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lunes, 25 de marzo de 2019

El blues de abril

Es una fotografía de Sariel llevando su chaqueta azul
Debo confesar que la primavera es mi estación favorita.
Empieza a hacer buena temperatura para no necesitar salir a la calle con abrigo, mi ciudad empieza a llenarse de flores y los días son más largos, algo que hace que me sienta mejor. Sí, a pesar del estereotipo de que les gótiques somos animales nocturnos. Supongo que soy une gótique con gusto por los floripondios. Pero no vengo a escribir sobre por qué me gustaría vivir en una primavera eterna, por muy antinatural que eso sea.

Si hay algo que hace que me desanime un poco y hace que quiera que el tiempo pase más rápido es abril. No por el mes en sí mismo. Si no por el Día Internacional del Autismo y toda la parafernalia supuestamente proautista que se despliega este mes.

Si hay algo que me afecta es el hecho de todo se inunda de símbolos que la comunidad autista ya ha rechazado abiertamente, y argumentando el por qué. No quiero hablar en nombre de toda la comunidad, pero sí es cierto que, en mi caso personal, me indigna ver piezas de puzle y símbolos azules, como iluminar edificios o usar bombillas azules. Ya en el pasado hice un análisis extenso sobre mi rechazo hacia la pieza de puzle azul, así que no tengo nada nuevo que añadir. Yo, como persona autista adulta de género no binario me siento invisibilizade por estos símbolos, eso sin mencionar la retórica negativa que se esconde tras ellos.

También quiero añadir una cosa sobre la concienciación. Porque sí, abril es un mes que se usa para concienciar a la sociedad sobre nuestra condición. El verbo concienciar, según el DRAE, significa: “Hacer que alguien sea consciente de algo”. Sin embargo, creo que podréis estar de acuerdo conmigo en que la sociedad ya es consciente de la existencia del espectro autista. El problema reside en que han absorbido mensajes eminentemente negativos sobre nosotres. Piensan que somos incapaces de tener una vida feliz y plena, nos comparan con ciertos personajes de ficción que ni siquiera tienen que ver con ser autistas, y para colmo, cuando nos permitimos ser autistas en público somos objeto de burlas y acoso, en el mejor de los casos. Entonces, ¿para qué queremos más concienciación? Las personas autistas no necesitamos concienciación ni tolerancia, necesitamos aceptación.

Intento centrarme en el hecho de que, cada año que pasa, cada vez más autistas dan el paso y hablan sobre lo que significa ser autista. También veo cómo cada año usamos los colores rojo y dorado para reivindicar que estamos aquí, y que quienes se han adueñado del color azul lo hacen por fines egoístas y que buscan la extinción autista. Pero es imposible. La negatividad sigue llenando este mes, y la sola idea ya me hace sentir mal.

Quizá sea por eso por lo que he decidido llamar a esta sensación que tengo en mi corazón “el blues de abril”. Me entristece ver cómo mi neurotipo es usado por unos cuantos seres humanos sin escrúpulos solo para recaudar dinero y evitar la existencia de personas como yo. Me apena pensar que, de los tres meses que dura la primavera, uno lo pasaré pensando “Jo, acábate ya”. Me afecta lo que pueda pensar otra gente si llevo mi chaqueta fina y mi pañuelo palestino favorito, los cuales son azules. También me afecta el que la gente piense que el corazón azul que llevo en el nick de mi cuenta personal de Twitter es una muestra de apoyo a Autism $peaks, cuando ya he explicado varias veces que ni siquiera tiene que ver con el mundo autista. Son muchas cosas, y honestamente, cuesta llevarlas.

Me gustaría pensar que este año va a ser diferente. Que no voy a ver tantos mensajes que, aunque parezcan positivos, en el fondo ocultan unos mensajes que no hacen otra cosa sino dañarnos. Que habrá gente que seguirá apoyando al séquito azul, algunes por convencimiento y otres por ignorancia. Pero sé que no va a ser así. No me queda más remedio que aceptarlo y enfrentar el blues de mi corazón lo mejor que pueda. Quizá esa sea la magia para no sufrir tanto.

miércoles, 6 de marzo de 2019

Ser autista NO es guay

Este es un tema demasiado recurrente. Quizá demasiado. Y bueno, yo estoy harte de decir que no, ser autista no es guay. Intento pensar que simplemente se es autista, con sus cosas buenas y malas. Trato de no dejarme influenciar por toda la negatividad a la que este neurotipo es impregnado por la ignorancia de la sociedad, mayormente neurotípica. Pero, por otro lado, también entiendo cuando algunes de mis compañeres dicen que, de volver a nacer, preferirían no ser autistas. Ojo, no porque piensen que el autismo es algo intrínsecamente negativo, sino por las dificultades extras a las que nos vemos sometides por nuestro neurotipo.

Todo esto viene a raíz de este tuit.

[Transcripción: Bueno, ya ha salido el que dice "la gente que dice que es autista lo
dice por ser guay". Sí, es mazo guay tener menor esperanza de vida, tener una
tasa de desempleo del 80%, tener más probabilidades de desarrollar TEPT... ¿Sigo?]


A pesar de que esa queja viene de una persona que está en el espectro autista, como se puede comprobar en este hilo, lo cierto es que da para una reflexión, cuyo resumen ya he hecho en ese tuit que he mostrado, pero que sin embargo merece un desgranaje más profundo.


Esperanza de vida

Sí, es cierto. Les autistas morimos antes. Según este estudio, nuestra esperanza de vida ronda los 54 años. Según este texto escrito por una persona autista, la cifra es 36. En cualquier caso, la cifra nunca supera a la del primer estudio. Especialmente si eres una persona racializada, neurodivergente múltiple, enferme mental o trans. Es en estos casos en los que la cifra se acerca mucho más a la treintena, o incluso se queda rasa a ella.

Pero lo alarmante de esta cifra no es solo que sea muy baja en comparación a nuestres compañeres neurotípiques. Según explican estos estudios, les autistas tenemos nueve veces más probabilidades de suicidarnos que una persona neurotípica. Para mantenerlo simple: vivimos en un mundo que no está hecho para nosotres, en el que cada día se siente como si hubiéramos superado una maratón. Nos cansamos, nos agotamos, buscamos ayuda y no la encontramos. Y es entonces cuando no vemos otra salida sino suicidarnos.

No sé vosotres, pero yo vivo con miedo de no llegar a los treinta años. Y, si lo hago, tengo claro que tengo que hacer algo especial. Algo que signifique sacarle el dedo corazón al capacitismo de esta sociedad.

Desempleo

Ya he escrito previamente sobre este tema, por lo que no necesito alargarme demasiado para explicar mi punto. Uno de los mayores problemas a los que las personas autistas nos enfrentamos es el desempleo, teniendo una tasa del 80% según fuentes de la ONU. Esto se debe principalmente a los sesgos neurotípicos que posee el mercado laboral, el cual obviamente está influenciado por la sociedad en la que vivimos. Además, vivimos unos problema de falta de adaptación a los procesos de selección y a los puestos de trabajo que no están siendo corregidos, y que por lo tanto están excluyendo no solo a autistas, sino a personas discapacitadas y neurodivergentes en general.

Mayor prevalencia de enfermedades mentales

Lo cierto es que en mi tuit mencioné el trastorno por estrés postraumático (TEPT) porque fue el primero que se me vino a la cabeza y con el que más he lidiado, pero lo cierto es que también hay mayor prevalencia deansiedad, trastorno obsesivo-compulsivo y depresión.

