El bulo de la triple vírica

[Descripción: un hombre fornido
ataviado con un traje, corbata
y camisa rosa sonríe ligeramente
mirando a cámara. Este hombre
es Andrew Wakefield]

Aunque esta mentira ya haya sido ampliamente desmontada con evidencia científica demostrable y localizable, lo cierto es que la vacuna contra el sarampión, la rubeola y la paroditis sigue siendo vista como una posible causa de autismo, especialmente por les neidres de niñes autistas que ven como sus pequeñes empiezan a mostrar características propias del espectro a una edad parecida a la que se administra esta inmunización.

Antes de comenzar con los hechos que desataron esta polémica, cabe destacar que la primera dosis de MMR, por sus siglas en inglés, es frecuentemente administrada a los dos años de edad. Asimismo, los primeros signos evidentes de autismo también se muestran a esta edad. Por lo tanto, se podría establecer una cierta causalidad entre la vacunación y el autismo en les infantes.

Los hechos

En febrero de 1998, la revista médica The Lancet publicaba un estudio conducido por Andrew Wakefield y otros doce colaboradores que pretendía establecer posibles razones por las que aparecían las condiciones del neurodesarrollo en niñes. Usando una muestra de doce infantes con edades comprendidas entre los 3 y los 10 años, llegaron a la conclusión de que la vacuna triple vírica era causante de autismo, asi como también de ciertas enfermedades intestinales.

La prensa se hizo eco de este estudio, relacionando el aumento de casos diagnosticados con la administración de esta vacuna. Así, comenzó a desatarse una paranoia justificada por parte de muches neidres, que optaron por no vacunar a sus pequeñes. Además, a raíz de este estudio, se comenzó a investigar con más profundidad si realmente era una relación de causalidad o simplemente un fraude más.

El fraude

En el año 2004, el diario The Sunday Times resucitó la polémica sacando a la luz que algunes de les niñes que fueron sometidos al estudio de Wakefield fueron reclutades por un abogado británico que preparaba una demanda contra les fabricantes de la triple vírica. Además el hospital en el que se realizó el estudio recibió 55.000 libras desde la Legal Aid Board.

Las investigaciones continuaron, y en diciembre de 2006 se descubrió que, además de financiar el estudio, el grupo de abogados que estaba tras la demanda contra les fabricantes de la triple vírica pagó a Wakefield unas 400.000 libras, evidenciando el conflicto de intereses entre su estudio y las conclusiones.

Después de quedar al descubierto, diez de los doce colaboradores se retractaron de las conclusiones del estudio y The Lancet terminó por retractarse en febrero de 2010. Además, debido a las investigaciones conducidas por los diferentes medios, se supo que Wakefield había utilizado técnicas especialmente invasivas e innecesarias en les menores, y que debido al uso de estas técnicas la vida de une de les pequeñes fue puesta en peligro.

En cuanto a Wakefield y los otros dos colaboradores que continuaron validando el estudio, fueron encontrados culpables de 32 acusaciones entre ellas fraude y abuso de niñes con dicapacidad del desarrollo. Así, el Consejo Médico General eliminó en mayo de 2010 el nombre de Wakefield del registro médico inglés y revocó su licencia para ejercer la medicina en el Reino Unido. Desde entonces reside en Estados Unidos, donde los grupos antivacunas cuentan con más relevancia.

Recientemente ha dirigido el documental Vaxxed, en el que trata de culpar al sistema sanitario de Estados Unidos por el aumento de casos de autismo, tildándolo incluso de epidemia. Este documental iba a ser mostrado en el Tribeca Film Festival, pero después de que la comunidad autista angloparlante iniciara una petición en change.org para pedir la retirada del documental, finalmente fue retirado por el fundador del festival, Robert De Niro. Aunque su intención inicial era incluirlo e iniciar un diálogo sobre autismo, cosa que perseguía debido a que su hijo es autista, tras ver la reacción suscitada por les adultes en el espectro y otras partes de la sociedad, decidió que lo mejor era no mostrar el documental en el festival. Wakefield, sin embargo, alega que más bien ha sido censurado.

Conclusión

Tras todos estos hechos, resulta fácil vislumbrar el hecho de que el estudio que enlazaba la triple vírica con el autismo no tiene validez científica alguna. Bien es cierto que la seguridad de las vacunas no está garantizada al 100%, pero lo que sí es cierto es que nadie va a volverse autista por hacerlo. Así que, en mi opinión personal, es mucho mejor vacunarse y evitar que enfermedades virtualmente erradicadas resurjan de sus cenizas.

