Son las 4:14

Son las 4:14. Llevo toda la noche sin haber dormido nada y no me arrepiento. Quizá porque sea domingo y hoy mi única obligación sea poner un pie delante de otro. Aunque si la fatiga se apodera hoy de mí entonces me arrepentiré, y mucho.

El cielo ya está bastante claro. Cosas de vivir al norte. En verano amanece muy pronto. En invierno pueden ser perfectamente las ocho y no verse ni papa. Sé que si intento dormir ahora no podré. No por el hermoso café helado que me he hecho para desayunar. Que también me afectará, ya lo sé. Pero soy ese tipo de personas que necesita la oscuridad más densa imaginable para dormir. Y mis cortinas no ayudan a ello.

Muches pensaréis que me he pasado la noche haciendo nada. Y con nada me refiero a ver anime, jugar a videojuegos o incluso noticear el libro que tengo encima de la mesa. Que no habría ningún problema, ¿sabéis? Si hay gente que prefiere pasar sus noches de sábado de fiesta, teniendo sexo o simplemente durmiendo, mis ejemplos tampoco son reprochables. Pero ese no es el punto.

He pasado las horas escribiendo. Pero no material lúdico del tipo “Sephiroth ha cogido la Masamune y ha limpiado España de corruptes con un solo ataque Octacorte”. Si os ponéis a rebuscar en el blog fijo que averiguáis qué he escrito justo antes. Porque claro, al acabar, a eso de las tres y media clavadas, me he dado cuenta de que estaba empezando a amanecer, y eso significa desayuno sí o sí, no vaya a ser que del esfuerzo mental la tengamos.

Mi punto: no sé les demás neurodivergentes (sí, así, en general), pero yo por lo menos soy un búho. Y empiezo a pensar que mi parecido respecto a Sócrates, el búho gerente del museo en Animal Crossing, es muy grande. Solo hay que ver qué es este texto.

Mi biorritmo natural me pide descansar de día. De hecho, cuando empieza a amanecer es la hora perfecta de ir a dormir para mí. En cuanto a la hora de despertarme, la mejor es cuando ya ha pasado el mediodía y el sol empieza a caer. De ahí que necesite que mi dormitorio sea muy oscuro. Eso y mi sensibilidad sensorial a la luz solar y a determinados tipos de luces fluorescentes.

Esto mezclado con ciertos detalles que no mencionaré hacen que cierta gente haga chistes en plan: “No eres autista, lo que pasa es que eres un vampiro camuflado. ¡No me chupes la sangre!” Bueno, de todas las formas de las que suelen negar mi neurodivergencia, esta es la única que me puedo tomar con humor. Al menos valida mi sensibilidad sensorial y el hecho de que aparentemente funciono mejor de noche.

¡Y por fin he llegado al verdadero punto! Mirad, no sé si por algún casual habéis leído mi blog personal, pero muchas veces he admitido que mis horas creativas están ubicadas en la madrugada tardía. Es decir, la franja más productiva en este sentido está entre las tres y las cuatro de la mañana. Obviamente, de dos a tres y de cuatro a cinco siguen siendo horas fuertes, pero no tanto. De hecho, si quiero hacer algo que requiere de muchas dosis de creatividad, normalmente suelo dejarlo para esa macrofranja horaria ubicada desde el inicio de medianoche hasta las seis de la mañana. Las dos primeras horas son como un calentamiento, ya que mi creatividad a esta hora aún duerme. Pero cuando empieza a despertar, ¡boom!

Lo malo de tener un biorritmo invertido y un poder intelectual y creativo superior en horas nocturnas es que prácticamente toda mi fuerza intelectual y creativa está siendo malgastada por la imposición social de tener que hacer vida diurna. ¡Meh!

Que en parte entiendo esta imposición. El cuerpo humano, en general, no está hecho para la noche. Normalmente, resulta más cansado llevar cualquier actividad en horas nocturnas, de ahí que en el mundo laboral todos aquellos trabajos que requieren nocturnidad tengan los horarios reducidos y/o paguen un plus justamente por esta razón.

¿Pero qué pasa si eres de eses como yo? ¿Te cuesta levantarte por la mañana? ¿Te sientes adormilade hasta, mínimo, el inicio del atardecer? ¿Sientes que tu cerebro solo funciona una vez que ya ha oscurecido? Si has respondido a todo esto que sí, seguramente comprendas cómo me siento.

