Una disculpa a mis alumnes autistas

Traducción de "An apology to my autistic students", del blog Someone's Mum.

Lo siento. Soy una buena persona. Una buena profesora, creo. Escucho, aprendo, aspiro a ser mejor. Sé que es una gran responsabilidad moldear mentes jóvenes, opiniones jóvenes. Pensaba que sabía lo que significa educar a une alumne autista. Pero la experiencia me ha dado algo que el conocimiento nunca ha podido, y lo siento. Ahora empiezo a entenderlo.

Antes de ser la madre de mi hijo, el cual sé que es autista, pensaba que podríais tener problemas para imaginar tan lúcidamente como les demás. Ahora veo que no es eso: vuestras mentes pueden ser rápidas, brillantes y coloridas. Como aves exóticas, hermosas, pero poco comunes. A veces solo tenéis problemas para imaginar cosas gobernadas por las aspiraciones, las mentes, de otres.

Antes, sabía que algunes de vosotres pensábais que las relaciones eran muy complicadas. Pensaba que vuestras emociones discurrían de forma diferente a las mías. Ahora, siento el calor de los brazos de mi hijo envolviéndome y sé que no es verdad. Sentís amor de la misma forma, simplemente encontráis complicado expresarlo tal y como les demás piensan que deberíais.

Sabía que la gente estaba equivocada cuando le echaban la culpa de cualquier mal comportamiento a una falta de control y disciplina familiar. Pero no supe lo que significa sentirse abrumade por el mundo caótico que os rodea hasta que dejáis de ser capaces de funcionar en él.

Enciendo el secador de manos sin pensar. Ojos furiosos, corazón palpitante, varios minutos cogiendo en brazos a mi pequeño, susurrando palabras para reconfortarle, esperando a que se calme… Esa súbita revelación es mi nuevo entendimiento.

Esfoy forzada a imaginar cuan doloroso puede ser el ruido, el bullicio, las luces fluorescentes para vosotres.

Sabía que podíais sentiros atrapades en lo literal, confuses por un mundo en el que las reglas del lenguaje parecen hechas solo para ser rotas. Veo la cara de mi hijo torcerse de angustia cuando le digo que tendrá que “quedarse en las escaleras para siempre” si no viene rápido y entiendo lo extremadamente injusto que es que haya otres que entiendan más fácilmente las reglas complejas del lenguaje.

Sabía que podíais disfrutar de la rutina y que los pequeños cambios pueden provocar grandes reacciones. Pero no entendía los verdaderos sentimientos tras esas respuestas. Lo inesperado puede ser fastidioso, todes podemos comprenderlo.

[Descripción: esta foto muestra un tapiz de juego de un parking. Se puede apreciar que está
al revés porque todos los números lucen extraños menos el 6 y el 9, debido a sus grafías]

Mi hijo observa las plazas de aparcamiento de su mesa de juegos desde el lado contrario. Él sabe bien sus números. Siempre son los mismos. Pero hoy, el 6 se ha vuelto un 9 porque, desde su punto de vista, está al revés. Entonces, grita:

-¡Mami! ¡Mami, ayuda, por favor! ¡Cámbialo! ¡Tiene que darse la vuelta, tiene que darse la vuelta! Está mal. ¡Por favor, mamá, por favor, ayuda!

Corro. Hay un momento de pánico. Pienso que se ha hecho daño. Algo tiene que estar horriblemente mal. Pero no. Después de unos minutos observando cómo intentaba explicarme, lagrimeando, al fin lo comprendo. “Tiene que estar cerca del diez”, lloraba, “¡Porfi, haz que esté al lado del diez!”

Lo llevo al otro lado, donde los números están correctos, donde siempre deberían estar. Y se calma.

Lo siento. No sabía el terror que podía traer lo inesperado. Para algunos de vosotres, las prequeñas cosas pueden ser enormes. Un objeto inesperado, un camino inesperado, encontrar un 9 donde debería haber un 6… Esto puede ser tan terrorífico como encontrar un león en tu salón.

Siento no haber comprendido todo esto cuando una chica suplicaba dejar la clase, cuando vi a une alumne gritando a otro miembro del personal, cuando te hice llevar tu jersey de la escuela porque esas eran las normas y todes tenemos que cumplirlas.

