Mi fatiga y yo

Hace unas semanas publiqué en este mismo espacio una traducción sobre la experiencia de una chica en el espectro. Ella había descubierto a posteriori que sus episodios de fatiga habían comenzado cuando se propuso ser más sociable. Pero, gracias a ese descubrimiento, pudo desarrollar una estrategia para controlar sus niveles de fatiga.

Después de traducir el texto, me propuse a mí misma hacer un análisis retrospectivo de mi vida y analizar desde cuándo había sufrido de fatiga. Bien es cierto que en el último año he sufrido episodios prácticamente constantes de fatiga, especialmente en invierno debido al estrés que supuso mi situación personal. Pero, después de pensar detenidamente, me he dado cuenta de que la fatiga ha sido una compañera constante.

Infancia

Yo era una niña cansada. Muy cansada. Me era imposible levantarme a tiempo para ir al colegio. Y, cuando llegaba allí, les niñes, el ruido y las luces no mejoraban mucho la situación. Por instinto, siempre trataba de jugar o sentarme sola. Así podía centrarme en aquello que quisiera hacer sin ser interrumpida. Pero no solía funcionar. Y aquello me agotaba. Nunca quise que me hicieran caso. Y saber leer a la perfección a mis seis años no ayudaba a mi propósito de pasar desapercibida.

Para rematar, a esa edad fue cuando empecé a tener problemas serios de bullying. Me cambié de colegio dos veces, algo que incluso empeoró la situación. ¡Dichosa gordofobia!

Desde tercero de primaria tenía que levantarme a las siete de la mañana para poder ducharme, vestirme, desayunar y coger el autobús que me dejaría en el colegio. Yo, como persona nocturna, lo pasaba fatal. Así que, al acabar el largo día escolar, mi cuerpo me pedía dormir.

Adolescencia

La ESO fue incluso peor. Tenía que seguir levantándome a las siete de la mañana. Pero, en lugar de estudiar de nueve a dos, lo hacía de nueve a tres. Aquello implicaba una hora más en una clase abarrotada de gente cuyas hormonas estaban empezando a hervir violentamente, mientras tenía que aguantar el esfuerzo de permanecer en una clase que recibía una ingente cantidad de luz solar mientras un profesor se desgañitaba con la lección. Y peor: a esa hora tenía hambre. Me era imposible funcionar.

Por lo tanto, mi nueva rutina fue llegar a casa, comer y dormir una siesta que solía durar dos horas. Y luego, por la noche, no podían faltarme mis ocho horas. Así estuve durante toda la secundaria.

Mi primera regla fue bastante pronto. Y descubrí que desde dos o tres días antes hasta que terminaba el periodo estaba terriblemente cansada. Más de lo normal. Aún tengo que vivir con esto.

La secundaria también me fue muy difícil porque en segundo tuve que hacer frente al accidente laboral que sufrió mi padre, y dos años después a un accidente de tráfico que también tuvo que sufrir mi padre. Mis recuerdos de esta época están bastante bloqueados, y lo poco que recuerdo es que incluso mi rendimiento académico se fue al garete. Y, obviamente, necesitaba cantidades ingentes de descanso y tiempo a solas. Los libros me ayudaron mucho. Incluso recuerdo haberme leído el cuarto libro de Harry Potter en una semana.

Bachillerato tuvo cosas buenas y malas. Pero la peor sin duda fue la fatiga. Debido a que el instituto me quedaba lejísimos y encima los horarios eran de ocho a dos, no me quedaba más remedio que levantarme entre las cinco y las seis. Eso si quería coger el autobús y llegar a tiempo sin tener que hacer autostop, claro…

Era sociable. No demasiado. Pero era sociable. No tanto como lo fui en la ESO (¡Error, Sariel del pasado, ERROR!), pero era sociable. La cuestión es que ni me molestaba en fingir. Era una gata gótica. Con buena pluma y unas ideas que muchos tacharían de diabólicas. Y, aun así, tenía una amiga.

Lo único malo del primer año de bachiller fue tener que enfrentarme a educación física. Siempre ha sido mi gran problema. Aunque tengo mucha resistencia física para el cuerpo que tengo, el ejercicio físico me desgasta mucho mentalmente. Y si de normal acababa quedándome prácticamente dormida en el autobús de vuelta a casa, los días de educación física eran días de dormir en el autobús, llegar a casa, comer y dormir la siesta.

Segundo fue muchísimo más llevadero por el hecho de no tener la dichosa asignatura de marras. Pero la fatiga seguía ahí. Dormía bien por la noche, me aseguraba de alimentarme todo cuanto necesitaba y procuraba cuidarme todo lo que podía. Pero era llegar el sábado y necesitar el día vago. Y el domigo igual.

Un detalle ¿divertido? sobre segundo: creía y aún creo que mi tutor pretendía ciertas cosas conmigo. Cosas románticas o sexuales. Y yo no era la única que lo pensaba. A saber. Para colmo, era mi profesor de lengua castellana. Me apuesto mi 3DS a que más de une pensaba que haríamos buena pareja y todo…

Edad adulta

Si me permitís la expresión, vulgar a más no poder, la universidad fue una patada en los huevos.

Duré dos años. No sé ni como. Pero aguanté dos años. Y sin ayudas de ningún tipo.

Contexto: pensad que durante la ESO me diagnosticaron como Asperger. Lo único que hicieron conmigo fue sacarme durante las clases de francés un día a la semana para aprender a diferenciar expresiones humanas. Solo eso.

Por lo tanto, nunca hubo ajustes curriculares para mí. Me veían inteligente. Demasiado. Pero nunca se les ocurrió adelantarme ningún año a pesar de que podía claramente con el desafío y, qué narices, yo me aburría en el colegio cosa mala. Y tampoco se les ocurrió que quizá necesitaba estudiar a tiempo parcial. Por lo tanto, basándose únicamente en mis boletines de notas, llegaron a la conclusión de que no necesitaba ayuda. Eso fue más o menos verdad, hasta que llegué a la universidad.

¡Clases de hora y media! ¡Profesores más descafeinados que el agua! ¡Asignaturas más aburridas que una pared blanca! ¡El infierno hecho institución!

Y, para rematar, yo fui una de las primeras cobayas que vivieron en sus carnes ese despropósito educativo conocido como plan Bolonia. ¡Lleve los despropósitos de sus días de colegio a su alma máter por tan solo una matrícula que únicamente podrá pagar teniendo una beca o vendiendo sus órganos!

Así que sí, estaba OBLIGADA a ir a clase. Como una niña pequeña. Pero una niña pequeña bien desarrollada, con pintalabios negro y unas ganas tremendas de escribir. Pero solo de escribir. Y desgraciadamente, filología no es una de esas carreras que premien la creatividad. De hecho, la creatividad literaria hoy en día no se premia. No al menos en los países hispanohablantes.

Las asignaturas del primer año eran tan de chiste que incluso inglés tenía una dificultad ridícula. Me era más productivo columpiarme las clases y jugar a videojuegos antes que ir. Incluso con el riesgo de suspender y afectar mi beca del año siguiente. E inglés no fue la única clase que acabé por columpiarme descaradamente.