En el caso del TEPT, ya no es solo por la cantidad de trauma con la que población autista ha de convivir. En nuestro caso particular, la exposición a “terapias” ABA aumenta el riesgo de desarrollar estrés postraumático.

Podría seguir extendiéndome añadiendo nuevos puntos a los que no hice referencia originalmente, pero eso haría de este texto algo demasiado extenso para lo que pretendo mostrar. Eso no quiere decir que estos sean los únicos desafíos a los que tenemos que hacer frente les autistas ni mucho menos, pero sí son ejemplos claros y representativos.

Sin embargo, aún hay una duda que ronda mi mente y merece una respuesta: ¿por qué razón consideraría alguien que identificarse como autista es guay? ¿Ignorancia? ¿Quizá buscan excusar comportamientos sociales no aceptados y apelan a una excusa capacitista para ello? No lo sé, y creo que jamás podré obtener una respuesta clara desde mi perspectiva. Pero sí me voy a quedar con un punto dicho por Asper Revolution, y es que hay más gente autista que prefiere no decirlo por miedo a posibles consecuencias negativas que gente alista diciendo que es autista por sus razones. Yo ahí lo dejo.

domingo, 3 de marzo de 2019

¿Populismo? ¿Dónde?

Antes de entrar en materia, quiero confesar que tengo ciertas dudas al escribir esto, y es que mi formación política es inexistente. Sé más o menos cuál es mi ideología, pero poco más. Ni siquiera puedo ponerle realmente un nombre porque, al hacerlo, quizá estoy empañando la ideología madre. Aunque bueno, aquí no trato de explicar por qué (posiblemente) el anarcoautismo debería ser una ideología propia. Y sinceramente, siento que no soy yo quien debiera explicarlo.

El hecho es que siempre he notado un olor bastante rancio en cierto sector del espectro autista. Siendo sincera, no resulta muy diferente del olor a cerrado que su contraparte neurotípica ofrece, pero lo cierto es que, después de ver cómo se está desarrollando el panorama político español, esto me empieza a preocupar, y no sin razón.

Estoy notando que Ciudadanos está teniendo una actitud cuanto menos populista. O al menos es la sesgadísima percepción que tengo desde el extranjero. Como por ejemplo, cuando fueron la única formación política en dedicar un tuit al Día Internacional de Asperger, día que decidí dejar de celebrar o incluso darle importancia en cuanto supe que Hans Asperger había sido un colaboracionista en la maquinaria genocida que fue el régimen nazi. He hecho una pequeña búsqueda para ver si encontraba algo más de contenido relacionado con esto y bueno, esto es todo cuando he podido encontrar ¿Honestamente? Siento que son palabras muy bonitas, pero vacías de contenido real.

Cualquiera que haya seguido el recorrido político de Ciudadanos en el territorio español podrá darse cuenta de que esta formación política intenta picotear en cualquier lucha social con tal de arañar votos. De hecho, ese afán puede resumirse en esta noticia no tan paródica de El Mundo Today. ¿Mi punto? Saben lo que hacen, y en el caso que me atañe, están tirando miguitas hacia la población autista, a ver si picamos. Y sí, hay un sector que ha escuchado estos susurros de sirena. Hablo del pequeño grupo relativamente privilegiado de hombres autistas, cisheterosexuales y de raza blanca. Y esto es lo que me preocupa.

Como persona autista, de género no binario, pansexual y viviendo fuera de mi país, me preocupa este populismo. Veo cómo las formaciones de derechas ganan fuerza en toda Europa. Estoy viendo cómo los derechos que tanto nos han costado a las personas discapacitadas nos están siendo arrebatados en aras de una austeridad que está resultando asesina. Y para hacerlo aún peor: estoy viendo cómo estas formaciones de derechas intentan colgarse la medalla. Como si tuviéramos que darle las gracias por tener lo poco que nos han dejado. O, como sucede en España, miles de personas dependientes, con su derecho a recibir ayuda totalmente reconocido, siguen esperando a que se les brinde la asistencia que la Ley de Dependencia les garantiza. Sin embargo, muchas de estas personas mueren esperando esta ayuda, y todo porque el gobierno que hemos tenido de derechas se ha empeñado en minimizar el presupuesto destinado para este fin justamente por la mal llamada crisis.

Con esto no pretendo decir que cualquier persona con ideas de derechas deba ser censurable. Pero sí quiero decir que cualquiera que escuche estas ideas cuando, por ejemplo, defienden que las personas LGBT tenemos “demasiados derechos” o se dedican a atacarnos por quiénes somos, debe revisarse y pensar si, efectivamente, lo suyo es ideología o simplemente odio. Y esto es lo que me preocupa. En este caso, tenemos a una formación política actuando de forma hipócrita, lanzando guiños cuando realmente no tienen intenciones de cambiar nada. Y lo triste es: están siendo escuchados por el sector autista que ya he mencionado. Justamente el que menos tiene que temer si el Trifachito sale electo en las elecciones del 28 de abril.

Puedo entender que incluso digan “Es que los partidos de izquierdas nos ignoran”, pero lo cierto es que… ¿Se han planteado que si, quizá, una formación tan cuestionable intenta apelar a nosotros, es porque sus intenciones no son del todo buenas? Pero bueno, yo qué voy a saber, para esas personas debo ser un copito de nieve sensiblón. Aún así, veo con miedo lo que puede pasar desde la distancia, y me preocupa. Especialmente cuando el populismo evoluciona a sectarismo, algo que, a juzgar por el auge de cierta otra formación política, ya está ocurriendo.

martes, 20 de febrero de 2018

#SoyAutista, somos importantes

En los últimos días, debido a los acontecimientos sucedidos en la comunidad autista hispanohablante, hemos visto y participado en la popularización del hashtag #SoyAutista, el cual tiene alrededor de un año de vida y del que podéis aprender más pinchando aquí.

La razón por la que escribo este artículo, más que informar de su existencia o usos, es para enumerar una serie de puntos que considero que han quedado probados desde que conseguimos hacerlo TT en Twitter.

No estás sole

Da igual si vives en un pueblo o una ciudad. O quizá algo intermedio. Estoy convencide de que muchas veces has sentido que no había nadie como tú ahí afuera. Por mucho que sepas que no eres la única persona autista del mundo. Pero lo bueno de que hayamos sacado a relucir este hashtag es que, una vez más, internet ha logrado reunir a un grupo de personas con un aspecto en común que quizá de cualquier otra forma nunca se hubieran conocido, probando que incluso una comunidad pequeña como la nuestra no está sola.

Une puentes

A pesar de que existan notorias diferencias internas, lo cierto es que el contar con un pequeño espacio en el que podemos hablar sobre nuestras experiencias y compartir cosas que nos parezcan relevantes es algo enriquecedor.

Disipa dudas

Gracias a todo lo que hemos escrito en el hashtag, hay personas que se han dado cuenta de que no hay nada malo en elles, si no que probablemente sean autistas y nunca se lo hubieran ni planteado hasta que leyeron nuestras voces en forma de tuits. Además, recordando el punto inicial, que no están soles en esto.

Empodera

A riesgo de pecar de mirar solo desde mi perspectiva, una buena porción de la comunidad autista hispanohablante de Twitter pertenece a grupos socialmente oprimidos, ya sea por razón de sexualidad, identidad de género, raza, poder adquisitivo o tener otras discapacidades y/o enfermedades mentales. En pocas palabras: nos salimos del estereotipo autista. Para personas como nosotres es muchísimo más importante hacernos notar y hablar de nuestras experiencias. De ahí que esta iniciativa nos venga genial para empoderarnos y hacer ver a quien quiera mirar que existimos.