Pero hay más. Aparte de arrepentirme por mi falta de entendimiento, también me arrepiento por no haberme dado cuenta del todo. No os definen las diferencias que a veces nos dividen, sino las similaridades que nos unen. Somos seres humanes con corazones humanos. Estamos ansioses, asustades, tenemos miedo, amamos y lloramos, por dentro o no. Todes nosotres. Quiero a mi hijo como un trillón de madres quieren a su trillón de hijes, en todas partes, así como vuestras madres os quieren a vosotres.

Estoy agradecida por entenderlo ahora. No solo porque puedo ser una mejor profesora para todes vosotres, sino que puedo ser mejor profesora, mejor ser humane para todo el mundo que conozco, educo y quiero. ¿Quién sabe de las luchas silenciosas de les demás? ¿Quién sabe qué acciones están provocadas por el miedo, la duda o la desesperación?

Somos diferentes, no menos. Los miles de hijos e hijas que han llenado mis clases, chicas, chicos y chiques; blancos y negros; autistas y neurotípiques… Y mi corazón de madre hace esta promesa a todos los corazones de madre, y a vosotres: intentaré entender, intentaré ser mejor, intentaré trataros a vosotres, cada alumne, como diferente, no menos.

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Opino que la formación sobre autismo dada en escuelas es sencillamente inadecuada. Como profesora, he recibido formación sobre autismo, de muchos colegios diferente, cada año desde que me gradué, hace trece años. No ha servido para ayudarme a entender las necedidades de alumnes autistas. Me gustaría compartir esta entrada con neidres, profesores y aquelles con posiciones de mando en educación, así que podríamos esparcir la palabra y mejorar la situación juntes.

La formación sobre autismo que he recibido se centraba en “gestionar” los “síntomas” del autismo. Apenas he ganado entendimiento en los problemas o sentimientos que pueden motivar problemas de comportamiento en alumnes autistas. En trece años, nadie me ha explicado qué se siente en un colapso, o ni siquiera qué puede pasar si une alumne autista muestra un comportamiento relacionado con una sobrecarga sensorial. Es solo ahora cuando me doy cuenta que no estaba preparada en absoluto. No es algo que como neidres, educadores, seres humanes, podamos permitir.

El lenguaje de mi mente

Quiero comunicarme con el mundo que me rodea. Pero a veces yo no comprendo los mensajes del mundo, o elles no entienden lo que intento decir. No es porque no sepa el idioma, un problema que sí que tuve cuando viví en Francia. Es, simplemente, que mi cerebro funciona con otro código.

A pesar de que soy capaz de expresarme de forma verbal, lo cierto es que mis problemas procesando el lenguaje oral y el hecho de perder la capacidad de hablar en determinados momentos hace que haya tenido que recurrir a mi forma más básica de comunicarme. Me refiero a la escritura.

Aunque confieso que he perdido un poco de práctica en lo que respecta a la escritura literaria, el escribir en este espacio de forma semanal hace que sea capaz de expresarme de forma adecuada tanto en español como en inglés. Ya que necesito tener ambos idiomas lo más dominados posible, me resulta de mucha ayuda poder practicar ambos a la vez.

[Descripción: se pueden ver una

docena de rotuladores de diferentes

colores en un  estuche transparente.

Están apoyados en una libreta

en la que hay dibujada una Skitty,

un Pokémon. La Skitty dice "Nya!"]

La cuestión es que a veces no puedo hablar. Puede ser porque estoy a punto de tener un colapso y el sonido de mi propia voz hace que me altere más. Puede ser que por estrés o cansancio sea incapaz de hilar de forma coherente dos o más palabras seguidas. O ya he tenido el colapso y me siento tan exhausta que sencillamente no me sale. Cuando esto ocurre, recurro a mis rotuladores y a mi libreta, los cuales llevo conmigo la mayoría del tiempo. Y si por un casual no encuentro las palabras, acabo dibujando.

La mayoría de las veces mis interlocutores se lo tomaron con paciencia. Sé que es incómodo tener que recurrir a frases simples para que yo pueda asimilarlas y luego pueda responder sin tener que tomar demasiado tiempo. Pero así es como funciona mi discapacidad, y forzarme a comunicarme en unos términos que no entiendo al final acaba siendo perjudicial para mí misma.

Solo una vez fui abiertamente discriminada por no ser capaz de hablar. Lo irónico es que la persona que me discriminó es la profesora que lleva los cursos para mejorar la empleabilidad de una agencia de empleo para discapacitades. Tomad este hecho como queráis. Pero pasar ha pasado, vaya.