A pesar de que hacía estos “ajustes” en mi vida, huir de la fatiga era imposible. Para mi desgracia, vivía en una residencia universitaria tan barata como llena de cucarachas. Juraría que incluso había más cucarachas que residentes humanes y felines juntes. Así que sin darme cuenta estaba siendo sociable otra vez. Y en mi clase también lo era. Eso sumado a las interminables clases de hora y media que consumían todos los recursos de mi cerebro, acababa llegando a mi habitación y desplomándome en la cama. Día y noche. Era la Bella Durmiente en versión gótica.

Aunque sobreviví al primer año con unas notas aceptables, el segundo año fue cuando me rompí totalmente. Aunque tenía interés en las asignaturas de mi carrera, éstas estaban tan mal enfocadas que me era imposible centrarme en cinco asignaturas por cuatrimestre. Y morí de fatiga. Levantarme de la cama era todo un milagro. Salir de mi habitación era un signo del fin del mundo. Ir a clase era, sencillamente, otro multiverso.

Lo único que me ayudó a sobrevivir ese tiempo fue la soledad de mi situación. Vivía sola, lejos de mi familia y el poco contacto social que tenía era con personas que no me provocaban mucho cansancio y con los que conversar era muy entretenido. Aún soy amiga de estas personas, y espero que dure muchos años.

Y después de ese año, decidí dejarlo, volver a casa y estudiar otra cosa que no me consumiera tanto. Y no en esa universidad fascistoide. De hecho, ni siquiera la había elegido. Fue una de las “exigencias” de mi madre. Sí, la misma madre que nunca hizo nada para que me aceptara como autista.

Tuve un año sabático debido a la burocracia que suele representar el sistema educativo. Aunque fue un año genial en el que escribí muchísimo, conocí a alguien a quien le tengo muchísimo aprecio e incluso empecé a aceptarme tímidamente, la situación de maltrato familiar que empecé a vivir hizo que, en lugar de un año terapéutico, fuera un año de pesadilla. Sí, mi fatiga remitió, pero mi salud mental se resintió considerablemente.

Aunque conseguí volver a estudiar algo, mi elección tampoco fue muy sabia. Peluquería. Que sí, me gusta teñirme el pelo y cortármelo yo misma. ¡Y me queda bien! Pero hacérselo a les demás y encima como profesión definitivamente no es lo mío.

Mis clases eran una mezcla de práctica y teoría. Mientras en las prácticas era mediocre e incluso mala, en la teoría era algo así como la superestrella. A pesar de que día sí día también me quedaba profundamente dormida. Ronquidos includos. Como el profesor repartía apuntes escritos, no necesitaba estar escuchando la clase. Con pasar una tarde con el temario me era suficiente para asimilar todo el contenido y sacar buenas notas.

Sin embargo, esas siestas no evitaban que me quedara completamente dormida en el autobús de vuelta a casa. Eso si conseguía dormir, ya que al acabar las clases me sentía tan cansada que necesitaba comer algo con azúcar. Y si no lo hacía, lo más probable era que acabara con mareos y dolores de cabeza.

Y sí, en casa también dormía. Y no solo por la noche. Me refiero a mi sagrada siesta. Pero fuera de eso, trataba de pasar todo el tiempo posible fuera de casa o enganchada a internet con el móvil. Vivía para evitar a mi maltratador y tramar un plan para salir de ahí. Y sí, eso acababa por consumir la poca energía que me quedaba después de los estudios. De ahí mi gran y obvio episodio de fatiga.

Al acabar el curso pude salir de mi casa, con la única ayuda de mi padre. No os aburriré con los detalles, pero acudí a servicios sociales explicando la situación, pedí ponerme en tratamiento psicológico para que mi salud mental no fuera a peor y en el instituto sabían lo mal que lo pasaba. Y nadie hizo nada. Y en casa, mi maltratador y su cómplice eran los tiranos. Mi padre era solo una marioneta que sufría lo mismo que mis hermanos pequeños y yo. Y, sin embargo, nadie hizo nada. Es un secreto a voces. Pero nadie hace nada. Fui demasiado sabia escogiendo huir. Yo sola no podía, ni puedo luchar contra eso.

Mi huida ocurrió hace tres años. Y paradójicamente, he estado en tres sitios diferentes por periodos similares de tiempo.

El primer año, aunque fue cuesta arriba, pude sobrellevarlo incluso trabajando. Arrastraba secuelas obvias de la situación que había tenido que vivir con mi ¿familia?, pero los primeros meses tuve la suerte de tener cierta vida social que me hizo olvidar casi todo lo malo que había vivido. Pero las cosas se torcieron y acabé psicológicamente mal otra vez, lo que desembocó en otro capítulo obvio de fatiga. Y no terminó hasta que mi mejor amigo me acogió casi como a su hermana.

El segundo año, ya con mi amigo, aunque fue muy complicado, no me supuso fatiga casi en absoluto, salvo en un punto muy concreto y por las circunstancias a las que tuvimos que hacer frente. No tenía vida social, salvo con él y su hermana. Y tampoco es que me interesase. Quería trabajar, pero al no saber el idioma era imposible, así que acabé recluyéndome en casa. Debo añadir que a él siempre le pareció muy raro que necesitara dormir tanto, e incluso me tachó de vaga por esta razón. Creo que aún no entiende que realmente necesito descansar más que la gente neurotípica, pero al menos ya no hace comentarios ofensivos sobre esto.

Este último año ha estado marcado por la fatiga. No ha sido un año tan malo como mi segundo año de universidad o mi año en formación profesional. No obstante, la fatiga me ha acompañado prácticamente todo el tiempo. Debido a las circunstancias a las que he tenido que hacer frente desde entonces, además de lidiar con los aspectos negativos que trae mi autismo (siendo la fatiga mi peor enemiga en este último año), tengo que sobreponerme a mi estrés postraumático y, recientemente, a mi depresión. Y todo esto sin ningún tipo de tregua. Siempre estoy ocupada. Siempre estoy agotada. Sé que tengo que hacer muchísimas cosas. Pero no alcanzo. Y estoy en unas circunstancias tan desfavorables que, incluso con la ayuda que tengo, todo se me hace cuesta arriba.

Así que sí, mi fatiga ha alcanzado tales niveles que he llegado a quedarme dormida en sitios públicos en los que no está socialmente bien visto dormir. Y sí, han tenido que despertarme. Varias veces. Por suerte, esto ya no me sucede, ya que estoy muy atenta a las necesidades de mi cuerpo. Pero eso no significa que mi fatiga esté remitiendo. Solo la estoy sobrellevando lo mejor que puedo.

Conclusión

Aunque este texto narra con cierto storytelling mi experiencia vital con la fatiga, lo cierto es que cualquier autista podría reflejarse en las situaciones que he tenido que vivir. Obviamente, la fatiga a seguir acompañándome a lo largo de la vida, pero ahora que soy totalmente consciente de esta compañera, puedo usar estrategias de control para no sucumbir al eterno cansancio. Poco a poco me van funcionando y, aunque tengo picos de fatiga puntuales después de colapsar, tengo la impresión de que tengo alguna que otra cuchara extra para hacer frente a mi vida diaria.