Crea una red de información

Esto es sumamente importante ya que la información sobre autismo desde el paradigma de la neurodiversidad escasea en español, aunque me alegra afirmar que cada vez hay más personas llevando blogs y espacios en redes sociales que hablan desde este punto de vista. El disponer de un hashtag nos ayuda a compartir nuestros artículos de tal forma que no sufrimos ningún tipo de censura y además podemos llegar a cualquier persona interesada en aprender y deconstruirse sobre autismo sin filtros.

Desafía a la neuronorma

El hecho de que personas en diferentes puntos del espectro puedan reivindicarse, desmontar mitos y hablar sin filtros que puedan ser impuestos de diferentes formas hace que solo con el mero hecho de escribir unos tuits desafiemos el sistema neuronormativo en el que vivimos y su validez, así como poder explicar nuestras problemáticas concretas de forma directa.

Estos son algunos de los puntos que son obvios para mí, pero quizá me haya pasado algunos por alto. Lo importante es que tenemos un pequeño espacio para comunicarnos donde tode aquelle que quiera escuchar es bienvenide, y eso me resulta algo muy valioso.

miércoles, 31 de enero de 2018

Respondiendo críticas sobre el activismo autista

En estos últimos días la comunidad autista ha asistido a una serie de acontecimientos bastante curiosa, como poco. Para quienes no estéis involucrades con la parte activista de la comunidad, puedo resumirlo todo en: una de las iniciativas creadas en el seno de la comunidad hispanohablante fue subrepticiamente atacada, nosotres nos defendimos usando el hashtag que fue atacado hasta hacerlo TT en Twitter y luego alguien del mismo medio ha publicado ayer un artículo bastante extenso (no quiero pensar que a modo de represalia) queriendo desmontar todo cuanto hacemos y defendemos desde el activismo autista desde su perspectiva de… Persona alista webmaster de una web de autismo dirigida a neidres y tutores.

Para quienes quieran leer el artículo dejo este enlace, pero debo avisar que es bastante extenso, por lo que hay que reservarle bastante tiempo. Además, en mi opinión, hay partes del escrito en las que noto al autor sarcástico e incluso violento, de forma muy subrepticia, todo sea dicho.

Antes de comenzar con el tema que quiero tratar, me gustaría aclarar que esto NO es una respuesta directa al artículo citado. De hecho, puedo afirmar que, si bien ha servido de inspiración, realmente es algo sobre lo que quiero tratar desde hace un tiempo, solo que ahora se ha vuelto más relevante para mí. Si alguien está interesade en leer respuestas directas al escrito de Comin, le recomiendo la página Alistas bajo cuerda.

Voy a ser muy directe: una persona alista, independientemente de qué tipo de relación tenga con el mundo del autismo, NO TIENE AUTORIDAD para decidir sobre activismo autista. Y si alguien aún considera que sí, quiero que piense en este ejemplo: estáis en una manifestación contra el racismo. Alguien toma un megáfono para leer un discurso, pero para vuestra sorpresa, la persona que lo toma es blanca. Este ejemplo me lleva a la siguiente pregunta: ¿por qué una persona del grupo opresor tendría que tener voz en la lucha de un colectivo que está oprimiendo?

Estoy de acuerdo en el que uno de los “defectos” que se le pueden encontrar al activismo autista en español es que la presencia de autistas no verbales es casi nula. De hecho, solo sé de dos personas no verbales en Twitter. No obstante, seguimos el trabajo de les autistas no verbales de habla inglesa, ya que elles fueron quienes iniciaron el activismo autista. Yo misme soy asidue a los escritos de Amy Sequenzia por su manera clara y directa de expresarse. Y aunque la ponga a ella de ejemplo, hay otres activistas no verbales como Mel Baggs o Ido Kedar, por citar a quienes se me vienen a la mente.

Sin embargo, a pesar de falta de autistas no verbales en el activismo hispanohablante, debido a que los pilares fundamentales del activismo autista han sido establecidos por autistas no verbales, lo que hacemos es replicar y expander sus principios. Por lo tanto, lo que parece una crítica lógica acaba siendo una afirmación carente de análisis.

Otra crítica a la que soy incapaz de encontrarle sentido es al hecho de que se deba tener un diagnóstico oficial para poder ser activista. Tengo dos razones para estar en contra de esta premisa:

1. El ser autista no entiende de si tienes un diagnóstico formal o no. Eres autista o no lo eres. Puedes autodiagnosticarte porque no puedes permitirte el proceso de obtener el “visto bueno” de un especialista, ya sea por razones económicas, de salud mental o simplemente por no comprometer tu seguridad personal. Pero este no es un escrito sobre autodiagnóstico, así que no me alargaré en este punto.

2. Afirmar que el activismo autista solo debería ser llevado a cabo por personas con un diagnóstico oficial es simplemente una forma más de les alistas de controlarnos, pareciendo “olvidar” que elles por su condición de alistas son les primeres que deberían callar y escucharnos en lugar de filosofar sobre lo que hacemos o dejamos de hacer con nuestra lucha social. Aparte, negándole el derecho a hablar y reivindicar a aquelles que no tienen un diagnóstico formal corremos el riesgo de cerrarle las puertas a mujeres, personas racializadas, personas transgénero o no binaries y personas con bajos recursos económicos. Y no sé vosotres, pero yo quiero un activismo lo más interseccional y plural posible.

Y, por último y probablemente el punto más importante… Quisiera señalar el absurdo al que muchas veces nos vemos sometides por parte de nuestres detractores cuando se empeñan en remarcar la supuesta separación Asperger/autismo clásico y lo refuerzan con las susodichas etiquetas de funcionamiento. Ya que he centrado este artículo en responder críticas hechas a nuestro activismo no quiero alargarme, pero me gustaría tratar este punto con más detenimiento en un escrito aparte. Sin embargo, una explicación nunca viene de más.

El hecho de que Asperger pase a integrarse bajo la entidad diagnóstica llamada Trastornos del Espectro Autista (TEA) no es un “no sabemos qué le pasa a le niñe”. Es autista, fin. La diferencia respecto a las anteriores denominaciones diagnósticas y la reciente TEA es que la segunda procura no ser tan patologizante ni limitante. El autismo es un espectro, y como tal, hay muchos tipos de autismo. De hecho, no hay dos personas autistas iguales. Es más, la misma persona autista puede cambiar y cambia a lo largo de su vida. Una persona Asperger puede tener más dificultades que alguien autista clásico debido a un mal entorno, presencia de enfermedades mentales, falta de apoyos…

Y aquí es cuando entran las etiquetas de funcionamiento.

No me parece correcto ni ético hablar de etiquetas de funcionamiento cuando cada vez está más claro que no son más que una invención desde el paradigma de la patología para simplificar y silenciar nuestras vivencias y experiencias, todo ello basado desde lo que se percibe desde fuera. ¿Te etiquetan como “autista de alto funcionamiento”? Bien, entonces le restaremos importancia a tus problemas porque no son para tanto. ¿Y si dicen que eres “autista de bajo funcionamiento”? Bueno, ya que no sabes hablar, qué más dará lo que tengas que decir. Resumiendo: son una forma rápida y eficaz de silenciarnos y enfrentarnos. Y yo no quiero eso en mi activismo ni en mi entorno.

