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viernes, 30 de septiembre de 2016

Teoría de las cucharas

Antes de nada, ¡hola de nuevo a todes! Como avisé en Twitter a finales de agosto, me he tomado unas "vacaciones" para poder desconectar un poco, recuperarme mentalmente de ciertos sucesos y poder administrar algo mejor mi tiempo. Como no quería dejar el proyecto demasiado tiempo a la deriva, he decidido volver justo cuando dije que lo haría, aunque realmente hay un par de asuntos que aún no he podido solucionar. No creo que afecten a lo que hago en NeuroAwesome, así que puedo compaginarlo todo. Gracias por preocuparos. Sariel.
[Descripción: son varios conjuntos de
cucharas medidoras. Son de color azul
lila, verde y rojo]
Es muy posible que, si tienes une amigue discapacitade o enferme, alguna vez hayas escuchado eso de "Pues ya no tengo más cucharas". O quizá "Hoy ando corte de cucharas, mejor déjalo para otro momento". De hecho, yo misma suelo decirlo mucho. Y sí, me ha pasado de que algunos conocidos me reaccionan en plan: "Pues friega, vaga". Pero las cucharas a las que me refiero no tienen nada que ver con el cubierto. No a simple vista.

La teoría de las cucharas nació cuando Christine Miserandino, una chica con lupus, trataba de explicarle a su mejor amiga lo agotador que le resulta ser capaz de cumplir con sus tareas cotidianas, desde trabajar hasta cuidar de su alimentación e higiene. Existe una traducción del texto escrito por Christine que puedes leer aquí.

Resumiendo las cuatro páginas de texto, Christine explica cómo las cucharas, una forma alegórica de referirse a su energía, son una representación de su capacidad limitada para llevar a cabo tareas cotidianas. Mientras que las personas sanas no deben preocuparse por la cantidad de cucharas (ya que se presupone que es virtualmente infinita), las personas enfermas, neurodivergentes o discapacitadas tienen un número limitado de cucharas, el cual puede variar según cómo se encuentre la persona.

La "meta" es llegar al final del día sin haber agotado todas las cucharas, lo cual a veces resulta complicado. Una vez que se agotan las cucharas, lo único que puede hacerse es descansar para recobrar fuerzas. Christine también apunta que, a veces, puedes coger prestadas cucharas del día siguiente, lo que significa que después tendrás menos cucharas disponibles con las que hacer frente al día.

En el caso de les autistas, la teoría de las cucharas nos sirve no solo para explicar nuestros niveles bajos de energía, sino también para ilustrar como nos afectan determinadas circunstancias, como el esfuerzo mental que nos supone aparentar ser alistas, el ser forzades a socializar y otras muchas realidades con las que nos enfrentamos día a día. Obviamente, también dependerá de cada persona. Lo que a mí me roba cucharas a ti puede ayudarte a recobrarlas, y viceversa.

Así que la próxima vez que escuches a une conocide decir algo sobre cucharas, pregúntate si quizá se refiere a esta teoría. Especialmente si sabes que esa persona se desvía de lo normativo funcionalmente.

viernes, 8 de julio de 2016

Fonocentrismo para desubicades

Lo confieso: yo hasta hace muy poco también era una desubicada respecto a este término. Sabía que existía una supremacía del lenguaje oral respecto a cualquier otro método de comunicación, pero lo llamaba simplemente “privilegio verbal”.De ahí que escribiera El lenguaje de mi mente para visibilizar mi código primario de comunicación. Sin embargo, ahora sé que ni es nuevo ni soy la única en verlo. De hecho, la comunidad sorda lleva un tiempo explicando de qué forma les oprime el fonocentrismo, así como el oralismo. Y ahora que ya no soy una desubicada, espero que esto os ayude a ubicaros un poco mejor.

¿Qué es el fonocentrismo? ¿Es algo nuevo o ha estado siempre ahí?

Como podéis intuir a partir de mi párrafo anterior, el fonocentrismo es la creencia de que el lenguaje oral es superior o más primario al lenguaje escrito, el cual queda reducido a una forma de capturar el lenguaje oral. También considera que el lenguaje oral es inherentemente más rico e intuitivo que el lenguaje escrito. Además, cabe destacar que este conjunto de creencias daña a otros lenguajes no orales, como son los lenguajes de signos.

