemos autistas, vivimos autistas y morimos autistas. Si la sociedad es feliz pensando que una vez llegada la edad adulta dejamos de ser autistas, allá elles. Pero esta forma de pensar es errónea.

En segundo lugar, el concepto neuronormativo de “encajar” es muy tóxico para nosotres. Hacernos fingir alguien que no somos con tal de tener vida social, un trabajo o una pareja a la larga acaba siendo perjudicial para nosotres, ya que nuestros niveles de fatiga suben como la espuma y podemos tener desde picos puntuales de ansiedad hasta depresión. Eso por no hablar de que incluso podemos olvidar nuestra identidad como individuos. Ser nosotres mismes no nos salvará de estos enemigos, pero al menos nos hará la travesía más llevadera.

Y sí, he dejado la parte de “enigmas andantes” para el final porque considero que es la parte más densa del asunto. La premisa tras el símbolo de la pieza de puzzle se me antoja altamente deshumanizante. Como si solo fuéramos nuestro autismo, el cual ni siquiera alcanzan a entender. No obstante, guste o no, todes somos personas.

Aunque yo no soy el autismo personificado, admito que el autismo forma parte de mi identidad como persona. Y no, no puedo eliminarlo, por mucho que a algunes les gustaría curarme con remedios dudosos, como poco. Ser autista me aporta cosas positivas, como mi habilidad escribiendo, mi memoria visual o mi manera única de ver el mundo. Por eso escribo aquí. Por eso hago el esfuerzo de hablar sobre quién soy, aunque a veces sienta que grito dentro de una caja de cristal y nadie es capaz de escucharme. No soy un enigma, tan solo necesito ser escuchada. Y estoy segura que cualquier persona del espectro hace exactamente lo mismo que yo y recibe una respuesta parecida. Nuestros sentimientos son bastante fuertes y sabemos muy bien quiénes somos, pero somos ignorades y tachades de enigmas. ¡Ridículo!

¿Y qué hay del azul? Bueno, según Autism $peaks, la elección de este color no es fortuita: lo hacen porque los chicos (niños cissexuales, acoto) son más diagnosticados. Por eso tanta parafernalia con la pieza de puzzle azul o su prima la bombilla azul y el evento Light It Up Blue. Así, de una forma tan simple y sutil, todas las mujeres cis, todes les intersexuales y todes les trans, independientemente de su identidad de género, quedamos invisibilizades una vez más.

[Descripción: se

puede ver un lazo

hecho con piezas de

puzzle de cuatro

colores: azul, rojo,

amarillo y azul oscuro]

Sé que normalmente se amplía el patrón de colores a cuatro (azul, azul oscuro, amarillo y rojo), pero ni aún así es posible arreglar el gran error que supone este símbolo. Una gama tan limitada de colores también puede dar a entender que el autismo es algo muy cerrado y concreto, por lo que las manifestaciones menos usuales de autismo quedan invisibilizadas.

Así que, a menos que seas un niño cissexual, debo decirte que la pieza de puzzle te hace flaco favor representándote. O así al menos es como yo lo interpreto. Y aunque fueras un niño cissexual, dudo mucho que te agrade ser visto como un enigma a resolver y que hay que encajar en la sociedad como sea, incluso a costa de tu salud física o mental.

Para rematar el repelús que me despierta este símbolo, su popularidad es tal que incluso ha sido utilizado en las portadas de libros tan reprobables como Curar los síntomas conocidos como autismo o Vencer al autismo para ver si consiguen que algune neidre despistade caiga en la trampa pensando “¡Anda, si tiene mi símbolo! Esto no puede ser malo”. Pero es malo, mucho. Ya no solo por el paradigma de la enfermedad que utilizan y toda la retórica negativa que conlleva este lenguaje. El simple hecho de someterse a terapias no comprobadas científicamente o que incluso conllevan un riesgo para la vida de quien se somete a ellas no es algo bueno. Por muchas piezas de puzzle o amor en forma de palabras dulces que lleve.

Y por eso prefiero el infinito arcoiris, símbolo de la neurodiversidad. Sin connotaciones que invisibilizan a colectivos oprimidos, no vampirizado por aves de rapiña y estéticamente más bonito. Eso por no hablar de que me recuerda a mi costumbre de alinear todo cuanto encuentro usando los colores del arcoiris como secuencia, algo que hago desde niña. O que me recuerda mucho a las alas de Flandre Scarlet, uno de mis personajes favoritos de Touhou Project.