Después de esto, si alguien se sigue cuestionando la legitimidad del activismo autista o se empeña en seguir haciendo críticas que acabo de desmontar, lo único que podré decir es que se calle y escuche, porque de poco vale construir castillos de palabras si sus cimientos son la violencia que les oprimides hemos aguantado desde siempre.

martes, 23 de enero de 2018

Cuando hablas desde la poltrona

[Descripción: un hombre mayor
de raza blanca aparece sentad
en una silla negra, mirando
a cámara. Hay una silla roja
y otra negra de fondo]
TW: CAPACITISMO

Uno de los problemas que tenemos dentro de la comunidad autista es la deificación por parte de ciertas personas de la palabra de les prefesionales de la salud mental: les psicólogues y les psiquiatras. Muchas veces, sin ser verdaderamente conscientes de ello, tendemos a fiarnos de la palabra de elles más que de la propia palabra de nuestres compañeres de neurotipo o incluso de la propia nuestra. En resumidas cuentas: podemos caer muy fácilmente en una falacia de autoridad.

Antes de sumergirme en la materia quiero dejar muy claro un punto: a pesar de tener razones para no confiar plenamente en les profesionales de la salud mental. soy incapaz de despreciar su trabajo. No obstante, muches de les que me he encontrado son la clase de profesional que no admiten que quizá sus conocimientos no están completos o están obsoletos. O peor aún: que pueden estar equivocades, incluso si tienen el conocimiento correcto.

Este problema se hace especialmente notorio cuando hablamos de autodiagnóstico, un tema polémico allá donde aparezca. Sin embargo, al menos en el caso del espectro autista, aparte de ser un tema médico, también pasa por ser una cuestión de identidad. De entender quiénes somos realmente.

Esto me lleva a hablar del artículo publicado hoy en Autismo Diario sobre el tema: El autodiagnóstico... ¿Es tan fiable como muchos creen? He de confesar que este artículo llamó mi atención por dos razones. La primera: conozco a la autora. La segunda: quiero pensar que en Autismo Diario no tienen une correctore, porque mi ojo de escritore ¿frustrade? ha visto errores ortotipográficos importantes.

Pero, a medida que fui leyendo, el sinsentido fue tanto para mi cabeza que fui incapaz de terminar el artículo. Y ahora, mientras escribo mi respuesta, he tenido que sacar fuerzas de donde no las tengo para terminarlo. Y lo que me he encontrado haría llorar a MegaDelcatty, como suelo decir.

Seré clare: este artículo es un ataque a la comunidad autista, en general. Escribir un artículo para quitarle validez al autodiagnóstico, negar el supremacismo aspie y, de paso, desprestigiar una de las iniciativas nacidas en el seno de la comunidad autista hispanohablante solo se puede definir con la palabra violencia.

No hace falta ser une genie para saber que aquelles relacionades con el campo de la psicología rechazan el autodiagnóstico por motivos monetarios. Pero de ahí a comparar el autodiagnóstico con leer la Wikipedia y ya tal y como ha hecho Ana Peña refleja un claro desconocimiento y desprecio sobre la materia. Para aquelles que queráis saber más, os dejo la guía para el autodiagnóstico escrita por la compañera de Al otro lado del espectro, la cual solo puedo calificar de excelente.

Hace un tiempo escribí el artículo Razones por las que rechazar el autodiagnóstico está mal, en el cual reflejo ciertos peligros a los que la comunidad autista hace frente a la hora de querer que une profesional reconozca esa parte de su identidad. Bien, la autora del artículo ha obviado por completo varias cosas que ya había reflejado hace un tiempo. Queriendo que todes pasemos por el diagnóstico profesional hace que para algunes nos sea imposible por nuestra condición económica, por mucha seguridad social que exista. Para otres, un diagnóstico de espectro autista puede poner su vida en peligro. Otres jamás serán diagnosticades porque el patrón diagnóstico está hecho para hombres cisgénero de clase media. Y para otres, el tener el diagnóstico de espectro autista suele significar que no podrán vivir conforme a su identidad de género.

Es muy fácil hablar desde la poltrona, a pesar de ser una compañera de espectro. Pero el hecho de que ella también sea autista nunca podrá redimirla de la conducta violenta que está mostrando hacia su propia comunidad. Y como dije en Twitter, haciendo esto ha despreciado a prácticamente todo el mundo. Es muy fácil dejar de vernos como seres humanos diversos y empezar a hablar de nosotres como algo patológico y que debería ser controlado, en vez de dejar que descubramos, aceptemos y compartamos nuestra identidad y neurotipo tal y como consideremos conveniente y seguro.

Por último, quiero enseñaros el último párrafo del texto el cual no tiene desperdicio.

[Transcripción: Hay que reafirmar que la conducta social de la persona con autismo puede ser “distinta” pero jamás con tintes malvados o supremacistas, sino desde una visión de necesidad de aceptación y comprensión. Y hay que dejar claro que la comunidad de personas con autismo son buenas personas que tienen las mismas necesidades que cualquier otro. Y por tanto, quienes enarbolan esa especie de cruzada de “Soy Autista” y soy mejor que tú, odio a todo el mundo porque el mundo me odia, son gente tóxica que han fagocitado la causa del autismo en su propio beneficio o para ocultar otros trastornos que no están bien vistos socialmente, es mejor ser autista que sociópata, ya que por lo menos nosotros no tenemos un odio interno tan grande hacia la sociedad, sino que más bien queremos cambiarla a mejor aportando nuestro granito de arena.]
Obviemos el "persona con autismo" por ahora, ya que este artículo no habla de eso y si me leéis sabéis mi opinión al respecto. Quiero pensar que estoy exagerando, que veo ataques donde no los hay. Sin embargo, me parece muy fuerte decir que las personas autistas no son supremacistas (sic) cuando una de los mayores problemas internos que tenemos son les supremacistas aspie separándose de los autistas no verbales y/o con necesidades más complejas porque "elles no pueden ser tan r*trasades", con todo el hedor a capacitismo que ese supremacismo conlleva.

En cuanto a lo de "Soy autista", si eso pretende ser un ataque hacia la iniciativa #SoyAutista, debo decir que la señorita Ana Peña no ha entendido nada. Yo, como persona autista, no me considero mejor que nadie. No odio como ella dice. Y nunca se me ocurriría usar el activismo autista para dañar a nadie o sentirme mejor a costa de otra gente. Y sé que la gente de #SoyAutista comparte mi sentir respecto a eso. ¿Es acaso esto un ataque? Porque si lo es, no lo merecemos en absoluto.

Esto es exactamente lo que sucede cuando quieres usar las herramientas que te han oprimido para liberarte de ellas. Tus intenciones pueden ser puras y nobles; sin embargo, ese cambio de perspectiva puede volverte igual a aquello de lo que quieres liberarte. Yo veo claramente que esto es lo que ha sucedido. Has pasado a vernos como un mero trastorno. Como un sparring del capacitismo que estás interiorizando. Y eso a la larga a nadie le hará bien. Esto es lo que pasa cuando hablas desde la poltrona.

sábado, 7 de enero de 2017

Por el interés nos quieren

TW: CAPACITISMO, INSTRUMENTALIZACIÓN

Hoy he sido testigo en Twitter de varios tuits que mostraban el siguiente titular:
[Transcripción: Las mariposas maléficas de Carmena horrorizan a los niños: "Mi hijo autista tendrá pesadillas"]
Aunque en apariencia puede parecer normal, deja de serlo cuando descubres que este titular proviene de OKDiario, el periódico digital dirigido por Eduardo Inda y conocido por sus titulares contra Manuela Carmena, Ada Colau o la izquierda española en general.