El fonocentrismo no es algo nuevo, ya que de una forma u otra siempre ha estado presente. Por ejemplo, Platón se mostraba escéptico sobre el valor de la palabra escrita respecto a la palabra hablada. Él no ha sido el único filósofo en manifestar puntos de vista claramente fonocentristas, ya que Rousseau en su obra Ensayo sobre el origen de los lenguajes afirma que el lenguaje oral es un método de comunicación más natural que la lengua escrita, la cual queda reducida a una forma parasitaria del lenguaje.

Además de estos filósofos, también existen ciertos lingüistas que han fomentado puntos de vista fonocentristas. Por ejemplo, Leonard Bloomfield indica que escribir no es un lenguaje per se, si no una forma de capturarlo. Su compañero de profesión Ferdinand de Saussure opina que el lenguaje oral debe ser la materia principal de la lingüística, y que el lenguaje escrito recibe mucha atención inmerecida en este campo.

El fonocentrismo sigue claramente vigente en nuestros días. Aunque muchos actos comunicativos se realicen a través de medios de comunicación escritos, es innegable que otros muchísimos recursos solo están disponibles de forma oral, lo que dificulta su acceso a aquelles que por diversas razones no podemos usar correctamente el código oral.

¿De qué forma oprime el fonocentrismo a les autistas?

Aunque el fonocentrismo sea un problema con el que tengan que lidiar mayoritariamente autistas no verbales, lo cierto es que cualquiera en el espectro puede verse oprimide por el fonocentrismo, ya que la mente autista suele tener un sistema de pensamiento visual en lugar de verbal. Eso sin tener en cuenta posibles dificultades en el proceso auditivo o incluso la dificultad que tenemos para comprender los mensajes orales debido a que estos se complementan con diferentes tonos y lenguaje no verbal.

La sociedad es tan marcadamente fonocentrista que asume automáticamente que todes aquelles que no pueden comunicarse de forma oral presentan una deficiencia cognitiva. Este prejuicio se traduce en que les autistas no verbales ven cuestionada su inteligencia y su capacidad para funcionar en este mundo y terminan siendo etiquetades como autistas de bajo funcionamiento por el mero hecho de no compartir el código oral, siendo una etiqueta irreal y extremadamente dañina para toda la comunidad autista.

Independientemente de si somos capaces de usar el código oral o no, lo cierto es que les autistas tenemos determinadas desventajas respecto a aquelles que sí pueden comunicarse fluidamente usango lenguaje oral. Hay determinados servicios a los que no podemos acceder debido a que solo usan métodos de comunicación orales, nos es más complicado afrontar entrevistas de trabajo debido a que tenemos que usar el código oral (y dosis extremadamente neurotípicas de comportamiento social), nuestra inteligencia o habilidades comunicativas se ven continuamente juzgadas debido a nuestras dificultades usando el código oral e incluso somos más propenses a morir asesinades a manos de la policía debido a su falta de educación sobre autismo. ¿No te suena ninguna de estas situaciones? ¡Felicidades! No estás oprimide por el fonocentrismo.

¿Hay algo que pueda hacer para eliminar o reducir el fonocentrismo?

Lo cierto es que no hay mucho que se pueda hacer a nivel individual, ya que las mayores fuentes de opresión fonocéntrica provienen del sistema*, por lo que no hay forma de enmendar estos errores a menos que se cambie de sistema o este sea destruido.

En cambio, si en tu entorno hay alguien que experimenta opresión debido al fonocentrismo, puedes utilizar ciertas estrategias para ayudarle a comunicarse adecuadamente. En lugar de forzar a la persona a utlizar el código oral, invítale a que use su código, ya sea escribiendo, dibujando o cualquier otro método que le ayude a expresarse. En caso de que haya sospechas de dificultades en el proceso auditivo, sería buena idea que tú también usaras su código para que el acto comunicativo funcione de la manera más fluida posible.

Si tu amigue necesita acceder a información o servicios que solo están disponibles en medios de comunicación oral puedes hacer de intérprete. Y, sobre todo, quizá lo más importante que puedas hacer es concienciar a tu entorno sobre qué es el fonocentrismo e incentivar el uso de medios de comunicación no orales como alternativas igualmente válidas a sus contrapartes orales.