El hecho de vivir al norte no es tan malo para les nocturnes como yo. Aunque ciertas cosas como hacer gestiones bancarias presenciales, acudir a la burocracia estatal o ciertos servicios como el acceso de bibliotecas están claramente restringidos a horas puramente diurnas, hay formas y estratagemas de sobrevivir. Aunque a veces esto no será suficiente y tocará volverse diurne por un día.

Sé que no estoy sola en esto. Mi mejor amigo, neurodivergente (pero alista) vive prácticamente lo mismo que yo. Es una persona cuyo poder intelectual y creativo se despliega de noche. Le he visto hacer partidas de Mafia enteras en una noche. De las complejas. Teniendo en cuenta que Mafia es un juego que requiere de una serie de normas, equilibrio y conocimiento de diferentes habilidades, hacer una partida compleja en una sola noche y que encima quede bien no es fácil.

O como yo acabo de hacer. Me acabo de sacar el neologismo aclórite de la manga. A simple vista parece que he aporreado el teclado, me ha salido una palabra chula y le he dado significado. ¡Pero no! Me he dado cuenta de que clorito y acólito (sí, en masculino) suenan de forma parecida en mi cerebro. Les seguidores del protocolo CD de Kerri Rivera se comportan como auténtiques acólites. Clorito. Acólites. Clorito. Acólites. ¡Aclórites!

*Momento de relax que os regalo a les neurotípiques para que asimiléis mi proceso mental*

[Descripción: esta captura muestra
a Sócrates, el gerente del museo
de Animal Crossing. Asombrado,
dice: "El pirarucú me recuerda a
la primera vez que mudé las
plumas, una ocasión traumáti..."]

Ahora mismo, casi una hora después (5:07), habiendo terminado mi café helado y habiendo escrito casi mil palabras mientras paraba para darle un sorbo a mi bebida, un bocado a mi desayuno o incluso cambiar de canción, he de confesar que he escrito hasta rápido, y de forma lógica desde mi perspectiva. Muches tendréis problemas para ver la conexión entera del asunto. Parece que Sócrates me ha poseído y ha empezado a hablar de su traumática experiencia de muda de plumas. ¡Pero no! Todo tiene un vínculo, solo que hay que saber verlo.

Así que al final va a ser verdad que les neurodivergentes somos aves nocturnas (yo me pido a Yveltal, por pedir…). O eso o que yo os la estoy colando magistralmente y en realidad estoy declarando mi vampirismo de la forma más ridículamente sensual que se me podía ocurrir. ¿Tendríais la gentileza de ofrecerme un poco de vuestra sangre, hermoses donceles?

¡Ahora en serio! Es tan tarde que es hasta pronto. O es tan pronto que se me ha hecho tardísimo. Debería guardar y hacerme otro café helado. Hay demasiada luz y no podré dormir. Y, en caso de poder hacerlo, no me interesa que mi biorritmo vuelva a su sitio natural. Ains…

SPOILER DE LAS 13:52. Nunca hice ese café helado que me prometí a mí misma. Y lo que es peor: me fui a la cama. Solo pude dormir una hora. Estoy fresca como una rosa. He revisado el texto. Solo he tenido que cambiar un signo de puntuación que no tenía mucho sentido. Algo me dice que después del almuerzo me quedaré dormidísima.

Cuando la rutina sale mal

Les autistas necesitamos rutina. Es una verdad como un templo. Vivir siguiendo un sistema predecible nos ayuda a sobrevivir en este mundo, tan sobrecargado de estímulos.

Es fácil conseguir esta rutina en entornos que controlamos. Por ejemplo, si una vez estando en mi casa lo primero que necesito hacer es quitarme los zapatos, no habrá nada ni nadie que me impida llevar a cabo esta rutina, ya que yo soy la única que tiene el control sobre ello. Pero fuera de nuestra zona de confort ya es una historia completamente diferente.

Imagina un día normal, independiente de lo que signifique esto para ti. Mientras estamos en casa (nuestra zona de confort) podemos controlar prácticamente todo cuanto sucede, a menos que pase un imprevisto. Porque, honestamente, de un día para otro puede pasar que se nos estropee el calentador y no podamos ducharnos con agua caliente, que alguien se haya acabado las galletas y no haya tenido la decencia de avisar o que el gato nos deje un maloliente regalito fuera de su cajón de arena y nos toque limpiarlo. Son cosas que pueden pasar, incluso si vivimos soles y hacemos un gran esfuerzo por controlar nuestro nidito, por ponerle un nombre cariñoso.