Una vez leída la noticia, la cual no voy a vincular a mi escrito por razones morales, se pueden llegar a dos conclusiones:
  1. La finalidad de la noticia es desprestigiar la imagen de Manuela Carmena, no informar sobre la cabalgata en sí.
  2. La veracidad es bastante nula, algo apreciable por pequeños detalles.
La razón que me ha llevado a escribir estas palabras es porque debo admitir que me ha hervido la sangre cuando he visto que la comunidad autista ha vuelto a ser instrumentalizada por un medio de comunicación con fines claramente demagogos. Porque lo importante no era el bienestar de el pequeño mencionado en el titular o hablar sobre la cabalgata. El fin era hacer otra noticia de tantas para tratar de embarrar la imagen de la alcaldesa de Madrid.

Para aquelles que os cueste digerir el hecho del cual acuso a OKDiario: no, ni es nuevo ni es la primera vez que sucede algo así. Frecuentemente somos desprovistes de nuestra humanidad y convertides en simples herramientas para llevar a cabo sus propósitos. Normalmente el objetivo es convertirnos en porno inspiracional o para hacer sentir una lástima efímera a quienes consuman esa información, muchas veces con fines económicos. Pero lo que hace especialmente rastrero este caso es que nuestro neurotipo ha sido claramente usado para llevar a cabo un acto demagogo. Eso sin mencionar el hecho de que se ha usado el sector más vulnerable de nuestra comunidad: les niñes.

Y eso no es todo, ya que el capacitismo queda claramente mostrado en la noticia, ya que se tacha a le organizadore del evento como “perturbado mental”. O quizá, la siguiente frase:
[Transcripción: "En el nombre de las madres de niños deficientes exijo la dimisión inmediata
de la sinvergüenza de la alcaldesa", zanja María]

Quiero pensar que, en el caso de que María A. y su hijo existan realmente y no sean parte de la fabricación demagoga de OKDiario, ella no llamaría deficiente a su hijo. De hecho, me cuesta creer que la madre de un infante autista sea capaz de emplear tal palabra para referirse a su pequeñe.

Pero ese no es el único detalle que me escama de esa frase. Si realmente María está preocupada por el bienestar de su hijo, ¿por qué en lugar de centrarse en el menor pide la dimisión de la “sinvergüenza” de Carmena? ¿Por qué no ha trasladado su voz a alguna asociación sobre autismo donde su queja puede cobrar más relevancia? Y sobre todo, ¿por qué la noticia da más importancia al supuesto terror que despertaba la cabalgata que a las quejas de aquelles que realmente pudieron verse afectades por la misma? Pensadlo vosotres mismes.

¿Sabéis lo que me duele de esta situación? Que nadie va a mover un dedo por semejante bazofia periodística, y aunque eso pasara, sería cuestión de tiempo el que algún medio de comunicación sin escrúpulos volviera a instrumentalizarnos de esta forma. Por el interés nos quieren. Pero cuando somos nosotres les que necesitamos alzar la voz, se desvanecen como la niebla en un día soleado.

sábado, 15 de octubre de 2016

La falsa inclusión laboral

Voy a ahorrarme los prolegómenos de cómo me vino la idea de escribir esto. Y lo admito: quizá mi tono no sea tan positivo como siempre. Pero considero que este tema es extremadamente importante y cuanto más se hable de ello más conscientes seremos del problema y, quizá, las soluciones.

¿De que dé hablo? De la falsa inclusión laboral de las personas autistas. Cierto es que hoy en día técnicamente no se puede discriminar a les candidates a un puesto de trabajo por ninguna razón relativa a género, nacionalidad, edad, discapacidad... O al menos así es en el Reino Unido. Entiendo que la legislación en otros países, especialmente en Latinoamérica, no es tan proteccionista. Sin embargo, exista legislación o no al respecto, el problema persiste: les autistas somos flagrantemente excluides del mercado laboral.

Para que os hagáis una idea más clara, me gustaría ofreceros dos datos:
  • Según la ONU, más del 80% de la población autista están en situación de desempleo. 
  • Según la NAS, solo el 15% de la población autista en el Reino Unido tiene un trabajo a tiempo completo. Aunque no aportan datos sobre trabajo a tiempo parcial, señalan que el 79% de les autistas con subsidios por desempleo quieren trabajar.
Con estos datos sobre la mesa, podemos llegar a la siguiente conclusión: a pesar de que les autistas queremos y podemos trabajar, solo unos cuantos de nosotres lo hacemos. Esto es, si acaso, une de cada cinco.

¿De dónde viene el problema? Yo lo tengo muy claro: del propio mercado laboral, el cual es un reflejo de cómo funcionan las cosas en nuestra sociedad.

La razón por la que puedo hacer esta afirmación de forma tan tajante es por el simple hecho de que yo misma lo he experimentado, por lo que sé muy bien de lo que hablo.

Hará hace un año comencé mi búsqueda de trabajo. De lunes a viernes me pasaba horas mirando varios portales de empleo buscando trabajos relacionados con mi experiencia previa o que no requirieran demasiadas calificaciones. Por lo tanto, normalmente podía encontrar varios trabajos de este tipo cada día. Así que me interesaba por todos ellos.

Hasta marzo, cuando mi salud mental empezó a estar visiblemente deteriorada, estuve acudiendo de media a una entrevista de trabajo por semana. A pesar de que estuve haciendo un curso de empleabilidad y mis habilidades a la hora de enfrentar una entrevista son buenas, la respuesta era siempre la misma: lo sentimos, pero no.

A partir de ese momento me tomé las cosas con mucha más calma. En lugar de dedicar un rato diario a buscar trabajo, empecé a hacerlo de forma semanal y solo si físicamente y mentalmente podía hacerlo. Aunque estuve yendo a una agencia de empleo para discapacitades con desastrosos resultados, todo lo que conseguí fueron unos prácticas que, aunque me han ayudado a rellenar un poco más el currículo y mi carpeta de cualificaciones, lo hicieron al precio de destruir aún más mi salud física y mental, mi autoestima y mis esperanzas de tener un trabajo remunerado.

Debido a este, desde junio, prácticamente decidí tirar la toalla. No tenía sentido que siguiera empujándome a seguir buscando trabajo siendo consciente de que mi mente era un infierno en aquel momento y mi cuerpo estaba siempre demasiado cansado para cualquier cosa. No estaba en condiciones de trabajar.

Y así fue como llegó julio y mi última entrevista, la cual fue demasiado fortuita. En realidad era más bien una prueba en grupo y una entrevista individual. A pesar de mostrar mis habilidades comunicativas y hacer una buena entrevista, siendo halagada por el supervisor de área, el chasco no tardó en llegar. Que no tenían trabajo para mí. Que ya me llamarían, si eso. Pero que no tenían trabajo. Eso sí, el cartelito de "Se busca personal" estuvo ahí hasta finales de agosto.

En ese momento fue cuando me dije: "Hasta aquí. ¿Nadie quiere dar un duro por mí? Pues lo haré yo". Y así fue como nació mi pequeña tienda, pero eso es otra historia y aún no está lo suficientemente avanzada como para sacar algo de ella.

La razón por la que he decidido hacer pública mi historia es porque, a fin de cuentas, no es más que otro tímido reflejo de la realidad que les autistas vivimos. En tu caso quizá cambien algunos detalles. Pero seguramente el contenido de fondo sea el mismo. Por mucho que lo intentes y por mucho esfuerzo que le pongas, trabajar por cuenta ajena siendo autista es prácticamente imposible.