La fatiga también me acompaña. ¿Qué hago?

Independientemente de tu situación personal, si te has visto reflejade en mi experiencia personal es muy probable que estés experimentando fatiga. No hay un medicamento o una panacea que te cure mágicamente del cansancio, pero sí puedes tomar ciertas estrategias de control para disminuir su impacto en tu vida diaria y puedas funcionar con relativa normalidad.

Los siguientes consejos pueden ayudarte a reducir y controlar tus niveles de fatiga. Aunque estos son los que a mí me funcionan, quizá haya algunas cosas que produzcan el efecto contrario en ti. Investiga y experimenta todo cuando necesites.

Descansa. Cuídate de dormir ocho horas por la noche, incluso aunque tu biorritmo te pida dormir de día. El cuerpo descansa mejor de noche. Asegúrate de que tu cama es cómoda, tu habitación esté a oscuras y la temperatura sea agradable. Si con ocho horas no tienes suficiente, prueba a aumentar a diez. O, si no quieres dormir tanto por la noche y puedes hacerlo, siempre puedes dormir una pequeña siesta, preferiblemente después de la hora de la comida.

No tengas reparos en tomarte un día a la semana solo para descansar. Muchas veces, aunque sigas un protocolo bien definido para controlar tus niveles de fatiga, al final, por muy bajos que trates de mantener los niveles, si no tomas días de descanso, ésta acabará por ganar la batalla. De ahí la importancia de dedicarte un día a ti misme. Puedes pasar todo el día en la cama con la consola, ver esa serie que tantas ganas tienes de empezar, cocinar algo, darte un baño con mucha espuma o incluso dormir tanto como el cuerpo te pida. Nadie mejor que tú sabrá qué cosas consiguen que te sientas descansade.

Come sano. Sé que es difícil. Vivimos en un mundo con prisa y la comida precocinada, congelada y enlatada está a la orden del día. Eso por no hablar de los centenares de restaurantes de comida rápida que pueblan nuestras calles. Entiendo que ese kebab de la esquina, esa pizza del supermercado o esa lasaña que solo necesita dos minutos de microondas son alternativas rápidas y que muches elegíriamos día sí día también. Yo lo haría si pudiera. ¿Pero qué pasa? Que si como así de mal, al final mis niveles de fatiga suben como la espuma. Y si quiero funcionar adecuadamente, no me queda más remedio que comer lo más sano posible. No te sugiero que hagas una dieta especial o que empieces a comer cosas que realmente odias. Simplemente procura comer fruta y verdura. Aunque solo sea la que más te guste. Recuerda beber mucha agua y no abusar de las grasas. Deja la pizza para cuando te sientas demasiado cansade para cocinar o simplemente te apetezca complacerte en tu día de descanso.

Evita la cafeína por la noche, a menos que tengas una buena razón para permanecer despierte. Si no lo haces, a pesar de que tu dormitorio sea el mejor lugar del mundo para dormir, no vas a poder descansar. Así que no bebas café, té, bebidas de cola o bebidas energéticas tres horas antes de irte a dormir. Si, a pesar de seguir esta recomendación te cuesta conciliar el sueño, prueba a aumentar a cuatro horas.

Cuida de tu salud mental. Si tu cuerpo y tu mente están sanos, te será más fácil controlar tus niveles de fatiga. Si lo necesitas y te es posible, acude a une psicólogue, une consejere o habla con une buene amigue. Si necesitas tomar medicación, tómala. Si ésta te causa efectos adversos, habla lo antes posible con tu servicio de salud mental para sustituirla. Si tu salud mental está en un punto crítico, ten siempre a mano los números de emergencia y ayuda de tu país. Procura mantenerte en contacto con aquelles que te apoyen. En caso que seas autista no verbal o te resulte muy díficil hablar cuando te sientes sobrecargade, asegúrate de tener a alguien de confianza a quien puedas escribirle, ya sea por SMS, chats, o redes sociales. También puedes probar CrisisChat.org si sabes inglés y puedes acceder a internet.

Dedícate un poco de tiempo cada día. Media hora o una hora solo para ti pueden ayudarte a controlar la fatiga y el estrés de la vida diaria. Haz algo que te relaje. Puedes darte un baño, leer, escribir, colorear o cualquier otra cosa. Es tu tiempo de relax.

Identifica los factores que agravan tu fatiga. Además del contacto social prolongado, las multitudes, los ruidos, las luces fluorescentes o los cambios imprevistos, pueden existir otros factores que hagan que tus niveles de fatiga aumenten. Trata de identificarlos y evitarlos en la medida de lo posible.

No te sobreesfuerces. Sé que suena complicado no sobreesforzarse en una sociedad que nos pide que seamos la mejor versión de nosotres mismes hasta para cuando bajamos a comprar el pan. Está bien esforzarse, pero también hay que conocer nuestros límites. Si sabes que hay algo que no puedes hacer, simplemente no lo hagas. Forzarte a ello hará que te sientas más cansade y fatigade.

Y recuerda: no debes sentirte culpable por cuidar de ti misme. Les autistas tenemos una cantidad limitada de energía cada día, y tenemos que cuidarnos mucho de no extenuarnos. Tomarnos en serio nuestro descanso y nuestra salud hace que podamos funcionar mejor. Estás haciendo justamente lo que necesitas.

Ni gordibuena ni delgorda: una gorda cabreada

Sé que a muches os sorprenderá ver un post enteramente dedicado a la lucha gordófoba en un lugar en el que el tema principal es otro bien distinto. Pero como he comentado muchas veces, además de autista, también soy gorda. Pero no una gorda cualquiera: una gorda cabreada.

Si me conocéis de Twitter quizá me habréis oído despotricar contra la última ocurrencia de la web supuestamente bodiposi WeLoverSize. ¿Ni gorda ni delgada? ¡Delgorda! Y el artículo, aunque ya lo hayan retirado, no es que fuera mucho mejor. Era algo así como una explicación de lo que las chicas rellenitas tienen que vivir. Pero claro, todo ello aderezado con la etiqueta de “delgorda”. No lo suficientemente gorda como para ser gorda, pero no lo suficientemente delgada como para ser parte del club de las privilegiadas.

Debo deciros que esta no es la primera vez que WeLoverSize la lía con etiquetas que hieren más que ayudan a la comunidad gorda. Hará algo más de un año, cuando sacaron la ocurrencia de las gordibuenas, la situación era más o menos la misma que la de ayer, solo que sin foto con Dalas de por medio. Pero la reacción de esta página no fue la misma: en lugar de darse cuenta del error, pedir disculpas y retirar el insidioso artículo, decidieron que era mucho mejor ir bloqueando a todes aquelles que se les acercaban a indicarles el error que suponía separar entre gordas “buenas” y gordas “malas”. De hecho a mí me tienen bien bloqueadita, no vaya a ser que les diga una de mis verdades y se molesten. ¡Ups!