*Como sabréis, vivimos en un sistema kyriarcal que, aunque funciona para algunes, para diferentes comunidades se traduce en opresiones sistemáticas, tal como es el caso del fonocentrismo para las comunidades autista y sorda, por ejemplo. Tal y como dice el modelo social de la discapacidad, no es nuestra funcionalidad lo que nos convierte en discapacitades, si no la falta de adaptación por parte de la sociedad (también conocida como sistema kyriarcal). Por lo tanto, la única forma de cambiar esto es la abolición de este sistema.

viernes, 17 de junio de 2016

Capacitismo para desubicades

TW: CAPACITISMO



Si pasas algo de tu tiempo libre en Twitter seguro que has leído alguna vez la palabra “capacitismo”. Y, dependiendo de a quiénes sigas, puedes que la hayas visto de una forma errónea y, válgame la redundancia, capacitista.

Lo increíble del asunto es que muches fuera de la comunidad discapacitada no saben realmente qué significa, de ahí que muchas veces se desvirtúe. Así que si esta pequeña explicación puede ayudarte, me habrás hecho un poquito más feliz.

¿Qué es el capacitismo?

El capacitismo es la opresión específica que sufrimos les discapacitades como colectivo por el mero hecho de tener una funcionalidad diferente a aquelles que no son discapacitades. También se usa esta palabra para hablar sobre la discriminación que podemos sufrir por nuestra diversidad funcional, así como los prejuicios vertidos sobre nosotres.

¿De qué formas se muestra el capacitismo?

El capacitismo, al igual que otras opresiones tales como el machismo, la homofobia y la transfobia se puede mostrar de muchísimas formas. Mientras algunas son muy sutiles, como las formas de referirse a una discapacidad concreta o infantilizar al colectivo discapacitade, hay formas más visibles como impedir o dificultar el acceso a determinados servicios, hacer apología de la Retórica de la Tragedia o los asesinatos a personas discapacitadas a manos de sus familiares, cuidadores y fuerzas del estado.

Una vez que empiezas a ver formas de capacitismo, seguramente no dejarás de verlas.

¿Cómo puedo evitar caer en el capacitismo?

Aunque lleva tiempo darse cuenta de todas las conductas en las que somos capacitistas, siempre se pueden ir corrigiendo poco a poco. No te desanimes si ves que te cuesta. Todes tenemos muchísimo capacitismo interiorizado.

Intenta eliminar palabras de tu vocabulario como “loque”, “chalade”, “majara”, “tullide”, “lisiade” Estas palabras son muy dañinas para nosotres, así que haz el esfuerzo de dejar de usarlas como forma para referirte a alguien discapacitade. Que existan en nuestro idioma no quiere decir que esté bien usarlas.

No nos infantilices. Como persona adulta, no me gusta ser tratada como si tuviera veinte años menos solo por ser autista. Y, aunque mi discapacidad fuera intelectual, no tendrías derecho alguno a infantilizarme.

No quites crédito a nuestras experiencias solo porque sean diferentes a las tuyas. Yo he vivido esta forma de capacitismo y a la larga el daño emocional es terrible. Si alguien discapacitade, en calidad de amigue, pareja o lo que sea te confía sus experiencias, lo mínimo que puedes hacer es respetarlas. Pero negarlas o imponer tu punto de vista, además de capacitista, es muy rastrero.

Si eres testigue de un acto capacitista, no calles. Una vez mi trabajador social me acompañó a gestionar un asunto. Una de las empleadas del lugar intentó echarle porque, según ella, él no podía estar ahí a menos que la gestión fuera relativa a él. Mientras que yo le expliqué a la señora de la forma más serena posible que ese hombre era mi trabajador social y necesitaba su ayuda debido a mi discapacidad, él permaneció en silencio. ¿Mi opinión? Él también debería haber hablado. Incluso aunque la cosa no hubiera sido con él.

Y como estos ejemplos, hay muchas más formas de combatir el capacitismo dentro y fuera de ti. Pero no voy a arruinarte el proceso de aprendizaje dándotelo todo ya mascado. ¡Espero que este artículo te haya ayudado!

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NeuroAwesome por Sariel Arjona se distribuye bajo una Licencia Creative Commons Atribución 4.0 Internacional.
Basada en una obra en www.neuroawesome.com.