He llegado a la conclusión de que estas razones son las que nos impiden incluirnos en el mercado laboral.
  • El mercado laboral tiende a ver los puestos de trabajo como "problemas a solucionar". En el caso de les discapacitades en general y les autistas en particular, debido a nuestras necesidades, somos vistos como "más problemas", incluso si tenemos las habilidades y la capacidad de desempeñar ese trabajo. Para el mercado no somos más que un despilfarro que pueden ahorrarse contratando a alguien sin nuestras dificultades.
  • El protocolo del mundo laboral es demasiado rígido y complejo para nosotres. Que si escribe las cartas de recomendación así, que si vayas vestide con camisa y corbata, que si no molestes al entrevistador hasta después de X tiempo... Entiendo que este protocolo es una pesadilla para todes, pero afirmo desde mi experiencia que para alguien autista este protocolo incomprensible y secretista es imposible.
  • Las entrevistas de trabajo no miden tu capacidad para desempeñar el trabajo, comprueban tus habilidades sociales y comunicativas. He comprobado que no les interesa lo que puedas decir y aportar. Les interesa cómo lo haces. De ahí que se preocupen por cómo vistes, tu lenguaje corporal, tu tono de voz, tu actitud... Esperan estándares propios de personas neuronormativas, unas expectativas que nosotres no podemos cumplir.
  • El capacitismo de las agencias de empleo para discapacitades. Hablo desde mi experiencia y el conocimiento sesgado que tengo de otra experiencia de alguien muy cercano a mí y puedo decir que les autistas nos llevamos una ración considerable de capacitismo dentro de estas instituciones. En mi caso y el de esta persona no fuimos tomades en serio cuando hablamos de nuestras dificultades o habilidades. Además, en mi caso hubo un empeoramiento claro de mi salud e incluso un intento barato de hacerme luz de gas. Una movida.
  • La legislación, en caso de existir, no funciona. En serio, NO FUNCIONA. Vivo un país en el que en teoría no debería ser discriminada por ser mujer, autista, gorda, migrante y enferma mental. La realidad es bien distinta: estoy jodida. Muy jodida. Incluso puedo afirmar que, en al menos una ocasión, se me negó un puesto de trabajo única y exclusivamente por mi físico. Y no, no era un trabajo de cara al público. ¿Cuántas veces me habrán hecho lo mismo por mi neurotipo? Honestamente, creo que seré más feliz en la ignorancia.
Ahora que las razones están claramente explicada, creo que voy a decepcionar un poco a mis lectores diciendo que no tengo solución para esto. Y es cierto, yo, como persona individual no puedo hacer nada para cambiar esto. Lo que sí se me ocurre es hacer cambiar a la sociedad su perspectiva sobre la discapacidad y el autismo para que, a su vez, el mundo laboral cambie. El problema es que estos cambios de mentalidad requieren de mucho tiempo, mucho activismo y voluntad de todas las partes.

Cierto es que hay ciertos programas que realmente son una ayuda para nosotres, como es el caso de Specialisterne, pero lo cierto es que estos programas son como intentar secar el mar con servilletas: quizá puedas secar un poquito, lo cual está muy bien. Pero el mar seguirá estando ahí.

Para concluir, quiero incluir una pequeña reflexión. Al empezar, dije que más o menos une de cada cinco autistas tiene empleo. Yo formo del grupo privilegiado de tener empleo, como autónoma. Conozco a un grupo más o menos definido que también acabó por crearse su propio trabajo después de mucho tiempo buscando trabajar por cuenta ajena. La pregunta ahora es: de ese grupo de autistas que sí tenemos trabajo, ¿cuántos de nosotres lo hacemos por nuestra cuenta?

sábado, 8 de octubre de 2016

Autismo explicado desde el paradigma de la neurodiversidad

¡Hola! Sé que tendría que haber preparado este texto ayer viernes. En realidad tengo "excusa" y es que estuve trabajando en asuntos importantes para mi tienda (léase publicidad a nivel local), por lo que cuando me di cuenta de que era viernes y, por lo tanto, hora de publicar aquí eran las ocho de la noche y mi pobre cabeza simplemente no podía más.

Este texto en realidad es un conjunto de respuestas que di en mi cuenta personal de la red social Curious Cat. Alguien me preguntó cuál era mi discapacidad y en qué consistía. Así que le dije a esta persona anónima que lo haría usando el paradigma de la neurodiversidad. También meto un poco la nariz en el modelo social de la dispacacidad y en cómo nos afecta la neuronormatividad, pero lo importante es que POR FIN he sido capaz de dar una definición de calidad sobre qué es autismo sin caer en el paradigma de la enfermedad, lo cual hace que me sienta muy orgullosa. Como siempre digo, estar al frente de este proyecto también me hace aprender. Y este paso es importante.

Notaréis que hay algunas diferencias respecto a mis respuestas originales (aquí, aquí y aquí), pero es para darle más cohesión al texto y corregir posibles erratas y pequeños errores. Como siempre, si alguien tiene algo que añadir a esta definición, mientras se atenga a este paradigma, bienvenido sea.
Las personas autistas nacemos con esta condición. Es la forma en la que ha sido constituido nuestro cerebro. Por lo tanto, cualquier método de curación o modificación no es viable por el simple hecho de que no estamos mal por ser diferentes, y tratar de "modificarnos" solo haría que estuviéramos peor. Y aunque existiera una forma de modificar nuestra estructura cerebral eso implicaría cambiar quiénes somos. 
Ser autista implica cosas buenas y cosas malas. Las cosas buenas incluyen la capacidad de ver las cosas desde una perspectiva diferente, única. También somos personas muy leales y sinceras, y que tenemos serios problemas para mentir o entender por qué se hace. Por lo general somos personas muy trabajadoras y organizadas cuando se trata de algo que nos gusta, aparte de la resiliencia, algo que por lo menos es muy mío. Y bueno, muchas cosas más que ya son más individuales. No hay dos personas iguales. 
Las malas yo creo que vienen más por la neuronormatividad que se nos impone por parte del sistema, pero queriendo centrarlo en cosas no tan buenas inherentes a nosotres... El hecho de que nuestra sensibilidad sensorial suele ser más fuerte o más suave, las dificultades que podemos tener para hacer según qué cosas (aunque muchas veces también influye la neuronormatividad del sistema, OJO), nuestras dificultades dietéticas por razones sensoriales y demás.
Un error frecuente es que, cuando se habla de autismo, la gente considera que está bien hablar de la gente con autismo clásico diagnosticado como les "trve autistic", y si eres Asperger o cualquier otro diagnóstico pre-TEA no eres "trve autistic". Bueno, ser autista es un espectro (algunes hablan hasta de CONTINUO), así que de la misma forma que no hay dos personas neurotípicas iguales, tampoco hay dos personas autistas iguales. 
Yo prefiero identificarme como autista en lugar de Asperger/aspi (mi diagnóstico original) por el simple hecho de que haciendo esto reconozco que el autismo es un espectro. No soy menos autista que alguien en otro lugar del espectro solo porque tiene otro diagnóstico. O no tengo tantas dificultades como otras personas. Aparte, que haciendo esto le saco un buen corte de mangas a las etiquetas de funcionamiento, un tema lo suficientemente largo y complejo como para necesitar un artículo propio. 
Ahora vayamos a la parte sobre discapacidad. La razón por la que a las personas autistas se nos considera "menos hábiles" es por el hecho de que comunicativamente/socialmente no encajamos en los estándares neuronormativos. Por eso de que lo pasamos fatal en los turnos de conversaciones, no nos sentimos del todo bien manteniendo contacto social, nos cuesta pillar el lenguaje no verbal y esas cositas. 
La cuestión es que la razón por la que yo me considero discapacitada no es porque carezca totalmente de habilidades sociales, si no porque el sistema, el cual espera estándares neuronormativos de mí, no es capaz de aceptar mis diferencias comunicativas, y por lo tanto, me discapacitan. Esto está explicado según el modelo social de la discapacidad, si te ayuda a entenderlo mejor. 
Sueño con un mundo en el que no tenga que decir bien alto y claro que es la sociedad la que me discapacita por unas expectativas que son totalmente contrarias a mi neurotipo, lo que traducido a términos cotidianos es que lo paso muy mal para buscar y mantener un trabajo, tener una vida social satisfactoria e incluso hasta poder preguntarle a un tipo en el supermercado dónde narices han puesto esta vez las cosas de oferta. Pero mientras no podamos cambiar las cosas me tocará seguir aguantándome, dentro de unos límites que no pongan en peligro mi bienestar mental. Creo que todes les autistas que leéis esto sabéis muy bien a qué me refiero con esto último. 
En caso de que haya algún aspecto que no te haya quedado del todo claro, siempre puedes seguir mi consejo maestro: 
[Descripción: es una imagen con el texto "Si quieres aprender sobre autismo, lee a personas
autistas". Las letras han sido coloreadas siguiendo el orden cromático del arcoíris. Están en
un fondo negro. En la esquina inferior izquierda aparece escrita nuestra cuenta de Twitter
(@SoyNeuroAwesome) en letras blancas.]
Aunque encontrar cosas buenas en español escritas por gente autista es muy complicado. De ahí que creara NeuroAwesome. Si la memoria no me falla conozco otros dos blogs que tienen un enfoque muy parecido a este, así que puedo buscarlos y pasar los enlaces por comentarios. 
Y creo que eso es todo lo importante. Si alguien tiene dudas puede preguntar aquí o ir a mi Curious Cat personal o al de NeuroAwesome.