Como se escribió en el blog La Doble Efe cuando pasó la polémica de las gordibuenas, ir fomentando esta clase de etiquetas y distinciones no es otra cosa si no un burdo ritual de salvación. En vez de luchar por romper la norma estética que nos oprime a todes de una forma u otra, lo que hacen desde WLS es justamente agrandar la regla para salvarse ellas, pero dejar a todas las gordas no normativas fuera de su nueva e inmaculada regla. Algo que se puede resumir en: “Ay, mírala, es gorda, pero es una gorda tan arreglada, proporcional y divertida que me la pela que sea gorda”. Esa es la idea de fondo detrás de etiquetas como gordibuena, fofisano y delgorda.

Si algo he aprendido como activista autista (o intento de ello) es que lo peor que puedes hacer es agarrarte al clavo ardiendo que supone el ritual de la salvación. Si vas a luchar por una causa, lucha por todes les que se vean afectados por esa causa, no solo para salvar tu culo y meterte en el club de les privilegiades y que les demás sigamos aguantando el problema. Eso no es lo que hacemos les que estamos interesados en la lucha, sea cual sea.

No sé si este escrito llegará a la gente de WeLoverSize o si me ganaré otro block en otra de mis cuentas de Twitter por decirles un par de cosas claras, pero en lugar de preocuparse en inventar etiquetas para ir clasificando a les gordes (sí, gordes, no solo gordas) en gordes “buenes” o gordes “menos buenes”, podrían preocuparse de cosas más serias como denunciar claramente la manipulación que sufre el tallaje de la ropa en España, visibilizar la parte menos normativa de la diversidad corporal y aceptar que todos los cuerpos son hermosos a su manera o luchar contra el estigma gordo que existe. Y estos son algunos de los ejemplos que se me ocurren.

Mientras tanto, seguiré siendo una gorda cabreada. Llevaré leggings o cualquier otra prenda que se me antoje cuando me apetezca hacerlo; me arreglaré o me dejaré de arreglar solo en función de si quiero o no hacerlo y nunca para entrar en el club de las “gordibuenas”; haré o dejaré de hacer ejercicio solo si me apetece disfrutar de un poco de aire fresco; comeré lo que me venga en gana, esté bien visto o no y levantaré la voz cuando cosas como esta sucedan. Mi cuerpo, mis decisiones, por mucho que le joda al kyriarcado que me pase sus reglas sobre mi cuerpo por mis hermosas y gordas lorzas.

¿No os gusta? El mismo consejo que les doy a todes: podéis chuparme un rollo.

Mi madre me falló

TW: MALTRATO

Aviso que este es un post para neidres que tienen peques autistas. Básicamente porque no quiero que ningune pequeñe sufra por todo lo que he tenido que pasar con mi familia en general y con mi madre en particular. Seguramente me salga un texto largo, así que si fuera tú iría preparando la cafetera o la tetera más grande que tengas. Vas a necesitarla. Y pañuelos, por si acaso.

Y sí, solo hablo de mi madre. No es que considere que la paternidad sea algo exclusivo de la madre. Mi padre estaba lo suficientemente mal como para ni siquiera ser capaz de encargarse de sí mismo. Así que en cierta forma lo excuso.

Y esto, ¿por qué?

Este artículo nace a partir de mi necesidad personal de romper lazos con mi familia y el pasado que me vincula a ella. No es algo que haya empezado a hacer ayer, la semana pasada o el mes pasado. Es un proceso de años. Y estoy en el último paso: liberación. Aunque físicamente llevo tres años siendo libre de mi familia, lo cierto es que mentalmente tengo cierto vínculo. Y necesito romperlo antes de que mi salud mental vaya a peor, si es que eso es posible.

Si algo tengo claro es que no cabe duda de que he sido una de muchas niñas (y mujeres) autistas que han sufrido violencia por parte de sus allegados debido a la falta de comprensión del espectro. Las personas a las que nos asignan este género al nacer y que nacemos autistas venimos con ciertas características que hacen que rara vez se nos vincule con el espectro autista ya que muchas de ellas pasan por socialmente aceptables, mientras que somos duramente reprimidas o castigadas por nuestros comportamientos menos aceptables. Y, aunque en mi caso era imposible no ver que yo era (y soy) autista, he sufrido como si nunca se hubiera sabido hasta hace un año y medio, que es cuando finalmente he empezado a aceptar quién soy realmente.

¿Por qué te ha fallado?

Mi madre es de esas madres que piensan que las amenazas de cualquier tipo y la violencia física son el mejor método educativo. Sí, el miedo como base del poder. El miedo, el dolor y la falta de afecto generan un círculo vicioso negativo que a la larga te deja psicológicamente tocade y hundide. Creo que a causa de esto tengo claro que no quiero hijes. No quiero causarles el mismo dolor que ella me causó a mí. Es más: tengo miedo de hacerlo.

Desde que tengo memoria soy capaz de recordar toda clase de amenazas que me hacían temer por mi integridad física. Aún resuena en mi mente un “¡Te rehúndo la cabeza!” dicho entre dientes. Recibía amenazas de ese tipo cada vez que hacía algo no esperado o no aceptado socialmente, como aletear mis manos o pedir golosinas cuando estábamos en el supermercado.

Lo peor es que muchas veces cumplía sus amenazas, y no se contenía ni un pelo. Cuando pienso en ello soy capaz de experimentar dolor físico en determinadas partes de mi cuerpo debido al trauma.

Decidió que nos mudáramos a un pueblo perdido en medio de la nada siendo yo muy pequeña. Aquello implicó cambios, y aunque yo protesté mucho, lo cierto es que nadie toma en serio a una niña de cinco años. Aunque su bienestar pueda verse comprometido. Y sí, lo hizo. Muy profundamente, además.

A los siete años empecé a experimentar bullying en mi colegio. Pensé que presionando a mi madre para que me cambiara a un colegio que no quedara tan lejos el bullying se acabaría. Pero mi lógica infantil se equivocó. En nada y menos me convertí en la bicha rara de los libros y las buenas notas. Y la gorda. Estos ataques gratuitos que recibía se convertían en colapsos. Estos, a su vez, se convertían en violencia. Finalmente, mis colapsos se convertían en otra razón para hacerme bullying. Aunque cambié a los pocos meses de colegio por cuestiones académicas, el bullying no paró. Y vuelva al mismo círculo de siempre. Con el añadido de que en el primer curso que pasé en ese colegio un profesor tuvo la osadía de levantarme la mano, y acabar despedido ipso facto después de que todes les niñes se quejaran a sus neidres porque temían ser les siguientes. O en el segundo año, que el director del colegio me acusaba de ser yo misma la causante de mi bullying.

La cosa no era mucho mejor en mi casa, ya que nunca gocé de comprensión maternal. Podía contarle a mi madre lo mal que me sentía, podía llorar todo cuanto quisiera porque realmente me sentía mal, pero le daba igual. A menos que hablara de Pokémon o de algo que me gustara, que entonces sí que quería que callara. No obstante, en cuanto a mi bullying, mucho hablar, pero poco hacer. Aunque expresara deseos suicidas que realmente tenía. Eso cuando no acababa recibiendo violencia extra, y sin entender muy bien por qué.