Así que si alguna vez alguien quiere comunicarse con vosotres y prefiere una forma concreta por las razones que sean, os pido que no le juzguéis y, si os es posible, accedáis a su petición, ya que seguramente haya una razón de peso detrás. Ya es bastante complicado comunicarse en un mundo que siempre tiene prisa y que quiere hacer mil cosas a la vez como para encima poner más trabas en algo que es básico.

Si sufres de depresión, lee esto

Todes tenemos, al menos, un privilegio. El privilegio de ser humanes. O, al menos, serlo físicamente. Pero hay muchos más. Puedes tener el privilegio de ser un hombre, de ser cissexual, de ser heterosexual, de ser delgade, de ser neurotípique, de ser de raza blanca… ¡Y eston son los que se me ocurren! Pero estoy segura de que hay más. 

Yo, como mujer, gorda, autista y extranjera en el lugar en el que resido, sufro una cantidad importante de opresión. Me ha sido muy difícil llegar a la posición a la que estoy hoy. Y he sufrido muchísimos varapalos por el camino. ¡Y los que me quedan! 

Pero ojo, así como experimento opresión por ciertas cosas, también tengo ciertos privilegios dentro del kyriarcado. Soy heterosexual, de raza blanca, europea, puedo expresarme usando lenguaje oral (esto da para otro escrito) y soy humana. Yo nunca seré insultada (como poco) en la calle por estar dándole de la mano a mi pareja. Nunca seré víctima de ataques racistas. Nunca se dudará de mi inteligencia o similares por el simple hecho de no ser capaz de hablar. Y nunca se me matará para comerme o se me usará para experimentos que no he consentido.

Efectivamente: ME REVISO. No es fácil, puesto que son muchas cosas que tener en cuenta y muchas voces oprimidas a las que escuchar. Y, por supuesto, esto implica estar abierta a aprender de las críticas. Confieso que parte de mi autismo es tomarme un pelín a pecho las críticas, o, al menos, si la otra persona no elige con cuidado las palabras. Muchas mujeres en el espectro compartimos este pequeño rasgo. 

Debido a esto, a veces pienso que no me merezco el privilegio de ser activista. De hecho, a pesar de que en los últimos días mi petición para retirar el libro “Vencer al autismo” se ha vuelto muy relevante y mi nombre está empezando a sonar en algunos lugares, no me considero una activista 100%. Estoy aprendiendo a usar adecuadamente este privilegio, por lo que a veces diré cosas que no tocan, cometeré errores que pueden herir a personas que están tan oprimidas como yo, perderé la paciencia con esos que creen que las vacunas causan autismo y que este se puede curar con aceite de coco, clorito sódico o los panes baozi del Felisano e incluso me tomaré ciertos ataques de forma personal, aunque sea muy obvio que, más que a mí, vayan dirigidos a la voz que intento levantar.

Yendo por fin al grano… 

Sé que afirmé de forma absoluta en esta entrada que las personas que sufren depresión no son neurodivergentes. 

¿Sabéis qué? ¡Lo retiro! O, al menos, lo tacharé en ese escrito y pondré un enlace a este texto. Porque ser honesta es una cosa y querer ocultar un error es otra. 

Sé que la explicación va a ser tan larga como este preámbulo, pero espero que todo quede más o menos zanjado para poder disculparme en paz. 

Hay muchísimo debate en cuanto a qué condiciones mentales deberían considerarse neurodivergencias y cuáles no. Aunque algunas como la condición bipolar, la condición obsesivo-compulsiva y el espectro autista entre otras se consideran claramente neurodivergencias, hay otras condiciones que se suelen tener constantemente en debate. Generalmente se tratan de la depresión y la ansiedad. 

Me gustaría matizar que tener una depresión o un ataque de ansiedad en un momento puntual no te hacen automáticamente neurodivergente. Todes podemos venirnos abajo porque nos pasan muchas cosas malas de repente y no sabemos llevarlo. O, en un momento puntual, tenemos que enfrentarnos a una situación que nos produce tales niveles de angustia que acabamos con un ataque de ansiedad. 

Pero, por ejemplo, ¿qué pasa si, en lugar de tener depresión, eres alguien deprimide? Alguien que ve el mundo de forma tan negativa que salta de depresión en depresión y cambio de medicamentos que me hacen más mal que bien porque me toca. Estas personas no eligen ser así. Son así. Si tienen la suerte de encontrar una medicación que les ayude y el afecto y comprensión de familiares, amigos e incluso pareja, pueden sobrellevar sus vidas de forma más o menos normal, ¿pero y si no? 