viernes, 30 de septiembre de 2016

Teoría de las cucharas

Antes de nada, ¡hola de nuevo a todes! Como avisé en Twitter a finales de agosto, me he tomado unas "vacaciones" para poder desconectar un poco, recuperarme mentalmente de ciertos sucesos y poder administrar algo mejor mi tiempo. Como no quería dejar el proyecto demasiado tiempo a la deriva, he decidido volver justo cuando dije que lo haría, aunque realmente hay un par de asuntos que aún no he podido solucionar. No creo que afecten a lo que hago en NeuroAwesome, así que puedo compaginarlo todo. Gracias por preocuparos. Sariel.
[Descripción: son varios conjuntos de
cucharas medidoras. Son de color azul
lila, verde y rojo]
Es muy posible que, si tienes une amigue discapacitade o enferme, alguna vez hayas escuchado eso de "Pues ya no tengo más cucharas". O quizá "Hoy ando corte de cucharas, mejor déjalo para otro momento". De hecho, yo misma suelo decirlo mucho. Y sí, me ha pasado de que algunos conocidos me reaccionan en plan: "Pues friega, vaga". Pero las cucharas a las que me refiero no tienen nada que ver con el cubierto. No a simple vista.

La teoría de las cucharas nació cuando Christine Miserandino, una chica con lupus, trataba de explicarle a su mejor amiga lo agotador que le resulta ser capaz de cumplir con sus tareas cotidianas, desde trabajar hasta cuidar de su alimentación e higiene. Existe una traducción del texto escrito por Christine que puedes leer aquí.

Resumiendo las cuatro páginas de texto, Christine explica cómo las cucharas, una forma alegórica de referirse a su energía, son una representación de su capacidad limitada para llevar a cabo tareas cotidianas. Mientras que las personas sanas no deben preocuparse por la cantidad de cucharas (ya que se presupone que es virtualmente infinita), las personas enfermas, neurodivergentes o discapacitadas tienen un número limitado de cucharas, el cual puede variar según cómo se encuentre la persona.

La "meta" es llegar al final del día sin haber agotado todas las cucharas, lo cual a veces resulta complicado. Una vez que se agotan las cucharas, lo único que puede hacerse es descansar para recobrar fuerzas. Christine también apunta que, a veces, puedes coger prestadas cucharas del día siguiente, lo que significa que después tendrás menos cucharas disponibles con las que hacer frente al día.

En el caso de les autistas, la teoría de las cucharas nos sirve no solo para explicar nuestros niveles bajos de energía, sino también para ilustrar como nos afectan determinadas circunstancias, como el esfuerzo mental que nos supone aparentar ser alistas, el ser forzades a socializar y otras muchas realidades con las que nos enfrentamos día a día. Obviamente, también dependerá de cada persona. Lo que a mí me roba cucharas a ti puede ayudarte a recobrarlas, y viceversa.

Así que la próxima vez que escuches a une conocide decir algo sobre cucharas, pregúntate si quizá se refiere a esta teoría. Especialmente si sabes que esa persona se desvía de lo normativo funcionalmente.

lunes, 29 de agosto de 2016

No pareces autista: el síndrome de Asperger y el miedo a que no te crean


¿Recuerdas cuando eras menor, y sufrir una enfermedad comportaba la tentadora posibilidad de permanecer en casa y no ir a la escuela por un día? A mí me gustaba bastante eso de estar lo suficientemente enfermo como para quedarme en casa y huir de la desgracia de ir al instituto, siempre y cuando la enfermedad en cuestión no me tuviera al borde de la muerte (tuve alguna infección brutal de oído de la que no tengo muy buenos recuerdos).


Recuerdo haberme puesto siempre a la defensiva a la hora de mostrar lo malito que estaba. "¿Estás seguro de que no estás lo suficientemente bien para pasar el día?", preguntaban mis progenitores. Yo, asustado por su escepticismo, respondía con incredulidad. "¡Síiiiiii, estoy seguro!" Mostrarme así de a la defensiva se debía al hecho de saber que quería estar enfermo, que sabía de sobra que sí, que podía haber resistido la acometida del día y que quizá lo estuviera exagerando un poco. Por aquel entonces no se me ocurría, ahora sí, que esta sobredramatización por mi parte ya la estuvieran teniendo en cuenta mis progenitores a la hora de permitirme quedarme en casa. El melodrama venía de serie.


Últimamente algo similar me está ocurriendo de una forma completamente distinta tras mi reciente diagnóstico de síndrome de Asperger. Me estoy dando cuenta de que me estoy sintiendo muy a la defensiva debido a mi condición. Tengo a menudo la sospecha de que cierta gente de mi vida duda de la realidad de mi Asperger, que piensan que o bien he tenido un mal diagnóstico, o que de alguna manera he manipulado el proceso para obtenerlo.


En realidad, tan sólo una persona me ha dicho hasta el momento algo así, y fue con la mejor y más buena de las intenciones, diciendo que soy demasiado "encantador" y sociable para ser Asperger, comparando el comportamiento que ven en mí con el de otras personas con esa condición o diagnóstico, quienes para estas personas se comportan de manera muy, muy diferente.


Y lo entiendo. Muchas personas con Asperger, y muchas de las representaciones del Asperger en el mundo del entretenimiento tienen varias y severas taras sociales que resultan obvias y en ocasiones desesperantes para la gente neurotípica. Al parecer, hay "aspis" que sí, que parece que "tienen algo", sin embargo para la gran mayoría yo no, porque no lo aparento. Me aventuraría a decir que nadie, excepto mi mujer y mi terapeuta, se han percatado de que soy autista. La mayoría de ocasiones lo disimulo perfectamente.