Y no, la cosa no mejora cuando salimos de casa. ¡Al contrario! Una vez que salimos perdemos por completo el control de lo que pasa, por lo que podemos vivir muchas situaciones que tienen el potencial de desestabilizarnos y provocarnos toda suerte de reacciones adversas. Algunos ejemplos son que tu supermercado cambie por enésima vez la disposición de los productos sin una razón justificada para ello (cofcofIcelandcofcof), que alguien te tome por une quídam a le que no has conocido ni conocerás en la vida con toda la angustia social que conlleva esta situación, cruzarte con el típico grupo de adolescentes con música de dudoso gusto brotando a un volumen claramente antisocial de sus móviles, que una paloma/gaviota decida regalarte su lluvia blanca o darte cuenta cuatro horas tarde de que has olvidado algo muy importante en la biblioteca y que seguramente no vuelvas a recuperarlo porque la gente tiene las manos muy largas. Y menos lo de la gaviota haciéndome eso encima (¡lo esquivé por los pelos!), me ha pasado absolutamente TODO.

Estoy segura de que cualquier lectore ha sufrido leyendo el párrafo anterior, pero aquelles que necesitamos rutina segurísimo que lo hemos pasado mucho peor. De hecho debo confesar que me siento algo detonada por el hecho de tener que pensar en esos “desestabilizadores”. La rutina nos da cierta sensación de paz en un mundo que siempre está en guerra y del cual podemos salir muy malherides si no sabemos cuidarnos o, al menos, adquirir la destreza necesaria para evitar los imprevistos más desconcertantes, o bien aprender a sobrellevarlos lo mejor posible.

Para vosotres, neurotípiques, la rutina puede ser sinónimo de aburrimiento, pero para mí es la guía de cómo debo vivir mi vida de la manera más funcional posible. Sí, soy algo flexible en mis rutinas, pero a la misma vez, si mis rutinas se ven interrumpidas no lo paso nada bien, y el Señor Colapso me acecha desde una oscura esquina esperando a que algún detonante más entre en juego. Y en caso de duda: no, los colapsos no son agradables.

Mi elección está muy clara. Si mantener una rutina me ayuda a sobrevivir día a día sin desperdiciar cucharas en colapsos o apagones, bienvenida sea.

Viviendo en el mundo "real"

Traducción de "Living in the "real" world", del blog Autistic Zebra.

[Descripción: es una foto de un pasillo de supermercado cuyos bordes
han sido editados a propósito para darle un aspecto de pesadilla]

Hace poco terminé un curso sobre “educar a une niñe con TEA”. Sí, el lenguaje “persona con” era la más leve de sus faltas. Durante una de las clases, la conversación derivó a los colapsos de supermercado. Una de las mamás del curso preguntó cómo sobrellevar uno de estos, y habló sobre lo avergonzada que se sentía cuando esto pasaba. En otras palabras, ella solo hablaba sobre ella y su vergüenza.

Después de varias recomendaciones, como darle la lista de la compra, evitar las horas más ruidosas o usar defensores de oídos, yo sugerí: “O podrías, ya sabes, no llevarle al supermercado para hacer la compra semanal”. 

Podías oír el vuelo de una mosca. Era como si hubiera recomendado algo terrible. Finalmente, la mamá ladró: “¡Pero necesito prepararle para vivir en el MUNDO REAL cuando él sea un adulto!” 

Bien, soy una autista viviendo en el mundo real como una adulta. Odio hacer la compra semanal. Creo que en realidad casi nadie disfruta haciéndola. Y, ¿sabes qué? Soy la prueba viviente de que puedes vivir en el mundo real Y evitar ir al supermercado. Es algo de lo que me di cuenta años antes de que supiera que soy autista. Hago mi compra semanal online. La hago cada semana desde hace nueve años. Puedo comprar desde la comodidad de mi sofá y recibir mi compra en mi cocina el día siguiente. Además, como lo hago habitualmente, pago una pequeña cuota mensual que me permite recibir todas las entregas que quiera. Además, los puntos de la tarjeta de fidelidad también cuentan, así que entre esto y las ofertas especiales realmente no cuesta tanto. La página web recuerda tus pedidos anteriores, así que puedo elegir un pedido anterior o bien puedo tomarme mi tiempo curioseando cada sección. Todo eso mientras sorbo de una copa de vino frente a la chimenea. 

Claro, a veces cometo errores. Como dejar que les niñes pidan lo que quieran y no darme cuenta de que están pidiendo 11 packs de patatas fritas. O como anoche, que olvidé hacer mi pedido hasta la una de la mañana y me confundí con las fechas, así que mi pedido es para mañana, ¡aunque pensaba que era para hoy! O cuando no miro las porciones que ofrece el producto y algo que parece que alimenta a cuatro en la foto realmente solo alimenta a une. 