Sí, definitivamente el infinito arcoiris es mi símbolo. Y no te voy a engañar: me gustaría mucho que fuera el tuyo también.

Asperger y fatiga

Traducción de "Asperger Syndrome and fatigue", del blog Aspects of Aspergers.

Nota de traducción: aunque en el texto original solo se tiene en cuenta la condición de Asperger, lo cierto es que desde este espacio no se cree en la supuesta separación entre Asperger y autismo, y que únicamente es utilizada por cuestiones de SEO (¡Poderoso caballero es Don Google!). Lo más sensato en este caso es mantener el texto tal cual, pero destacando que no hay una separación real. Cualquier persona del espectro puede sufrir este tipo de fatiga, no solo un grupo delimitado.

Hace un par de años, una profesora invitada vino a la facultad y nos dio una clase sobre el Síndrome de Asperger. Por supuesto, yo ya sabía todo sobre Asperger, así que me senté allí asintiendo y sonriendo internamente, ya que reconocí todas las cosas de las que hablaba, y encontré entre divertido y desconcertante que todo lo que estábamos aprendiendo sobre clientes potenciales realmente se refería a mí también, y que yo ya sabía más de lo que estaba enseñando.

Entonces la profesora dijo algo que me hizo parar y pensar. Dijo que les Asperger experimentaban una mayor fatiga, debido a que elles siempre procesan las cosas con su intelecto, ya que su cerebro no lo hace de forma automática.

Eso sí, ninguno de los libros que he leído sobre Asperger mencionaba nada sobre fatiga. Muchos hablaban sobre el acto de procesar con el intelecto, pero ninguno dijo que esto causaba fatiga. Pero ahora que esta profesora lo había mencionado, tuvo mucho sentido y explicaba muchas cosas.

La fatiga se volvió una parte importante de mi vida cuando viví unos años en Canadá. Me fui allí con 21 años, después de acabar mi primera carrera. Antes de eso, era una persona muy solitaria, sin tener conciencia de lo que pasaba a mi alrededor, y sin necesidad de tenerla. Pasaba mi tiempo leyendo, en mi mundo. Pero cuando estaba haciendo mi carrera, empecé a darme cuenta de que no sobreviviría en el mundo si seguía así. Necesitaba aprender habilidades sociales. Así que esta fue una razón por la que fui a Canadá, podría empezar de nuevo en un país diferente e intentar aprender a ser social allí.

De hecho, ser sociable casi se convirtió en un interés especial. Durante los cinco años que estuve en Canadá puse mi empeño en socializar con cualquiera. En Inglaterra, estuve observando a la gente socializar cuando estuve en la universidad, así que intenté imitar su comportamiento cuando estuve en Canadá. Dejé mis libros a un lado, y las personas se convirtieron en mi centro de atención. Era habladora, chistosa y aprovechaba cualquier oportunidad para salir a socializar. Lo encontré nuevo y excitante. Nunca había hecho esto, así que encontré fascinante observar cómo la gente me respondía. Disfrutaba analizando todo e intentando averiguar las normas sociales. Sin embargo, solía encontrar gente muy confusa.

Me di cuenta de que ser extranjera me daba una gran ventaja, porque podía decirle a la gente que era de una cultura diferente y preguntarles si estaba siendo maleducada. Elles me explicaban la etiqueta de su cultura, la cual era muy útil, y frecuentemente perdonaban mis rarezas por el hecho de ser extranjera. Una británica excéntrica, según elles.

Era fascinante y divertido, pero al cabo de un tiempo me di cuenta de que estaba empezando a pasar algo extraño. Me sentía increíblemente cansada a lo largo del día. Podía salir por ahí con mis amigues y encontrarme a mí misma quedándome dormida en vez de estar charlando. Si por algún casual hubiera acabado en la casa de algune, me habría quedado dormida en el sofá.

Admito que no soy muy buena dándome cuenta de mis necesidades corporales. Esto es algo que a veces ocurre si eres autista, dificultades siendo consciente de que tienes hambre o que estás cansade, por ejemplo. Pero mi cansancio acabó por tomar tal magnitud que era difícil ignorarlo, sobre todo si me estaba quedando dormida durante el día, todos los días, a pesar de que descansaba suficiente por la noche. Fui al médico convencida de que estaba enferma, pero mis análisis eran normales.

El cansancio solo disminuía cuando pasaba mucho tiempo sola. Cuando volví a Inglaterra me di cuenta de lo mismo. Los trabajos que elegí implicaban trabajar con gente porque quería aprender a hacerlo, y cuando tenía días libres los pasaba sola en casa, totalmente exhausta y durmiendo mucho. Me hice trabajar muchísimo para ahorrar dinero, pero me encontraba más exhausta y solía pedir días por enfermedad porque podría haberme sentido mareada y enferma de la sobrecarga mental.