Crecí sin muestras de cariño. O al menos no muestras de cariño dadas por humanos. Crecí rodeada de gatos. Era como si a ellos les gustara. Y ellos me gustaban a mí. Eran suaves y no se alteraban con mi presencia. ¡Hasta les gustaba jugar conmigo! Quizá por eso me sienta gata, y no humana.

Mi madre nunca se molestó en educarme acerca de mi cuerpo, y no empecé a preocuparme por él hasta que el bullying que recibía se volvió peor por “apestosa” y “peluda”. Peluda. Con once años. Es más, la educación sexual dada por mi madre se resume a cuatro palabras que me dijo justo antes de empezar la universidad. Solo eso. El resto tuve que aprenderlo yo sola a base de prueba y error.

Ella tampoco se preocupó excesivamente de que hubiera algo raro en mí. Cierto es que recuerdo haber ido fuera de mi isla a que un médico me viera, y el muy lerdo (perdóóóóóóóón) solo dijo que era muy lista. NO SHIT, SHERLOCK! Y eso es todo cuando recuerdo hasta que me encasquetaron a aquel psicólogo que me hacía sentir enferma por ser diferente. Más o menos cuando empecé la E.S.O.

Siempre digo que fui diagnosticada hace diez años, que fue cuando mi psiquiatra me dijo a la cara que "tenía Síndrome de" Asperger. Pero pensándolo en perspectiva, me apuesto mi 3DS a que todo el mundo lo supo mucho antes que yo.

Aprendí a hablar a los cuatro años y manifestaba hiperlexia, así que seguramente supiera leer antes que hablar. Pasaba tres kilos de la gente y le cogía prestados los Lego a mi hermano mayor siempre que podía porque Lego. O como hacía en preescolar: jugaba sola con los bloques o la cocina. Cualquier juguete me era divertido mientras estuviera yo sola. Mis colapsos eran la cosa más violenta que puedes imaginar. Recuerdo haberle clavado un punzón a un niño en preescolar y haberle roto un hueso a una chica en tercero. Eso por no hablar de que ríete de los pulmones de una soprano comparados con los míos. Y sí, mis manos, mi pelo y mis pies eran el objeto de mis estimi. Parecía un pequeño pájaro a punto de volar. Y las multitudes me tocaban mucho la moral por ruidosas. Los días soleados, tres cuartos de lo mismo. Eso por no hablar que de pequeña era muy tiquismiquis para comer. Papas fritas día sí día también. O pasta. O pizza. Y pobre de sacarme de ahí. Vamos, tenía un cartel en la frente que ponía “/!\ AUTISTA /!\”.

Y aunque era y es flagrantemente obvio que soy autista, ¿hizo algo mi madre para que lo comprendiera y lo aceptara? NO. Y lo que es peor: como ella nunca hizo nada para aceptarlo o aprender sobre ello, yo tampoco lo hice. Y me arrepiento mucho. Enfoqué esa revelación de una forma negativa, y asumo que mi vida podría haber sido algo diferente si alguien, incluso yo misma, me hubiera ayudado a encontrar el camino correcto.

Lo bueno de que mi madre se lo tomara como simples palabras es que nunca estuve expuesta a brutalidades que pasan les niñes autistas, tales como terapia ABA, dietas no comprobadas científicamente y medicamentos que podrían matarnos. En esto tuve muchísima suerte. Pero solo en esto.

Lo malo eran los comentarios constantes que hacía mi madre respecto a mi condición. Ella comparaba mi autismo al supuesto hecho de que el hijo de los vecinos se hiciera sus cosas encima: algo embarazoso y que debía ocultarse a cualquier precio. O cuando alguien mostraba un comportamiento extremo o socialmente no aceptado: “¿No serás Asperger como la Sariel*?”. Como si mi autismo fuera una cosa mala. Ese tipo decomentarios me hacían sentir mal conmigo misma. Como si realmente tuviera que ocultar quién era realmente y, simplemente, pasar mis días leyendo y oyendo la misma canción una y otra vez. ¡Y recibiendo comentarios de mierda (perdón otra vez) de regalo!

Mi madre, como todes les demás, asumió que yo no necesitaba ningún tipo de ayuda ni de certificado de discapacidad por el mero hecho de ser autista. Seguro que pensó ingenuamente que como llevaba una higiene pasable y sacaba buenas notas en el colegio no necesitaba ningún tipo de ayuda. Pero esto nunca es verdad. Les autistas necesitamos ayuda. En realidad, todes necesitamos ayuda. Seamos autistas o no. Pero nadie era capaz de darse cuenta de que mis niveles de energía eran bajos. El estrés de mi vida por entonces era bajo, por lo que mis niveles de energía parecían normales. Pero no, no lo eran.

Mi madre trató de tomar el control de mi vida de muchas formas. Ella nunca me dejó ir a visitar a mi familia paterna. Ella eligió la universidad en la que debía estudiar, e incluso intentó “sugerirme” lo que debía estudiar. Ella trataba de hablar mal de aquellos que fueron pareja mía para ver si, por algún casual, conseguía que rompiera mi relación con ellos. Hacía que con sus actos y palabras me sintiera extremadamente dependiente a la unidad familiar. Y se sentía con poder suficiente para decidir sobre mi vida y mi muerte.

Después de que mi padre tuviera un accidente laboral que le dejó físicamente incapaz de trabajar, ella empezó a hacerlo para mantenernos. Esto fue una bendición para mí, porque eso hacía que mi madre y yo tuviéramos contacto prácticamente nulo. Así que esos años pasaron apaciblemente entre gatos, libros y ordenadores.

Al dejar la universidad, pasé dos años en casa, durante los cuales recibí maltrato constante por parte de mi hermano mayor. Sí, por si no era suficiente con haber crecido con una madre claramente abusiva y negligente, tuve que sufrir un fuerte maltrato psicológico (y a veces incluso físico) por parte de ese tipejo. ¿Qué hizo ella? ¡Apoyarle! E incluso me amenazó con echarme de “su” (sí, su) casa si me atrevía a ir a la policía y denunciar a mi hermano por levantarme la mano o cualquier otra cosa lo suficientemente grave.

¿Ha habido consecuencias?

Desde que conseguí huir de esa casa no tengo contacto con nadie. Lo tuve con mis hermanos pequeños y mi padre por un tiempo. Pero el peso de tener una relación así me es demasiado. Aunque soy más o menos capaz de entenderme con mi padre, admito que mis términos comunicativos se han vuelto tan específicos que ahora mismo solo me sentiría cómoda sin tener contacto alguno con ellos. No les culpo. Al fin y al cabo, elles también son víctimas de mi madre y mi hermano mayor. Pero sencillamente, no puedo.