Pero eso es justo lo que pasa cuando vives en el mundo real. Solo porque no parezca convencional no quiere decir que sea menos real.

Cuando "neurotípique" no es suficiente

Desde hace algún tiempo he venido pensando en el problema que supone muchas veces usar ciertos términos de una forma concreta, en lugar de profundizar en su significado y buscar alternativas. Esto me ocurre con el término neurotípique, el cual casi siempre se usa como sinónimo de “no autista”. ¿Problema? Que no significa exactamente eso. De hecho, este texto es una versión más completa e informativa de cierto artículo que escribí hace un tiempo y que, por suerte, solo pulula por mi ordenador.

La palabra neurotípico/ca/que (muchas veces abreviada como NT) en realidad sirve para designar a aquelles cuyo neurotipo encaja con la zona de control del espectro neurológico. Es decir, aquelles cuyo proceso neurológico se ha aceptado como la norma por el simple hecho de ser mayoría.

He visto muchas veces en la comunidad autista (e incluso yo misma lo habré hecho alguna vez, seguro) en las que se utiliza neurotípique para designar a todes aquelles que no son autistas. Pero, y tal como explico en el primer párrafo, existe un problema bastante obvio. El neurotipo autista no es el único neurotipo que se sale de la zona de control neurológica, y por lo tanto, designando como neurotípiques a todes les demás resulta en un acto de negación hacia las demás neurodivergencias. Por lo tanto, algo tan inocente como generalizar sobre NTs acaba siendo una conducta opresiva para cualquier persona bipolar, pero no autista, por poner un ejemplo. Y no, pertenecer a un grupo socialmente oprimido no nos exime de cometer actos opresivos hacia otros grupos oprimidos.

Cabe destacar que ya existe un término para designar a aquelles que no son autistas y que no resulta opresivo para otres neurodivergentes. Me refiero a alista. Normalmente no es un término muy usado, pero que merece ser visibilizado ya que es mucho más específico que NT y mucho más fácil de contraponer respecto al término autista.

Ahora que sabéis cuál es la diferencia entre neurotípique y alista, también debo pediros que respetéis ambos términos. ¿A qué viene esto? La primera vez que se visibilizó el término alista en nuestro idioma (por entonces se había traducido erróneamente como allista), le activista que pidió que esta palabra fuera visibilizada acabó recibiendo una cantidad importante de acoso. Eso por no hablar de los cientos de tuits haciendo chistes al respecto. En otras palabras: gente alista haciendo uso de su privilegio alista para burlarse de la palabra alista.

Como filóloga frustrada y escritora ¿en proceso? me siento con la suficiente potestad como para recordaros que la razón por la que se crean palabras nuevas es porque necesitamos ponerle un nombre a diferentes realidades, y las palabras (¿etiquetas, quizá?) que ya existen no sirven para este propósito. Por eso nació la palabra neurotípique. Por eso nació la palabra alista. Por eso no usamos una misma palabra para referirnos a todo lo que existe. De ahí nuestra necesidad de tener un vocabulario específico.

Fonocentrismo para desubicades

Lo confieso: yo hasta hace muy poco también era una desubicada respecto a este término. Sabía que existía una supremacía del lenguaje oral respecto a cualquier otro método de comunicación, pero lo llamaba simplemente “privilegio verbal”.De ahí que escribiera El lenguaje de mi mente para visibilizar mi código primario de comunicación. Sin embargo, ahora sé que ni es nuevo ni soy la única en verlo. De hecho, la comunidad sorda lleva un tiempo explicando de qué forma les oprime el fonocentrismo, así como el oralismo. Y ahora que ya no soy una desubicada, espero que esto os ayude a ubicaros un poco mejor.

¿Qué es el fonocentrismo? ¿Es algo nuevo o ha estado siempre ahí?

Como podéis intuir a partir de mi párrafo anterior, el fonocentrismo es la creencia de que el lenguaje oral es superior o más primario al lenguaje escrito, el cual queda reducido a una forma de capturar el lenguaje oral. También considera que el lenguaje oral es inherentemente más rico e intuitivo que el lenguaje escrito. Además, cabe destacar que este conjunto de creencias daña a otros lenguajes no orales, como son los lenguajes de signos.