Ojo, ya sea que tengas depresión o seas deprimide, no pretendo decir que unes valgáis más que les otres. Sea una cosa o la otra, la depresión es algo muy serio, y nunca se sabe lo muchísimo que duele hasta que te descubres llorando en cualquier lugar aleatorio porque cierto estímulo te ha detonado completamente; comes y duermes demasiado; tienes pensamientos altamente destructivos hacia ti misme o les demás y lo único que puede hacer el médico de cabecera por ti es recetarte las primeras pastillas que se le ocurren porque no sabe qué hacer; y quizá la Unidad de Salud Mental se tome tu caso con demasiada calma, a pesar de que le has repetido como setecientas veintiuna veces que eres autista, y que lo que te pasa no es más que un subproducto de ciertas circunstancias de tu vida. 

Así fue como yo me di cuenta. Y, aún con todo, no me lo creo. 

Asumo que usar mi privilegio de activista autista para echar del espectro neurodiverso a aquelles que sufrís depresión porque sois así ha sido una total guarrada. Estaba equivocada, y hasta que no he empezado a estar casi en el mismo saco que vosotres y cierto debate me animó a revisarme más a fondo no me he dado cuenta. 

Perdón. Siento si te he hecho daño afirmando lo que afirmé. No soy nadie para irle poniendo fronteras fijas a qué es neurodiverso y qué no. Por muy autista que sea. 

Si hay algo mal en esta disculpa, espero que me corrijas y me expliques cómo lo ves desde tu perspectiva. Yo sé de autismo, pero fuera de ahí, no me veo capacitada para escribir adecuadamente sobre otras neurodivergencias o condiciones mentales, salvo retazos puntuales que domino por conocidos. El aprendizaje forma parte de mi activismo. Revisarme constantemente tambien.

Diferentes palabras, mismo paradigma

Nota de autor: a la gente le gusta tirar mucho de hemeroteca y señalar "fallos", incluso si estos solo consisten en un error de interpretación. Lo que viene siendo un salseo, vamos. Recuerdo haber usado la palabra "trastorno" en la petición que he iniciado en change.org acerca de cierto libro y que, en este momento, cuenta con 25.000 firmas. La causa por la que uso esa palabra es por dar información "verdadera" aceptada por la mayor parte de la sociedad. Aunque esa palabra no debería ser empleada. Como diría el difunto Iwata: "Please understand".

Cada 2 de abril, la sociedad saca piezas de puzzles y objetos de color azul para celebrar el día Mundial del Autismo. Aunque este día no puede considerarse una fiesta. Las piezas de puzzle son más o menos aceptables (a pesar de que a muches autistas no nos gusta como símbolo), pero el color azul siempre ha ido de la mano de la iniciativa Light It Up Blue, creada por ese grupo de odio conocido como Autism Speaks.

No obstante, este no es el mayor de nuestros problemas. De hecho, este 2 de abril he visto, estupefacta, como algunas cuentas de Twitter, especialmente psicólogos, definían el espectro autista con la siguiente frase:

"El autismo no es una enfermedad, es un trastorno"

Como bien acotó la persona que citó este tuit, ahora resulta que el agua no es agua. Es H2O. Y, ya que estamos, llamemos cloruro sódico a la sal, grasa vegetal al aceite de girasol y tensioactivos perfumados a nuestro gel de ducha favorito. Oh, perdón, la ironía se me ha ido de las manos…

El punto es: de nada sirve cambiar cómo llamas a una realidad si empleas el mismo paradigma que usabas al principio. Quizá los ejemplos de mi párrafo anterior están un poco cogidos por los pelos e incluso realmente he cambiado de paradigma. Pero, en el caso de esa definición de autismo, el paradigma de la enfermedad se mantiene intacto en la frase que he citado. Por lo tanto, esa definición sigue siendo estigmatizante para nosotres.

¿Qué definición sería la correcta para autismo entonces? Algo así:

“El autismo es una condición en la que existen una serie de diferentes características en el funcionamiento del cerebro, las cuales son totalmente aceptables en la diversidad humana”.

¿Veis? Simplemente he cogido la frase que he citado, he traducido su contenido al paradigma de la neurodiversidad y he añadido un pelín de información. ¿A que está mejor? De hecho, considero que esta es la definición de autismo que debería usarse. O, al menos, en una versión corta. Explicar algo tan diverso como lo es el espectro autista en una frase es complicado.