¿Y por qué no habría de hacerlo? Me he pasado la mayor parte de mis cuatro décadas intentando no parecer un alienígena, pero sufriendo el estrés constante de lo que yo percibí como un constante escrutinio y unas persistentes muestras de repugnancia por parte del resto de la gente. Tenía todos las papeletas para parecer normal: era encantador, sociable, e intentaba ser lo más gracioso posible al encontrarme rodeado de gente. Cuando el foco de atención no estaba centrado en mí, optaba por fundirme, desaparecer y por pasar lo más desapercibido posible. Hasta donde yo era consciente, mi cerebro se mantenía alerta, en plena lucha por la supervivencia. Estaba convencido, al menos a nivel biológico, de que necesitaba pasar desapercibido y fundirme con la gran masa para poder sobrevivir.


Y no tenía ni idea de por qué me resultaba tan, tan increíblemente difícil. Pero tuve que asumir que era por mi propia estupidez, vaguería, ingenuidad o que venía mal de fábrica.


Así que está claro, no parezco un "aspi" para la mayor parte de la gente la mayor parte del tiempo. Por otro lado, hay una persona que conozco de la que sospecho bastante que también es "aspi", pero que no ha sentido la misma necesidad de adaptarse o de reírle las gracias al resto del mundo, sino que ha optado por abrazar sus particularidades y mandar al diablo a quien no les gustara. Yo nunca he tenido el privilegio de poder ir por ese camino, jamás ha sido para mí una opción. Siempre he sentido que para mí no había alternativa a la de pasar desapercibido.


Y como el niño que en secreto está feliz de estar enfermo para poder quedarse en casa un día de escuela y poder ver la televisión durante todo el día, yo ansiaba ese diagnóstico. Me aferré a la esperanza de que la neuropsiquiatra volviera con el firme diagnóstico de que yo, sin duda alguna, tenía Asperger. Era algo que prometía explicar todo el dolor, la alienación y la extrema confusión que había experimentado a lo largo de mi vida, y mostraría que mis errores no eran los responsables de tener que colmar con las expectativas del resto de la gente. Me preocupaba que en las pruebas pudiera "engañar al sistema" inconscientemente y mostrarme más "aspi" de lo que ya era (como si supiera hacerlo, vaya). Me preocupaban las sospechas del resto de la gente, y yo también sospechaba de mí mismo.


Sin embargo, esta preocupación acabó volviéndose siendo una chorrada. La prueba, que duró unas diez horas, fue bastante, uhm, rarita, muy alejada de lo que yo nunca habría podido haber relacionado con el Asperger, así que no podría haber mentido en el test incluso si hubiera querido. Como la madre que siempre presume de que su hijo enfermo está exagerando un poco las cosas, estos test y evaluaciones tienen en cuenta las tendencias inconscientes y su manera de ser abstracta y oscura, que acaban resultando la prueba definitiva contra farsantes.

En las partes de entrevista y expresión escrita de la evaluación intenté embellecer lo máximo posible los textos, pero al final se me quitaron las ganas. Bastaron respuestas directas, honestas y coherentes con mis pensamientos y sentimientos personales y genuinos. Me salió solo. Conté mi historia de la manera más honesta posible: era completa, rica, estúpida y triste de por sí, no necesitaba ni dramatización ni exageración. En sí misma, era un todo.


Y el diagnóstico de la doctora no dejó lugar a dudas, estaba seguro de que era autista. La facultativa lo describió como "severo", refiriéndose al espectro, y explicó cómo mis resultados del test en su conjunto, que a priori no guardaban relación unos con otros, lo confirmaban, todos y cada uno.


Me describió además cómo es común que la gente Asperger se incline por las artes y la interpretación teatral en particular. La gente "aspi" tiene habitualmente mentes sagaces y buenas habilidades de observación, y las usan como ventaja en el aprendizaje de ciertas habilidades y trabajos aplicándose en la imitación de las destrezas y comportamientos del resto de personas. Soy un buen actor de teatro, y resulta que también soy un buen imitador de gente neurotípica. Como he dicho, he tenido casi 40 años de práctica.


Así que no es ninguna sorpresa que no "parezca" autista para la mayoría. Es más, la doctora me aduló por mis increíbles logros hasta la fecha, con un máster y un trabajo importante y una vida plena con una descendencia increíble, todo construido mientras caminaba sobre una ciénaga y navegaba sobre el confuso laberinto de un cerebro con un cableado distinto.


Sin embargo, en vez de estar orgulloso, tiendo a estar a la defensiva, todavía me estresa el escrutinio, todavía me preocupo por las dudas del resto. Tanto, que me siento como un humano de mentira, siempre a punto de ser desenmascarado y humillado (lo que, recordad, naturalizo como una amenaza genuina a mi supervivencia), soy alguien continuamente preocupado por si el resto de personas piensan que mi autismo es un diagnóstico erróneo o es puro teatro.


Justo anoche tuve una conversación sobre mi autismo con alguien que tiene una experiencia personal con personas cercanas con Asperger, y me sentí como si me estuvieran asfixiando. Di muchas vueltas y balbuceé, hablé demasiado alto y rápido, me mecí hacia delante y hacia atrás ocupando espacio conversacional y preocupándome por lo lejos que había permitido llegar la conversación. Un follón de los gordos, del que ahora me doy cuenta de que solo se produjo porque pensaba que nadie me estaba creyendo. La persona con la que discutí no dijo ni hizo nada para hacerme pensar eso, pero fue lo que hice. Discutiendo sobre algo tan novedoso, personal y crudo en mí, flaqueé y me desprotegí.


No quiero volver a sentirme así nunca más. Parte de este nuevo capítulo de mi vida implica comenzar a aceptarme y a creer en mí, pese a lo que el resto piense, o más importante: pese a lo que yo percibo o sospecho que piensen. Algo que debería valer igualmente incluso si no tuviera Asperger.


Esto es lo real. Esto es lo que soy, y lo que siempre he sido. Y aun siendo tan mayor, para mí también es nuevo. En algunas maneras, soy alguien nuevo. Durante los próximos meses y años me encontraré experimentando y acomodándome a nuevas maneras de ser y de comportarme que más se adecuen a mí, y retirándome muchas de las máscaras y de situaciones fingidas que he ido colocándome a lo largo de los años. Muchas de esas capas permanecerán, porque también forman parte de mi ser.


Creo que, una vez que te percatas de ello, está en ti tu decisión. Intentaré no hacer este proceso más y más difícil para mí dejándome de preocupar por las ficticias dudas ajenas, que son las que mantienen en pie esas máscaras.


Actualización. 27 de agosto: Creo que debería aclarar un par de cosas. Algunas de las incertidumbres que yo me imagino que existen, aunque es probable que no, versan sobre mí. Sin embargo, hay un tipo de escepticismo mucho peor, es el que hace dudar sobre la neuropsiquiatra que me diagnosticó. Es una experta en su campo, con décadas de experiencia, y especializada en personas adultas dentro del espectro, y fue ella la que me hizo las pruebas durante horas y horas durante un período de meses. Y eso en junto al diagnóstico de mi terapeuta de cabecera. ¿Pero no saben de lo que hablan?


Honestamente, si piensas que mi doctora está equivocada, no sé qué decirte. No veo el motivo por el que debería creer que sabes más que ella y las otras personas que me diagnosticaron, o saber lo suficiente como para creer que fallaron estrepitosamente en su trabajo. Sin embargo, es algo muy frustrante y que me afecta de primeras.

Traducido por Marcos Salomón Uroz

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