No comprendía qué estaba pasando. Fui al médico y pregunté si estaba enferma, y le dije que quería hacer horas extra sin enfermar, pero él solo se encogió y dijo que la constitución de ciertas personas es la que es y que algunes no podían hacer eso. Eso nunca me había pasado. Pensaba que si otres podían hacerlo, yo también podía. Y parecía que mi cansancio no era normal, comparado con el de otra gente.

Por supuesto, no sé cómo les otres experimentan su cansancio, solo sé cómo lo hago yo. Pero sé muy bien que cuando estoy muy cansada parece que me sacuda internamente, y mi cerebro parece dejar de funcionar. Me doy cuenta de esto cuando otres parecen funcionar bien y están charlando felizmente, haciendo gracias y comunicándose de cualquier forma, mientras que yo paro de comunicarme, o lo hago de forma limitada. Es demasiado trabajo. No obstante, comunicarse no es difícil para les demás porque lo hacen de forma automática. Si en vez de eso tuviéramos que resolver problemas geométricos o de álgebra por nosotres mismes en una habitación silenciosa y oscura, quizás elles se sientan más cansades que yo.

De cualquier modo, en mi vida siempre me he presionado mucho porque siempre ha habido muchas cosas que quería hacer. Pero parecía que nunca me las ingeniaba para acabar ni siquiera la mitad. Nunca conseguía levantarme tan pronto como planeaba, o hacer lo que había planeado a lo largo del día. Pensaba que era porque no me estaba esforzando lo suficiente, que era vaga. Sabía lo que quería hacer, y me parecía que era posibe conseguirlo (incluso hacía horarios sobre cómo quería administrar mi tiempo), y aún así no lo hacía.

Solo en el último año, desde que voy a la facultad a tiempo parcial y tengo un asistente social, me he dado cuenta de que no tengo los mismos niveles de energía que la mayoría de la gente, y he de aceptar que necesito más descanso y que está bien que tenga días en los que no hago nada. De hecho, es esencial. Me he dado cuenta de que las siguientes cosas me causan mucha fatiga:

• Luces fluorescentes
• Ruido
• Demasiadas cosas pasando a mi alrededor
• Interactuar con otres, especialmente con aquelles que no conozco bien
• Viajar
• Cambios – Diferentes, nuevas situaciones

No suelo darme cuenta de la fatiga en ese momento. Es en retrospectiva. Al llegar a casa, sola, en silencio, es cuando me doy cuenta de lo exhausta que me siento del día en la facultad bajo las luces fluorescentes e interactuando con otres.

Debido a que estudio a tiempo parcial, tengo la suerte de que no tengo que ir a la facultad a diario, así que puedo pasar el día siguiente descansando. Así puedo administrar mi energía. Al principio me sentía terriblemente culpable. Le habría dicho apesumbrada a mi asistenta que malgasté un día entero cuando debería estar estudiando. Pero ella me habría dicho que realmente es bueno para mí tener un día de descanso, y que esa es la razón por la que estudio a tiempo parcial, porque no tengo los mismos niveles de energía que les demás, y necesito descansar. Poco a poco he ido aceptando mi necesidad de descansar como parte de mi vida, e intento asegurarme de descansar para controlar mis niveles de fatiga.

Aún sufro un poquito con todo esto. Hay muchas cosas que me gustaría hacer. Mi cerebro es activo y está lleno de ideas, curiosidad y deseo de aprender, y realmente parece una pérdida de tiempo pasar tiempo haciendo nada. Pero sé que esta fatiga es una limitación, y tengo que aceptarla y tenerla en cuenta, o me agotaré completamente y entonces no seré capaz de lograr nada.

Parece una lógica extraña que para lograr más cosas deba descansar más. Pero, aunque suene extraño, he encontrado que ese es el caso, así que es algo que debo aceptar. Entonces, a más descanso, más fácil me resulta poner toda mi energía en interactuar con las personas. Es necesaria mucha energía y concentración para entender los detalles y la vista general, para expresarme de forma adecuada y luego, irónicamente, para ocultar el hecho de que consume mucha energía. A la gente no le gusta ver el esfuerzo, se sienten incómodes si piensan que eres “intense” o que “te estás esforzando demasiado”. ¡Aparentar ser normal es un asunto complicado!