Además, a modo de curiosidad… ¿Sabíais que desde 1993 en Japón se sustituyó la triple vírica por inmunizaciones individuales? Y, a pesar de que la vacunación se efectúa de forma diferente, hay estudios que demuestran que en el país del sol naciente los casos de autismo han aumentado al mismo ritmo que en el resto de países. Por lo tanto, lo que parecía una conexión causal realmente parece ser una mera coincidencia.

Hablemos de lo positivo

Llevo un tiempo rumiando este pensamiento dentro de mi cabeza, pero no encontraba las palabras para darle forma. Aunque, ahora que he conseguido visualizarlo todo, me he dado cuenta de que es más bien algo que sucede constantemente.

He observado que, en general, cuando se habla sobre la condición autista, los medios de comunicación casi siempre lo hacen de forma sesgada y bastante deshumanizante. De hecho, me atrevo a decir sin mucho conocimiento de causa ajeno a lo mío, que esta situación ocurre con prácticamente cualquier condición relativa a la mente o al cerebro.

Me explico: aparte del hecho de, rara vez, plasmar a una persona y todo aquello que la convierte en humana, se suelen centrar en los aspectos negativos que conlleva el autismo. En cuanto a lo positivo, suelen ocurrir dos cosas: o se menciona después de la retahila de negatividades o directamente ni se molestan en hacerlo. Y normalmente es el segundo caso.

Antes de seguir, me gustaría aclarar que el objetivo de estos artículos relacionados con el autismo no es visibilizar la condición o concienciar a la sociedad sobre ella. El mensaje implícito de los textos es despertar una mezcla entre pena y culpabilidad en la sociedad. Además, esta emoción es tan efímera que la mayoría del público habrá olvidado este malestar cinco minutos después.

La vida en sí misma ya es muy difícil de por sí como para encima pasarnos toda su totalidad buscando la manera de fastidiar, de una forma u otra. Y en el caso de les autistas, toparnos con cosas así a cada momento nos resulta dañino para la autoestima. Aunque esto último también se puede aplicar a muchísimas otras realidades.

Por esa razón, quiero centrarme en todos aquellos rasgos positivos que poseemos les autistas. Porque nosotres también nos merecemos poder levantarnos la autoestima, les guste o no.

Hablemos de los elevados valores morales que tenemos y que suelen brillar por su ausencia en la sociedad. Valores como la sinceridad y la lealtad son bastante comunes en nosotres.

Hablemos de la pasión que le echamos cuando se trata de alguno de nuestros intereses, sin importar cuál sea. Podemos olvidarnos hasta de comer o ir al baño simplemente por seguir haciendo aquello que nos gusta.

Hablemos de la capacidad que tenemos para desarrollar un pensamiento diferente, único. Porque por mucho que la sociedad intente aborregarnos, nosotres simplemente estamos en nuestra propia onda.

Hablemos de la creatividad que nos caracteriza. No me refiero solo a la creatividad artística, que también podemos tenerla, sino también a la creatividad que usamos en nuestra vida diaria para resolver problemas cotidianos y que seguramente a otres no se les hubiera pasado por la cabeza.

Hablemos de esa gran cualidad que tenemos que es no juzgar a la gente por nada. Ni siquiera por cosas que nos pueden sacar de quicio. Eso de juzgar, mejor para les jueces, no para nosotres.

Y, por último, pero no menos importante, hablemos de cómo una simple palabra nos hermana a todes de una forma especial que muchas veces incluso supera a la familia de sangre.

Hablemos de nuestra propia historia, aunque a elles no les guste. No somos cargas ni tragedias. Somos personas diferentes que queremos ser aceptadas. Sí, también con lo bueno que aportamos.

Autism Speaks no habla por mí

TW: CAPACITISMO

[Descripción: se aprecia una
pancarta de fondo blanco
con una pieza de puzzle
azul (símbolo de Autism
Speaks) tachada en
diagonal y rodeada en un
círculo, todo de color rojo.
Se puede leer la frase
"Autism $peaks does not
speak 4 me". Autism $peaks
no habla por mí.]