En cuanto al resto de mis familiares, algunos intentan cazarme vistiendo sus intenciones de preocupación. Pero, después de prueba y error mil veces, mi instinto gatuno es tan fino que ya tengo muy claro cuándo confiar en la gente y cuándo no. Especialmente desde hace seis meses.

Siempre he hecho actos de rebeldía para desvincularme de mi familia, al menos de la rama maternal. Nunca uso mi segundo apellido a menos que exista una especie de imperativo legal. Reniego de mi madre asumiendo que ella nunca ha existido, llegando a declararme huérfana a menos que legalmente tenga que admitir que ella sigue viva. Hago lo posible para no parecerme físicamente a ella. Tengo su cara. Aunque mis rasgos son ligeramente más afilados, si alguien que nos conoce me encuentra, inmediatamente hablará de ella, así que intento buscar maneras de alejarme de su imagen, como determinados peinados y maquillaje. Y, por supuesto, admitir todo esto públicamente es otro de mis grandes actos de rebeldía. ¿Para qué malgastar mi tiempo acudiendo a servicios sociales, autoridades y psicólogues que dudarán de mi historia pudiendo dejar tranquila mi conciencia haciendo esto?

¡No quiero ser como ella! ¿Qué puedo hacer?

Ojo, si escribo esto es por recuperación. Lo admito. Pero si lo hago público es por otra razón: educación. Al principio escribí que este artículo era para neidres con niñes autistas. Así que, después de haber leído todo lo que me hizo mi madre, creo que podéis intuir qué cosas hay que hacer y cuáles no. Yo os explicaré las que sí tenéis que hacer. Las que no ya están muy claras.

Vuestres peques necesitan ACEPTACIÓN. Incluso si no hay diagnóstico, o tarda en llegar, o lo que sea. Vuestres peques se sienten diferentes de les demás. Saben que son diferentes. Si les tratáis de mala forma solo conseguiréis hacerles mucho daño. Mostradles que les aceptáis tal y como son. Con sus cosas buenas y cosas malas. Tenéis unes hijes úniques e irrepetibles, así que tenéis que tomaros la misión de aceptarles muy en serio.

Aprended sobre autismo de les expertes en autismo. Esto es, ¡aprended de la comunidad autista! Sé que la mayoría de contenido positivo y útil está escrito en inglés, pero si rebuscáis un poco podéis encontrar buen material en español. Has encontrado este blog, así que supongo que encontrarás muchos más. Y, aunque la mayoría del contenido de este blog no está totalmente orientado a neidres, seguro que podéis aprender algo nuevo. También podéis leer libros escritos por autistas. Creo recordar que Temple Grandin tiene obras traducidas al español, y fijo que ella no ha sido la única en ser traducida.

Huye de les que te prometen curación. Si alguien te viene ofreciendo cualquier cosa asegurándote que puede curar o paliar el autismo y mil cosas más, ¡alerta magufa! El autismo no es una enfermedad, por lo tanto, no puede curarse. Es algo inherente a la persona y a su genética. Como el nacer con los ojos marrones. La diferencia es que ser autista implica un funcionamiento cerebral diferente. Sé que algunas características del autismo no son fáciles de llevar, pero no merece la pena arriesgar la salud y la vida de tu pequeñe por algo imposible.

Vuestres peques necesitan defensores, ¡no abusadores! Muchas veces es muy difícil dibujar una línea entre el concepto de “defensor” y “abusador”. De hecho, hasta que no me volví bilingüe me costó mucho diferenciarlo. La cuestión es: vuestres peques no pueden defenderse soles. ¡Son niñes! Y muchas veces necesitarán de vosotres para que sus derechos y sus pequeñas vidas no sean pisoteados por la discriminación, la ignorancia o el miedo que la sociedad experimenta hacia el autismo. Está bien ir al colegio a quejarse porque “casualmente” tu peque no ha llevado a casa una autorización para una excursión que les demás sí que tienen. Pero no está bien montarle un pollo a otres neidres solo porque no quieren invitar a tu peque a la fiesta de cumpleaños de les suyes. Y como este, fijo que encontraréis muchos ejemplos en vuestra vida cotidiana.

Mostradles vuestro afecto, no vuestra furia. Aunque os cueste creerlo, vuestre peque es una persona con una gran sensibilidad emocional. Y, como todes les niñes, les gusta recibir muestras de afecto de sus neidres. No os centréis solo en la parte material del asunto, porque los juguetes y las golosinas pueden mostrar afecto, pero solo por un tiempo. Los abrazos, los comentarios positivos, los besos y otras muchas cosas más son las mejores muestras de afecto que podéis darle a vuestre peque.

Dejad que vuestre peque sea elle misme. Entiendo que puede ser cansado escuchar lo genial que es Pikachu durante una hora (mea culpa), pero eso no significa que tu peque no pueda disfrutar de aquellas cosas que le hacen feliz. Estimula sus intereses, pero pon límites de forma suave y afectuosa. ¡Esto también aplica a conductas como el estimi o la ecolalia! Esto son herramientas de vuestre peque para no acabar saturade en un mundo lleno de estímulos sensoriales. No le impidáis que aletee sus manos o repita esa cita de Los Simpson por enésima vez si efectivamente esto le ayuda a aguantar el peso del mundo. Y sí, esto conecta con el primer punto: la aceptación.

Algún día vuestre peque ya no será peque. Les autistas crecemos y muches de nosotres somos capaces de tomar nuestras propias decisiones. A menos que vuestre hije no tenga la capacidad de hacer esto, lo correcto sería no interferir en ellas. Aprendemos a base de prueba y error. Además, sobreproteger a vuestres hijes no les ayudará en absoluto, sean autistas o no. No obstante, si habéis hecho lo mejor que habéis podido vuestre papel de neidres, estoy segura de que vuestre hije os buscará para pediros consejo. Entonces sabréis que todo lo que habéis vivido ha merecido la pena.

*Sí, he eliminado mi deadname de ahí. Me da igual que mi madre no esté de acuerdo con el hecho de que me llame Sariel y me siga llamando de la otra forma. Pero esto es NeuroAwesome y la que decide sobre mi identidad soy yo.

La pieza de puzzle no es mi símbolo

Antes de nada, aviso que este texto es bastante personal en cuanto a la argumentación. Aunque parto de hechos objetivos y comprobables, mi interpretación de los mismos es meramente subjetiva. Así que te pido que no lo tomes como una realidad universal. Hay personas dentro de la comunidad autista que usan la pieza de puzzle como su símbolo, y no hay nada de reprochable en ello. Sí, aunque yo personalmente no lo comparta.

[Descripción: se puede ver una

pieza de puzzle y las palabras

Autism Speaks, todo ello en azul]

Quiero que penséis en una simple pieza de puzzle. ¿Qué es lo primero en lo que pensáis? Yo pienso en mis días de preescolar. Ahora, coged esa misma pieza y pintadla de azul. ¿En qué pensáis ahora? Yo lo hago en el logo de Autism $peaks. Y no, no me gusta ni un pelo.