El fonocentrismo no es algo nuevo, ya que de una forma u otra siempre ha estado presente. Por ejemplo, Platón se mostraba escéptico sobre el valor de la palabra escrita respecto a la palabra hablada. Él no ha sido el único filósofo en manifestar puntos de vista claramente fonocentristas, ya que Rousseau en su obra Ensayo sobre el origen de los lenguajes afirma que el lenguaje oral es un método de comunicación más natural que la lengua escrita, la cual queda reducida a una forma parasitaria del lenguaje.

Además de estos filósofos, también existen ciertos lingüistas que han fomentado puntos de vista fonocentristas. Por ejemplo, Leonard Bloomfield indica que escribir no es un lenguaje per se, si no una forma de capturarlo. Su compañero de profesión Ferdinand de Saussure opina que el lenguaje oral debe ser la materia principal de la lingüística, y que el lenguaje escrito recibe mucha atención inmerecida en este campo.

El fonocentrismo sigue claramente vigente en nuestros días. Aunque muchos actos comunicativos se realicen a través de medios de comunicación escritos, es innegable que otros muchísimos recursos solo están disponibles de forma oral, lo que dificulta su acceso a aquelles que por diversas razones no podemos usar correctamente el código oral.

¿De qué forma oprime el fonocentrismo a les autistas?

Aunque el fonocentrismo sea un problema con el que tengan que lidiar mayoritariamente autistas no verbales, lo cierto es que cualquiera en el espectro puede verse oprimide por el fonocentrismo, ya que la mente autista suele tener un sistema de pensamiento visual en lugar de verbal. Eso sin tener en cuenta posibles dificultades en el proceso auditivo o incluso la dificultad que tenemos para comprender los mensajes orales debido a que estos se complementan con diferentes tonos y lenguaje no verbal.

La sociedad es tan marcadamente fonocentrista que asume automáticamente que todes aquelles que no pueden comunicarse de forma oral presentan una deficiencia cognitiva. Este prejuicio se traduce en que les autistas no verbales ven cuestionada su inteligencia y su capacidad para funcionar en este mundo y terminan siendo etiquetades como autistas de bajo funcionamiento por el mero hecho de no compartir el código oral, siendo una etiqueta irreal y extremadamente dañina para toda la comunidad autista.

Independientemente de si somos capaces de usar el código oral o no, lo cierto es que les autistas tenemos determinadas desventajas respecto a aquelles que sí pueden comunicarse fluidamente usango lenguaje oral. Hay determinados servicios a los que no podemos acceder debido a que solo usan métodos de comunicación orales, nos es más complicado afrontar entrevistas de trabajo debido a que tenemos que usar el código oral (y dosis extremadamente neurotípicas de comportamiento social), nuestra inteligencia o habilidades comunicativas se ven continuamente juzgadas debido a nuestras dificultades usando el código oral e incluso somos más propenses a morir asesinades a manos de la policía debido a su falta de educación sobre autismo. ¿No te suena ninguna de estas situaciones? ¡Felicidades! No estás oprimide por el fonocentrismo.

¿Hay algo que pueda hacer para eliminar o reducir el fonocentrismo?

Lo cierto es que no hay mucho que se pueda hacer a nivel individual, ya que las mayores fuentes de opresión fonocéntrica provienen del sistema*, por lo que no hay forma de enmendar estos errores a menos que se cambie de sistema o este sea destruido.

En cambio, si en tu entorno hay alguien que experimenta opresión debido al fonocentrismo, puedes utilizar ciertas estrategias para ayudarle a comunicarse adecuadamente. En lugar de forzar a la persona a utlizar el código oral, invítale a que use su código, ya sea escribiendo, dibujando o cualquier otro método que le ayude a expresarse. En caso de que haya sospechas de dificultades en el proceso auditivo, sería buena idea que tú también usaras su código para que el acto comunicativo funcione de la manera más fluida posible.

Si tu amigue necesita acceder a información o servicios que solo están disponibles en medios de comunicación oral puedes hacer de intérprete. Y, sobre todo, quizá lo más importante que puedas hacer es concienciar a tu entorno sobre qué es el fonocentrismo e incentivar el uso de medios de comunicación no orales como alternativas igualmente válidas a sus contrapartes orales.

*Como sabréis, vivimos en un sistema kyriarcal que, aunque funciona para algunes, para diferentes comunidades se traduce en opresiones sistemáticas, tal como es el caso del fonocentrismo para las comunidades autista y sorda, por ejemplo. Tal y como dice el modelo social de la discapacidad, no es nuestra funcionalidad lo que nos convierte en discapacitades, si no la falta de adaptación por parte de la sociedad (también conocida como sistema kyriarcal). Por lo tanto, la única forma de cambiar esto es la abolición de este sistema.