La única cosa buena de que el activismo autista esté en pañales fuera de la lengua inglesa es quizá que la organización conocida como Autism Speaks no tenga apenas relevancia en los países en los que no se habla la lengua de Shakespeare.

Sin embargo, en los países angloparlantes, este grupo divide a la gente entre sus defensores y sus detractores. En lo que a mi persona respecta, debo darle la razón a los detractores. Autism Speaks no habla por mí. Tampoco lo hace por nadie autista. Si acaso, lo único que les preocupa a estas personas es sus carteras. Poderoso caballero es Don Dinero, escribió Quevedo hace unos cuantos siglos.

La principal razón por la que Autism Speaks no es una voz que deba ser escuchada es porque, simplemente, mientras escribo estas palabras, no hay ni una sola persona autista con relevancia dentro de la organización. Debido a esto, el principio de Nada sobre nosotres sin nosotres se lo saltan de forma flagrante.

Ha habido un caso en el que une autista ha llegado a tener cierto rango dentro de Autism Speaks, sin embargo, debido al discurso de odio contra nosotres, esta persona acabó dimitiendo de su puesto. Me refiero a John Elder Robison, autor de varios libros de temática autista, entre ellos Look me in the eye. Esta dimisión estuvo causada por las diferencias ideológicas entre Autism Speaks y el propio Robison. Mientras Autism Speaks ve el autismo como una grave epidemia a erradicar, Robison lo ve como una diferencia neurológica que debe ser entendida y respetada.

Y sí, Autism Speaks, en lugar de estar del lado de las personas autistas, se dedican a lanzar un discurso altamente estigmatizante y destructor contra nosotres. Resumiendo todo cuanto han dicho sobre nosotres: somos una desgracia ambulante sin futuro, y aparte de eso nos dedicamos a destruir la vida de las personas que nos rodean. Si una frase no literal como esta es capaz de detonar a cualquier lectore, si hiciera una cita literal hacia alguno de sus contenidos más de une terminaba teniendo un colapso. Yo incluida. Lo que más me duele es que hay muchas más declaraciones como esta, e incluso peores. Según elles, no deberíamos ni existir.

Otro indicio de que a Autism Speaks no le importamos les autistas (o no al menos en la forma en la que deberíamos importarles) reside en su comunicado de misión. Básicamente, declaran que su objetivo final es encontrar una cura para el autismo. Y, de hecho, gran parte de su presupuesto va destinado a encontrar una forma de detectar esta neurodivergencia durante el embarazo, con lo que se convierten en firmes defensores de la eugenesia.

Y, por si no habíais tenido suficientes razones por las que Autism Speaks no es una voz pro-autista en absoluto, debo contaros que el presupuesto que esta organización destina para ayudar a familias autistas apenas llega al 4%. Esto último es algo sumamente vergonzoso para una fundación que, supuestamente, nace para ayudar a autistas. No es por falta de fondos, puesto que al ser la mayor organización de habla inglesa, la cantidad de ingresos y donaciones que reciben es millonaria. Sin embargo, de su abultadísimo presupuesto, solo destinan un mísero 4% a familias autistas. Aquí algo falla.

Por todo esto, Autism Speaks es algo a evitar. Con sus palabras y actos han demostrado en muchas ocasiones que la lucha autista no es lo que les mueve. Son una voz a ignorar, puesto que no hablan por los autistas.

Quiero tu aceptación, no tu tolerancia

En nuestra sociedad, el ser una persona tolerante se considera un valor positivo. Al fin y al cabo, vivimos rodeades de muchos tipos de personas, cada cual con su historia vital detrás. De ahí que se piense que ser tolerante sea bueno.

Pero, realmente, ¿qué significa ser tolerante?

Si buscamos “tolerar” en el DRAE, la primera definición que encontramos es: “Sufrir, llevar con paciencia”. Aunque normalmente la aceptada por la sociedad es la cuarta acepción, que habla de respetar las prácticas y creencias diferentes a las propias, lo cierto es que el significado real es el que aparece recogido en la primera acepción.

Por lo tanto, el mensaje que realmente se envía con la tolerancia hacia les autistas es: “Sé que estás enferme. Nunca podrás tener una vida normal. De vez en cuando haremos el paripé de aceptarte, más que nada por bienquedismo y porque es políticamente correcto hacerlo. Así que te aguantamos porque no nos queda más remedio”.