Aunque lo cierto es que el uso de este símbolo no fue iniciado por Autism $peaks, lo cierto es que hoy en día es prácticamente imposible separar la pieza de puzzle azul de ellos o del concepto mainstream de autismo. El concepto de autismo que estigmatiza y aboga por una eugenesia final en lugar de luchar por la aceptación. Y tanto el símbolo como el color elegidos tienen connotaciones que yo interpreto como negativas, e incluso invisibilizantes para muches de les que estamos en la comunidad.

La pieza de puzzle en sí misma, aparte de infantil, da a entender que les autistas somos enigmas andantes que necesitamos encajar de una forma u otra en la sociedad. ¡Anda, como piezas de puzzle!

Esto es extremadamente problemático porque, en primer lugar, el autismo no es solo cosa de niñes. Nacemos autistas, vivimos autistas y morimos autistas. Si la sociedad es feliz pensando que una vez llegada la edad adulta dejamos de ser autistas, allá elles. Pero esta forma de pensar es errónea.

En segundo lugar, el concepto neuronormativo de “encajar” es muy tóxico para nosotres. Hacernos fingir alguien que no somos con tal de tener vida social, un trabajo o una pareja a la larga acaba siendo perjudicial para nosotres, ya que nuestros niveles de fatiga suben como la espuma y podemos tener desde picos puntuales de ansiedad hasta depresión. Eso por no hablar de que incluso podemos olvidar nuestra identidad como individuos. Ser nosotres mismes no nos salvará de estos enemigos, pero al menos nos hará la travesía más llevadera.

Y sí, he dejado la parte de “enigmas andantes” para el final porque considero que es la parte más densa del asunto. La premisa tras el símbolo de la pieza de puzzle se me antoja altamente deshumanizante. Como si solo fuéramos nuestro autismo, el cual ni siquiera alcanzan a entender. No obstante, guste o no, todes somos personas.

Aunque yo no soy el autismo personificado, admito que el autismo forma parte de mi identidad como persona. Y no, no puedo eliminarlo, por mucho que a algunes les gustaría curarme con remedios dudosos, como poco. Ser autista me aporta cosas positivas, como mi habilidad escribiendo, mi memoria visual o mi manera única de ver el mundo. Por eso escribo aquí. Por eso hago el esfuerzo de hablar sobre quién soy, aunque a veces sienta que grito dentro de una caja de cristal y nadie es capaz de escucharme. No soy un enigma, tan solo necesito ser escuchada. Y estoy segura que cualquier persona del espectro hace exactamente lo mismo que yo y recibe una respuesta parecida. Nuestros sentimientos son bastante fuertes y sabemos muy bien quiénes somos, pero somos ignorades y tachades de enigmas. ¡Ridículo!

¿Y qué hay del azul? Bueno, según Autism $peaks, la elección de este color no es fortuita: lo hacen porque los chicos (niños cissexuales, acoto) son más diagnosticados. Por eso tanta parafernalia con la pieza de puzzle azul o su prima la bombilla azul y el evento Light It Up Blue. Así, de una forma tan simple y sutil, todas las mujeres cis, todes les intersexuales y todes les trans, independientemente de su identidad de género, quedamos invisibilizades una vez más.

[Descripción: se

puede ver un lazo

hecho con piezas de

puzzle de cuatro

colores: azul, rojo,

amarillo y azul oscuro]

Sé que normalmente se amplía el patrón de colores a cuatro (azul, azul oscuro, amarillo y rojo), pero ni aún así es posible arreglar el gran error que supone este símbolo. Una gama tan limitada de colores también puede dar a entender que el autismo es algo muy cerrado y concreto, por lo que las manifestaciones menos usuales de autismo quedan invisibilizadas.

Así que, a menos que seas un niño cissexual, debo decirte que la pieza de puzzle te hace flaco favor representándote. O así al menos es como yo lo interpreto. Y aunque fueras un niño cissexual, dudo mucho que te agrade ser visto como un enigma a resolver y que hay que encajar en la sociedad como sea, incluso a costa de tu salud física o mental.

Para rematar el repelús que me despierta este símbolo, su popularidad es tal que incluso ha sido utilizado en las portadas de libros tan reprobables como Curar los síntomas conocidos como autismo o Vencer al autismo para ver si consiguen que algune neidre despistade caiga en la trampa pensando “¡Anda, si tiene mi símbolo! Esto no puede ser malo”. Pero es malo, mucho. Ya no solo por el paradigma de la enfermedad que utilizan y toda la retórica negativa que conlleva este lenguaje. El simple hecho de someterse a terapias no comprobadas científicamente o que incluso conllevan un riesgo para la vida de quien se somete a ellas no es algo bueno. Por muchas piezas de puzzle o amor en forma de palabras dulces que lleve.

Y por eso prefiero el infinito arcoiris, símbolo de la neurodiversidad. Sin connotaciones que invisibilizan a colectivos oprimidos, no vampirizado por aves de rapiña y estéticamente más bonito. Eso por no hablar de que me recuerda a mi costumbre de alinear todo cuanto encuentro usando los colores del arcoiris como secuencia, algo que hago desde niña. O que me recuerda mucho a las alas de Flandre Scarlet, uno de mis personajes favoritos de Touhou Project.

Sí, definitivamente el infinito arcoiris es mi símbolo. Y no te voy a engañar: me gustaría mucho que fuera el tuyo también.

Asperger y fatiga

Traducción de "Asperger Syndrome and fatigue", del blog Aspects of Aspergers.

Nota de traducción: aunque en el texto original solo se tiene en cuenta la condición de Asperger, lo cierto es que desde este espacio no se cree en la supuesta separación entre Asperger y autismo, y que únicamente es utilizada por cuestiones de SEO (¡Poderoso caballero es Don Google!). Lo más sensato en este caso es mantener el texto tal cual, pero destacando que no hay una separación real. Cualquier persona del espectro puede sufrir este tipo de fatiga, no solo un grupo delimitado.

Hace un par de años, una profesora invitada vino a la facultad y nos dio una clase sobre el Síndrome de Asperger. Por supuesto, yo ya sabía todo sobre Asperger, así que me senté allí asintiendo y sonriendo internamente, ya que reconocí todas las cosas de las que hablaba, y encontré entre divertido y desconcertante que todo lo que estábamos aprendiendo sobre clientes potenciales realmente se refería a mí también, y que yo ya sabía más de lo que estaba enseñando.

Entonces la profesora dijo algo que me hizo parar y pensar. Dijo que les Asperger experimentaban una mayor fatiga, debido a que elles siempre procesan las cosas con su intelecto, ya que su cerebro no lo hace de forma automática.

Eso sí, ninguno de los libros que he leído sobre Asperger mencionaba nada sobre fatiga. Muchos hablaban sobre el acto de procesar con el intelecto, pero ninguno dijo que esto causaba fatiga. Pero ahora que esta profesora lo había mencionado, tuvo mucho sentido y explicaba muchas cosas.