Así que, querida sociedad, si realmente sientes preocupación por les autistas, hazte un favor, lee esto, comprende mi mensaje y no nos llames trastornades de gratis. Y si encima entiendes que cualquier mención al azul puede ser tomada como una muestra de apoyo a Autism Speaks, mucho mejor. Ya te machacaremos con eso de la aceptación cuando te molestes en aprender lo básico.

Porque supongo que llevar un cosplay de Franziska von Karma (látigo incluido) y plantarme en las casas de la gente que dice que el autismo es un trastorno para hacerles copiar mi definición cien veces (como poco) no iba a funcionar. Usar métodos pedagógicos old school va en contra de mis normas. Aparte de que no soy Papá Noel o Dios como para estar en muchísimos sitios a la vez, ya me entendéis…

Autisexualidad para desubicades

Antes de que comencéis a leer, me gustaría remarcar que este no va a ser el típico artículo en el que me centro prácticamente en la educación sexual que deberían tener les niñes en el espectro. Hay mucha información sobre formas de educar sexualmente a niñes autistas en internet, e incluso podéis encontrar buena información en español.

Mi enfoque va a ser más interno. La mayoría de las cosas que he encontrado han sido escritas por alistas que no se han molestado en preguntarnos qué cosas nos influyen para vivir nuestra sexualidad. Aunque aciertan apuntando ciertos asuntos, fallan ignorando otros que resultan ser vitales. Esa es la perspectiva que quiero evitar.

Y no, no voy a entrar en detalles jugosos sobre mi vida íntima. Siento decepcionaros si esperábais el morbo.

Lo cierto es que nuestra sociedad es muy paradójica en lo que sexualidad se refiere, porque por un lado el mundo occidental está OB-SE-SIO-NA-DO con el sexo. Y aunque sea incluso redundante entrar en ejemplos, basta ver la televisión por unos minutos para encontrarse, como mínimo, un anuncio excesivamente erotizado o sexualizado sin venir a cuento.

Por otro lado, la sociedad que tanto idolatra el sexo también lo trata como un tema tabú del que se habla poco y mal. Os lo dice una cuya educación sexual por parte de sus neidres fue una simple frase que, para colmo, ni siquiera se puede relacionar con el tema. Así que sí, el tabú sigue vigente. Y si resulta que te sales de la norma de una forma notoria, como me ha tocado a mí, este tabú mezclado con el morbo hacia lo diferente crea un poderoso enemigo: la desinformación.

No pretendo convertiros en expertes de sexualidad autista. De hecho, ni yo misma soy experta sobre mi propia sexualidad. Pero me contento con eliminar para siempre cualquier tópico sin sentido que hayáis escuchado sobre nosotres.

¿Qué caracteriza a la sexualidad autista?

• Les autistas experimentamos atracción romántica y deseo sexual de manera normal.
• Les autistas queremos intimidad, ya sea romántica o sexual.
• Les autistas somos más propenses a tener una pareja también autista.
• Les autistas somos ligeramente más propenses que les neurotípiques a pertenecer al espectro arromántico y asexual. 
• Se estima que el 40% de les autistas forma parte de la comunidad GODI (Géneros y Orientaciones Diversos e Intersexualidad). Sin embargo, este dato debe ser cogido con pinzas, puesto que no he encontrado una fuente fiable que lo confirme.

Nuestros principales obstáculos para llevar la vida sexual que queremos están relacionados con la comunicación y nuestra capacidad sensorial.

Aunque la educación sexual hoy en día necesita ser ampliamente revisada, lo cierto es que es muy importante ofrecer estrategias para que podamos comunicar nuestras necesidades a nuestro compañere sexual de manera apropiada. Además, en caso de que la capacidad sensorial de la persona en cuestión pueda suponer un problema para llevar una vida sexual plena, lo ideal sería buscar estrategias para que deje de ser un contra.

Asimismo, considero que es de vital importancia educar lo antes posible sobre el consenso, así como tácticas para evitar situaciones de abuso y depredadores sexuales, ya que por nuestra ingenuidad y una grave carencia de educación sexual que satisfaga nuestras necesidades reales tenemos más probabilidades de ser víctimas de abusos.

En resumen: lo básico que necesitamos es conocimiento y seguridad. A partir de ahí, ya solo nos falta encontrar a une compañere adecuade.