Como podéis comprobar, es un mensaje bastante negativo. No hace que les demás cambien su perspectiva y abran su mente respecto a lo que es diferente. Nuestra neurodivergencia, en este caso. Simplemente se nos deja estar, mientras se mantiene el status quo de la opresión.

Sin embargo, el mensaje que promueve la aceptación da un giro de 180 grados respecto al mensaje de la tolerancia. De hecho, la aceptación se podría definir así: “Eres una persona única e irrepetible, con habilidades y experiencias diferentes a las del resto. Por ello, tu simple existencia enriquece y hace diversa nuestra sociedad. Así que ven, toma asiento y únete a nosotres”.

Como podéis observar, la diferencia entre la tolerancia y la aceptación es abismal. Mientras que la tolerancia sencillamente solo busca perpetuar la situación actual de las minorías, la aceptación promueve que cada persona tiene un valor individual, y que solo por eso es merecedora de respeto e inclusión.

Por eso la meta final de cualquier activismo defendiendo una minoría debe buscar la aceptación de ese grupo. No somos errores prescindibles a los que se nos deja estar porque es escandalosamente inhumano matarnos de forma generalizada. Somos personas diferentes que podemos hacer contribuciones realmente valiosas, siempre y cuando nos dejen hacerlo.

No siempre es igual

[Descripción: se pueden ver unas

líneas de diferentes colores sobre un

fondo negro. Los colores se suceden

desde el azul al naranja, pasando

por varios tonos de verde y amarillo.]

La imagen que tiene la sociedad sobre el autismo es muy hierática respecto a su forma. Como una vez tuve la desgracia de leer, la población general piensa que son “niños retrasados que gritan y que lloran a la mínima”. Siempre es igual, a todes les autistas nos afecta de la misma manera y se mantiene igual para toda la vida.

Ya os digo yo que no lleváis razón en nada. Y, por favor, no uséis la palabra R. En serio, NO.

Aunque existen una serie características que definen lo que es el autismo, no tienen por qué estar todas presentes para que pueda ser considerado como tal. Además, hay otras características secundarias y aspectos relacionados que algunes tienen, pero otros no.

Un ejemplo claro es que uno de los marcadores del autismo es la fijación con un tema. Yo realmente no tengo esa fijación. ¿Esto me hace ser menos autista? La respuesta es NO.

Otro ejemplo: hay casos de personas autistas que además presentan epilepsia. Yo nunca he tenido ningún episodio epiléptico a pesar de que vivo expuesta a cosas que podrían causármelo, por lo que muy posiblemente no tenga epilepsia. ¿Esto me hace ser menos autista? La respuesta sigue siendo NO.

Y, en caso de que tengáis dudas, un tercer ejemplo. Les autistas tienden a presentar ecolalia, lo que muy resumido es la tendencia a repetir frases y palabras que la persona ha escuchado. Yo no presento esto. ¿Esto me hace ser menos autista? Otra vez, NO.

Cada persona vive su autismo de forma diferente. Aunque todes tenemos en común características como la dificultad para entender ese juego llamado interacción social y necesitemos una rutina lo más rígida posible, hay infinidad de cosas que vivimos. No hablo solo de comorbilidades, cuidado.

Y eso no es todo. La manera en la que, como individues úniques e irrepetibles, vivimos el autismo cambia a lo largo de la vida. Por ejemplo, en el momento en el que se hizo mi diagnóstico, aparte de las características comunes, no había nada más. Pero, con el paso del tiempo, han aparecido cosas que están íntimamente relacionadas con el autismo.

En mis años como universitaria empezaron mis problemas intestinales. Hará año y medio empecé a presentar signos evidentes de discalculia y prosopagnosia. Y hace un año empecé a notar problemas de hipersensibilidad sensorial, lo que además vino con problemas para procesar correctamente los sonidos, lo que también incluye el lenguaje oral. ¿Acaso esto quiere decir que ahora soy más autista que hace diez años? ¡Desde luego que no!

El autismo es un ESPECTRO, y como tal, cada persona y su historial vital ocupan un hueco diferente en él. De hecho, como es mi caso, incluso podemos cambiar de posición dentro del espectro. Y así como nunca habrá dos autistas iguales, también puede ocurrir que la autista que soy hoy y la autista que seré en otros diez años tampoco sean iguales.

Recordad que cuando conoces a una persona autista, sólo has conocido a una persona autista.