La fatiga se volvió una parte importante de mi vida cuando viví unos años en Canadá. Me fui allí con 21 años, después de acabar mi primera carrera. Antes de eso, era una persona muy solitaria, sin tener conciencia de lo que pasaba a mi alrededor, y sin necesidad de tenerla. Pasaba mi tiempo leyendo, en mi mundo. Pero cuando estaba haciendo mi carrera, empecé a darme cuenta de que no sobreviviría en el mundo si seguía así. Necesitaba aprender habilidades sociales. Así que esta fue una razón por la que fui a Canadá, podría empezar de nuevo en un país diferente e intentar aprender a ser social allí.

De hecho, ser sociable casi se convirtió en un interés especial. Durante los cinco años que estuve en Canadá puse mi empeño en socializar con cualquiera. En Inglaterra, estuve observando a la gente socializar cuando estuve en la universidad, así que intenté imitar su comportamiento cuando estuve en Canadá. Dejé mis libros a un lado, y las personas se convirtieron en mi centro de atención. Era habladora, chistosa y aprovechaba cualquier oportunidad para salir a socializar. Lo encontré nuevo y excitante. Nunca había hecho esto, así que encontré fascinante observar cómo la gente me respondía. Disfrutaba analizando todo e intentando averiguar las normas sociales. Sin embargo, solía encontrar gente muy confusa.

Me di cuenta de que ser extranjera me daba una gran ventaja, porque podía decirle a la gente que era de una cultura diferente y preguntarles si estaba siendo maleducada. Elles me explicaban la etiqueta de su cultura, la cual era muy útil, y frecuentemente perdonaban mis rarezas por el hecho de ser extranjera. Una británica excéntrica, según elles.

Era fascinante y divertido, pero al cabo de un tiempo me di cuenta de que estaba empezando a pasar algo extraño. Me sentía increíblemente cansada a lo largo del día. Podía salir por ahí con mis amigues y encontrarme a mí misma quedándome dormida en vez de estar charlando. Si por algún casual hubiera acabado en la casa de algune, me habría quedado dormida en el sofá.

Admito que no soy muy buena dándome cuenta de mis necesidades corporales. Esto es algo que a veces ocurre si eres autista, dificultades siendo consciente de que tienes hambre o que estás cansade, por ejemplo. Pero mi cansancio acabó por tomar tal magnitud que era difícil ignorarlo, sobre todo si me estaba quedando dormida durante el día, todos los días, a pesar de que descansaba suficiente por la noche. Fui al médico convencida de que estaba enferma, pero mis análisis eran normales.

El cansancio solo disminuía cuando pasaba mucho tiempo sola. Cuando volví a Inglaterra me di cuenta de lo mismo. Los trabajos que elegí implicaban trabajar con gente porque quería aprender a hacerlo, y cuando tenía días libres los pasaba sola en casa, totalmente exhausta y durmiendo mucho. Me hice trabajar muchísimo para ahorrar dinero, pero me encontraba más exhausta y solía pedir días por enfermedad porque podría haberme sentido mareada y enferma de la sobrecarga mental.

No comprendía qué estaba pasando. Fui al médico y pregunté si estaba enferma, y le dije que quería hacer horas extra sin enfermar, pero él solo se encogió y dijo que la constitución de ciertas personas es la que es y que algunes no podían hacer eso. Eso nunca me había pasado. Pensaba que si otres podían hacerlo, yo también podía. Y parecía que mi cansancio no era normal, comparado con el de otra gente.

Por supuesto, no sé cómo les otres experimentan su cansancio, solo sé cómo lo hago yo. Pero sé muy bien que cuando estoy muy cansada parece que me sacuda internamente, y mi cerebro parece dejar de funcionar. Me doy cuenta de esto cuando otres parecen funcionar bien y están charlando felizmente, haciendo gracias y comunicándose de cualquier forma, mientras que yo paro de comunicarme, o lo hago de forma limitada. Es demasiado trabajo. No obstante, comunicarse no es difícil para les demás porque lo hacen de forma automática. Si en vez de eso tuviéramos que resolver problemas geométricos o de álgebra por nosotres mismes en una habitación silenciosa y oscura, quizás elles se sientan más cansades que yo.

De cualquier modo, en mi vida siempre me he presionado mucho porque siempre ha habido muchas cosas que quería hacer. Pero parecía que nunca me las ingeniaba para acabar ni siquiera la mitad. Nunca conseguía levantarme tan pronto como planeaba, o hacer lo que había planeado a lo largo del día. Pensaba que era porque no me estaba esforzando lo suficiente, que era vaga. Sabía lo que quería hacer, y me parecía que era posibe conseguirlo (incluso hacía horarios sobre cómo quería administrar mi tiempo), y aún así no lo hacía.

Solo en el último año, desde que voy a la facultad a tiempo parcial y tengo un asistente social, me he dado cuenta de que no tengo los mismos niveles de energía que la mayoría de la gente, y he de aceptar que necesito más descanso y que está bien que tenga días en los que no hago nada. De hecho, es esencial. Me he dado cuenta de que las siguientes cosas me causan mucha fatiga:

• Luces fluorescentes
• Ruido
• Demasiadas cosas pasando a mi alrededor
• Interactuar con otres, especialmente con aquelles que no conozco bien
• Viajar
• Cambios – Diferentes, nuevas situaciones

No suelo darme cuenta de la fatiga en ese momento. Es en retrospectiva. Al llegar a casa, sola, en silencio, es cuando me doy cuenta de lo exhausta que me siento del día en la facultad bajo las luces fluorescentes e interactuando con otres.

Debido a que estudio a tiempo parcial, tengo la suerte de que no tengo que ir a la facultad a diario, así que puedo pasar el día siguiente descansando. Así puedo administrar mi energía. Al principio me sentía terriblemente culpable. Le habría dicho apesumbrada a mi asistenta que malgasté un día entero cuando debería estar estudiando. Pero ella me habría dicho que realmente es bueno para mí tener un día de descanso, y que esa es la razón por la que estudio a tiempo parcial, porque no tengo los mismos niveles de energía que les demás, y necesito descansar. Poco a poco he ido aceptando mi necesidad de descansar como parte de mi vida, e intento asegurarme de descansar para controlar mis niveles de fatiga.

Aún sufro un poquito con todo esto. Hay muchas cosas que me gustaría hacer. Mi cerebro es activo y está lleno de ideas, curiosidad y deseo de aprender, y realmente parece una pérdida de tiempo pasar tiempo haciendo nada. Pero sé que esta fatiga es una limitación, y tengo que aceptarla y tenerla en cuenta, o me agotaré completamente y entonces no seré capaz de lograr nada.

Parece una lógica extraña que para lograr más cosas deba descansar más. Pero, aunque suene extraño, he encontrado que ese es el caso, así que es algo que debo aceptar. Entonces, a más descanso, más fácil me resulta poner toda mi energía en interactuar con las personas. Es necesaria mucha energía y concentración para entender los detalles y la vista general, para expresarme de forma adecuada y luego, irónicamente, para ocultar el hecho de que consume mucha energía. A la gente no le gusta ver el esfuerzo, se sienten incómodes si piensan que eres “intense” o que “te estás esforzando demasiado”. ¡Aparentar ser normal es un asunto complicado!